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Sprengel Deformität (Schulterblatthochstand)

I[ris U271x0 hat die Diskussion gestartet


Hallo an alle interessierten Leser,

ich hoffe sehr, in diesem Forum auf weitere Betroffene zu stoßen.

Meine Tochter (6) wurde mit der Sprengelschen Deformität geboren. Dieser Schulterblatthochstand wurde bei ihr mit 5 Monaten diagnostiziert. Inzwischen wurde sie sehr erfolgreich operiert. Ihre Schultern stehen nun auf gleicher Höhe, auch die Funktionalität der Schulterbeweglichkeit ist durch die OP verbessert worden. Da diese Fehlbildung recht selten vorkommt, ist es sehr schwierig weitere Betroffene zu finden.

Ich weiß leider nicht, wie sich die Schulter meiner Tochter in späteren Jahren entwickeln wird. Von Seiten der Ärzte heisst es immer wieder, dass die Schulter sich wieder (etwas) nach oben zurückziehen wird. In welchem Ausmaß, bzw. wann diese kritische Phase vorbei ist, habe ich noch nicht in Erfahrung bringen können.

Ich würde mich sehr über Nachrichten von Betroffenen freuen,

zwecks Erfahrungsaustausch.

Grüße von

Iris

Antworten
BhirggitKxE


Sprengel´sche Deformität

Hallo, ich bin selbst betroffen. Der Schulterhochstand wurde jedoch erst erkannt, als ich 13 war und damit war eine kosmetische Korrektur nicht mehr angezeigt. Der Unterschied zwischen den Schultern beträgt "nur" 6 cm. Aber jetzt bin ich fast 35 und einige Dinge fallen mir schon schwer, da ich den Arm nicht über 45 Grad heben kann. Da ist das Haarewaschen und Fensterputzen schon schwerer, als für andere.

Wenn dich mehr interessiert, schreibe mir einfach.

MfG

Birgit KE

Ibrois# 27g10


Sprengel'sche Deformität

Hallo Birgit,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.

Wie Du schreibst, bist Du ja sehr eingeschränkt was das Bewegungsausmaß Deines Armes betrifft. Da bei Dir die Fehlbildung erst spät erkannt wurde gehe ich davon aus, dass die Beweglichkeit Deines Armes erst im laufe der Jahre immer geringer wurde und Du vorher weniger Beschwerden hattest.

Gehst Du zur Krankengymnastik ? Hast Du eine gute ärztliche Betreuung ?

Ich wäre über einen weiteren Austausch mit Dir sehr froh.

Eine Nachricht habe ich auch Deiner Mailbox geschickt.

Viele Grüße

Iris

I,risR 27x10


Hallo,

ich bin noch immer auf der Suche nach Kontakten zwecks Erfahrungsaustausch.

Für jeden Hinweis bzw. Tipp bin ich dankbar.

Grüße von

Iris

eZinM1itmensxch


Hallo Iris 2710,

ich bin jetzt 41, auch weiblich, und habe auch einen Schulterblatthochstand. Bei mir wurde er wenige Wochen nach der Geburt entdeckt. Nach Beratung im Alter von 14 Jahren entschieden meine Eltern gemeinsam mit mir, das Risiko einer Operation nicht einzugehen. Hierzu muss ich sagen, dass ich in der Beweglichkeit des Armes nicht sehr eingeschränkt bin - ich kann den linken Arm bis zu ca. 90° Höhe heben. Auch das kosmetische Problem ist weniger schlimm, wer mich nicht kennt, bemerkt meist nichts.

Ich weiß nun nicht, wie ausgeprägt der Schulterblatthochstand bei deiner Tochter war/ist. So weit ich weiß, ist es fast wichtiger, auch nach begleitenden Fehlbildungen zu suchen. Ich habe z.B. einige deformierte Wirbel. Mir wurde geraten, beim Heben von Lasten etwas vorsichtig zu sein und allgemein auf meine Wirbelsäule achtzugeben.

Ich habe mich allerdings nicht daran gehalten... Habe mit 18 Hochgebirgswanderungen gemacht - 20 Kilo auf dem Rücken, bin als kleiner Wildfang auf jeden Baum geklettert und einmal 5 Meter tief auf den Rücken gefallen - Gott hat mich bewahrt, es ist mir nichts passiert.

Im alltäglichen Leben merke ich fast keine Einschränkungen. Probleme mit Muskelverspannungen und Rückenschmerzen habe ich manchmal bei längerem Laufen mit einem Rucksack (auch, wenn er nicht schwer ist).

