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Junge, 5 Jahre, Guillain-Barré-Syndrom

CVhe


Eine Aufzählung habe ich absichtlich vermieden, um keinen zu vergessen ;-)

C8hnristo#pher85


Ich finde die Unterstützung hier in diesem Forum sehr wertvoll - jeden einzelnen Beitrag, auch jene, die in ganz andere Richtungen gingen als GBS, weil es doch viel dazu beigetragen hat, das gesamte Bild besser zu verstehen. Von daher auch von mir einen großen Dank, an alle die uns auf diese Weise unterstützt haben. Und für mich waren die letzten Tage mit diese Forum hier deutlich leichter, weil ich wusste, dass ich hier meine Sorgen, Gedanken und Ängste äußern kann und Erfahrungen, Impulse und Kritiken bekomme. Das ist schon sehr wichtig, in solch einer Phase kommunizieren zu können.

Heute konnte er seinen Kopf schon fast vollständig selber bewegen und auch seinen rechten Arm konnte er etwas gegen die Schwerkraft aufrichten. Es bessert sich also.

Morgen gibt es den letzten Tropf, dann sind die 5 Tage Therapie vorbei. Mal sehen, wie es dann weitergeht.

Cxhe


Es bessert sich also

Das wäre wirklich Glück im Unglück. :)^

Je eher er wieder auf die Beine kommt, was hier ja wörtlich zu nehmen ist, umso eher und leichter werden Kraft und Beweglichkeit wieder herzustellen sein.

Und ich hoffe, daß sich über der Genesung, wenn die Anspannung nachlässt, auch das Verhältnis der Eltern zueinander verbessern wird.

CVhris*tophCer8x5


Wie ist es bei Autoimmunerkrankungen? Wenn man einmal eine hatte, ist das ein Indiz dafür, dass man dazu immer wieder neigen wird?

Das elterliche Verhältnis wird wohl noch länger belastet bleiben. Im Studium habe ich gelernt, dass immer zwei zu einer beziehungsqualität gehören, weshalb ich immer nach meinen Anteilen frage, die zur Eskalation beitragen könnten. Aber ich bin an einem Punkt, wo ich das nicht erkenne, denn ich habe keine bösen Gefühle meiner Frau gegenüber, ich will sie nicht provozieren, verletzen oder sonstiges, denn wen nes ihr schlecht geht, würde es auch meinem Sohn schlecht gehen; abgesehen davon will ich auch nicht, dass sie sich schlecht fühlt um ihrer selbst willen, aber wie hier schon geschrieben: Die kleinsten Dinge reichen und es kommt zu Affekthandlungen von verbalen Entgleisungen hin zu leichter körperlicher Gewalt. Und ich habe wirklich keinen Dunst, wie ich die Situation verbessern kann, ohne aus der Situation selber herauszugehen.

Cxhe


Hat sie dieses Verhalten früher nie gezeigt?

Es klingt nicht optimistisch, was Du schreibst.

Aber vielleicht kommt Ihr doch an den Punkt, wo Ihr z.B. eine Paarberatung in Anspruch nehmt.

Es muß ja Ursachen geben für diese Spannungen und Aggressionen.

S1omXmer|sonne810


Es freut mich zu hören, dass es aufwärts geht. Nur weiter so!

t]atuxa


Wie ist es bei Autoimmunerkrankungen? Wenn man einmal eine hatte, ist das ein Indiz dafür, dass man dazu immer wieder neigen wird?

Ich glaube, dass kann man nicht allgemeingültig beantworten. ":/

Die Immunologie ist eins der Gebiete, wo die Ärzte unglaublich komplexe Vorgänge verstehen müssen und da ist noch sehr viel unerforscht.

GBS ist aber einer der Autoimmunkrankheiten, wo das Immunsystem nach einem Kontalt mit einem Erreger ( bei euch könnte es der Durchfall gewesen sein, es gibt da einen Magen-Darmkeim, der öfter ein GBS auslöst. Da ist die Chance für weitere solche Erkrankungen vll. gar nicht so hoch.

Ein Tipp von mir: Sammelt solche Fragen, die euch umtreiben auf einem Blatt Papier oder in einem Heft und wenn ihr mal einen Arzt zu packen bekommt, der sich etwas Zeit für eure Fragen nehmen kann... raus mit dem Heftchen ;-)

Meine Erfahrung als chronisch kranke Patientin, gerade in den Anfangszeiten nach der Diagnosestellung ist gewesen, dass ich immer nach dem Arztgespräch dachte: "Mist...ich wollte doch nach diesem oder jenen fragen"

CUhruistopxher85


GBS ist aber einer der Autoimmunkrankheiten, wo das Immunsystem nach einem Kontalt mit einem Erreger ( bei euch könnte es der Durchfall gewesen sein, es gibt da einen Magen-Darmkeim, der öfter ein GBS auslöst. Da ist die Chance für weitere solche Erkrankungen vll. gar nicht so hoch.

Meinst du, weil der Körper dann Antikörper gg. diesen speziellen Keim entwickelt hat?

tBat?ua


Meinst du, weil der Körper dann Antikörper gg. diesen speziellen Keim entwickelt hat?

