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Ehler-Danlos-Syndrom/Hypermobilitätssyndrom

S&arHa_xHH hat die Diskussion gestartet


Hallo Ihr Lieben!

Ich war heute bei meinem Orthopäden, da ich an habitueller Schultersubluxation leide. Der diagnostizierte bei mir ein Hypermobilitätssyndrom. Es lagen auch alle möglichen Kriterien vor (Daumen an Handgelenk, Überstreckbarkeit usw.). Da ich mich schon vorher etwas informiert habe, habe ich mir das schon ein wenig gedacht.

Nun erzählte er mir noch etwas vom hypermobilen Typ des Ehler-Danlos-Syndrom. Eben habe ich danach gegoogelt und bin etwas verwirrt. Denn das Ehler-Danlos-Syndrom ist ja schon etwas ernstzunehmender als reine Hypermobilität. Hautbeteiligung habe ich nur leidlich. Ich kann meine Freunde erschrecken, indem ich die Haut am Unterkiefer gute 3-4 cm ziehen kann, dasselbe geht auch so 2 cm auf dem Handrücken. Ansonsten neige ich schon sehr zu blauen Flecken, bin also auch ein Spezi für blaue Flecke auf Fingern oder sowas ;-) Aber ist das gleich EDS? Mein Orthopäde gab mir auch den Link der Uni Lübeck mit, wo es eine spezielle EDS-Sprechstunde gibt. Das aber auch eher mit dem Hinweis, falls Kinder gewünscht sind. Sind bei mir aktuell aber nicht. Ist es dennoch ratsam da mal hinzugehen? Ich habe nämlich auch gelesen, dass von 250 dort vorstelligen Patienten nur bei 5 das EDS diagnostiziert wurde.

Ich weiß, dass ihr mir keine Entscheidung abnehmen könnt. Aber es wäre toll hier etwas von Betroffenen zu hören? Wie macht es sich bei euch bemerkbar? Habt ihr Einschränkungen im Alltag? Sollte man sowas diagnostizieren lassen, wenn es bisher - abgesehen von Gelenkproblemen - keine weiteren Probleme gab?

Freu mich über Antworten @:) @:) @:)

Antworten
S1arac_HxH


Kennt denn keiner das EDS bzw. HMS ??? ?

S&ara_HxH


immer noch keiner :°( ?

H'ypeLrioxn


hm

vom EDS habe ich schon gelesen, aber ich wüßte jetzut nicht ob es hier im forum auch betroffene gibnt?

hast du schonmal die suchfunktion benutzt bzgl ehler danlos syndrom?

gruss

DjinoE200x0


Auch in den "Rheumaforen" z.B. [[www.rheuma-online.de]] kannst du dazu fündig werden.

SaaEra_xHH


Danke für eure Antworten (endlich jemand :-D)..

Es gibt ein paar Beiträge zum EDS/HMS, zumeist sind sie jedoch recht alt. Ich wüsste so gerne wie sich das EDS bemerkbar macht, vor allem bei einer Beteiligung der inneren Organe :-/ Und wie häufig/nicht häufig es ist. Wenn man im Internet so ein bisschen liest, ist das ja der blanke Horror, wie es den Betroffenen (irgendwann) gesundheitlich geht...

K[l?aus7x4


Hallo Zusammen,

Ich bin seid heute neu hier und ich habe EDS ( leider ). Bei mir wurde es vor 9 Jahren erkannt und nur durch zufall, da ich dem guten Doc fast auf dem OP Tisch verblutet währ.

Ich hatte schon tage vorher immer schmerzen in meiner rechte Leiste und ich dachte erst es währe der Blindarm, als ich auf dem weg zum Krankenhaus war ( bin selber gefahren ) platzte mir die Aterie weg, was sehr sehr schmerzhaft war.

Seit dem wurde es von Jahr zur Jahr immer Schlimmer, mir platzten immer wieder Aterien weg von sehr schlimm bis weniger schlimm.

Ich brauche mich nur irgendwo zu stoßen und schon habe ich blaue flecke.

Was ich aber nicht kann ist meine Haut weit dehnen oder meine Gelenke, das ist alles noch normal ( das andere reicht aber auch )

Na ja und wie ich jetzt damit Lebe hmmmm ??? ich versuche das beste da raus zu machen :)^

Sollte noch jemand fragen habe so stehe ich gerne zu verfügung.

cBar^dia-Psun


Huhu

ich habe ebenfalls EDS und könnte etwas von mir bei Bedarf erzählen :)z

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