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Klippel-Feil-Syndrom

G:regor_uEhjingevn


KFS und mehr bei meiner 3 Jähriger Tochter

Hallo,

zufällig bin ich auf dieses Forum angestoßen. Ich benötige Hilfe und vor allem Infos über KFS, Skoliose usw. Meine Tochter, Juliaist 3 Jahre alt und hat eine komplizierte Brust- und Halswirbelsäule Mißbildung. In allen Möglichen Varianten. Ihr Kopf kippt nach links, es wird zunehmend. Ihre HWS macht eine S. Normalerweisse hääten wir es kaum gemerkt. Sie hat schon mehre Rentgenaufnahmen und Kernspin gemacht. Ab de 6 Wrbel der BWS bis nach oben ist nichts mehr normal, zusätzlich befindet sich in der nähe der HWS eine Fettkugel (genaue Bezeichnung kenne ich nicht, die Ärzte sind sich selber nicht sicher,. was das sein kann). Wir sind letztendlich in Stuttgart, in der Olgahospital gelandet. Die ersten Untersuchungen wurden durchgeführt. Ergebnis: Nervensystem eher nich gefärdet, Ortopedisch - kann man nix machen. Nicht mal Krankengimnastik, Halsverstärkung oder sowas. Ich will nicht zugucken, wie der Kopf meiner Tochter immer mehr kippt. Ich hoffe, daß man dieses Prozess ein wenig stoppen kann, später wird es zu spät sein, wenn sie nicht mehr wächst. Ich suche andere Ärzte, die mich ernst nehmen und nicht einfach wegschieben. Wie könnte sich die Krankheit meiner Tochter entwickeln?

Momentan ist alles stabil, aber wie lange...das macht mich zu schaffen und vorallen ich weiß nicht, wo ich Hilfe für meine Julia suchen soll. Damit sie ein wenig normales Leben haben kann. Entfernung spielt eigentlich keine Rolle.....

gruß

GFremgor_E#hinxgen


Meine E-Mail: greg38@bigfoot.com oder 01797369107

THNX

A(n3drxeia


Hallo JJMama und andere!

War gestern beim Orthopäden und der hat mich jetzt mit den Diagnosen und den Befunden zum Neurochirugen geschickt! Wenn ich dann die fehlenden Befunde des Neurochirugen habe, entscheidet sich, ob ich evtl. doch operiert werden muss!

Wenn Du magst, kann ich Dir mal die Befunde als PN zukommen lasse! Dann hast Du vielleicht einen kleinen Vergleich, denn dann kannst Du ja schauen was bei Deiner Tochter steht (wobei ich den Eindruck habe, dass es der Maus leider nicht so gut geht, wie mir)! Aber vielleicht hilft es Dir ja, wenn Du Vergleichsmöglichkeiten hast! Mache mir ein wenig Sorgen um Dich, weil Du schon so lange nicht mehr im Forum warst. Ist bei euch alles okay?

Bis bald Andrea

Ermigsraxnt


Neues vom Emigranten

Hallo, ihr Lieben.

Wie gesagt komme ich im Moment nicht an meine OP Berichte ran. Melde mich ca ab dem 04. Juli mal mit den genauen Infos. Bin erst dann wieder in Deutschland.

An alle mit Kindern, die betroffen sind: bitte ruft mal bei einer der genannten Kliniken an und lasst euch einen Termin geben. Denn gerade solange das Wachstum noch nicht abgeschlossen ist, kann man noch viel machen. Vertroedelt euere Zeit nicht in dem Forum.

Soweit ich weiss, wird die OP von den Kassen weitestgehend bezahlt, aber letztlich gibt es im Fall der Faelle keine Alternativen.

Liebe Gruesse

Tanja

E[mi7gr^anxt


Nachtrag

Ich habe schon lange aufgehoert, mir von irgendwelchen Neurologen und Orthopaeden was sagen zu lassen. Die meisten haben so etwas vorher doch noch nie gesehen. Wenn ihr wirklich so Probleme habt, dann geht zu den Leuten, die Ahnung davon haben.

A0ndrreia


Hallo Emigrant!

