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Chorea Huntington: Wer ist betroffen oder hat Erfahrungen?

Ajngel-oOf-Passxion hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 26 und wohne in der Nähe von Frankfurt am Main.

Nun zu meinem Problem. Chorea Huntington ist eine Erbrankheit. Um hier die Symptome und eine einigermassen ausführliche Beschreibung auszuformulieren fehlen mir sowohl die Worte, als auch die Nerven. Vielleicht gibts jemanden unter Euch, der evtl. ein ähnliches "Schicksal" hat.

In meine Ahnenreihe väterlicherseits gibt es diese Erbkrankheit, die sich mit einer 50/50 "Chance" nicht weitervererbt.

Mein Vater hat eine positive Diagnose bekommen. :-(

Ich habe nun Ende diesen Monats ein Termin in MArburg/Lahn bei einer Humangentikerin und habe natürlich Angst vor dem Ergebnis.

Gibt es jemanden unter Euch, der diese Krankheit hat oder in der Familie hat? Ich möchte mich gern gedanklich austauschen...

Danke!

Antworten
d8erKgatrinarusgeloxggt


Ich hab

es in meiner "fast"- Verwandschaft, bin also nicht direkt betroffen.

Es ist eine Familie mit 2 Kindern. Die Mutter hat es (ausgebrochen Anfang 30). Die beiden Kinder (beide erwachsen) haben es beide abgelehnt, einen Test machen zu lassen. Konnte die Entwicklung der Krankheit bis jetzt über 15 Jahre verfolgen...

A>nge l-of-7Passion


RE: Chorea Huntington: Wer ist betroffen oder hat Erfahrunge

Also ich habe mich dazu entschlossen den Test machen zu lassen. Ich kann mit der Ungeissheit weniger Leben, als mit dem Schicksal an sich.

Mittlerweile gibt es ja schon Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können.

Chorea Huntington bricht im Regelfall zwischen 40 und 50 aus. Ausnahmen hinsichtlich der Werte (es gibt auch schon Kinder mit ausgebrochener Krankheit) bestätigen auch hier die Regel...

Bis ich also -sollte ich das Gen entsprechend vererbt bekommen haben - zu dem Krankheitsverlauf komme, gibt es lt. Frau Dr. Prof. Rehder, Marburger Uni-Klinik (Humangenetikerin), bereits ein Mittel, welches die Krankheit nicht mehr ausbrechen lässt.

Meiner Meinung nach, weiß man das aber nie so genau.

Mich würde interessieren, wie andere Menschen mit einem solchen Schicksal umgehen.

-ip hXoebxe


hier

hat noch jemand unter neurologie gepostet:

[[http://www.med1.de/Forum/Neurologie/70516/]]

dPerK\a]trixn


Der Bruder der Frau,

die ich meine, hat es auch bekommen. Ich glaube, er war noch nicht 40. Ein anderer (weiß nicht, Onkel oder so) hat vor längerer Zeit schon Suizid gemacht. Ein paar Jahre nach Ausbruch ist man dazu aber schon nicht mehr in der Lage.

Chorea ist genetisch festgelegt. An ein Medikament glaube ich daher nicht so recht.

Wenn man sich persönlich verpflichtet fühlt (Eltern, Ehefrau) , bleibt die Pflege an den Angehörigen hängen. Und das wird mit den Jahren immer zeitaufwendiger. Der Ehemann der kranken Frau hat inzwischen (nach 15 Jahren) einen 24-h-Job. Er kann das Haus eigentlich nur verlassen, um mal schnell einzukaufen. Also eigentlich ist man noch auf weitere Helfer angewiesen. Problematisch ist auch ein in der Anfangsphase noch möglicher Urlaub. Einen Chorea-Kranken hält man auf den ersten Blick für einen Betrunkenen. Werden mit der Zeit die Symptome schlimmer, kann man sich kaum noch irgendwo sehen lassen... :-(