Diese Fehlbildung ist, glaube ich, sehr selten und sehr unterschiedlich ausgeprägt. Insofern weiß ich nicht, ob der Fall deiner Tochter vergleichbar ist. Ich kann aus meiner Erfahrung absolut Mut machen. Ich fühle mich im alltäglichen Leben überhaupt nicht eingeschränkt und vergesse diesen kleinen Defekt meist vollkommen. Gut - Ballett-Tänzerin wird man damit nicht (was ich als kleines Mädchen sehr bedauert habe) und auch Sportübungen im Hängen sind schwierig (davon war ich im Unterricht immer befreit). Doch alles in allem habe ich mich durch die Fehlbildung nie behindert gefühlt. Also, sofern keine weiteren Fehlbildungen da sind und der Hochstand nicht zu ausgeprägt ist - nur Mut! Und einen Mann habe ich auch abgekriegt nebst ganz gesundem Sohn. (Wäre die Fehlbildung erblich, wäre sie wohl viel häufiger, dazu habe ich mich gar nicht beraten lassen.)

eginUMitme)nscxh


P.S.

Es macht sicher einen Unterschied, ob der starke oder schwache Arm betroffen ist. Bei mir ist es der linke, weniger gebrauchte. Auch deswegen habe ich wohl kaum Probleme. Übrigens spiele ich sogar seit Jahrzehnten Geige ( da muss man den Arm ja nicht stark heben, aber der linke wird schon ganz gut gebraucht.) Selbst da hatte ich nie Probleme wegen des Hochstands - eher im Gegenteil...

Verschlechtert hat sich bei mir in der Funktionalität im Laufe der Jahre gar nichts, obwohl ich (außer als Kleinkind) nie Physiotherapie gemacht habe. Und auch diese frühe Physiotherapie hat wohl nichts verändert. Ich denke, ich könnte mal an eine Stärkung meiner Rückenmuskeln denken, dann hätte ich wahrscheinlich gar kene Probleme mehr. Doch, wie gesagt, ich werde kaum daran erinnert und vergesse das Vorhaben meist wieder. Vielleicht in der Zukunft.

B^irgeizt + Dxavid


Hallo Iris,

mein Sohn (fast 5 J ) hat auch eine Sprengeldeformität an der linken Schulter. Vor 3 Jahren wurde er operiert. Es hat sich aber in der Beweglichkeit keine Bessereung gezeigt. Wir gehen 2 mal pro Woche zur Krankengymnastik. Ich bin noch auf der suche nach einer Klinik, die auf diesem Gebiet Erfahrung hat.

Liebe Grüße

Birgit

Itris 27x10


Hallo Birgit,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.

Dein Sohn wurde ja sehr früh operiert. Ich möchte mich sehr gerne näher mit Dir austauschen,

gerade deswegen, weil die OP meiner Tochter nun auch fast drei Jahre her ist.

Ich schicke Dir gleich noch eine PN.

Viele Grüße

Iris

nXikxi1


Hallo an alle Betroffenen,

ich heiße Niki und meine 8 jährige Tochter hat eine angeborene Sprengel Deformität.

Uns wurde empfohlen Celina operieren zulassen.

Ich würde sehr gerne Erfahrungen, den Grad Eurer Erkrankung, Ärtze und so vieles mehr erfahren.

Ich hoffe wir können persönliche Nachrichten miteinander austauschen.

Vielen Dank,

eine besorgte Mama

a'uch ^eine Mxama


Hallo an alle Betroffenen,

ich war sehr froh, hier endlich jemanden zu treffen, mit dem ich mich austauschen kann. Meine Tochter (4 Jahre) hat auch die Sprengel Deformität. Wir machen seit Jahren Krankengymnastik und haben schon verschiedene Ärzte konsultiert, in der Hoffnung jemanden zu finden, der auf dem Gebiet kompetent ist und evtl auch operieren würde. Hat einer von euch einen Tipp? Bei wem habt ihr eure Kinder (oder euch selbst) operieren lassen? Würde mich sehr über einen Tipp freuen!

Liebe Grüße

noch eine Mama

DNagm{arx71


Hallo zusammen,

bin 38 Jahre und habe seit meiner Geburt Sprengelsche Deformität und Klippel-Feil-Syndrom. Die Sprengelsche Deformität links wurde bei mir mit knapp 6 Jahren, 15 und 16 Jahren in Heidelberg (Schlierbach) sowie im Klinikum Mannheim nach der Methode von König operiert. Ich hatte das Glück an einen erfahrenen und auf diesem Gebiet spezialisierten Arzt zurückgreifen zu können, ldr. ist er bereits in Rente. Heute macht mir das Krankheitsbild schon erhebliche Probleme, extreme muskuläre Verspannungen, Einschränkungen beim Kleiderkauf bzw. bei der Kleidung selbst. Keine Rollkragen, nichts eng anliegendes bzw. hochgeschlossenes. Am wohlsten fühle ich mich im Sommer, die Wärme tut mir und meinem Körper sehr gut. Einschränkungen habe ich mittlerweile nicht nur links (Armbewegung max. 50 Grad) auch muskulär rechtsseitig Schulter, Nacken und LWS machen mir schwer zu schaffen.