Habe gerade Deinen Beitrag gelesen! Auch ich bin der Meinung, dass gerade Eltern die Kinder haben, die sich noch im Wachstum befinden auch an diverse Kliniken etc. wenden sollten. Denn ich denke, dass man mehr Möglichkeiten hat etwas zu machen, wenn das Wachstum noch nicht abgeschlossen ist! Das war ja das Positive!

Was mir aber nicht gefallen hat, war das Du so abwertertend davon gesprochen hast, dass die Leute Ihre Zeit nicht im Forum vertrödeln sollten! Kann sein, dass Du es nicht böse gemeint hast, aber es gibt hier einige Leute (auch ich), denen das Forum gut tut! Wir waren jahrelang der Meinung, dass man der/die einzige auf der Welt sei, die einen etwas kürzeren Hals etc. etc. hat und dann stieß man auf das Forum und stellte fest, hey prima da gibt es ja noch andere, denen geht es genauso! Die können mitreden von den Hänseleien von den blöden Sprüchen von den dämlichen Blicken! Okay es mag sein, dass Du Glück gehabt hast, weil Deine Eltern sich darum gekümmert haben und es dadurch bei Dir jetzt nicht wirklich auffällt! Aber bei mir ist es z. B. so, dass ich die Diagnose auch erst seit zwei Jahren kenne und mich natürlich ein wenig damit beschäftige! Ausserdem ist es bei uns anderen so, dass es eben auch auffällt und so ist vielen von uns dieses Forum eine echte Unterstützung! Hoffe, dass ich Dir nicht zu nahe getreten bin, wollte Dir halt nur sagen, dass auch dieses Forum seine Berechtigung hat und keinesfalls nur als Vertrödelung der Zeit angesehen werden sollte!

Hoffe, dass Du weiterhin bei uns im Forum bleibst und wünsche Dir noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße Andrea

A_netxt20


@alle!

Was Andreia da gesagt hat ist klasse!!

Bin der gleichen Meinung, das es gut ist, das es solche Foren gibt.

Ich mein, es ist nicht einfach, gleichgesinnte in der Umgebung zu finden, gut in NRW anscheinend doch ;-)

Wobei ich auch der ansicht bin das KFS relativ selten ist.

Und da ist es gut wenn man sich hier finden und austauschen

kann.

Grüße

Anett

N1igKhtOw;l


Just another Monday *:)

Hallihallo Ihr Lieben,

und wieder ein Montagmorgen *gähn*. Ist es nicht traurig, dass das Wochenende immer nur soooo kurz ist? ;-)

Also ich bin auch sehr froh, dass es das Forum gibt @:)

Mir ging es da ja wie Andreia und Netty, dass ich mir mit meiner Krankheit ziemlich "einzigartig" vorkam. Und hier trifft man eben doch gaaaanz liebe Leute, die das gleiche Problem haben und kann sich entsprechend austauschen, aufmuntern und gegenseitig Kraft geben. Ganz abgesehen davon, dass hier auch Freundschaften entstehen :-)

Wünsche Euch allen mal einen schönen und stressfreien Wochenbeginn.

Liebe Grüße

NightOwl

Adndnrexia


Hallo NightOwl und Netty!

Schön, daß Ihr meinen Beitrag verstanden habt. Irgendwie scheint unsere Forum hier den Bach hinuterzugehen! Man hört kaum was! Utilla macht sich ja total rar! Egal ich freue mich jetzt erstmal auf unser Treffen und bin mal gespannt wie es wird.

In zwei Wochen bin ich beim Neurochirugen bin mal gespannt was er sagt. Obwohl als ich heute morgen meinen Bericht noch einmal gelesen habe, klang es total harmlos. Kann aber auch sein, daß nur ich das so empfinde. Keine Ahnung. Das ist echt doof, daß man keine Vergleichsmöglichkeiten hat.

Bis bald Andrea

NbighptOwxl


Nur keine Sorge

das Forum geht ganz sicher nicht den Bach runter.

Ist meiner Erfahrung nach in jedem Forum so, dass es immer mal Zeiten gibt, wo weniger geschrieben wird, das gibt sich aber auch recht schnell wieder und dann wird wieder munter geplauscht.

