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Arachnoidalzyste

a9nfxi hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen ;-)

kurz zu meiner Vorgeschichte:

im Januar 2000 bin ich in einem Geschäft ohnmächtig geworden. Die Geschäftsinhaberin ist mit ins Krankenhaus gefahren und hat dort angegeben, ich wäre über 2 Minuten bewußtlos und ohne Puls gewesen. Außerdem hätte ich mich verkrampft. Ich kann mich an gar nichts mehr erinnern. Nur, dass ich, als ich wach wurde, nicht mehr daran erinnern konnte, in welcher Straße ich wohne, wie der Vermieter heißt, der unter mir wohnte usw. Das hat mich fast wahnsinnig gemacht. Aber nun zum Kern der Geschichte. Ich war 9 Tage im Krankenhaus. In dieser Zeit haben die mich total auf den Kopf gestellt. Es wurde mir aus dem Rückenmark Hirnwasser gezogen, ich war mehrmals in der Röhre, ich wurde geröntgt, 2 normale EEG und ein Schlaf-EEG wurden gemacht. Meine Arterien, Venen wurden mit Ultraschall am Hals überprüft. Dabei wurde folgendes festgestellt: Das EEG ist nicht normal (deshalb das 2. zur Überprüfung), es ist am Rande von Epilepsie, aber nicht die normale. Am Hinterkopf habe ich eine etwa 10 x 3 cm große Arachnoidalzyste, die das Kleinhirn wegdrängt. Bei der Einlieferung habe ich angegeben, dass ich schon mehrere Tage lang sehr starke Kopfschmerzen hatte. Ich sollte alle 6 Monate zur Kontrolle wegen der Zyste. Da mein Hausarzt meinte, das ist nicht so schlimm mit der Zyste, habe ich mich nicht weiter drum gekümmert.

Die Kopfschmerzen hatte ich immer wieder in den letzten Jahren. Dieses Jahr im Mai aber ganz extrem und knapp 3 Wochen lang. Deshalb wurde der Kopf nochmal im Kernspin untersucht. Diesmal schickte der Radiologe zu meinem Hausarzt die Empfehlung, dass die Zyste alle 2 Monate kontrolliert werden sollte. Mein Hausarzt überwies mich zur Uniklinik Giessen, Neurochirurgie. Hierzu muss ich noch erwähnen, dass ich seit über einem Jahr unter extremer Müdigkeit leide. In der Uniklinik liess man mich trotz Termin genau 2,5 Std. warten. ALLE die nach mir kamen, sind vor mir dran gekommen. Ich war als letzte übrig. Es ging dann auch recht schnell. Die Ärztin las auf der Überweisung "Arachnoidalzyste" und meinte, OHNE sich die Bilder anzuschauen, "braucht man nicht behandeln, braucht man noch nicht mal kontrollieren"! Als ich ihr von den Beschwerden (und ich sprach NUR von den Kopfschmerzen und der Müdigkeit) erzählte, meinte sie "Das kommt 100% nicht von der Zyste, ich sollte mir eine Überweisung zum Psychiater geben lassen und eine Therapie machen".

Ich war absolut perplex, und bat sie nur noch um die Bilder. Sie meinte daraufhin, ich könne auch ruhig eine 2. Meinung einholen, aber wenn der andere Arzt ein Spezialist (das Wort hat sie betont) wäre, würde er das selbe wie sie sagen.

Sie hat also das ganze so hingestellt, als ob ich mir die Beschwerden einbilde, weil ich weiß, dass ich eine Zyste im Kopf habe. Dabei hatte ich die Kopfschmerzen schon vorher. Und wenn ich mir die ganzen Jahre angeblich solche Gedanken wegen der Zyste gemacht habe, wie sie meint, warum bin ich dann nicht der Empfehlung des Krankenhauses gefolgt und habe sie alle 6 Mon. kontrollieren lassen? Ich war ganz schön sauer, als ich von Giessen weggefahren bin. DIESE Klinik sieht mich 100% wegen keiner Krankheit mehr.

Kann mir mal einer sagen, an welche Klinik, oder welchen Neurochirurgen ich mich jetzt wenden soll?

