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Klippel-Feil-Syndrom

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Hallo an alle!!!!!!!!!!!!!!!

Wer unterstützt mich bei der Selbsthilfengruppeneröffnung? Natürlich bundesweit! Vieleicht können wir mal einen großen Treff organisieren für alle Betroffene. Das wäre schön. Wir müssen unbedingt aktiv werden, und über uns berichten, Ärzte aufklären und alle anderen Betroffenen, die uns noch nicht gefunden haben, mit ansprechen. Wir müssen uns untereinander austauschen und gegenseitig Hilfestellungen geben. Es kann nicht jeder für sich buddeln. Was meint Ihr ??? ??? ??? ? Liebe Grüße Melzerin!!!!!!!!!!!!!!!

AYndreDia


Re: karle KFS

Hallo Karle!

Auch ich habe KFS. Weiß es aber erst seit letztem Jahr August! Nachdem ich mich damit beschäftig habe, hat ein ehemaliger Orthopäde von mir gesagt, daß er die Diagnose bereits seit 1995 (!) in seinen Unterlagen stehen hat! Naja erst der Neurologie sagte mir dann, daß ich KFS habe! Allerdings ist es so, daß ich vorher nie großartige Beschwerden hatte! Mittlerweile aber sehr häufige Mirgräneartige Kopfschmerzen habe, wobei mir teilweise richtig Übel wird! Außerdem ist es som daß mein rechter Arm immer häufiger einschläft und ich irgendwie ein "Taubheitsgefühl" im Arm habe! Habe das erstmal so hingenommen und jetzt fängt auch noch der linke Arm an zu "spinnen". Außerdem ist es so, daß ich teilweise schwer Luft bekomme und total anfange zu japsen - aber das ist nicht immer, sonder nur ab und an. (Bzw. sagen mir dann Freunde, daß ich wieder dabei wäre schwer zu atmen, obwohl ich selber es gar nicht so bemerkte)! Außerdem habe ich einen kurzen Hals, eine Skolliose im Lendenwirbelbereich, leichte Schwerhörigkeit, langgezogenes Zwerchfell, Beckenniere, zwei verschiedenen Daumen! Meine Frage ist nun, ob das wohl alles zusammengehört oder ob das Zufall ist! Mich interessiert natürlich, muß man bei KFS irgendwas beachten oder nimmt man das einfach so hin und "lebt" dann damit?" Würde mich freuen was von Dir zu hören! Gruß Andrea

e"lePnRa2


hallo!

bin heute ganz zufällig an diese Seite gestossen und habe mich gleich registrieren lasse.

Suche seit einigen Jahren Menschen bzw. Kontakte die auch mit dieser Fehlbildung konfrontiert sind. Habe allerdings kein Erfolg gehabt. Auch Ärzte sind mit dieser Krankheit überfordert. Bin deshalb total happy auf diese seite gestossen zu sein.

Meine Tochter ist 8 Jahre und hat ebenfall KFS. Gleich nach der Geburt habe ich gesehen dass mein Kind nicht o.k. ist. Die Ärzte sagten mir es ist alles normal. Nach vielen Arztbesuchen wurde es dann festgestellt. Mit 10 Monaten wurde meine Tochter an den Blutgefeßen (Lungengefäße)operiert. Die Fehlbildung der Blutgef. hängt ebenfalls mit dem Syndrom zusammen. Sie hat starken Schiefhals, Skoliose, Verschmelzung der 2/3, 4/5, 6/7 Wirbel.

Freue mich über Kontakte und Austausch.

Udti4lplxa


.. und noch eine.. *g*

Huhu ihr.

ich wollt euch sagen, dass ich es krass finde, wie viele das kfs haben. vor nem jahr hätte ich das nicht gedacht. :-)

Dass ich ebenfalls kfs hab, brauch ich ja nicht extra zu betonen..

ich wollt nur was zu Bastians eintrag sagen. ich bin genau deiner meinung. mach das was du kannst und soviel du willst davon.

Die hänseleien in der schule gehen irgendwann auch vorbei, dass weiß ich aus eigener erfahrung.

hauptsache man hat freunde, die zu einem halten, egal wie man ist. und die habe ich glücklicherweise. die bemerken die schulter nicht mal mehr.

also bye eure Utilla :-))

raoomaxn


hallo,

ich habe habe auch das kfs.

Bin 22 Jahre alt. Bei mir sind vom 2. bis zum 7. die Wirbel betroffen.

Würde gerne von betroffenen, die etwas älter sind, hören, welche Probleme sie im Alltag haben.

AAneetxt19


Klippel-Feil!

Hallo an alle!

