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Pseudotumor cerebri

c`la<u!di]a26 hat die Diskussion gestartet


hallo zusammen

ich suche jemanden mit dem ich über pseudotumor-cerebri reden kann. Selbstbetroffene oder Angehörige. Oder eine Selbsthilfegruppe. Habe die Krankheit selber seit Februar 04

Antworten
JOulia_81


Pseudotumor cerebri

Hallo Claudia,

Gestern hat meine Mutter den Befund "dringender Verdacht auf Pseudotumor cerebri" (auf beiden Augen) erhalten.

Ich finde im Internet nur sehr wenig sinnvolle Informationen darüber.

Was bedeutet der Befund? Wie verläuft die Krankheit? Ist dieser Tumor operabel? Welche Ärzte müssen wir aufsuchen?

Hast Du Informationen für mich?

Vielen Dank!

Julia81

aCg<nes


es ist kein Tumor

sondern erhöhter Druck im Schädel

axgnexs


diese site ist ziemlich patientenfreundlich

[[http://www.mjmoore.co.uk/bih/aboutbih.htm]]

J\ulBia8x1


Kann ich also etwas erleichtert sein?

Kein Tumor!? Das heißt ich kann etwas erleichtert sein?

Bist Du auch betroffen?

Wie verläuft die Krankheit?

c;la]udiha2x6


hallo julia

sorry das ich nicht geantwortet habe lag mal wieder im Krankenhaus zur Lumbalpunktion . man hat Pseudotumor cerebri im februar festgestellt . Habe in der zeit 29 kg abgenommen mein hirndruck ist auch nicht mehr zu hoch ( liegt im moment bei 18mm/ wassersaüle) meine stauungspupille ist auch zurück gegangen) . was magst du denn wissen ?

mfg claudia 26

J_uluia81


Danke für die Antwort

Hallo Claudia,

Der erste Arzt-Termin meiner Mutter ist erst nächsten Dienstag (bei einem Radiologen). Darum weiß ich noch nicht so besonders viel darüber.

Meine Mutter sieht mit einem Auge nur noch schwarze Konturen und hat schreckliche Angst ganz blind zu werden (weil ja auf beiden Augen dieser Pseudotumor festgestellt wurde).

Kann man denn die Erblindung auf dem einen Auge mit der Punktion rückgängig machen?

Ist die Punktion sehr risikoreich?

Muß man für die ersten Punktionen stationär aufgenommen werden?

Fragen über Fragen!

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören.

Vielen Dank!

Julia

c=la#udia2M6


hallo julia

man muss bei jeder punktion Stationnär aufgenommen werden aber nur für eine nacht.Ist deine mutter auch Übergewichtig?wenn ja muss sie auch unbedingt abnehmen . Die punktionen sind zwar etwas schmerzhaft aber es ist der einzige weg das es besser wird . Nimmt deine mutter auch Medikamente wegen zu hohen druck ?wenn ja was . Man nimmt das nervenwasser unten im rücken ab . ungefähr wie eine pda

mfg claudia

aQgnexs


bisher

ist es ja eine Verdacht bei Julias Mutter, eine definitive Diagnose kann man an den Augen nicht stellen, nur sehen, daß der Druck erhöht ist.

Jvuli\ax81


Kein Pseudotumor...

Also, die Untersuchung beim Radiologen hat ergeben, dass meine Mutter nun nicht am Pseudotumor leidet.

Ich weiß zwar nicht wie der Radiologe das feststellen kann, weil man doch angeblich den Druck messen muß, aber okay....

Was könnte denn die Erblindung auf dem einen Auge und das Gefühl "geschwollener Augen" sonst noch sein?

Hat jemand eine Idee?

pJflau\schi


Hilfeseiten für Pseudotumor cerebri

Hallo zusammen,

Ein Radiologe kann da eigentlich nix erkennen,MRT und CT sind meistens unauffällig.

