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Klippel-Feil-Syndrom

JWJMamxa


Na, da häng ich mich gleich an...

Alles, alles Gute zum 20. Geburtstag (*junghupfer* ;-)) - und deine größten Wünsche sollen sich erfüllen!!!

NBighMtOwl


*:) HÄPPI BÖRSDÄI DIHR NETTY *:)

Hallo liebes Purzeltagskind :-)

von mir natürlich auch auf diesem Wege nochmal gaaaanz herzliche Glückwünsche und alles Liebe und Gute für das neue Lebensjahr :-D

RiesenHappyBirthdayKnuddel

NightOwl

Nji|g/htOxwl


Re: Andreia

Hallo Andreia,

na ich wäre ja da, wenn ich nicht derzeit mal wieder mit Kopfweh dauergeplagt wäre :-( Möglicherweise kommen die ja vom Wetter, letztes WE schon hatte und nun diese Woche seit Sonntag Dauerkopfweh.

Deine Haltung zum Muttertag kann ich irgendwie nachfühlen. Wobei es bei mir nicht Muttertag ist, sondern eher so Tage wie Geburtstag oder Weihnachtsabend, wo mir das mehr auffällt.

Aber sieh es doch einfach so, was solltest Du den Tag oder die Person feiern, wenn sie sich nie entsprechend verhalten hat?

*Mal Aufmunterungs- und Tröstknuddel schicke*

So, nun drückt mir mal die Daumen, dass mein Hotlinetag weiterhin ruhig bleibt :-)

Euch allen einen schönen und stressfreien Tag.

Liebe Grüße

NightOwl

AvndiaxusMG


Huhu!!

Huhu, ihr Lieben *:)

Liebe Andreeia, sei nicht traurig,

deine Mutter merkt an solchen Tagen , wie halt der Muttertag, dass sie es selbst schuld ist, dass sie an diesem Tag keinen Besuch bekommt!!!

Sie wird sich fragen, warum du sie nicht besuchst und sie wird nachdenken und sich selbst die Antwort dafür geben.

Jeder bekommt das zurück, was er zuvor gegeben hat, oder wie es in den Wald schreit, so kommt es auch zurück!!!

Genauso ist die Mutter von meinem Freund auch gewesen "du Säuferblach bist nix und kriegst eh nie was auf die Beine" hat ihm sogar dabei ins Gesicht gespuckt! %-|

Es ist kaum zu glauben, dass noch nicht mal in der heutigen Zeit n auf die Erziehung der Kinder geachtet wird.

Es müsste wenigstens mal vom Staat sowas wie eine Kontrollperson stichprobenartig eingesetzt werden, um grobe Vernachlässigung und auch Verwahrlosung zu verhindern!!!!!

Liebe Grüsse

AndiausMG

A+nettZ19


Dankääääää!!!!! *:)

Hey ihr lieben!

Vielen Dank für die Lieben Glückwünsche!!!!

hab mich ganz doll gefreut!!! ;-D

Ganz lieb drücke

Netty

NXightxOwl


sogenannte "Mütter"

Hallo AndreaMG,

hmmm, wenn ich mir teilweise die jetzige Jugend so ansehe, ich weiß nicht, da habe ich irgendwie das Gefühl als sei es heute noch schlimmer als zu meiner Zeit, und die war ja schon nicht wirklich lustig (zumindest bei mir nicht, ich habe da seeehr ähnliche Erfahrungen wie Andreia).

Ich bin ja schon seit Jahren der festen Überzeugung, dass es eine Art "Führerscheinprüfung" für werdende Eltern geben müsste.

Ich meine, wenn ich mir heute einen Hund zulegen möchte, muss ich einen Eignungsnachweis bringen, dass ich mit dem Tier umgehen kann.

Aber ein Kind kann jeder einfach so in die Welt setzen.

Teilweise kommt es mir echt so vor als ob hierzulande der Tierschutz effektiver greift als der Kinderschutz...

Schönen Abend Euch allen

ein nachdenklicher NightOwl

N$ightxOwl


Bittääääää ;-D

na was hast Du denn anderes an Deinem runden Purzeltag erwartet? ;-)

AGndrMeia


*:) Hallo *:)

Hallo an Alle!

Vielen lieben Dank für die vielen Aufmunterungswünsche und geknuddelt werden. Fühle mich scho viel besser.

Na, habt ihr heute auch soviel Lust wie ich? Ich habe gar keine Lust mehr! Würde am liebsten nach Hause und schlafen.... fühle mich so müde. Aber zum Glück haben wir ja am Montag wieder frei! Hurra! Endlich mal wieder auschlafen.

