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Chorea Huntington: Wer ist betroffen oder hat Erfahrungen?

A"nge@l-ofj-xPassion


@ Woelkchen78

Du hast recht: die Pflegenden werden meißtens vergessen bzw vergessen sich selbst. Ich weiss, dass es Hilfe gibt und man kann - wenigstens für ein bis zwei wochen, sofern man gern zu Hause pflegen möchte - die kranke Person auch mal stationär pflegen lassen. Auch, wenn einem der Gedanke schwer fällt, aber nach jahrelanger intensiver Pflege kann man selbst irgendwann nicht mehr und man sollte sich zwischendurch einen Urlaub mit gutem Gewissen gönnen, denn das eigene Leben ist ja noch intakt und sollte es auch bleiben. Es hilft keinem, wenn die kranke Person stirbt und der pflegende dann zusammen bricht!

B)re220


Hallo,

auch ich bin (indirekt) davon betroffen.

Mein Schwiegervater in Spe hat CH. Gemerkt wurde es in der Familie vor ca 6-7 Jahren nur haben sie das alle totgeschwiege bis meine Freundin dann vor 4 jahren sich hat testen lassen.

Ein Jahr später tat es auch ihre Schwester, beide habe es nicht!

Aber ihr Vater hats und es ist heftig mit anzusehen wie sich der Zustand heftigts verschlechtert.

Durch die Hallus die er jetzt des öfteren hat, will er die Nachbarin umbringen und seine Frau ist jetzt an einem Punkt wo sie ihn in ein Heim bringen will.

Nur wo gibt es in NI solche Heime wo CH Patienten gut betreut werden und nicht nur mit Pillen ect. ruhig gestellt werden?

Gibt es auch Krankheitsbegleitende Maßnahmen wie Physiotherapie ect.

MfG

Br220

W5olkzi66


*:) an alle

Also, ich bin der älteste der Wolken und will mich eben mal auch kurz hier einbringen. Erst mal habt ihr wohl alle Recht mit dem was ihr sagt, auch wie ihr alle empfindet. Ich habe gestern einen ganzen Tag mit meinem Paps verbracht und es tut einfach nur noch weh zu sehen, wie er immer mehr abbaut. Obwohl ich mir manchmal nicht sicher bin, daß er wirklich nix mitbekommt. Wir waren gestern im Wald und haben seine Hochsitze leergeräumt. Das Jagen war unserem Dad glaub ich oft wichtiger als wir.Seine große Leidenschaft. Und gestern war er nur ein Häufchen Elend. Er hat auch nix sagen brauchen, ich hab ihn gefühlt, sein Leiden und seinen Kummer und mir hat es nur weh getan. Aber man kommt wegen dieser Scheiß-Krankheit auch nicht an ihn ran, es ist wie eine Mauer um ihn, die man nur durchbrechen kann, wenn man ihn fühlen lässt, und dann kann man ihn auch noch spüren und kann seine Gefühle und seine Liebe spüren. Und das geniesse ich sehr und es tut mir auch gut. Ich weiß auch, daß er es tief im Innern braucht. Diese CH macht ihn im innern einsam. Er braucht unsere Liebe und unser Verständnis. Und ich finde schön, was einer über Stolz schrieb. Es ist so, auch ich bin sehr stolz auf meinen Paps. Er hat mir mein Leben geschenkt. Ist das nicht schön ??? Er hat sein Leben lang gebuckelt um uns aufwachsen zu sehen. Und ich kann mich auch noch an Zeiten der Fröhlichkeit erinnern, wo er ganz gesund war. Die Krankheit hat ihn TOTAL verändert, aber tief im innern ist mein Paps immer noch mein Paps.

Perspektiven für mich? Naja, den Test werd ich mit meinen Schwestern machen, das ist klar und wir wollen es auch alle 3. Nur: was wird sein? Wie werden wir damit umgehen? Ich weiß auch net, ob ich mir so nen Laberfuzzi organisieren werde, oder ob ich einfach nur mit mir selbst klar komme. Wäre schön, wenn darauf jemand seine persönlichen Erfahrungen mit Psychologen mitteilen könnte. Und wie wird meine Partnerin damit umgehen? Manchmal schaut sie mich an, als wollte Sie mich prüfen, ob ich es habe und sie schaut auch genau wie ich mich benehme.

