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Unbehandelbare (?) Hüftschmerzen seit 5 Jahren

bsinex8 hat die Diskussion gestartet


Hallo Ihr hier im Netz!!

Wir wissen nicht mehr weiter!

Unsere 18-jährigeTochter leidet seit 5 Jahren unter linksseitigen Hüftschmerzen, für die wir bisher keine Diagnose erhielten. Es begann Sept. 03 damit, daß unsere Tochter humpelnd aus der Schule kam und meinte, ihre Hüfte tut weh. Nachdem sie sich ausgeruht hat, waren die Schmerzen weg. Nach ca. 4 Wochen das Gleiche wieder. So ging es bis Ende 03. Beim anschließenden Besuch des Orthopäden wurde eine Röntgenaufnahme gemacht, die kein Ergebnis brachte. Die Schmerzen kamen meist für eine Nacht und verschwanden nach Ruhigstellung wieder. Die Abstände zwischen Schmerz und "Gesundheit" wurden im Laufe der Zeit immer kürzer, so daß wir im letzten Jahr ca. Sept. 07 begannen, intensiver nach der Ursache zu suchen: Röntgen, MRT, Knochenczintigramm mit Einspritzung von Kontrastmittel, Blutproben waren alle ohne Befund.

Im Dez. 07 hatte sie so starke Schmerzen, daß wir das erste Mal ambulant im KH waren: Ultraschall, Blutprobe, Lokalanästisie der Bursa. Ohne Erfolg und Ergebnis. Im Januar dann etwas Besserung, am 31. März dann der Kollaps: Sie saß bei einer Orchesterprobe und während des Klarinettespielens "Beng" - waren die Schmerzen wie eingeschossen wieder da. Seit dem Zeitpunkt geht gar nichts mehr. D. h. sie liegt nur auf dem Sofa, geht an Krücken, ohne die Hüfte zu bewegen. Seitdem folgten Krankenhausaufenthalte in einer Kinderklinik mit Sono, Röntgen, Blutproben, MRT, alles o. B. Danach Aufenthalt in einer Rheumaklinik: Auch o. B. Konsultation eines Neurologen, der die Nervenleitfähigkeit testete, o.B. Dann Konsultation Psychatrie: Bei diesem Besuch dassgte die Ärztin, daß es klar sei, wenn ein sportliches Mädchen plötzlich nichts mehr kann, sich auch psychisch verändert. Danach 14-tägigger Aufenthalt im KH, da sie keine Nahrung mehr bei sich behalten konnte durch die vielen Medis. Inzwischen hatte sie Paracetamol, Ibuprofen, Diclofenac, Tramal, Novalgin in den verschiedensten Dosierungen genommen, wodurch ihre Blutwerte im Juni ganz mieserabel waren. Zwischendurch wurde auch ein Arthro-MRT mit Kontrastmittel gemacht, auch o. B. Gebracht haben diese Medis und Untersuchungen keinerlei Linderung der Schmerzen. Auch auf Borreliose wurde das Blut untersucht, o. B.

Seit Juli wohnen wir nun in Dänemark und inzwischen nimmt sie an Medis "nur" noch 2 x täglich Mandolgin 50 mg, was eine Art Morphin ist, von dem sie auch schon abhängig ist. Das wissen wir, da sie dieses Medikament in der Höchstdosierung von 4 x 1 Tablette genommen hat und beim langsamen Absetzen Entzugserscheinungen wie Zittern und Unruhe bekam. Hier in Dänemark bekam sie eine Einspritzung direkt in das Hüftgelenk zwischen Gelenkkopf und Pfanne mit einem Lokalanästhetikum und Cortison. Danach war sie genau 32 Tage schmerzfrei. D. h. sie konnte wieder normal gehen und Physiotherapie machen. Sie war so glücklich. Seit 3 Wochen fällt nun die Wirkung des Cortisons ab und sie nimmt wieder Mandolgin 2 x 1 am Tag. Am Montag bekam sie noch einmal eine Schmerzblokade unter Ultraschall gelegt, diesmal aber in der Umgebung des m. satorius und spina iliaca (was auch immer das heißt). Auf alle Fälle in die Weichteilregion an der Innenseite der Hüfte. Bei diesem Ultraschall stellte der Arzt fest, daß der Lympfknoten verdickt sei und eine Flüssigkeitseinlagerung in der Muskulartur sei, die dot nicht hingehört. Woher das käme, wisse er auch nicht. Der Arzt erklärte uns, es könne sein, das die Sehne oder der Muskeln gereizt ist und daher die Schmerzen kommen. Nur nach dieser Einspritzung ging es unserer Tochter so schlecht, daß wir abends ins KH fuhren, wo sie eine Morphintablette erhielt. Danach konnte sie die Nacht etwas schlafen. Diese Spritze brachte jedenfalls keinerlei Besserung. Bis jetzt hat auch das eingespritze Cortison "Kenalog" 40 mg keinerlei Wirkung gezeigt. Die Spritze wurde am 15.12 umd 13.15 Uhr gesetzt. Wie lange dauert es, bis ein Effekt einsetzen könnte?

