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Klippel-Feil-Syndrom

A@neatt1x9


*:)

Hmm heute keiner hier ???

Nu hab ich mal zeit und ihr seid nicht da :-(

Na gut spiel ich halt weiter Siedler...

Liebe Grüße

Netty

A%ndiaRusxMG


Huhu *:)

Huhu ;-)

Vielen lieben Dank für eure liebe Begrüssung!!!

Ja ich finde es auch schade, dass so wenige von euch zum Treffen im Sommer kommen können. :-/

Aber es ist halt wie es ist und ein nächstes Treffen kommt bestimmt. Ich fände es super, wenn nächstes Jahr dann mehrere kommen könnten, dann kann man sich persönlich kennenlernen und bestimmt viel Spass kriegen!!! ;-D

Ich bin ja jeden Monat auch noch bei einer Selbsthilfegruppe für Muskelkranke und wir kriegen auch Spass satt!!!

Viele Betroffene trauen sich nicht oder haben Berührungsängste, denken , dass wir alle nur unser Leid klagen, uns gegenseitig bemitleiden und Depries schieben.

Nur es ist genau das Gegenteil der Fall. Klar redet man über die Krankheit, tauscht Erfahrungen aus.... jedoch der Spass und die Freundschaft steht an erster Stelle! 8-)

Es wäre schön, wenn dass mit uns, den Klippel Feil -Leuten auch so funktionieren könnte, wenn wir uns im Sommer immer treffen. Der Spass und die Erholung sollte Vorrang haben.

So, ich krieg langsam Hunger ;-)

Liebe Grüße an euch alle und geniesst die Sonne ;-)

A}nettZ19


Hey da ist ja doch jemand!! ;-D

Hey AndreaMG

Ich denke doch das es super klappt, oder?

An mir solls nicht liegen ;-)

Du bist auch in einer SHG unterwegs?

Ich selber leite eine für Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation und bin an beiden und KFS betroffen.

Bin gerne gewillt was mit KFS in den Seiten zu Veröffentlichen, nur leidet das ganze an chronischen Infomangel.

Eine SHG hat was gutes, da kann man echt Hilfe durch Erfahrungsaustausch erhalten zu dem entwickeln sich Freundschaften, hab Kontakte in Dtl., Österreich und in der Schweiz.

Dann wird auch über alles mögliche gequatscht.

Ich finds allerdings blöd, das es wenig Betroffene gibt die in meinem Alter sind und wenn dann ist die Entfernung ziemlich heftig, in Heinsberg ist jemand, mit Syrings, ACM und KFS, wie bei mir.

Na gut bevor das zum Roman ausartet :-D werd ich mal enden, wenn du magst kannst du mir gerne ne mail schicken Anett@syringomyelie-mv.de

Liebe Grüße

Netty *:)

JvJMaxma


hi, bin auch noch da!

Hab mich letztens leider ein bissl zu früh gefreut - und hab seit 2 tagen wieder eine schwindlige, raunzige kleine Dame zuhaus... Die letzten beiden Nächte ists ihr gar nicht gut gegangen :-(

Aber tagsüber ists zum Glück besser - ich denk die optische Kontrolle hilft ihr sehr übers "Sich-Drehen" drüber....

Wie auch immer - wünsch allen (die es auch haben) ein langes Wochenende!

Liebe Grüße!

JJMama

Njela


JJ-Mama

Hi! :-D

Och, ich wünsch deiner Maus alles Gute!

Sag mal, hast du mal was von deiner Bekannten gehört? Ich nämlich nicht mehr... Wär schön, wenn du mal was erzählst (vielleicht per PN)?

LG

Nela *:)

J8JMaxma


SCHÖNES LANGES WOCHENENDE...

... sollte es heißen!!! |-o

Nela, hab dir eine pn geschickt...

A3net<t1x9


Hallo!

Hallo JJMama

Ich hab mir gedacht ich schreib Dir mal ne PN und wünsch deiner kleinen Maus schnell gute Besserung!!!

Auch ich hab recht krumme Füße, besonders die beiden großen Zehen, der linke ist ne ausgebildete Hammerzehe und der rechte fängt jetzt an krumm zu werden.

Dazu kommt noch ein Hohlfuß links, keine Ahnung was das heißt, der Orthopäde meint immer nur das ich auf zu kleinen Füße unterwegs bin.

Er weigert sich dagegen was zum machen, lediglich so Siliconeinlagen zwischen den Zehen, damit der Druck auf die andren Zehe nachläßt.

Ich kann keine schmalen Schuhe tragen und bekomm ständig Blasen.

Ich weiß nicht, ob sich das wegen dem KFS so auswirkt oder wegen meiner Syringomyelie (Rückenmarkserkrankung)

Versuch es, so lange deine Maus noch wächst, vielleicht gibts noch eine Besserung.

Ich wachs leider nicht mehr, mit fast 20 Jahren bin ich 1,58m groß.

So wie viele andre KFSler.

So ich hoffe, nicht allzu langweilig geschrieben zu haben und wünsche Dir auch ein angenehmes Wochenende.

Liebe Grüße

Netty

AAnett(19


|-o

Das ist in die Hose gegangen |-o

Nwi(ghtOwxl


Kuckuck *:)

nun komm ich auch mal wieder dazu hier reinzugucken :-)

@ AndreaMG:

wir fangen eben klein an und steigern uns dafür kontinuierlich Jahr für Jahr :-D Warte mal ab, nächstes Mal brauchen wir dann schon ein ganzes Kongresszentrum für uns ;-D.

@ JJMama:

schade dass es Deiner Kleinen wieder schlechter geht, mal ganz fest Daumen drücke, dass es bald wieder besser wird.

@ Netty:

hmmm ich könnte mir vorstellen, dass die kleinen Füßchen eher an der Syrings liegen. Ich lebe z.B. eher auf recht großem Fuß ;-) Die geringere Körpergröße als solche kommt aber eindeutig von der KFS. Kann mich erinnern, dass ein Doc mal meinte, ohne das wäre ich ca. 7-8 cm größer als meine 1,68 *seufz*.

Tja, mit langem Wochenende ist es bei mir Essig, ich muss morgen wieder arbeiten *heul* Und auch noch die volle Zeit bis 16 Uhr :-(.

Wünsche allen einen schönen Tag

Liebe Grüße

NightOwl

NTight>OZwl


Moin, moin

na, dürft ihr alle noch einen im wahrsten Sinne des Wortes Freitag genießen, während ich armes Kerlchen hier im Büro schuften muss :-( *hätt ich nur mal was gescheites gelernt ;-)*

Wenigstens muss ich heute doch nicht bis 16 Uhr ausharren :-D.

Schönen Tag erst mal

Liebe Grüße

NightOwl

N4elxa


NightOwl

Ohja, ich darf den Freitag genießen! :-D

Tja es hat wohl doch Vorteile wenn man in einem katholischen Kiga arbeitet :-D

AYne\tt%19


Ich auch :-p

Ich darf auch den Freitag genießen, bin Krankgeschrieben, hätte aber eh frei gehabt.

Liebe Grüße

Netty

N`eUla


Nur blöd, dass das Wetter nicht so mitspielt... %-|

A5nPettx19


stimmt :-/

Sonne-Regen-Sonne-Regen...

Das geht ein echt aufm Wecker

N6el2a


Und das Gewitter nicht zu vergessen :-/

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