Ja, in gewisser Hinsicht. Bei mir stand vor rund 10 Jahren mal die Diagnose postinfektiöse Myelitis im Raum, wo auch nach einem Infekt die Immunabwehr überschießt und körpereigenes Nervengewebe angreift. Der Arzt sagte damals, dass sowas typischerweise einmalig ist und so ist es hoffentlich bei euch auch.

Andere Autoimmunkrankheiten ohne einen erkennbaren Auslöser treten ja oft in Schüben wiederkehrend auf aber das ist wohl für diese postinfektiöses Sachen untypisch.

Cshristospher865


bin am überlegen, ob es bei unserem Sohn chronisch sein könnte. Dabei dauert der Verlauf ja über mehrere Monate. Immer mal Kribbeln, Taubheit, Einschlafen der Glieder usw. hatte er alles, und über Beinschmerzen hat er auch immer wieder geklagt - aber das sind ja auch ganz normale, krankheitsunabhängige Dinge.

CWhr2istNopherx85


In der zwar veralteten, aber dennoch genutzten Leitlinie der AWMF heißt es zur GBS Prognose im Kindes- und Jugendalter:

Insgesamt ist die Langzeitprognose bei Kindern mit GBS als sehr viel besser als bei

Erwachsenen anzusehen. Die meisten Kinder erholen sich vollständig oder bis auf geringe,

selten behindernde Residuen (Bradshaw und Jones 1992; Korinthenberg und Schulte Mönting

1996; Tekgul et al. 2003; Hung et al. 2004; Kannan et al. 2011). Vajsar et al. (Vajsar et al.

2003) untersuchten 47 Kinder mit GBS, von denen 30 mit hochdosierten intravenösen

Immunglobulinen (IVIg) behandelt worden waren. Mindestens 2 Jahre nach der akuten

Erkrankungsphase klagten 27% noch über subjektive Beschwerden (12% Erschöpfbarkeit,

7,5% belastungsabhängige Beinschmerzen, 7,5% Koordinationsstörungen). Bei 27% waren

die Sehnenreflexe weiterhin abgeschwächt, bei 15% die Sensibilität vermindert.

Muskelschwäche (Aktivität nur gegen nur geringen Widerstand und Schwerkraft) in

mindestens einer Muskelgruppe fand sich noch bei 23% (am häufigsten im Bereich der

Nackenflexoren und Hüftabduktoren). Das Gangbild und die Laufgeschwindigkeit waren

jedoch normal, und die Funktionsscores FIM oder WeeFIM zeigten keine negativen

Auswirkungen auf die Alltagsfunktionen. Das Auftreten von GBS-Rezidiven und der

Übergang in eine CIDP sind auch im Kindesalter bekannt, übersteigen aber nach prospektiven

Beobachtungen nicht wenige Prozent (Korinthenberg et al. 2007).

Untersuchungen zu prognostischen Faktoren finden sich für das Kindesalter nur in geringer

Zahl und mit in der Regel geringeren Kohortengrößen als für Erwachsene. Bei 215 Kindern

mit schwerem GBS (30% davon mit AMAN) erwiesen sich bei univariater Analyse

Hirnnervenbeteiligung, Beatmung, Tetraplegie und nicht-erregbare Nerven , in der

multivariablen Regressionsanalyse aber nur noch die Muskelkraft am 10. Krankheitstag und

insbesondere das Vorliegen einer Tetraplegie als signifikant ungünstige Faktoren für eine

rasche Wiedererlangung der gestützten Gehfähigkeit (Ortiz-Corredor et al. 2007). Auch in

einer deutschsprachigen prospektiv untersuchten Population von GBS Kindern erwies sich die

maximale Krankheitsschwere als wichtigster Prognosefaktor für das Tempo der Erholung

(Korinthenberg et al. 2007)

Unser Sohn kann alle vier Glieder nicht bewegen, hat also eine Tretraplegie .... :(

Wie ist dieser Satz zu verstehen?:

Das Auftreten von GBS-Rezidiven und der

Übergang in eine CIDP sind auch im Kindesalter bekannt, übersteigen aber nach prospektiven

Beobachtungen nicht wenige Prozent (Korinthenberg et al. 2007).

Nicht wenige Prozent werden überstiegen?

Mfoyns6ti


Ich verstehe es so, dass es nur bei wenigen Prozent (z.B. bis 2-4%) zu Rezidiven oder Übergang in eine CIDP kommt.

Cuhri"stop:herx85


Würde man dann nicht schreiben: "nur wenige Prozent ...."?

C]hIe


Es ist so gemeint, daß ein Anteil von wenigen Prozent nicht überschritten wird.

Christopher, mach Dich damit nicht verrückt. Die chronische Form ist nicht auszuschließen, die Wahrscheinlichkeit dafür liegt bei wenigen Prozent.

Da es sich um eine doch eher seltenere Erkrankung handelt, die noch dazu recht differenziert verläuft, sind sichere Prognosen eben nicht seriös möglich. Ich wollte Dir noch schreiben, aber bei uns ist seit einer Stunde der Kabelanschluss tot, ich warte auf den Rückruf.... bin daher nur mit Smartphone online, da kann ich nicht so viel schreiben.

CWhe


also, auch die Ärzte können Euch keine Prognose geben.

Das ist aber kein negatives Zeichen sondern normal.

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