p~lai|dmoxna


an derKatrin

Du kannst schon die erfahrung mit der krankheit beschreiben .aber vielleicht solltest du mehr gefühle zeigen.auch daran denken wie sich angel-of-passion fühlt wenn er dein bericht liest.vielleicht weisst nicht was das bedeutet angst zu haben.ob du an einem medikament glaubst oder nicht ist diese bemerkung sinnlos und depremierend für betroffene.es muss auch nicht sein dass alle betroffene ihren schicksaal so dramatisch erleben wie du das beschreibst.es kommt nämlich auf so viele faktoren an.an deiner stelle würde ich angel-of-passion einen entschuldigungsmail schicken.

Awngelp-of-P%assixon


Hi, :-)

Danke erst mal für Eure Beiträge!

Um Missverständnisse zu vermeiden, ich bin w. *grins*

Zum Thema Medikamente nochmal (leider ist ein Beitrag von mir nicht erschienen): Medikamentös kann die die Krankheit bisher schon behandeln, allerdings besteht erst die Möglichkeit den Krankheitsverlauf zeitlich nach hinten zu verschieben, was auch heisst, ihn zu verlangsamen.

Für mich ist das ja immerhin schon "vorteilhaft", dass ich ja noch recht jung bin und die Humangenetikern sich sicher ist, dass es in 10 Jahren bereits ein Medikament gibt, das die Krankheit nicht mehr ausbrechen lässt.

Gedanklich ist das für mich aber nicht wirklich tröstend. Ich habe meine Oma an der Krankheit (sorry, aber ich kann´s leider nicht anders sagen) "dahinsiechen" sehen, deren Schwester auch und mein Grossvater hatte wohl auch die Krankheit, aber den habe ich nie kennen gelernt.

Gedanklich habe ich mich schon vor einigen MOnat mit der Krankheit beschäftigt, aber seit Ostersonntag weiß ich, dass auch mein Dad die Krankheit hat. Jetzt kriecht in mir die Angst hoch. Ich möchte so gern mit dem Gedanken umgehen können, aber irgendwie gelingt mir das nicht.

d>erKa%trin


plaidmona und Angel

Ich hoffte, daß Angel die ganze Situation ziemlich gefaßt sieht. In meiner Antwort hab ich mich an der Art, wie Angel ihren ersten Beitrag schrieb, orientiert. Sollte ich trotzdem ihre Gefühle verletzt haben, entschuldige ich mich hiermit dafür. Ich brauch mich da nicht hinter einer e-mail verstecken. Es ist leider nicht so einfach, 15 Jahre in ein paar Zeilen unterzubringen und dann noch Gefühle zu zeigen. Im übrigen bin ich auch betroffen, da meine Tochter (jetzt 14) theoretisch das Gen auch haben kann. Da sich aber die Mutter nicht untersuchen läßt, werde ich das so schnell nicht erfahren. Ich orientiere mich auch nicht an einem möglichst späten Ausbruch der Krankheit, sondern meine Reaktion wäre, das Leben so bewußt und intensiv wie möglich zu leben, vom ersten Tag an und so lange es geht. Wenn sie dann doch gesund bleibt, vielleicht sogar erblich unbelastet - um so besser.

NZachtilgal


Bin auch betroffen

Mein Vater ist an dieser Krankheit erkrankt. wahrscheinlich mitte dreisig. Mittlerweile ist er 62 sitzt im Rollstuhl und ist linkseitig gelähmt (aufgrund eines Schlaganfalls vor 8 Jahren) wir haben ihn zuhause fast 7 Jahre gepflegt, letztes Jahr mussten wir ihn ins Pflegeheim geben weil wir nicht mehr konnten.

