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Arthrofibrose

kTedluni hat die Diskussion gestartet


Hallo *:),

ich leide seit 8 Jahren (25 Op's) unter einer sehr sehr schweren Form der Arthrofibrose im rechten Kniegelenk. Meine Bewegungsausmaße betragen 0-15-15. Ich habe trotz Morphin permanent starke Schmerzen und nehme nur noch bedingt am Leben teil :°(. Außerdem leide ich an einer retropatellararthrose links IV Grades.

Meine ganze Geschichte hier aufzuschreiben wäre viel zu umfangreich. Ich beantworte aber gerne jede Frage dazu. Hat noch jemand Erfahrung mit einer so schweren Arthrofibrose? Kennt jemand Spezialisten, Tipps und neue Therapieformen ??? ? Hat jemand Erfahrung mit Cortisonbehandlungen und/oder Hyaloronsäure nach einer offenen Arthrolyse?

Ich bin dankbar für jede Antwort :)z

Antworten
H'yperixon


25 Knieops :-o :-o :-o

Mein gott, dass habe ich noch nie gehört. Wohl schon 8 oder 12 Knieops aber 25!!

Was wurde denn alles gemacht, erzähl mal ( kurze zusammenfassung). Dann kann ich mir ein genaueres Bild machen.

Gruss

koeluXnxi


Hier ganz grob meine Fibroselaufbahn. Jede kleine einzelne OP kann ich nicht aufführen. Das wäre endlos.

1986-Pathellaspitzensyndrom OP beidseits

1996-Medialisierung der Patella re.

1997-Metallentfernung und ASK mit Feststellung einer Retropatellarthrose IV Grades und einer Patellafehlfunktion. Das heißt die Patella nutzt sich aufgrund einer Fehllage von Geburt an falsch ab. Daher die Arthrose.

2001-KKT mit körpereigenem Knorpel aus unbelasteten Stellen des Kniegelenkes re.

UND DANN NAHM DAS DRAMA SEINEN LAUF :-(

Ich konnte beugen, aber nicht strecken-offene Arthrolyse, strecken aber nicht beugen-offene Arthrolyse.....usw,usw. Konnte ich das eine....fehlte das andere. Unzählige offene Arthrolysen mit verschiedenen postoperativen therapeutischen Maßnahmen. 40 Grad Streckdef.!!!

2002-Arthrolyse mit anschließedem einsetzen eine Fixateur externa für 6 Wochen.

48 Stunden nach entfernen des Fix.hatte ich wieder 40 Grad Streckdef.

2003 Einsetzen eines Quengelfixateurs externa für 4 Wochen. Nach 14 Tage hatte ich mir an zwei Pinstellen Streptokokken eingefangen. Wieder OP mit Vacusilverband und Spüldrainagen.

2006-Offene Arthrolyse mit Quadizepssehnenverlängerung.

2007-ASK mit Radiosynoviothese.

2008-Einspritzen von Cortison.

Zwischen den einzelnen OP's erfolgten unzählige Narkosemobilisationen und "kleinere" Eingriffe. Rechts trage ich eine Orthese, weil mir das Knie einfach ständig wegknickt und mir dann höllisch weh tut.

Mein linkes Knie ist auf deutsch gesagt ebenfalls voll im Arsch. Arthrose IV Grades retropatellar. Tendenz schlechter. Ich laufe nur noch seitwärts die Treppe wenn ich sie dann überhaupt schaffe. Das aufstehen und hinsetzte (Stuhl, Toilette) ist die Hölle.

So, und jetzt kommt ihr. BITTE.....helft mir. Ich weiß mir echt keinen Rat mehr. Was soll ich nur tun :°( ?

Meine Doc's zucken auch nur noch mit den Schultern. Habe Kontakt in die USA aufgenommen. Bisher leider ohne Erfolg.

Vielleicht sollte ich noch dazu sagen....ich bin 35 Jahre alt.

Hrypmerioxn


Hm

Das ist ja ganz schön heftig. Wieviel Kg hast du denn so ungefähr in den letzten Jahren bekommen?

Wurde manualtherapeutisch gearbeitet und auch mit Trainingsgeräten?

Welche Übungen machst oder hast du zuhause gemacht?

kPelxuni


Ich gehe seit 2001 2-3x pro Woche zur Physio und für mich noch zusätzlich 1-2x pro Woche zum schwimmen.

Mein Knie kann nur noch manualtherapeutisch behandelt werde, da ja kaum Bewegung möglich ist. Trainingsgeräte sind ebenfalls aufgrund der Steifheit und der Arthrose im li.Knie tabu. Ich darf nichts unter Belastung machen und vor allem nichts was mir auch nur in geringer Form schmerzen bereitet. Denn auch nur minimale Verletzungen im Knie fördert wieder die Fibrose.