Ich bin die Anett und weiß seit 2002 dass ich KFS habe.

Äußerlich war es bei mir nicht sichtbar - allerdings war bzw. ist es dafür innerlich umso heftiger. Im Jahre 2002 bin ich im HWS-Bereich operiert worden, weil der Dens abgebrochen und hat in den Hirnstamm reingedrückt. So daß eine OP unumgänglich war. Jetzt habe ich Titan im HWS - Bereich, dadurch ist die routation weniger. Ich würde mich freuen auch von anderen Betroffenen zu hören.

Bis bald Eure Anett

Kninje


Hallo, an alle Leidensgenossen!!!

Ich bin zufällig auf diese Seite gestoßen. Ich habe, wie die Orthopäden sagen, ein beispielhaftes Klippel-Feil-Syndrom. Ich bin 30 Jahre alt und weiß schon länger davon. Bei mir ist die linke Schulter etwa halb so lang wie die rechte. Die Halswirbel sind so zusammengeschmolzen, daß nur noch ein Gelenk vorhanden ist. Leider hatte ich auch noch einen schweren Autounfall, wodurch ich eine Schmerzklinik kam. Dort hatte mir ein Arzt über diese Krankheit noch mehr Informationen gegeben. Ich habe seit dem Unfall sehr starke Kopfschmerzen, die angeblich auch vom KFS kommen.

Ich würde mich über Kontakte zu euch freuen, um Erfahrungen auszutauschen.

Nlils^maxma


Große Verunsicherung

Hallo Zusammen!

Ich bin ganz neu in diesem Thema, gezwungenermaßen. Mein Sohn. Nils, ist 7 Jahre alt. Vor 2 Jahren kam der Verdacht auf, er könne ein KiSS-Syndrom haben. Er wurde mit manueller Therapie behandelt (Röntgenbild wurde gemacht). Er bekam KG; wegen Verdacht auf Wahrnehmungsstörungen, ADS und oppositionellem und aufsässigem Problemverhalten bekam er Ergotherapie und ging zum psychomotorischen Turnen. Da keine dauerhafte Besserung zu verzeichnen war, vor allem klagt Nils häufig über Kopfschmerzen, waren wir in Dortmund bei einem Arzt, der ziemlich auf KiSS spezialisiert ist. Dieser Arzt stellte die Diagnose KFS. Der 2. und 3. Halbswirbel sind verschmolzen. Er empfahl ein Schrägpult zum schreiben und gab den Hinweis, dass Nils in der Schule immer frontal zum Geschehen sitzen sollte, also nicht lang mit gedrehtem Kopf.

Ach ja, vor einem Jahr war Nils nach einem heftigen Überschlag mit seinem Roller im Krankenhaus. Auch da war geröngt worden und kein Wort über die verschmolzenen Wirbel.

Ich freue mich über Austausch mit euch, da ich gerne wissen möchte, was möglicherweise auf Nils zukommen wird.

Viele Grüße, Nilsmama

NJexla


Hallo ihr alle!

Bis vor kurzem war nur bekannt, dass ich unter dem Klippel-Trenaunay-Syndrom leide. Erst mein Orthopäde hat mir gesagt, dass ich unter dem Klippel-Feil-Trenaunay-Syndrom leide. Ich habe eine Fehlbildung der Venen im linken Bein, einen Knick in der Wirbelsäule, rote Flecken am linken Bein, leichte Schiefhaltung des Kopfes.

Wer mit mir kommunizieren möchte, kann entweder hier im Thread schreiben, mir eine PN schicken oder eine E-Mail (m.s.84@gmx.de).

Gruß

Nela

HLinn=ak


KFS!!

Hallo Zusammen!

Die Schwester meiner Freundin (12) hat ebenfalls KFS, und steht deswegen gerade vorm Sozialgericht... Es geht um die Bezahlung eines Notebooks für den Schulunterricht. Wenn in einem Urteil das KFS als Behinderung anerkannt wird, könnte das doch für alle Betroffenen von Nutzen sein. Hat jemand erfahrungen in dieser Richtung oder kann uns jemand Kontakte zu Sachverständigen Ärzten etc. geben? Gibt es inzwischen schon Selbshilfegruppen oder sogar schon Urteile. Wir sind für jede Hilfe dankbar und immer erreichbar per E-Mail unter Hendrik_Meier@t-online.de

Toll so viele Betroffene in einem Forum zu finden.

Bis dahin...

Hendrik

N1irlsm?aCma


Weitere Untersuchungen? Erfahrung mit Radiologen

Hallo Zusammen!