Aufgrund des Schlaganfalls kann man nicht genau sagen wie sich die Symptome genau weiterenwickelt haben. Mittlerweile kommt es zum stark körperlichen zerfall, d.h. dass er nicht mehr gut schlucken, kaum deutlich sprechen kann, eingeschränkte mentale Fähigkeiten besitzt und sich im Rollstuhl nicht mehr ohne gurt halten kann. Beim Schlaganfall war ich 13. Bis dahin habe ich ihn fast nur als aggressiven, cholerischen, tyrannischen, depressiven Mann kennengelernt. Jetzt da der Schlaganfall die CH in den Hintergrund gedrängt hat, bin ich wieder fähig geworden eine Beziehung zu ihm aufzubauen. Ich kann ihn jetzt wieder lieben. Ich habe leider so nie den wirklichen Mann der mein Vater ist kennengelernt. Ich vermisse ihn sehr, denn ich glaube er wäre ein sehr guter Vater gewesen. Jetzt ist es sehr schwierig für mich ihn in seiner jetztigen Verfassung zu sehen. Ich leide mit ihm. Denn ich denke, dass ihm vieles sehr bewusst ist, trotz der eingeschränkten Gehinfunktionen.

Ich habe Angst vor der Krankheit. Ich habe Angst vor dem Test. Bis jetzt bin ich noch der Meinung, dass es besser ist mit der Hoffnung nicht zu erkranken zu leben, als mit der Gewissheit auf die ersten Anzeichen zu warten und total hysterisch und depressiv durch die warterei zu werden. Zudem wünsche ich mir nichts sehnlicheres als eine Familie und eigene Kinder. Wie kann ich das ohne Test verantworten und was mache ich wenn der Test positiv ausfällt. Zudem ist da noch mein Partner, der durchaus potential hat mein Lebenspartner zu werden. Wie soll er/ wie kann er mit diesem risiko, dieser krankheit, den konsequenzen umgehen. Er sieht zur zeit noch alles sehr locker, es wird irgendwann schon heilungsmöglichkeiten oder ähnliches geben. Mehr kann und darf ich von einem 22 jährigen der die Krankheit nicht wirklich kennt und erlebt hat nicht erwarten. Nun suche ich (21) Kontakte und austausch. Wie gehen andere Angehörige, Risikopersonen etc. damit um. Wie ist bei euch die Krankheit verlaufen.

Es heist immer sie führt zum verfrühten Tode, aber ehrlich gesagt ist mein Vater nach so vielen Jahrenden Umständen entsprechend noch ziemlich fitt.

Ich überlege mir auch vielleicht mal zu einem Therapeuten zu gehen, um die Eindrücke und Gedanken aus meiner Kindheit und der Pflegezeit und meiner vielleicht-Zukunft zu verarbeiten. Hat jemand ähnliches gemacht oder darüber nachgedacht?

R8os=a2


Meine Mutter

Meine Geschichte ist sehr ähnlich. Meine Mutter ist anfang, mitte dreißig an Chorea Huntingtion erkrankt. Sie bekam 1996 einen Schlaganfall und starb im letzten Jahr. Auch ich habe sie nur sehr hysterisch und aggressiv kennengelernt und eigentlich nie eine Mutter im eigentlichen Sinne gehabt. ERst als sie den Schlaganfall hatte konnte auch ich eine Beziehung zu ihr aufbauen. Ihr Tod hat alles wieder aufgewirbelt und mich an früher denken lassen usw.

Ich habe es mir lange (Jahre) überlegt, ob ich einen Test will und bin zu dem Entschluß gekommen, dass es für mich besser ist, dass ich es weiß. Die Ungewissheit ist furchtbar für mich. Zu einem Therapeuten werde ich gehen, um mit dem kommenden Ergebnis umgehen zu können.

A/l ex


Hallo

Hi zusammen,

war leider längere Zeit nicht mehr auf dieser Forums-Seite, hatte mich auch früher mehr im Bereich der Beziehungsprobleme aufgehalten. Heute bin ich auf diesen Beitrag gestoßen. Und da ich mit dem Thema hier eigentlich seit etwa 10 Jahren ständig konfrontiert bin, und es immer mal wieder Phasen gibt, wo es mir nicht so gut geht...will ich hier was schreiben.