Zu Hasue machen wir die manuellen Therapien die mein Mann (nat.nur ganz grob) von der Physio beigebracht bekommen hat und nach den OP'S natürlich Bewegungsschine bis zum abwinken.

LG

HUype(rioxn


Hm

So wie es ausschaut kann man da nicht viel machen, nur noch den rest an Bewegung erhalten der noch da ist um ein völliges einsteifen zu verhindern.

Eine möglichkeit zur verbesserung der Beweglichkeit ohne Schmerzen wäre EAP ( Erweiterte Ambulante Physiotherapie) und ein Training an einer Computer gesteuerten Trainingsmaschiene. Mit dieser Trainingsmaschiene z.B. "Cybex" und wie sie alle heißen kann man dein Knie schmerzfrei mobilisieren und auch den den Fortschreitt messen und auswerten.

Hier ein Link

[[http://www.rehamed-kl.de/html/therapie-eap.html]]

Ansonsten ist dein Knie wirklich zu sehr geschädigt und kaputt operiert worden. Konservativ sehe ich da außer Bewegungserhalt und vieleicht noch eine EAP-Maßnahmen keine möglichkeiten zur besserung.

Gruss

Mvarav~illxa


Hey Keluni,

OH Gott OH Gott eine primäere Arthrofibrose und du bist bei keinem Sepzialisten. 25 Knieops sind schon heftig und deine Bewegung erst. Eine Aussicht auf Heilung bei primäere Arthrofibrose ist kaum da, aber man kann die Beweglichkeit verbesseren. Das einzige was ich dir Raten kann ist fahr nach Hannover in die Henriettenstiftung die unter der Leitung von Prof. Lobenhoffer steht mit seinem Team. Die Klinik ist die beste Klinik in Sachen Gelenkmobilisation in Deutschland wenn nicht sogar in Europa.

[[http://www.uch-henriettenstiftung.de/index.php?id=4]]

Die einzige Hoffnung die ich dir geben kann ist das zurzeit Forschungen laufen um künftig Arthrofibrose mit Medikamenten behandeln zu können, ob das klappt ist fraglich und erst wie lang das noch dauert.

Du bist ein schwerer Fall und solltest sofort zu Prof. Lobenhoffer er kann dir höchstwahrscheinlich noch dein Knie etwas besseren. Ich will dir keine Angst machen deswegen soll lieber er dir den Rest erzählen.

Ach ja da gibt es noch ein Forum das echt gut ist

[[http://arthrofibrose.de/]]

Ich kenn mich damit aus da ich an sekundärer Arthrofibrose leide. Leiden ist zu hoch gegriffen da ich garkeine Schmerzen hab nur eine Bewegungseinschränkung nach den Übungen komm ich annährend an 0° Streckung und Beugung bei 100 eventl. 110°. Zurzeit bin ich in Behandlung in München bei Dr. Mayr auch ein Arthrofibrosespezi. Die Chance auf eine Heilung bei mir stehen sehr gut da es sehr große unterschiede zwischen sekündärer und primäerer Arthrofibrose gibt. Ich kann noch hoffen auf ein fast volles Bewegungsausmaß wenigstens ein zufriedenstellendes.

Naja geh SOFORT zu Prof. Loebenhoffer er ist der einzige der dir wahrscheinlich noch helfen kann.

mfg maravilla

PS: lass dich nicht unterkriegen, kämpf und gib nie auf. GIB NIE AUF man muss damit LEBEN und nicht in ein schwarzes Loch fallen.

k~elOunxi


Hallo *:), danke für deine Anwort.

An meinem Knie habe sich inzwischen drei große Professoren versucht. Prof.Lobenhoffe aus Hannover (ich lag 4 Monate in der Henri), Prof Merk aus Greifswald und Prof Mommsen aus Osnabrück (8 Monate KH Aufenthalt). Dazu kommt noch eine Fahrt quer durch Deutschland. Von Hamburg (Endoklinik) bis München (Dr.Eichhorn) haben wir unzählige Kliniken aufgesucht in der Hoffnung das mir jemend helfen kann. Trotzdem Danke!