Die Schmerzen sind an der Innenseite der linken Hüfte in der Leistengegend. Sie beschreibt sie als wenn jemand mit einer Nadel hineinsticht. Die Schmerzen sind auf der Schmerzskala normal bei ca. 5 - 6, unter Mandolgin ca. für 2 Stunden auf 3. Jede Bewegung schmerzt, sie kann nur auf dem Rücken liegen, wobei ihr dann auch ihre Hacken wehtun. Ich denke, durch das stille Liegen. Phisiotherapie, Unterwasserbewegung, Stangabäder, Elektrobehandlung, Wärme, Kälte nichts bringt Linderung.

Wir wollten gerne, daß eine Arthroskopie durchgeführt wird, aber die Ärzte raten ab. Sie sei zu jung!! Wäre sie 80, hätte sie eine Arthroskopie schon erhalten. Obwohl ich nicht weiß, ob das richtig wäre. Wenn es eine Muskelgeschichte ist, macht man damit doch noch mehr kaputt, oder??

Ich hoffe, jemand hat eine Idee, was unserer Tochter helfen könnte. Sie möchte endlich wieder Freunde treffen und zur Schule gehen.

Antworten
Szzaf


Eine Idee hab ich leider nicht zu biete.....

Das mit den 80 Jahren ne ziemlich miese Äußerung. Also ich finde das man hier anders abwägen müsste. Mit 18 schon so kaputt zu sein und vernebelt mit Opiaten und anderen starkem Zeug geht gar nicht. Was bitte hat deine Tochter zu verlieren. Schlimmer kann es wohl nicht mehr werden.....

Ich würde auf eine Arthroskopie bestehen wenn es die letzte Möglichkeit wäre herauszufinden was los ist.

War deine Tochter schon einmal in einer Universitätsklinik ?

b8i_nex8


Sie war der Rheuma-Kinderklinik in Braunschweig und in der MHH Hannover und im "Lehrkrankenhaus" Salzgitter Lebenstedt. Ambulant war sie in der Orthopädie Melverode, die einen sehr guten Ruf haben. Das Anna-Stift in Hannover hat eine Arthroskopie abgelehnt, da die Befunde nicht eindeutig seien bzw. sie kann dort nicht aufgenommen werden, weil sie kein Notfall ist und die Wartezeiten zu lange seien.

b|ineo8


Das Problem bei der Arthroskopie ist, daß das Bein ausgerenkt wird und der Gelenkspalt, der sowieso nur ganzschmal ist, geweitet werden muß. Dadurch werden alle Muskeln und Sehnen überdehnt oder reißen schlimmstenfalls. Und wenn die Ursach muskulär oder sehnenbedingt wäre, hat sie einen noch größeren Schaden. Aber daß wissen wir bis jetzt ja nicht, ob es nun das Gelenk oder die Muskeln sind.

AGrlxene


Hallo, wurde denn deine Tochter schon einmal ganz angeschaut? Manchmal liegt der Ursprung des Problems auch nicht dort, wo man schmerzen hat. Vielleicht könnte ein Osteopath oder auch Chiropraktor weiterhelfen.

Vielleicht auch ein Arzt für manuelle Medizin.

Das mit der Arthroskopie muss wohl jeder selbst abwägen ob er dies machen lassen möchte. Ich persönlich würde das nicht so schnell machen wenn in den Untersuchungen keine Schäden gefunden wurden. Wenn es von den Muskeln oder Sehnen kommt wird es wohl auch nicht besser davon und das Risiko von Schäden ist auch noch.