Was habt Ihr für Untersuchungen machen lassen nachdem die Diagnose KFS stand? Gibt es hier auch Betroffene, die nur minimale Verwachsungen haben? Bei meinem Sohn ist es, soweit wir bisher wissen, nur C2/C3. Allerdings wissen wir auch noch nicht, genau wie die Wirbel verwachsen sind, so dass vermutlich auf jeden Fall noch ein Kernspin gemacht werden muss.

Zum Thema Radiologe: Unser Kinderarzt war äußerst skeptisch bzgl. der Diagnose KFS, da diese von einem Arzt gestellt wurde, der auf KiSS-Syndrom spezialisert ist (und das gibt's ja nicht...). Derinderarzt empfahl, die Röntgenbilder nochmal vom Radiologen befunden zu lassen, da wir schonmal wegen Kiss bei einer anderen Ärztin waren die kein Klippel-Feil festgestellt hatte. Der Radiologe meinte ziemlich von oben herab, dass alles i. O. wäre. "Schauen Sie doch mal, alle Halswirbel da, 1 2 3 4 5 6 7. Außerdem kriegt man von einem Blockwirbel keine Kopfschmerzen." Unsere Hausärztin (zus. Chirotherapeutin) hat KFS bestätigt. Tja, fragt man 3 Ärzte kriegt man 5 Meinungen. Kennt ihr das?

Viele Grüße, Nilsmama

AxntjWex88


Weitere Verblockung ??? ?

Bei mir wurde vor 20 Jahren KFS diagnostiziert

C1+C2, C3+C4 und C6+C7

Dass die ersten beiden verwachsen sind, hat mir beschert, dass ich den Kopf für weniger als je 5Grad nach beiden Seiten drehen kann.

In den letzten Jahren war ich nicht beim Orthopäden, weil mir der letzte mal gesagt hatte, es hätte eh keinen Sinn, es würde nur schlimmer und nicht besser.

Da ich jetzt Blockierungen bekomme, die ich nur durch vorsichtige Drehbewegungen (im Rahmen meiner ohnehin eingeschränkten Möglichkeiten) wieder wegkriege, bin ich heute wieder mal seit langem beim Orthopäden gewesen.

Mit dem Resultat, dass er mir sagte, das Röntgenbild sähe "brutal" aus, und meine Drehfähigkeit auch.

Ich bin ja Laie, aber selbst als solcher habe ich gesehen, dass nun auch anscheinend C3+C4 zusammengewachsen waren - und das war bisher nicht der Fall, und von C4 scheint eine Art Dorn auch in Richtung C5 zu wachsen..... Ich fragte den Arzt, was das sei, und er meinte: Kalk.....

Verstehe ich das richtig, als dass sich die Verblockung fortsetzt?

Der Arzt war mit Informationen etwas knapp, anstelle dessen hat er mir eine Überweisung zur Kernspin und zum Neurologen gegeben.

Weiss jemand von euch, ob sich die Verblockung auch im Laufe des Lebens fortsetzt und am Ende alles verwächst?

Liebe Grüße

Antje

ag88@mailboxx.org

Ahn[tjex88


Korrektur zum obigen Beitrag

Was ich schreiben wollte ist, dass neuerdings C2 und C3 verwachsen sind, und von C4 jetzt eine Art Dort in Richtung C5 geht, was wohl auch eine angehende Verwachsung ist. Damit hätte sich das Ganze - von einem Befund von vor einigen Jahren - soweit verändert, dass noch vorhandene Gelenke (mit Bandscheiben) im Laufe der Zeit zusammenwachsen/verknöchern. Hat jemand dasselbe bei sich bemerkt? Kann man etwas gegen diesen Prozess tun?

Danke für jeden Tip. Antje

NUilsImaxma


@Antje - erneute Verblockung

Hallo Antje,

steht das genau fest, dass die neue Verblockung dazugekommen ist und nicht übersehen wurde? Wenn du weiter oben meinen Beitrag zur Radiologie liest, weist du, warum ich so skeptisch nachfrage, da der Radiologe bei meinem Sohn ja meint, dass alles i. O. ist. Zwei andere Ärzte sind da anderer Meinung.

Wenn die Verblockung allerdings wirklich zunimmt haut mich das echt aus den Schuhen. Ich dachte, dass wir lediglich damit rechnen müssten, dass die Skoliose zunimmt und wir da vielleicht mit Sport und KG gegensteuern könnten.

Gruß, Nilsmama

K1ine


Antwort an Sylvia Rohr !!!

Liebe Sylvia,

ich würde dir gerne weiterhelfen, bitte gib mir deine eigene e-mail-Adresse durch!

Bis bald

Kine

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