Wie gesagt, die Chorea Huntington bestimmt seit etwa 10 Jahren mein Leben. Los ging es mit dem Tod meiner Oma, da war ich etwa 10 (heute 26). Erst nach ihrem Tod wurde rausgefunden, daß sie an dieser Erbkrankheit litt. Später ging es dann bei meinem Vater los, daß war etwa vor 10-12 Jahren...tja, und anfangs wurde das ganze Thema etwas von mir ferngehalten, bis es sich dann nicht mehr vermeiden lies. Ich war damals etwa 17, und nach einem Suizid-Versuch meines Vaters wurde mir dann (endlich mal) die ganze Geschichte offenbart. Bei meinem Vater ging es mit starken psychischen Problemen los, körperlich war da eigentlich noch alles in Ordnung, aber er litt an starken Depressionen. Naja, die folgenden 10 Jahre verliefen mal so mal so, mit Höhen und Tiefen. Speziell im letzten Jahr hat sich sein körperlicher Zustand dann radikal verschlechtert. Alleine kann er eigentlich nur noch sehr wenig machen. Laufen ist äußerst problematisch, ebenso Essen und Sprechen. Diese verteufelte Krankheit hat ihn dermaßen verändert, daß ich grade losheulen könnte. Eine normale Unterhaltung ist kaum mehr möglich, auch mit den Treppen in unserem Haus hat er enorme Probleme. Aus dem Haus kann er alleine nicht mehr. Vor ein, zwei Jahren konnten meine Eltern noch in Urlaub fahren, mittlerweile ist das fast undenkbar. Naja, jeder Betroffene wird diesen Verlauf kennen, daher spare ich mir weitere Ausführungen. Ziemlich beschissen jedenfalls. Ob ich oder meine Schwester das entsprechende Gen besitzen, wissen wir nicht...meine Schwester möchte keinen Test machen, mir war es eigentlich bisher egal. Dachte schon, daß ich das irgednwann mal machen will, aber bisher war der Wille noch nicht groß genug. Mir ist es z.ZT. ehrlich gesagt auch recht egal. Wahrscheinlich, weil ich genug mit meinem Vater beschäftigt bin, dem es immer schlechter geht. Da denke ich eigentlich gar nicht so über mich nach. Von Zeit zu Zeit gibt es eben diese Phasen, wo ich dann total niedergeschlagen bin von der aussichtslosen Perspektive. Zuzusehen, wie meinem Vater nach und nach die Persönlichkeit ausgelöscht wird, ist einfach zum Kotzen. Und meine Mutter tut zwar, was sie kann (und mehr als das), aber ich kriege schon mit, daß sie mehr als überbelastet ist.

Und zur Zeit läuft bei mir alles eh nicht so rund, Streß´mit der Freundin (und zwar gewaltiger), daher ist das positive Gegengewicht zu dieser ganzen Scheiße eben zur Zeit auch nicht da.