Naja dann wünsche ich euch allen noch einen wunderschönen Tag. Bis bald Andrea

PS: Noch einen kleinen Spruch am Rande: Montags fühle ich mich immer wie Robinson - ich warte auf Freitag! :-D

NOi>ghtxOwl


Guddn Morgääähn allerseits

tröste Dich, mir geht's genauso, ich sitze hier auch mit absoluter Arbeitsunlust an meinem Schreibtisch und wäre lieber draußen in der Sonne %-|

Ich fühle mich nicht nur Montags wie Robinson, sondern auch Dienstags, Mittwochs und Donnerstags ;-D

Über den freien Montag freue ich mich auch schon sehr, bin eh irgendwie langsam dringendst urlaubsreif.

Aber muss nur noch 2 Wochen arbeiten, dann habe ich endlich mal wieder eine Woche *freu* :-D

Spendiere mal eine virtuelle Runde Kaffee, damit alle wach werden und wünsche ebenfalls einen stressfreien Tag

Liebe Grüße

NightOwl

NnighFtO2wl


Einladung

Hallo Ihr Lieben,

irgendwo hier hatte mal jemand die Gründung einer Yahoo-Group vorgeschlagen (auf einer der ersten Seiten). Tja, nun weiß ich zwar nicht, ob das damals mangels Interesses oder aus anderen Gründen nichts geworden ist, aber ich habe eben eine solche Gruppe mal gegründet :-D

Andreia, Netty und Utilla habe ich schon mal aus der Gruppe eine Einladung geschickt, da ich ja da die Mailadresse habe.

Ich hoffe mal, ihr habt das Ding nicht einfach als Spam gelöscht ;-)

Alle anderen hier, die da auch mitmachen möchten, würde ich bitten, mir die Adresse mitzuteilen, an die ich dann die Einladung schicken kann.

Der große Vorteil ist, dass es auf der Seite eine Chatfunktion gibt, d.h. man könnte da munter miteinander plauschen :-D

Nun bin ich ja mal gespannt, ob und was sich da so tut :-)

Liebe Grüße

NightOwl

A/ndreOia


Mißbildung der HWS?!

Ich habe mal eine Frage an alle.

Mein "neuer" Orthopäde hat jetzt festgestellt oder meint festgestellt zu haben, dass ich zusätzlich zu der KFS noch eine Mißbildung der HWS habe. Das heißt zwischen den 1. und den 2. Wirbel sind irgendwelche Nerven etc. offen und sind halt nicht durch die Verknöcherung geschützt! Der sagte auch, dass ich möglichst keine ruckartigen Bewegungen ausgestezt sein sollte (wie es z. B. bei einem Schleudertrauma passieren könnte), weil sonst bei mir die Gefahr eine Querschnittslähmung drohen könnte. Da ich bis jetzt aber sowas noch nie gehört habe. (Zumindest nicht in meinem Zusammenhang). Bin ich nicht so sicher was ich davon halten soll! Wie ist es bei euch? Gibt es hier auch den ein oder anderen, der zusätzlich zu der KFS ebenfalls eine Mißbildung der HWS hat. Wie wirkt sich das aus? Oder sind es zufälligerweise immer die knirschenden und knachkenden Geräusche, die ich immer meine im Knochen hören und spüren zu können? Ich weiß, dass es sich vielleicht ein wenig komisch anhört. Aber das ist halt das Gefühl, dass ich habe. Würde mich freuen, wenn ich Antworten bekäme. Bis bald Andrea

JrJMa2ma


Liebe Andrea

Wie auch per pn erklärt - aber trotzdem vilelleicht für alle anderen, dies auch interessiert:

Klippel-Feil-Syndrom heißts, sobald mindestens 2 Wirbel miteinander verblockt sind. Das KFS kann aber noch ganz andere Symptome und Probleme mit sich bringen

Das hier hab ich dir von der Orphanet-Seite runterkopiert:

KRANKHEIT : Klippel-Feil-Syndrom

halbwirbel/blockwirbel (Sehr häufiges Zeichen)

hals-flügelfell (Sehr häufiges Zeichen)

rücken/wirbelsäule/becken-anomalie (Sehr häufiges Zeichen)

strukturasymmetrie des gesichts (Sehr häufiges Zeichen)

autosomal-dominante vererbung (Sehr häufiges Zeichen)

autosomal-rezessive vererbung (Sehr häufiges Zeichen)

kurzer hals (Sehr häufiges Zeichen)

tiefer nackenhaaransatz (Sehr häufiges Zeichen)

hörstörung/taubheit (häufiges Zeichen)

rippen-anomalie (häufiges Zeichen)

schiefhals (häufiges Zeichen)

schulterblattlage-anomalie (häufiges Zeichen)

skoliose (häufiges Zeichen)

schmale/abfallende schultern (häufiges Zeichen)

anomalie der hirnnerven (Gelegentliches Zeichen)

anusektopie/ventral verlagerter anus (Gelegentliches Zeichen)

diplegie/paraplegie/tetraplegie (Gelegentliches Zeichen)

gaumenspalte (Gelegentliches Zeichen)

hemiplegie/hemiparese (Gelegentliches Zeichen)

hypoplasie/agenesie der nieren (einseitig/beidseitig) (Gelegentliches Zeichen)

spina bifida (Gelegentliches Zeichen)

ventrikelseptumdefekt (Gelegentliches Zeichen)

angeborene herzerkrankung (Gelegentliches Zeichen)

imperforierter anus/rekto-vaginale fistel (Gelegentliches Zeichen)

mentale/psycho-motorische retardierung (Gelegentliches Zeichen)

sakrokokzygeale anomalie (Gelegentliches Zeichen)