Wie ist denn die Beweglichkeit, wenn die Schmerzen einmal nicht so stark sind? Knackt die Hüfte?

Die starken Medikamente sind ja wirklich keine Dauerlösung, vorallem in dem Alter.

QLueenNy1


Also ich hatte eine Hüft-ASK mit 16 ;-)

jetzt bin ich 17..

so viel zu.. sie sei zu jung... ;-)

Klar ist eine ASK kompliziert und hat auch Risiken.. Aber so kann es ja nicht weitergehen..

Die ASK wurde bei mir damals wegen einem Hüftimpingement gemacht (google mal ob es das bei deiner Tochter sein könnte :) )

Festgestellt wurde es durch ein Arthro-MRI, welches ja auch deine Tochter schon hatte..

Welche Auflösung hatte denn das Gerät?

Denn mein MRI hatte eine sehr schlechte qualität.. Die Ärzte hier in Deutschland waren der Meinung, dass mein Hüftgelenk perfekt war..

IN der Schweiz habe ich dann einen Arzt gefunden,d er mich ernst genommen hat und der auf den Bildern etwas erkannte.. Mein neuer Radiologe hat auch auf den Bildern vor der OP einen klaren Riss erkannt..

Leider geht bei mir jetzt wieder alles von vorne los..

Wichtig wäre vielleicht auch, dass ihr euch einen richtigen Spezialisten für Hüft-ASKs sucht, denn für diesee OP-Art braucht man sehr viel Erfahrung..

Alles Gute für deine Tochter.

Liebe Grüße

Queeny

ach ja... auch ich habe zeitweise vor der OP Krücken benutzt.. als Entlastung.. und Schmerzmittel wurde mir nie etwas stärkeres als Novalgin verschrieben.. was meist auch nicht mehr geholfen hat.. :=o

und schnappt es deiner Tochter vielleicht in der Leiste?

b_ignex8


Vielen Dank für Eure Hilfe!!! Ich bin froh, daß wir nicht ganz allein dastehen mit unserem Problem!!

Danke Arlene: Ohne Schmerzen ist sie praktisch nie außer im Liegen. Knacken tut die Hüfte nicht. Bei einer Untersuchung im Lebenstedter KH merkte der Arzt aber, daß die Hüfte "kratscht", als wenn Zahnräder übereinanderrumpeln. Das war "leider" nur bei einer Untersuchung. Und dieser Arzt war es auch, der sagte, daß eine Arthroskopie gemacht werden sollte. Eben ohne zu gucken, wie alt die Patientin ist. Er erklärte: Fachlich ist bei so einem jungen Patienten solch eine Erkrankung nicht dokumentiert, ergo gibt es sie auch nicht! Das ist die allgemeine Mediziner-Meinung. Darum guckt er generell nur auf Befunde, nicht auf das Alter. Eine gesunde und kluge Einstellung. Half uns aber leider nicht wirklich, da er keine Arthroskopie durchführt und uns nach Berlin, Hamburg oder eben Anna-Stift in Hannover verweisen mußte.

Danke Queeny1: Das mit dem Hüftimpingement kommt von den Symtomen ziemlich genau hin!! DANKE!! Ich habe das jetzt einmal ausgedruckt und wir werden das zum nächsten Arztbesuch am 12. Jan. mitnehmen. Woran erkenne ich denn, in welcher Auflösung ein MRT gemacht wurde? Im Befund des MRT wurde von einer beginnenden Arthrose gesprochen, was die Ärzte aber alle als "Wichtigtuerei" des Röntgenarztes abgetan haben. Aber auf wen soll man da schon hören? Wer hat Recht?

Unser momentaner Stand ist folgender:

Die Einspritzung am 15.12. in den Muskelbereich hat überhaupt keine Wirkung gezeigt. Und unsere Tochter ist jetzt auf 3 x 1 Tablette Mandolgin. Sie liegt halt auf dem Sofa und hält die Schmerzen aus. Physiotherapie hatte sie ja angefangen, als die erste Spritze ins Gelenk erfolgreich war. Die mußte sie jetzt wieder aufhören, auch Unterwasser-Physiotherapie hatte nur den Effekt, daß sie am nächsten noch mehr Schmerzen hatte. Während der Unterwasserbehandlung ging es ihr relativ gut. Also weder Verschlechterung noch Verbesserung. Halt etwas für die Seele: Mal Rauskommen und etwas anderes sehen.