Danke ;-)

Anne

Antworten
J(odixe


gute Kliniken

Hallo Anne,

genaus solche erfahrungen habe ich mit neurochirurgischen Ambulanzen auch schon gemacht. außerdem helfen einem diese "zwischen tür und angel" gespräche schonmal gar nicht weiter. ich verstehe auch gar nicht, warum die sich so sicher sind, dass die kopfschmerzen und die müdigkeit nicht von deiner zyste kommen. immerhin ist es eine beachtliche raumforderung, die du da im kopf hast! sind die ärzte denn der meinung die EEG auffälligkeiten und deine bewusstlosigkeit wurden bzw. werden von der zyste verursacht?da ich zur zeit auch auf der suche nach einer guten neurochirurgie bin, habe ich mich in diese richtung schon ein wenig schlau gemacht. ich habe eine liste, auf der alle "empfehlenswerten" Neurochirurgen draufstehen. wenns dich interessiert kann ich dir die liste ja mal mailen. falls bei mir eine OP mal notwendig sein wird (war gestern bei der MRT-Kontrolle, zum glück keine veränderung meiner epidermoidzyste), würde ich mich im INI Hannover vorstellen oder in Würzburg. lies die beiträge weiter unten mal mit dem betreffe: "finfnzierung einer OP im INI Hannover". vielleicht hilft das schonmal weiter.

alls gute und liebe grüße

jodie

a=nxfi


Jodie

Hallo Jodie,

die Ärzte haben damals die Fakten "EEG" und "Zyste" nicht miteinander kombiniert. Wobei ich zugeben muss, dass ich mich erst jetzt nach den 3 Wochen Kopfschmerzen mit der Zyste auseinandersetze. Vorher habe ich wirklich nicht weiter dran gedacht. Ich habe die Bilder von der Zyste auch erst jetzt gesehen und mich erschrocken. Vielleicht hätte ich im Jahre 2000 schon was machen lassen, wenn ich gewußt hätte wie groß sie ist. Der Kopfschmerz fängt genau an der Stelle der Zyste an, und breitet sich dann aus, bis zu den Augen.

Das Krankenhaus in Ibbenbüren hatte mich damals mit den Worten entlassen "Wir haben wohl Auffälligkeiten oder auch Unregelmäßigkeiten festgestellt, wissen aber letztendlich nicht warum sie bewußtlos wurden". Mein damaliger Hausarzt hat mir dann ein 24-STD-EKG gegeben und festgestellt, dass ich Herz-Rhythmus-Störungen habe. Ein halbes Jahr habe ich dann Betablocker bekommen, bis ich für mich selber entschieden habe, dass es an meinem cholerischen Chef liegt. Habe den Job gekündigt, und die Tabletten abgesetzt. Und siehe da .. das Herzrasen war weg ;-).

Wegen der beachtlichen Raumforderung der Zyste meinte die Neurologin in Giessen nur "sie haben die Zyste von Geburt an, und das Gehirn hat sich daran gewöhnt".

Am ungewöhnlichsten fand ich aber die Aussage von ihr nachdem sie kurz vor dem Ende des Gespräches die Bilder doch noch ansah:

"Also wenn ich mir die Bilder so ansehe, würde ich sogar sagen, dass es gar keine Zyste ist, sondern Hirnwasser"

Ich fragte sie dann, wieso die beiden Radiologen sich definitiv auf Arachnoidalzyste festgelegt hätten. Daraufhin nuschelte sie nur was von "ein Spezialist würde ihr Recht geben".

Jodie, du hast doch sicher Bilder von deiner Zyste gesehen. Ich habe einen Teil meiner Bilder eingescannt und könnte sie dir schicken.

Ich sende dir gleich mal per Privatnachricht meine email-Adresse.

LG

Anne

gOaQbxe


Zysten sind ja so harmlos

Hallo Anne,

ich bin ein bischen erschüttert über die Ärzte.

Dazu will ich dir mal die geschichte meines Sohnes erzählen.

Mit ca. 11 Jahren begann es das mein Sohn ständig über Kopfschmerzen und Überkeit klagte, nach der Schule ist er in sein Bett gelegen und hat bis abends geschlafen.

Nach verschiedenen Arztbesuchen wurden wir für 3 Tage in ein Krankenhaus eingewiesen das einen Check machen sollte.

Es wurde unter anderem auch ein Mrt gemacht.

Das einzige was gefunden wurde, war eine Kreislaufregulationsstörung, die sich die Ärzte nicht erklären konnten, da dies normalerweise nur dicke Kinder haben.

Als harmloser Nebenbefund wurde eine Pinaliszyste gesehen, was mir als Mutter nicht einmal gesagt wurde.