So, n bischen leichter ums Herz. Wünsch euch allen viel Glück und einen schönen Sonntag

Wolki66

bolondker_Len{g%elx_83


Hallo zusammen,

ich habe vor zwei tagen erfahren, dass meine vermutung leider wahr geworden ist, meine mama ist auch an chorea hundington erkrankt.

Mir geht sovieles durch den Kopf, lauter Fragen auf die ich alleine keine Antwort finde.

Ich habe wie wild das Netz durchsucht und bin hier gelandet, wo ich mich auch direkt registriert habe. Ich hoffe vielleicht hier ein paar nette Leute zu treffen, die mir vielleicht weiter helfen können.

Ich wäre um jedes ernst gemeinte Gespräch interessiert.

Vielen Dank im vorraus

YJYSerelen1liebe


Hallo zusammen,

ich bin noch ganz neu auf dieser Seite und muss mich erst einmal zurecht finden. Freue mich aber, diese Seite gefunden zu haben.

Nun, ich habe ein Problem. Seit gestern weiß ich, dass meine Mutter an Korea Huntington leidet. Sie ist inzwischen 75 Jahre. Hat innerhalb kürzester Zeit körperlich massic abgebaut und erheblich an Gewicht verloren.

Was da im Einzelnen auf sie/ uns zulommt, das vermag ich noch gar nicht wirklich zu begreifen.

Nun interessiert mich vor allen Dingen, wie hoch die Gefahr ist, dass ich selbst krank bin bzw. wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich diesen Erbfehler an meine beiden Töchter weiter gegeben habe. Zumal meine Große in ca 9 Wochen selbst Mama wird, ist die Sorge um mein Enkelkind nicht unerheblich.

Ich selbst habe noch 3 Brüder (davon 1 Halbbruder), ob oder wer uns überhaupt betroffen ist, keine Ahnung. Es sind so viele Fragen auf einmal in mir, das ich im Augenblick noch ziemlich durcheinander bin. Hoffe aber, meine Fragen sind verständlich rüber gekommen.

Wenn jemand bereits Erfahrungen mit dieser Krankheit hat und mir weiter helfen könte, wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüsse, Anne S

oFkamix85


hi ich bin mama von 2 süssen kindern und meine mama 43 leidet unter chorea huntington auch sie war schon immer sehr agressiv jetzt denken immer alle sie sei betrunken was mir egal ist wollte erst den test nicht machen aber jetzt bin ich mir nicht mehr sicher hab nur panik vorm ergebniss denk imma hab schon so viele prob muss ich das auch noch wissen ich weiss es nicht kümmer mich so gut ich kann um meine mom aber ich selbst bräuchte auch hilfe danke das ich das losswerden konnte lg s

f`a0telxess


wollte erst den test nicht machen aber jetzt bin ich mir nicht mehr sicher

mal krass ausgedrückt, aber sterben wirst du so oder so.

wenn du denkst es geht dir mit dem ergebnis besser, dann machs, wenn nicht, dann lass es.

aber entscheide dich und schiebs auf keinen fall vor dir her, das frisst dich sonst auf.

und auch wenn der test positiv ist, du hast 2 kinder, die eine gute mutter verdient haben, in selbstmitleid kannst du dich frühestens suhlen wenn die beiden erwachsen sind.

oCkAamix85


ah ja das ist mir schon klar und mit meinen kids hat das gar nichts zu tun das ist in mir drin hab einfach angst das wenn ich das habe sich mein leben verändern könnte oder aber ich mich selbst ob zum negativen oder zum positiven ich weiss es nicht lg s

oukagmi8x5


hallo ich bins ma wieder hab mich jetzt entschieden blut is mir am 2 11 abgenommenworden jetzt heisst es warten die warterei zerrt an den nerven in 2 bis 3 wochen ist es soweit wer ist in der gleichen situation schreibt doch ma liebe grüsse s :°(

b5eatmTaus


Hallo okami85!

