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Sprengel Deformität (Schulterblatthochstand)

s ianxa


Hallo!

ich bin siana!

ich habe auch sprengelsche deformität rechts und das klippel feil syndrom.

ich bin 16 und habe mich noch nicht operieren lassen.

weiss jemand was für verschiedene op methoden es gibt, und ob die funktional auch wirklich sinnvoll sind? weiss jamand außerdem noch näheres über die klinik in aachen?

weitere bekannte nebensyndrome sind, soweit mir bekannt: hufeisenniere, duktus arterius (am Herzen) und mrkh (keine gebärmutter).

freu mich auf antworten

lg siana *:)

I[risk 27x10


Hallo Siana,

Ich kenne eine gute Klinik in Süddeutschland. Wenn Du mehr wissen möchtest, schreib mir doch eine PN.

Hast Du in den letzten Jahren fleißig KG gemacht ? Hast Du eine gute ärztliche Betreuung ?

Grüße

Iris

w+.vamarwderxk


Hallo,

entschuldigen Sie meine schlechte (Google Translate) Deutsch.

Letzte Woche wurde unsere Tochter diagnostiziert mit SD. Seitdem suche ich so viele Informationen im Internet. Wegen seiner Seltenheit gibt es leiter nur wenige Foren zu finden.

@ Iris,

villeicht helft es dich (und andere) weitere kontacten zu finden durch: [[http://www.experienceproject.com/groups/Have-Sprengels-Deformity/99676]] (United States)

@ Dagmar71,

Ich bin gerade auf der Suche nach Sprengel erfahrenen Experten Ärzten. Deshalb bin ich sehr neugierig auf den Namen und die Kontaktdaten der Professor aus Würzburg. Iche werde ihm gerne per Mail anschreiben. Schaden kann es ja auf keinen Fall...

@ Alle anderen,

vielen Dank für den Austausch von Informationen. Das sicherlich hilft uns in dieser ersten Phase.

MfG

Werner Vaarwerk

AvkkoPlies4e


Hallo, ich bin fast 59 und habe ebenfalls eine angeborene Sprengelsche Deformität. Meine Eltern fuhren mit mir von Klinik zu Klinik. Mit 9 Jahren (vor 50 Jahren) wurde ich dann an der rechten Schulter in Münster operiert. Unser Orthopäde meinte zwar, so eine Op würde nicht helfen, aber ich glaube – wobei ich nicht weiß, wie schlimm das damals wirklich war – ich hatte danach eine recht gute Beweglichkeit des rechten Armes und der Schulter. Musste allerdings 2 Monate mit einem Gipskorsett rumlaufen, danach einige Zeit Gipsbett, das immer wieder neu angepasst werden musste. Aber das hat bestimmt nicht geholfen, denn musste mit Binden in diesem Teil festgehalten werden, da ich nachts nicht auf dem Rücken schlafen konnte.

Schließlich hat man das aufgegeben. Mit KG war damals noch nicht viel. Da ich auch im Lendenbereich noch Blockwirbelbildung habe, war mir im Schulsport immer eine 4 gewiss.

Meine Lehrer wussten das und ich wollte den Sport ja mitmachen. Nur ging das natürlich nicht so wie bei den gesunden Mitschülerinnen.

Als ich dann mit 12 Jahren Akkordeon lernen wollte, rieten mir alle von diesem schweren Instrument ab, aber ich habe mich durchgesetzt und mit guten bequemen Riemen ist das für mich kein Problem. Liebe und spiele dieses Instrument immer noch. Wiegt 12 kg.

Ich habe zwar auf dem Rücken eine lange Narbe (damals gab es noch nichts besseres ;-) ), aber die stört mich überhaupt nicht und ich bin meinen Eltern heute sehr dankbar, dass sie mich trotz der gegensätzlichen Meinung unseres Orthopäden, haben operieren lassen.

Habe kaum Einschränkungen, nun gut, bin dadurch zum Pseudolinkshänder geworden.

Brauche eine gute Matratze zum schlafen, aber das ist auch alles.

Habe weniger Rückenbeschwerden als viele Altersgenossen.

Viele Grüße

Akkoliese

CZotre{a


Hallo!

Ich bin cora und würde gern Kontakt aufnehmen zu Siana! *:)

Oder zu anderen in meinem Alter in ähnlicher Situation:

Ich bin 16, habe Sprengelsche Deformität und das Klippel Feil-Syndrom, Hufeisenniere, duktus arteriosus und mrkh.

Weiss jemand welche OP methoden es für die Schulter gibt, und ob sie sinnvoll sind? und weiss jemand Näheres über besonders gute Kliniken in Deutschland? Oder, wenn besser, auch im ausland?

freu mich auf Antworten

Cora

JPelmlyb3eaxn1


Hallo

Ich bin 16 Jahre alt und auch selbst von einem Schulterblatthochstand betroffen. Ich bin schon in einer guten Klinik in behandlung, allerdings gibt es dort niemanden der mich operieren könnte. Kann mir jemand weiterhelfen und mir sagen wo er sich hat operieren lassen?

Danke :)^

Seim>onS97


Hallo zusammen ich bin simon 18 jahre und habe auch die schulter sprengeldeformität

Ich habe da ein paar fragen

Ich war in verschiedenen spitälern und da sagte man mir das es sehr selten ist und sie nichts machen könnten

Ich leide unter starken schmerzen und eingeschränkter beweglichkeit

War bis heute in der schmerzterapie wo sie mir nur physio anbaten war ich bereits schon mehrere male doch hilft mir persönlich nichts.

Ich würde sie sehr gerne bitten mir zu schreiben was sie unternommen haben und was ihnen am meisten geholfen hat.

Vielen dank lg simon

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