Über das Internet bin in an die Uni Klinik Würzburg und einer neuen Behandlungsmethode nach Woodward gestoßen, der Prof. war sehr freundlich (kann man per Mail anschreiben, meldet sich persönlich) hat mir jedoch in meinem Alter von einer erneuten OP abgeraten. Wer jedoch wie ich gelesen habe, kleine Kinder mit diesem Problem hat, sollte sich mal an die Uni Würzburg wenden und sich dort vorstellen. Schaden kann es auf keinen Fall.

Grüße

Dagmar71 :)^

I#rips 271x0


Hallo Dagmar,

gerade habe ich Deinen Beitrag gefunden, und ihn interessiert gelesen.

U.a. interessieren mich sehr Deine Erfahrungen zum Thema KG.

Wie oft, bzw. wie viele Jahre hast Du intensiv die Übungen machen sollen, und wie viel haben sie Dir persönlich geholfen ?

Meine Tochter macht jetzt, fast drei Jahre nach der OP, noch zweimal wöchentlich die Übungen zu Hause.

Ich habe Dir auch eine PN zukommen lassen.

Viele Grüße

Iris

I*ris _271x0


Hallo an alle Betroffenen,

ich würde mich freuen, noch weitere Kontakte zu bekommen. Gerade der Bereich der Krankengymnastik interessiert mich sehr.

Wie viele Jahre ist diese nötig, bzw. wie intensiv sollte KG gemacht werden, um den OP Erfolg

auch möglichst zu erhalten.

Viele Grüße

Iris

BIaUrbxarax777


Hallo an Alle,

ich bin überrascht hier auf ein Forum über Sprengeldeformität zu treffen, da es ja doch eine seltene Erkrankung ist. Ich bin 49 Jahre alt und bin von dieser Fehlbildung betroffen. Bei mir hat man es schnell nach der Geburt erkannt und ich wurde im Alter von ca. 4 Jahren operiert.

Ich wußte lange Zeit gar nicht wie man diese Fehlbildung nannte bis ich im Erwachsenenalter mal von einem Orthopäden aufgeklärt wurde. Bei mir ist die Bewegungseinschränkung eher gering. Mein rechter Arm ist betroffen und trotzdem kann ich alles damit machen. Die einzige Einschränkung besteht darin, dass ich ihn nicht ganz gerade über den Kopf heben kann.

Meine Halswirbelsäule ist betroffen, dass heißt mein Hals ist verkürzt. Dieser Umstand hat mir immer am meisten zu schaffen gemacht. Ich kann mich nicht komplett über meine rechte Schulter umblicken. Das wurde mir als ich meinen Führerschein gemacht habe immer sehr übel genommen. Manche Menschen bemerken es gar nicht, aber andere stellen komische Fragen.

Es hat mir nicht immer Spaß gemacht daraufhin meine Krankheit zu erklären. Aber es gibt wirklich Schlimmeres und ich fühle mich auch jetzt wo ich älter werde nicht mehr eingeschränkt als Andere. Ein Umstand ist allerdings im Laufe der Jahre noch aufgefallen. Die Rippen, d.h. die Form des oberen Brustkorbes ist auch betroffen und es fiel auf einmal auf, dass ich ein relativ kleines Lungenvolumen habe, d.h. ca. 85% von dem was ich bei meiner Größe, Gewicht, Alter, Geschlecht usw. haben sollte. Da die Lunge gesund ist habe ich mit meiner Betriebsärztin mal überlegt dass es vielleicht darin liegen kann, dass sich der Brustkorb nicht obtimal bei der Einatmung ausdehnen kann. Das ist allerdings nicht bewiesen und ich habe es nicht weiter verfolgt. Ich bin schnell kurzatmig und daher meide ich Sportarten bei denen ich zu schnell aus der Puste komme. Sport habe ich ansonsten immer gemacht und mein Orthopäde hat mir gesagt ich soll alles machen was ich kann und was mir Spaß macht. Ich habe sogar in meinen jungen Jahren erfolgreich Geräteturnen gemacht. Heute mache ich Yoga und fühle mich oft beweglicher als so mancher anderer in meinem Alter.

Ich hoffe dieser Beitrag hilft Euch noch ein bisschen mehr über diese Krankheit zu lernen.

Barbara

FEejso


Hallo,

an alle Betroffende. Ich bin mit eine Sprengelschen Deformität geboren.

Bin 18 Jahre alt. Ich habe ungefähr 3 jahre KG gemacht...es hat mir sehr geholfen.

Ich gehe jetzt auch ins Fitness-Studio. Manche Übungen fallen mir schwer, aber es geht.

Trotzdem stört es mich :-( Egal wo ich bin werde ich komisch angeguckt. Am liebsten würde ich eine OP machen, deswegen BITTE ich um euren Rat.

Würde mich sehr freuen, wenn mir geholen werden könnte.

MfG

Fejso

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