Oben hat jemand geschrieben, daß er seinen "eigentlichen" Vater (von der Persönlichkeit her) gar nicht wirklich kennengelernt hat wegen der Krankheit. Das geht mir ähnlich. Die Erinnerungen, die ich an meinen "gesunden" und "psychisch normalen" Papa habe, sind schon so lange her und in so weiter Ferne, daß ich oft losheulen muß. Meine Eltern werden demnächst wegziehen, in ein anderes Haus (ohne Treppe und so), und ich hab viel von dem alten Kram durchgeschaut von meinem Vater, viel von seiner Arbeit. So viele beeindruckende Dinge hat er gemacht, und ich bin so stolz auf ihn...aber eine wirkliche Zeit mit diesem soo tollen Menschen habe ich einfach seit Ewigkeiten nicht gehabt, und die kommt wohl auch nicht mehr. Habe das Gefühl, mir wird da etwas geraubt, und das seit 10 Jahren, noch dazu etwas, was so schrecklich lange her ist, als ich es hatte. Wer kann schon mit 16 richtig schätzen, was er mit seinem Vater doch für eine tolle Person hat. Da hat man andere Dinge im Kopf. Und dann ist man 17, geht lieber mit Freunden weg, kommt eines nachts vom ach so wichtigen Feiern nach Hause und der Vater liegt mit einer Überdosis Tabletten im Haus. Naja, ich will auch nicht nur meckern, ich bin glücklich für jeden Tag, den ich mit meinem Vater noch verbringen kann. Mein Leben hat sich seit der Diagnose dramatisch verändert. Auch ich bin ein anderer Mensch geworden, schätze Dinge viel mehr als ich das früher tat. Die früheren kleinen Problemchen sind für mich halt heute Peanuts. Früher war ich mal mehr auf Karriere aus, tollen Job, schickes Auto und so n Kram. Heute ist mir das unwichtig. Hab vor paar Monaten mein Jura-Studium abgeschlossen...richtige Freude darüber war aber nicht da, zumindest nicht so, wie ich das bei anderen meiner Kumpels beobachten konnte. Aber mein Vater war verdammt stolz auf mich, und das war mir eigentlich wichtig und für mich dann das Tolle an der ganzen Sache. Keine Ahnung, meine Prioritätensetzung hat sich eben einfach sehr verändert. Naja, jetzt hab ich erstmal genug geschrieben...ist halt einfach ein trauriges Thema und jeder Betroffene wird genau wissen, was ich meine. Vielleicht noch eins zum Abschluss: das einzige, was mein Vater eigentlich noch so regelmäßig macht (außerhalb des Hauses) ist Krankengymnastik...er macht da Atemübungen und so...naja, ich hol ihn da meistens von ab und muß ihn dann vom Parkplatz bis zu unserem Haus bringen (halt stützen bzw. "tragen"). Früher hab ich da immer gehofft, daß keine Nachbarn vorbeikommen und so, die gaffen dann halt immer so und das war mir eigentlich immer unangenehm. Aber heute kam mir jemand entgegen und hat halt seltsam geschaut, als ich meinen Dad da "vorbeitrug" und irgendwie war ich stolz, so im Sinne von "Ja, schau Du ruhig her: das ist mein Vater, einer der liebsten und besten Menschen, die ich kenne und habe und ich würde ihn niemals eintauschen. Er ist schwer vom Schicksal gebeutelt worden und er hat nicht aufgegeben!"

Trotz all der Veränderungen, ob körperlich oder geistig, er ist immer noch mein Vater und ich will ihn um nichts in der Welt missen. Hinter all den Leiden ist er immer noch da, er ist immer noch der selbe Mensch, und das laß ich mir auch von dieser Scheiß Krankheit nicht wegnehmen. Die Geschwister von meinem Vater sind von der Krankheit verschont geblieben (sie ließen sich damals testen).

Ein Bruder meines Vaters und der Mann seiner Schwester sind beide im letzten halben Jahr gestorben, an Herzinfarkt. Weiß gar nicht, warum ich das erwähne, aber igrendwie fand ich das abstrus. Da wird man von dieser schlimmen Geschichte verschont, und dann haut einem das Schicksal anderweitig eins rein. Da ist mir bewußt geworden, daß es immer noch schlimmer kommen kann. Ich kann mich darauf einstellen, daß mein Vater wohl irgendwann an dieser Krankheit sterben wird, die Angehörigen meiner beiden Onkel hatten keine Möglichkeit dazu; der eine Onkel ist morgens tot im Bett gelegen, der andere ist fahrradfahren gegangen und währenddessen verstorben...bei beiden ohne Vorankündigung.

So viel von mir, Liebe Grüße an alle, die hier schreiben und meinen Beitrag lesen!