Wechsleduschen und langsames Aufstehen am morgen sollten die Störungen beheben.

5 Jahre hat sich nichts geändert mein Sohn hat ca. 2-3 mal die Woche in der Schule gefehlt weil er zu müde war u. Kopfschmerzen hatte. Er mußte eine Klasse wiederholen und letztendlich sogar von der Realschule in die Hauptschule wechseln.

Vor ca. 8 Wochen hatte er einen schlimmen Kopfschmerzanfall, daß er nicht einmal mehr stehen konnte. Am Tag darauf hat sich dieser wiederholt.

Wir sind dann zum Neurologen, der etwas von kindlicher Migräne erzählte und uns aber trotzdem zum Mrt schickte.

Der Radiologe sah eine Zyste und legte uns nahe, diese unbedingt an einer Uniklinik abklären zu lassen.

Wir sind dann nach Freiburg in die Ambulanz. Nach genauer Betrachtung wurde uns mitgeteilt, daß die Zyste den Kanal zusammendrückt in dem das Hirnwasser fließt, d.h. der Kopfdruck kann ins unermeßliche steigen, was zur Folge hätte das alle Nerven im Gehirn schäden erleiden könnten. Man empfahl uns die Zyste schnellst möglich entfernen zu lassen.

Wir hatten dann eine Woche später einen OP Termin.

Die Zyste ist jetzt entfernt und alle !!! Beschwerden , mit denen sich mein Sohn 5 Jahre herumgequält hat, sind verschwunden.

Meiner Meinung nach haben die Ärzte meinem Sohn die Schulzeit u. so auch seine weitere berufliche Bildung schlichtweg versaut, ganz zu schweigen, daß mit seinem Leben gepielt wurde, die Zyste hätte platzen können oder der hohe Hindruck im schlimmsten Fall zu Tod führen können.

Ich finde es absolut unverantwortlich, daß dir die Ärzte so was sagen.

Ich würde nochmal eine Anddre Uniklink aufsuchen, ich weiß ja nicht ob es zu weit ist, aber Freiburg könnte ich dir wärmstens empfehlen.

Gruß Gabe

a6nIfxi


An Gabe

Hallo Gabe,

also je mehr ich hier lese, desto mehr bin ich der Meinung, die Ärzte müßten öfters für ihr Versagen zur Rechenschaft gezogen werden >:( . Ich habe schon mit dem Gedanken gespielt bezüglich der Neurologin von der Giessener Uniklinik die Ärztekammer anzurufen. Ich warte nur auf den Bericht, den sie meinem Hausarzt schicken wird. Dann habe ich auch was schwarz auf weiß.

Was deinem Sohn passiert ist, ist ungeheuerlich! Als Patient wirst du doch entmündigt. Anfangs hatte ich ja Angst vor einer OP, und wollte dies nicht. Aber dein Bericht (in einem anderen Forum) von deinem Sohn hat mich dazu gebracht, meine Meinung zu ändern.

Ich habe eine Mail mit Bildern von der Zyste zur INI Hannover geschickt. Mal sehen, was die dazu sagen.

Von Jodie habe ich eine Liste mit guten Neurologen bekommen. Ich werde heute noch ein paar andere Kliniken ausser der INI Hannover anschreiben und dann abwarten.

LG

Anne

ggabe


Hallo Anne

Ich hoffe wirklich ,daß du fähige Ärzte findest.

Aber eigentlich mußt du bei Zysten nicht in eine neurologische Ambulanz, sondern in eine neurochirugische Ambulanz einer Uniklinik.

Vielleicht habe ich dich auch falsch verstanden. (Habe verstanden daß du in einer neurologischen Ambulanz warst). Die Neurologen sind da nämlich nicht die richtigen Ansprechpartner.

Ich auf jedenfall wünsche ich dir alles Gute und viel Glück daß du auf jedenfall noch die richtigen Ärzte finden wirst.

Viele liebe Grüße Gabe

AASS5x00


Hallo,

Wegen der beachtlichen Raumforderung der Zyste meinte die Neurologin in Giessen nur "sie haben die Zyste von Geburt an, und das Gehirn hat sich daran gewöhnt".

...welch ein Quark! >:(

Werde in der MHH Hannover vorstellig, die sind kompetent.