Also an den Augen kann man sehen, ob der Patient unter Stauungspapillen leidet.Dies ist kann drauf zurück führen, das man erhöhten Hirndruck hat. Es sollte auf jedenfall eine LP (Lumbalpunktion) bei deiner Mutter gemacht werden, um zu sehen, wie hoch der Druck bei Ihr ist. 18 - 25 cm sind normal.

Habe hier 2 Seiten, die euch vielleicht bei dieser Krankheit etwas weiter bringen können.

[[http://www.pflauschi.com]] (neue Seite)

und

[[http://www.ptc.beep.de]]

J6uliEa81


Doch der Pseudotumor...

Tatsache, der Radiologe hatte keine Ahnung...! Meine Mutter liegt jetzt in der Neurologie-Abteilung im Krankenhaus und hat doch den Pseudotumor. Punktion wurde schon gemacht, wie hoch der Druck ist, weiß ich allerdings gerade nicht.

Behandelt werden soll das Ganze mit Medikamenten, Gymnastik und Gewichtsabnahme.

Weiß jemand, wie man an eine gute Krankengymnastik kommt, bei der man auch Wassertreten und sowas machen kann? Gibt es im Netz Seiten für sowas?

Was kann man beim Pseudotumor noch unternehmen?

Jlulai?a8x1


Super Seiten-Tipp

Danke für die Tipps (Internet-Seiten), werde mich direkt mal schlau machen

p|flaugscEhi


Gern geschehen

Hab ich doch gern gemacht ;-). Ich hoffe du konntest etwas mehr erfahren über diese Krankheit, egal auf welcher Site von beiden.

Grüßchen, pflauschi

ahlenxg197K5


pseudotumor cerebri bei kleinkind

Hallo an alle; ich möchte die geschichte meines sohnes hier rein schreiben damit es vielleicht eltern helfen kann das ganze zu verstehen und nicht ahnungslos da zu stehen wie wir.

Mit zweieinhalb jahren hat ,durch zufall, die augenärtztin eine unschärfe der papille festgestellt. Daraufhin musste der kleine zu einer kernspin. da wurde nichts festgestellt,dann kam die lumbalpunktion(ohne narkose). Es wurde ein leicht erhöter gehirndruck festgestellt (250mm.) Er bekam eine behandlung mit diamox ca. ein jahr lang ,ohne erfolg. Nächste LP. (unter vollnarkose) druck festgestellt von 350mm. ,diamox abgesetzt-weiter behandlung mit marcumar,auch erfolglos.(festgestellt durch regelmässige untersuchungen der augenärtztin).Letzter versuch mit cortison präparat; anfangsdosis 2x6 tabletten a'0,5 mg.

Eine sehr hohe dosis die überhaupt nichts gebracht hatte ausser, er wurde sehr aggressiv,paranoid,geistig abwesend .

Danach wurden alle medikamente abgesetzt und nochmal punktiert,festgestellter hirndruck 430mm.,gleichzeitig wurde diesmal gehirnflüssigkeit abgelassen.Heute ;nach ca. einem halbem jahr der letzten LP,wurde er nochmal punktiert und wie ein wunder der druck ist absolut im grünen bereich (160mm.)Was dazu noch zu sagen ist , unser sohn klagte nie über kopfschmerzen,gleichgewichtsprobleme,und die sehkraft betrug immer 100%. Also ist es fraglich ob diese ganzen torturen nötig gewesen sind.Bei der ersten LP. sollte er 12 stunden liegen,doch nach jetzigem stand durfte er direkt sich nach der punktion direkt bewegen nach lust und laune.Er hatte auch keine kopfschmerzen danach.Die ganzen behandungen fanden in der uniklinik düsseldorf in der kinderklinik statt.Bei eventuellen fragen stehe ich gerne zur verfügung.

Hoffe das meine geschichte vielleicht jemandem helfen kann.

email;alex1975@freenet.de

LG Toccaceli

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