Am 5. Jan. fahren wir nach Aalborg ins KH, wo sie noch einmal eine Spritze in das Hüftgelenk bekommen soll. Ich denke, danach wissen wir endgültig, ob die Probleme von den Knochen oder von den Muskeln und Sehnen kommen.

Ich bin auch kein Freund von einer voreiligen Arthroskopie. Ich habe im TV von einer neuen 3-D-Darstellung von MRT gesehen, die in der Schweiz und in Schweden ganz genaue Bilder wiedergeben soll. Weiß jemand darüber näheres? unser Hausarzt hat nur abgewunken, als unsere Tochter nach einer Überweisung nach Stockholm fragte. Das wäre aber zumindest schonender als eine Arthroskopie, um herauszufinden, wo die Probleme sind.

Vielleicht hat einer von Euch ja noch einen "zündenden" Einfall zu Sylvester. (Unsere Tochter würde ja gerne mit uns anstoßen, aber leider lassen die Medis das ja auch nicht zu!)

Q8ueeuny1


Hallo Bine,

von der neuen Darstellung habe ich noch nichts gehört.

Davon hat mein OP-Arzt aber auch nichts erwähnt, obwohl dieser in der Schweiz ist.

Aber falls ich ihm demnächst mal wieder schreibe, könnte ich ihn mal fragen, wenn du magst?!

Wegen der Auflösung des MRTs kannst du in der Praxis nachfragen oder manchmal steht es auch im Bericht (war bei mir in einer Praxis so)

Bei mir in der Nähe gibt es meist nur eine 1,0 oder 1,5er Auflösung.. Mein letztes MRT wurde mit einer 3,0er gemacht und man konnte schon einen Unterschied sehen.

Wegen den Ärzten für eine ASK...

Es gibt in Deutschland wohl noch einen Spezialisten, den mir mein Arzt empfohlen hat. Den werde ich demnächst mal ausprobieren und falls er mich überzeugt, könnte ich dir ja mal seine Adresse schicken (nur wenn du willst)

Wegen der Arthrose.

Also das kann durchaus sein, denn Arthrose kann eine Folge des Impingements sein....

Was sagt denn deine Tochter zu den Spritzen?

Ich wäre da ja gar nicht begeistert.. Bei mir hat man das allerdings auch nie probiert..

Kann dir also auch nicht sagen, ob das geholfen hätte..

Von Hannover habe ich auch schon gehört, dass da die Wartezeiten ziemlich lang sind.. Weiß allerdings auch nicht, ob die Klinik gut ist. Hab auch nur gehört, dass sie die ASK durchführen.

Physiotherapie hab ich anfangs auch bekommen und zwischendurch immer wieder. Allerdings hat die bei mir alles nur verschlimmert..

Darf ich dich mal fragen, wie deine Tochter damit umgeht?

Denn ich bin ja in dem Alter.. und ich bin anfangs gar nich damit klar gekommen.. und seit alles wieder von vorne losgeht... :=o

das mit den Freunden ist ja meistens auch so ein Problem... ich hoffe mal, dass diese zu ihr halten?

Liebe Grüße (auch an deine Tochter) und noch schöne Rest-Weihnachten (die ihr hoffentlich ein bisschen genießen konntet :-) )

queeny

d=ejr IxCH


hallo bine8,

meine Antwort wird wahrscheinlich nicht auf euer Problem zutreffen, aber ich schreibe sie trotzdem einmal.

Ich hatte einige Zeit auch Schmerzen in der linken Hüfte. Die waren ebenfalls sporadisch, aber wenn ich mich ins z.B. Auto setzen wollte und mich etwas verdrehts konnte ich vor Schmerzen ins Lenkrad beißen. Die Ärzte fanden auch nichts und schickten mich von einem Spezialisten zum anderen. Irgendwann ist mir eingefallen daß 3 Jahre vorher mich einmal ein Betriebsarzt untersuchte und mir ein 8mm kürzeres rechtes Bein diagnostizierte. Dann dachte ich, der Beckenschiefstand könnte die Ursache sein. Dann habe ich ein Paar alte Einlagen genommen und die rechte Seite mit einer 8mm dicken Korkschicht unterklebt. Die Schmerzen waren sehr schnell weg.