Außerdem muss ich mal dazu sagen, das die eingeschränkte Bewegung nicht mein Hauptproblem ist. Natürlich wäre mehr bewegung toll, aber in erster Linie machen mich diese wahnsinnigen Schmerzen mürbe. Tag und nacht 24 Stunden und das unter Morphin und Navalgin. DAS.....kotzt mich an. Dazu kommt noch, das ich überhaupt nicht mehr am Leben teilnehmen kann. Und es wird immer weniger :°(

Im Arthrofibroseforum habe ich auch schon gelesen und mitgeschrieben. Bringt mich aber nicht weiter.

LG

Mcara villxa


Hey keluni,

ohhh okey ich glaub wenn all diese Professoren dir nicht helfen konnten, dann kann dir sonst auch niemand helfen. Also du warst schon beim besten und bekanntesten in dieser Sache Proffessor Lobenhoffer. Aber es ist glaub ich nichts mehr zu retten an deinem Knie jede weiter Operation bildet weitere Fibrose und Entzündung an deinem Knie.Deine Schmerzen kommen zu wahrscheinlich von dem Entzündungsprozess im Knie. Wenn sogar das Morphin und Navalgin nichts hilft. such dir eine gute Schmerzklinik.

Vll. hat dich schon ein Arzt auf eine Amputation des rechten Knies angesprochen ich weiß es klingt schrecklich aber wenn nur ein Knie ab müsste es gibt heutzutage Knieprothesen die von Össur die genial sind und das Leben von Oberschenkelamputierten erleichtern. Lieber ein Leben ohne Bein als mit 24std. Schmerz trotz starker Schmerzmittel. Im schlimmsten Fall müssten beide Beine oberhalb des Knies ab

da dein linkes Knie auch schon in mitleidenschaft gezogen worden vll. hilft da eine Operation aber das würd ich mir gut überlegen weil du ja schon genetisch dazu neigst Arthrofibrose zu entwickeln und zudem noch Frauen sind mehr gefährdet Arthrofibrose zu bekommen als Männer.

Ohhh man ich würd dir so gern helfen.

mfg maravilla

M6arGaviGllxa


aber erstmals,

Schmerzklinik fürs rechte Knie suchen

und vll. kann man das linke Knie noch etwas sanieren.

kDelsunxi


Hey, lieb von dir das du dir Gedanken gemacht hast. Allerdings kann ich mich noch nicht einmal mit ner Arthrodese anfreunden, geschweige dann mit ner Beinamputation und dann noch bds. :|N.

Links müsste operiert werde....geht aber keiner ran :)z. Verständlich....nützt mir nur im Alltag nichts. ICH.... bin diejenige die immer schlechter laufen kann nicht die Ärzte ]:D. Nun ja.....ich fürchte auch langsam....mir bleibt nur die Option damit zu leben. Aber wie :-( ? Schade das mir neimand helfen kann :°(.

LG

zwupz`a


wenn deine schmerzen momentan primär von entzündungsprozessen herrühren, so kannst du natürlich auch jetzt eine cortisonstoßtherapie durchführen - rheumatologe oder auch gar der hausarzt sollten sich damit auskennen ....

Mraravdilla


Tut mir echt leid keluni,

ich möchte das Thema garnicht mehr ansprechen ich fühl mich schlecht dabei ich hätte es garnicht ansprechen sollen.

Deine Schmerzen im arthrofibrose Knie kommen von einem Entzündungsprozess denk ich mal oder? Wie Zuza sagt vll. hilft eine Cortisonstoßtherapie geh zu einem Rheumatologen. Vll. kann dir eine Schmerzklinik weiterhelfen die kennen sich aus mit Schmerzen.

Was hat na Prof. Lobenhoffer gesagt eventl. weiß er was man gegen die Schmerzen machen könnte geh doch nochmal zu vll. hat er für dich einen Rat.

M,ara`vilxla


Was ich Dir wirklich empfehlen kann eine Schmerzklinik aufzusuchen, die dich schmerztechnisch richtig einstellt, damit Du Deine Bewglichkeit doch wieder etwas verbessern kannst und auch das Laufen wieder besser geht! In diesem Sinne: Kopf hoch!

SBilwa4na1


Hallo,

vielleicht sollten wir uns austauschen ,denn auch ich hatte lange zeit damit zu tun...

habe mittlerweile über 45 OP´s an meinem linken Knie hinter mir :-(

Schlussendlich leider seit März 2007 eine Arthrodese (Versteifung) des linken Gelenkes..bzw,es ist nun kein knie mehr vorhanden ....

seitdem leider wieder 5 OP´s hinter mir,wobei man sagen muss das der auslöser für den leidensweg damals eine ASK war und ich Bakterien im Gelenk hatte.....

wenn ich dir irgendwie helfen oder antworten geben kann auf irgendwelche fragen,nur zu

wünsche erstmal schöne ostertage silwana

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