Ich bin neu in diesem Forum. Mich hat der Beitrag von alex im Jahr 2004 wahnsinnig gerührt. Genau so hätte ich meine Gefühle auch runterschreiben können. Meine Oma ist an CH in Verbindung mit Darmkrebs gestorben und mein Vater leidet seit 1998 an CH. Diese Krankheit begleitet mich nun schon mein ganzes Leben lang.

Was mich betrifft, so hab ich mir vor ca. 2 Jahren in Marburg Blut abnehmen lassen. Ich hab mir das Ergebnis jedoch nicht sagen lassen. Hab mich dort nicht mehr gemeldet, weil ich plötzlich so ne Angst und Zweifel bekommen habe, ob ich das Ergebnis wirklich verkraften kann. Ich bin jetzt 36 J., weibl. und hab's wegen meinem Kinderwunsch in Angriff genommen. Habe jetzt aber beschlossen, dass ich besser leben kann, wenn ich Hoffnung haben darf, diese teuflische Krankheit nicht in mir zu haben.

Auch wenn es für mich bedeutet, keine Kinder zu haben. Ich werde diese Krankheit auf gar keinen Fall weitergeben.

Ich hoffe Du wirst für Dich die richtige Entscheidung treffen. Ich wünsche Dir alles Gute!:-)

e4lW mNaLl


Hallo,

ich bin selber nicht betroffen und doch begleitet mich Chorea Huntington seit über 35 Jahre. Mein Gentest war negativ der meiner Schwester leider positiv. Die Last ist für alle ein unbeschreibliche, einmal etwas leichter und ein andersmal schwer und erdrückent. Und momentan erdrückt sie mich fast......... HILFE von aussen ist wiedereinmal angesagt ??? Würde mich über Erfahrungen anderer Menschen freuen und bin auch gerne bereit mein Erfahrungen und meine Sichtweisen an andere weider zu geben. o:)

e'l uma9l


Sorry, der Fehlerteufel hat zugeschlagen "weiter" ...

Fragen zum Gentest und zu den Gesprächen mit dem Psychater, Partner den Ärzten oder den Kindern bin ich gerne bereit aus meine Sichtweise zu beantworten, auch wie wir so manche Herausforderung gemeinsam oder einsam gemeister haben. Ich habe 2 Kinder und die Angst vor und bis ich das Resulat meines Gentestes bekam war auch bei mir sehr groß und die Einsamkeit die Entscheidungen alleine treffen zu müssen waren eine Herausforderung par excellence.

eml maxl


Hallo okami85!

wünsche dir alles Gute und viel Kraft für diese schwere Zeit. Auch viele Freunde die deine Sorgen und Ängste mittragen. Weiters hoffe ich für dich auf einen negativen Befund.

Sende dir viele positive Gedanken! :)*

Efistzeex90


Hallo alle miteinander,

es wurde zwar lange nichts geschrieben, aber beim durchlesen habe ich mir gesagt, dass ich auch meine Gesichte euch mitteile.

Also meine Opa hat seit bestimmt 15 Jahren CH und liegt davon bestimmt 8 mittlerweile in einem Altenheim. Ich war vor etwa einem halben Jahr ihn besuchen. Viel ist von ihm nicht mehr übrig – er liegt in seinem Bett und bewegt kaum. Er schaut einen an und man überlegt einen kurzen Augenblick ob er wohl einen erkennt, obwohl man genau weiß, dass er dies nicht tut. Ich bin mittlerweile 21 Jahre und habe seit dem ich mich erinnern kann meinen Opa mit der Krankheit erlebt. Anfangs lief er etwas komisch, aber holte mich noch vom Kindergarten ab. Irgendwann fiel ihm das Sprechen schwer und man verstand ihn nicht mehr deutlich. Bis er irgendwann einen Anfall (Hat aggressiv um sich geschlagen und so weiter...) hatte. Ab diesem Zeitpunkt kam er ins Heim. Meine Oma besucht ihn noch täglich. Mein Vater hingegen maximal einmal im Jahr. Das liegt wohl daran, dass er zu viel Angst vor der Krankheit hat.

Mein Vater ist bereits 52 Jahre alt und bis jetzt hat er keine Anzeichen, welche er uns mitteilt. Er redet eher ungern über das Thema und keiner aus der Familie spricht ihn darauf an. Natürlich merken wir aber, dass er bei jedem zucken denkt, dass mit ihm etwas nicht stimmt!