Danach hatte bei mir kein Orthopäde oder sonst ein Arzt gesucht. Aber weg ist weg. Vielleicht ist ja ein leichter Beckenschiefstand vorhanden und es kann so geholfen werden.

m-iniEanaMnxas


Hallo Bine,

ich habe Dir eine PN geschrieben.

Alles Gute

bSin e8


Hallo der ICH:

Danke fuer den Tip :)^ mit der Beinlaengenverkuerzung. Die hat unsere Tochter auch - wie die meisten Menschen unserer Ede ;-) - und sie wird schon seit Jahren mit Einlagen ausgeglichen. Ja, vielleicht liegt dort ja eine Ursache des jetztigen Zustandes. Oder vielleicht auch an einer im Babyalter von 3 Monaten festgestellten Hueftdysplasie, die mit dem Tragen einer Spreizhose vollstaendig ausgeheilt wurde (oder ausgeheilt werden sollte?). Wer kann heute sagen, ob die Ursache daher ruehrt?!? Das sind leider alles nur Spekulationen und helfen momentan nicht wirklich weiter. :°( DANKE trotzdem fuer den Tip!!

b7iBne8


hey Queeny1!

Hier ist die Tochter von bine8 um die sich hier die Gespraeche drehen ;-). Also die ganze Zeit mit Spritzen versorgt zu werden ist nicht grade die richtige Sache. Ich mein ich kann ja nicht nur von diesen Spritzen "gesund" gehalten werden. Ausserdem glaub ich auch nicht das das so gut fuer den Koerper ist staendig mit Cortison vollgepumpt zu werden. Wenn ich jetz am 5. Januar die naechste Spritze bekomme und die Schmerzen wieder weg gehen wie beim Ersten Mal dann wuerde ich auf ne Athroskopie bestehen weil dass ist doch der eindeutige Beweis dafuer das es vom Knochen kommt und nicht von irgendwelchen Muskeln, Sehnen, etc.

Ich wuerd auch wahnsinnig gerne wieder in die Schule gehen um daenisch zu lernen aber wie denn wenn ich keine 15 min. sitzen kann. Ein Arzt bei dem wir hier waren meinte auch ganz abgebrueht es waere besser ich wuerde zur Schule gehen damit ich abgelenkt werde vom Schmerz...

Aber zum Glueck hab ich keine Probleme mit meinen Freunden...Allerdings sitzen die ja in Deutschland und da wir keine Flat haben kann ich auch selten bei ihnen anrufen ja und hier hab ich jetz sozusagen eine Freundin von Bekannten meiner Eltern..aber immerhin schon ein Kontakt hier in Daenemark... :-)

Naja an Schmerzmitteln hab ich auch so ziemlich alles durch... anfangs hat ja Paracetamol, Ibuprofen und Voltaren noch geholfen, dann hab ich alle drei zusammen genommen weil die Wirkung nachgelassen hatte ja und dann war ich auch auf Novalgin und Tramal. Ja und hier in Daenemark hab ich dann Mandolgin bekommen. Weiss nicht ob dir das was sagt das is sozusagen die Vorstufe von reinem Morphium. Ja und jetzt nehm ich nur noch die Mandolgin (Inhaltsstoff: tramadolhydrochlorid 50mg), 3 mal am Tag, bis zu 4 darf ich nur nehmen, sodass ich so lange wie moeglich noch versuche die Tablette die ich eigl nachts um 4 Uhr nehmen könnte, wegzulassen. Aber in den letzten Tagen werd ich fast jede Nacht ca um 4 Uhr wach...

Wenn ich zwischendurch so richtige Attacken bekomme das ich vor Schmerzen nur noch am heulen bin (was allerdings erst 2-3 vorgekommen ist) haben wir hier den "Nachtarztnotdienst" gerufen und der Arzt hat mir ne Morphiumspritze gegeben.