Beste Grüße

ASS500

CNocxe


Jetzt habt ihr mir Angst gemacht.Mir ging es genauso wie Anfi.Bin auch zu einem psychatrischen Fall abgestempelt worden, obwohl ich schon seit Jahren mit diversen Beschwerden zu tun hab.Schwindel, Kopfschmerzen, immer schlechter werdende Augen, Schlafanfälle, etc. Der letzte Radiologe, fragte mich doch glatt, was ich bei ihm zu suchen hätte. Ich wollte nur die Zyste, auf anraten eines Arztes kontrollieren lassen. Das der mich nicht raus geschmissen hat war alles. Da kann man ja nur noch hoffen, das es schnell geht.

g{abe


Hallo Ihr alle

also Angst wollte ich keinem machen.

Ich würde Euch echt raten, noch in eine andere Uni-Klinik zu gehen.

Und zwar in die neurochirugische Ambulanz. Ihr macht da einen Termin aus, ihr bezahlt eure 10 EUR Praxisgebühr und braucht dann keine Überweisung.

Es gibt tatsächlich Zysten die sind wirklich harmlos, aber eine zweite Meinung kann nicht schaden.

Außerdem habt Ihr Beschwerden, die man wirklich auf die Zyste schließen kann.

Ich habe das alles nicht gewußt und konnte so bei meinem Sohn nicht handeln. Aber das mit der Psychoschiene ist doch das letzte.

Wenn euch die Ärzte so im Regen stehen lassen , solltet Ihr auf jeden Fall in eigener Regie der Sache auf den Grund gehen.

Ich wünsche Euch dabei viel Erfolg.

Liebe Grüße Gabe

AtSS5x00


@Coce,

gut, Radiologen sind meist gut belegt, und oft auch mit Sachen, die anders abgeklärt werden könnten.

Der letzte Radiologe, fragte mich doch glatt, was ich bei ihm zu suchen hätte. Ich wollte nur die Zyste, auf anraten eines Arztes kontrollieren lassen. Das der mich nicht raus geschmissen hat war alles.

Das ist schon ein armes Bild!

Ein Mediziner, der seine Patienten nicht Ernst nimmt, sollte seine Berufswahl überdenken.

Du kamst sicher mit Überweisung deines Hausarztes.

Hatte er schon eine Vorauswahl durch den HA!

Beste Grüße

ASS500

g;g-;unixt


Hallo an alle,

habe so vor einiger Zeit ebenfalls eine Arachnoidalzyste diagnostiziert bekommen sozusagen als nebenbefund!!!

Leide seit einiger Zeit an stechenden rechtsseitigen Kopfschmerzen sowie am leicht hinterm rechten Auge!!!! Sind meist nur attacken von sekunden!!!! Meine frage ist nun sahen bei euch die smptome ählnich aus und kann mir evt. auch jemand eine kleine liste von wirklich kundigen ärtzen mailen bisher hab ich eigentlich auch kein glück mit den ärzten gehabt die ich aufgesucht habe!!!!

tgina stuMcht ;hiPlfe


Hallo an alle

Ich habe eine Arachnoidalzyste am Rückenmark (2+3BW), bis es zur dieser Dignose kam wurde von Arzt zu Arzt geschickt!!! Dann wurde mir sogar eine Phychotherapie verordnet. Vor ca. 3 Monaten wurde dann endlich mal mein Rücken im Kerspint untersucht und die Zyste gefunden (warscheinlich habe ich sie seit meiner Geburt). Das Rückenmark ist an der Stelle nur noch ca. 1mm dick. Was sich in Kribbeln in Armen u. Beinen, Schwindel usw. bemerkbar macht. Ich habe dann vom Prof. Klekamp im Christlichen Krankenhaus Quakenbrück gehöhrt. Der hat sich auf Arachnoidalzysten spezialisiert und bin hingefahren. Gott sei dank, er ist super nett, nimmt einen ernst und klärt einen richtig auf. Er sagte mir das viele die zu ihm kommen vorher beim Phychologen waren oder man ihnen sagte die müssen nur beobachtet werden. Im meinem Fall war das nicht so, er hat mir geraten mich operieren zu lassen um den Druck vom Rückenmark zu nehmen. Weil wenn ertmal permanente Ausfälle da wären wären diesen dann nicht mehr reparabel!!!! Ich kann allen nur empfehlen sich mit Prof Klekamp zu unterhalten und sich von ihm beraten zu lassen!!! Hat sich von euch schon diese OP hinter sich ???

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