Meine Tochter hat einige dieser Krankheitszeichen... unter anderem auch diese HWS-Fehlbildung, diese "Einbuchtung", wie es dein Arzt bezeichnet. Eigentlich heißt das Halbwirbelbildung (Längsrille)- oder Schmetterlingswirbel (Querrille) - in diesem Bereich ist der Wirbelkörper rund ums Knochenmark nicht geschlossen - die Nervenbahnen und das Rückenmark liegt somit frei. Bei meiner Maus trifft das für alle Halswirbel und den ersten Brustwirbel zu...

Laut unserem Orthopäden heißt das zwar, dass ein erhöhtes (in unserem Fall weit erhöhtes) Verletzungsrisiko besteht - nicht aber, dass man automatisch tot umfällt, wenn man zB Achterbahn fährt, oder einen Unfall hat. Der Glücksfaktor lässt sich ja für niemanden berechnen - und deine Schutzengel waren offensichtlich fleißig! Du solltest sie halt nicht überstrapazieren ;-)

Vielleicht konnte ich dir so eion bisschen weiterhelfen...

J)JmMa*mxa


Nachtrag:

Hab die Variante 3 vergessen: Halbwirbel, schmetterlingsdwirbel oder Spaltwirbel, heißen sie, wenn das Rückenmark sozusagen frei liegt....

Und diese Wirbelfehlbildungen entstehen in den ersten Wochen der Schwangerschaft.... nur so als Info....

AcnetJt1x9


Ich bin auch mal wieder da! *:)

Hallo Ihr!

Hab endlich wieder ein paar minuten Zeit.

@JJMama

Ich wußte nicht das deine Maus 3 Jahre alt ist.

Und ich denke schon das die Syrings Knochenveränderung an Händen und Füßen vorkommen können.

Bei KFS bin ich mir da nicht so sicher...

Zur Skoli, mein Neurochirurg meint das ich meine 3fach Skoli von der Syrings habe, kann da das KFS trotzdem einfluss drauf haben?

@Andreia und Nightowl

Ich kann euch verstehn das es nicht einfach für euch ist, ne Tante von mir hat ne menge Mist mit ihrem ersten Sohn gemacht, dem gehts an solchen Tagen dann auch nicht so besonders.

Ich denk mir das ihr solche Tage einfach mit leuten zusammen sein könnt die ihr wirklich gern habt und mit denen dann ne schöne Zeit verbringt, auch zum Ablenken.

Ich selber bin sher froh, dass meine Eltern mich unterstützen, ich wüßte nicht wo ich heute wäre wenn das niocht so gewesen wäre.

Nagut, ich muss ins Bett, waren heute ziemliche lange unterwegs und bin voll Ko und müde. *gähn*

Liebe Grüße an alle

Netty

J*JMaxma


Netty...

...wie alt hast denn gedacht, dass sie ist? (oh, Gott, und wie alt hast mich dann erst geschätzt %-| )

hm, ich versuch immer mir alles so genau wie möglich einzuprägen und bildlich vorzustellen und mir solche Sachen gut zu merken - aber leider bin ich auch kein Mediziner, der sich da so gut auskennt... (obwohl ich bei manchen Ärzten sicher bin, dass ich - zumindest was KFS betrifft) mehr weiß als sie :-/

Ich hab übrigens - schon bevor ich auf dieses Forum gestossen bin, mit der Selbsthilfegruppe, bei der du auch schreibst (oder geschrieben hast) KOntakt aufgenommen (:-x ich "kenn" dich)... und Monika hat mir damals sehr nett erklärt, worauf wir bei meiner Tochter achten sollten, dass sie nicht in einigen Jahren auch davon betroffen ist.... sogesehen hab ich eigentlich gedacht, dass die beiden - Syrings und KFS in engem Zusammenhang stehen - und nicht "eins und noch eins" sind, sondern "ein Problem und deshalb auch ein zweites"..... Aber vielleicht hab ich mir das auch nur zu einfach vorgestellt!

Aber wir haben auch von verschiedenen Orthopäden den Rat bekommen halbjährlich zu kontrollieren, ob sich Skoliosen ausbilden anfangen, also ein ungleiches Wirbelwachstum stattfindet - sodass wir frühmöglichst durch Therapien gegensteuern können... soweit das dann möglich ist.

Wie auch immer... schönen Tag noch! (Bei uns scheint endlich wieder die Sonne - bei frühsommerlichen 20° :)^ )

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