Letzte Woche war ich dann im KH und hab mir eine Morphiumtablette abgeholt und 5 als Reserve dazubekommen damit ich das naechste mal nicht wieder erst ins KH fahren muss. Die hat allerdings auch EINE Stunde gebraucht um zu wirken.

Wie war das denn bei dir in der Nacht? Also ich kann inzwischen nur noch aufm Ruecken schlafen. Letzte Nacht bin ich wachgeworden und hab mich versucht auf die rechte Seite zu drehen und nach 5 min bin ich fast wahnsinnig geworden vor Schmerzen... Tja und dann bliebe mir nur noch der Bauch uebrig, aber das find ich nich so gemuetlich. Also aufm Ruecken oder aufm Bauch ist die schmerzfreieste Position.

Gruss Nici

TLrisxhali


Hallo, ich bin ein 17Jahre altes Mädchen und leide seit 3 Jahren auch an Hüftschmerzen. Zuerst sind sie nur in leichter Form aufgetreten wenn ich Handball gespielt habe oder geritten bin. Jedoch hat es sich seitdem immer mehr verschlimmert und inzwischen kann ich kaum noch zur Schule gehen, um mein Abitur zu schaffen, oder etwas mit meinen Freunden unternehmen. In der Schule, zeigen meine Lehrer (Zum Glück!) sehr viel Verständniss, so dass ich jederzeit aufstehen darf um mir die Beine zu vertreten oder meine Beine auf einen Stuhl legen darf. Allerdings muss ich inzwischen auch schon sehr oft Schmerztabletten nehmen.

Ich habe schon viele Untersuchungen durch. Auch bei angeblichen Spezialisten, jedoch ohne Erfolg. Jeder Arzt sagt etwas anderes, nur weiß niemand was genau es sein kann. Eine Hüftdyslpasie wurde wohl ausgeschlossen. Inzwischen bin ich dabei meinen Stoffwechsel zu testen ( Anordnung von der Charitee in Berlin) und einen Arzt zu finden der mir was zu dem Verdacht " Borreliose" sagen kann ( Ein Zeckenbiss, wo sich nach langer Zeit die "Krankheit" oder der " Virus" ( wie man es auch immer nennen kann) im Gelenk absetzt und dort wohl starke Schäden anrichten kann )

Mich würde interessieren ob ihre Tochter inzwischen etwas gefunden hat, was ihr helfen konnte? ???

Vielleicht weiß ja noch jmd anderes rat? Denn solangsam wissen meine Familie und ich auch nicht mehr weiter... :-(

ffet$tnaepfchQenhu.epfexr


Hey :)_

wurde bei dir schon mal ein Arthro-MRI gemacht?

Also Kontrastmittel direkt in die Hüfte gespritzt?

Deine Geschichte erinnert mich sehr an meine..

Bekommst du Physiotherapie?

Vielleicht könnte dich dann dein Physiotherapeut, oder auch dein Orthopäde auf [[http://www.hueftimpingement.de/index-hueftimpingement_s01_a0.html das hier]] testen.

Liebe Grüße @:)

tLysk_Ypigxe


hallo Trishali

eigentlich wollte ich mir diesen Faden nochmal angucken, und habe dadurch deinen Eintrag gefunden. Vielleicht ist es zu spät, aber ich antworte trotzdem mal.

Ich bin die Tochter von bine8. Nach langem hin und her, 2 Einspritzungen direkt ins Hüftgelenk mit Cortison, habe ich endlich eine Arthroskopie bekommen. Diese wurde allerdings in Deutschland durchgeführt, wegen zu langer Wartezeit hier. Es wurde eine sehr starke Entzündung im Gelenk gefunden. Leider sind nach ein paar Monaten die Schmerzen wiedergekommen, zum Glück nicht so stark. Ausserdem habe ich jetzt auch noch Schmerzen in anderen Gelenken...

Bist du denn sicher, dass es das Hüftgelenk ist, wo du Schmerzen hast? Ich merke meine Schmerzen vorne dort, wo der Oberschenkel in den Bauch übergeht (bisschen unter der Leiste). Eine andere Möglichkeit wäre wie auch bei mir, eine direkte Einspritzung ins Hüftgelenk mit Cortison oder einem lokalem Betäubungsmittel.

Ich hoffe, meine Antwort kommt nicht zu spät, und du liest sie noch.

Alles Gute @:)

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