Aungel-6of-PZassxion


Hey, ich habe mich mittlerweile testen lassen. Normalerweise dauert es ca. 3-4 Wochen, bis das Ergebnis aus der humangenetischen Unteruchung kommt - bei mir dauerte es über 6 Wochen, da die Professorin im Urlaub war.

Ich bin negativ getestet worden! Sicher meint Ihr jetzt, dass ich überglücklich sein müsste... Irgendwie bin ich das - irgendwie auch nicht.

Ich habe die schlimmsten 6 Wochen in mienmLeben durch gemacht und meinem Umfeld wahrscheinlich das Leben in dieser Zeit zur Höllr gemacht. Ich hatte zwar die "Sache" beiseite geschoben, aber mein Verhalten änderte sich... Ich war fix & fertig als ich das Ergebnis bekommen habe. so sehr ich darüber glücklich sein müste, dass ich nicht an Chorea erkranken würde (weill ich beim , so traurig und wütend macht es mich, dass ich meinem Vater beim sterben zusehen muss. Wie vorab schon mal erwähnt: Bereits meine Oma und deren Schwester sind an Chorea gestorben....

Mein Schmerz und meine Wut hat sich durch mein negatives Ergebnis nicht geschmälert...

w|oelk_chetn7x8


Froh heute dieses Forum entdeckt zu haben

Hallo.

Habe heute durch Zufall dieses Forum gefunden.

Habe 1000 Fragen und doch keine, denn eigentlich erdrückt es mich nur.

Ich, w, 26 J. und meine beiden Geschwister, m, 38 J. und w, 34 J. stecken mitten in der humangenetischen Diagnostik.

Dass mit unserem Vater etwas nicht stimmt, wissen wir schon lange. Nur eine Krankheitseinsicht seinerseits hat lange auf sich warten lassen. Erst diesen Jahres im Juni nach einer angeblichen Mandelentzündung und starken Schluckbeschwerden hatten wir ihn soweit!!!!!!!! Traurig, aber wahr. Er wog 59 kg und war total ausgetrocknet. Dann ging alles Schlag auf Schlag. Jetzt stehen wir da und müssen zusehen, wie er von Tag zu Tag mehr abbaut.

:°(

Kann Nachtigal voll und ganz verstehen:ich habe ihn fast nur als aggressiven, cholerischen, tyrannischen, depressiven Mann kennengelernt (er war auch bereits 40 als ich geboren wurde).

Körperlich ist er jetzt auch noch einigermaßen fit, organisch im Prinzip gesund. Dafür sieht es mit mentalen und kognitiven Fähigkeiten besch... aus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wir mussten nicht lange überlegen, ob wir die Diagnostik wollen. Es stand sofort für alle 3 fest, dass wir sie brauchen. Es hängt so verdammt viel davon ab. Und wir werden auch diesen Weg gemeinsam gehen...

wqoe(lkc$henx78


Wichtig für uns Angehörige und Pflegende:

Haltet euer Fähnchen hoch. !

Alles kümmert sich um den Kranken, aber an die Pflegenden denkt keiner. Vergesst euch selbst nicht. Denn wenn wir schon vielleicht daran zugrunde gehen müssen, dann sollten wir wenigstens sagen können, dass unser Leben bis dahin lebenswert war.

2bctnd

Aengeml2-of-PGassxion


@ Woelkchen78

Du hast recht: die Pflegenden werden meißtens vergessen bzw vergessen sich selbst. Ich weiss, dass es Hilfe gibt und man kann - wenigstens für ein bis zwei wochen, sofern man gern zu Hause pflegen möchte - die kranke Person auch mal stationär pflegen lassen. Auch, wenn einem der Gedanke schwer fällt, aber nach jahrelanger intensiver Pflege kann man selbst irgendwann nicht mehr und man sollte sich zwischendurch einen Urlaub mit gutem Gewissen gönnen, denn das eigene Leben ist ja noch intakt und sollte es auch bleiben. Es hilft keinem, wenn die kranke Person stirbt und der pflegende dann zusammen bricht!

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