Ich stehe dem Thema eigl. sehr offen gegenüber, schließlich kann ich daran nichts ändern! Entweder ich bekomme es oder nicht! Der Test würde mir nur das Ergebnis zeigen, welches ich eh nie ändern konnte. Ich finde nicht, dass dies eine Auswirkung auf den eigenen Kinderwunsch haben sollte! Schließlich gäb es mich nicht, wenn meiner Vater genauso gedacht hätte (bzw. er weiß es nicht ob er es hat oder nicht) und ich bin ihm sehr dankbar, dass ich hier bin :)=

Jetzt zur Familiensituation:

Opa hat CH

Mein Vater (52) hat noch einen Bruder (55) – Bis jetzt hat noch keiner die Krankheit. Rechnerisch müsste 1 es von beiden haben. (Wir hoffen, dass es beide nicht haben!) Das Ausbruchsalter soll zwischen 30 bis 40 Jahren liegen. Das ist schon mal ein gutes Zeichen, aber ein schlechtes ist es, dass mein Opa es auch erst später bekam.

Mein Problem ist ich würde mich gerne testen lassen, weil ich nicht glaube, dass ich ein Problem mit dem Ergebnis habe! Nur wenn ich es haben sollte, dann heißt es, dass es mein Vater zu 100% hat! Das möchte ich ihm aber nicht antun. Wenn ich es nicht habe kann er es aber trotzdem haben!

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen.

An alle Betroffenen: Lebt euer Leben! Wir können nichts daran ändern ob wir es haben oder nicht! Ein Leben voller Angst ist doch ein verlorenes Leben!

Grüße

H@asenm!opp;el


Hallo,

bei meinem Papa machten sich 1995 die ersten Beschwerden bemerkbar. 10 Jahre lang wusste kein Arzt was ihm fehlt. Durch das Internet kam er selbst auf die Idee, dass er Parkinson haben könnte. Das hat er dann dem Neurologen mitgeteilt, der die Diagnose bestätigte. Seit 2005 wird mein Vater nun gegen Parkinson behandelt. Er war immer nur bei diesem einen Neurologen gewesen, bekommt etliche Medikamente, die seinen Körper immer mehr kaputt machen. Ich war immer schon der Meinung, dass mein Papa kein Parkinson hat, da die Symptome dafür sehr untypisch sind. Auch viele andere Leute, die ihn kennen, bestätigen das. Sein Zustand wird nun seit Jahren immer schlechter. Seid 2 Jahren baut er massiv ab, sowohl geistig, psychisch als auch körperlich. Er hat nun auch Demenz und eine Psychose in Form von Halluzinationen. Sein Kopf und sein Oberkörper schleudern hin und her. Er läuft wie betrunken und ohne seine Gehhilfe würde er ständig stürzen. Er macht riesengroße schnelle Schritte (und das soll Parkinson sein??!!).

Da ich bei mir selbst zunehmend Beschwerden feststelle, überwies mich meine Neurologin an eine Humangenetische Praxis. Dort hatte ich den ersten Termin allein und eine Woche später saß mein Vater mit im Sprechzimmer - ca. 1,5h. Der Arzt ist sich ziemlich, dass mein Papa Chorea Huntington hat. Das war ein ganz schöner Schock für mich. Ich hatte in der Vergangenheit zwar mal an CH gedacht, aber irgendwie passen seine Beschwerden nicht wirklich so ganz ins Bild. Aber an Parkinson glaube ich auch nicht...

Wir warten nun das Ergebnis vom Gentest ab. Kann mir jemand sagen wie lange man ca. warten muss, bis das Ergebnis da ist? Hab leider vergessen den Arzt zu fragen.

Mein Vater ist übrigens 71. Mit 53 brach die Krankheit aus. Meine Schwestern sind jetzt 45 und 40 und symptomlos, ich werde 29. Ich glaube nicht an CH. Wenn das Ergebnis bei meinem Vater aber doch positiv sein sollte, ist der Schock um so größer. Nun wünsche ich mir dass er doch Parkinson hat. Ich will nicht dass er an Chorea Huntington zugrunde geht.

Liebe Grüße

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