Würde ja gerne öfter reingucken, aber hab momentan immer noch in Arbeit viel um die Ohren (siehe meine Group-Mail von heute morgen). Komme einfach zu nix :-(

Und bin auch immer noch sooo dauermüde. Sollte vielleicht doch mal in meiner Wohnung nach Tse-Tse-Fliege suchen ;-)

Mach Dich mal nicht selber verrückt wegen dem Bericht, sondern warte mal ganz gelassen ab, was der Doc in zwei Wochen zu sagen hat. Danach kannst Du dann immer noch in Panik verfallen, wenn es sein muss ;-).

Und wir sind ja auch noch da, um Dich hier aufzumuntern und zu stärken, gelle :-D

So, nun mal wieder weiterwerkeln muss :-( Ich maaaaag nicht *schnief*

Liebe Grüßlis und schönen Tag erst mal

NightOwl

AZndr9eia


Hallo NightOwl!

Tut mir leid, daß Du momentan soviel zu tun hast, hoffe doch sehr, daß es wieder etwas weniger wird.

Und keine Angst, ich mache mich nicht verückt, ich hatte doch geschrieben, daß der Bericht H A R M L O S klingt und das ist das wohl auch, daß denke ich W I R K L I C H! Und angst habe ich auch keine, denn ich weiß definitiv, daß ich mich niemals an der HWS operieren lassen würde. Von dahr gehe ich da wirklich hin, so nach dem Motto und was haben die mir jetzt zu sagen und das war es dann auch! Schau mal ich bin 28 Jahre gut damit zurecht gekommen, warum sollte es auf einmal nicht mehr so sein! Von daher können die sagen was sie wollen, ich mache trotzdem alles war mir spaß macht! Das heißt Achterbahn fahren, Autoscooter, Breakdancer etc. pp. Trifft sich gut wir haben jetzt sowieso am diesen WE Kirmes und von daher gehe ich dann mal hin.

Bis bald Andrea

Ehmigrxant


Keine Abwertung

Hallo ihr Lieben, im Besonderen eine Antwort auf Anreias Beitrag,

ich natte das nicht abwertend gemeint, dass ihr so viel Zeit im Forum verbringt. Wenn ich gar nichts davon halten wuerde, haette ich mich hier nicht registriert.

Was ich nur nicht verstehe ist, warum hast du Andreia z. B. eine so feste Meinung zum Thema HWS OP.

Es geht doch nicht nur darum, wie es im Moment ist, sondern auch darum, was in 40 Jahren passiert, wenn die Muskulatur schwaecher und die Knochenstruktur eine andere ist.

Ich weiss natuerlich nicht, inwieweit man tatsaechlich operieren kann aber ich wuerde mir eine solche Entscheidung gut ueberlegen.

Ich habe zu meiner OP -Zeit nur eine Person getroffen, die auch KFS hat und allmaelich bin ich ein bisschen verunsichert, da es sich fuer mich so anhoert, als waere KFS auf euerer Stirn geschrieben. Werdet ihr denn immer noch angesprochen, oder waren das tatsaechlich "nur" Kinderhaenseleien? Und in wieweit wird euer Leben nun tatsaechlich von KFS beeinflusst?

Was mir allmaehlich bewusst wird, ist die Tatsache, dass das Syndrom auch wie eine Pralinenschachtel ist. Waehrend ich ohne OP wahrscheinlich nicht mehr unter uns waere und ich jetzt kaum Probleme habe, scheint es bei anderen gerade umgekehrt zu sein.

Was ich mich auch frage (alleine wenn ich mich beobachte) ist, ob man nicht einfach zur Hypochonder wird und gelegentlich der ganzen Geschichte zu viel Aufmerksamkeit widmet. Denn ich kann mit Bestimmtheit sagen, dass es noch viel schlimmere Wirbelsaeulengeschichten gibt. Allerdings fuehrt der gelegentliche Erklaerungszwang ja auch schon wieder dazu, dass man KFS einfach nicht los wird.

Naja, ich weiss nicht. Fragen, ...

Tatsache ist fuer mich jedoch, dass ich mich wieder ein bisschen "kraenker" fuehle, seitdem ich in diesem Forum bin.

Nein, ich bin kein Psychopat!!!

Liebe Gruesse, geniesst das schoene Wetter, das euch am Wochenende wieder erreichen soll und habt eine schoene Zeit. Diagnose und OP-Bericht werden nachgeliefert, versprochen.

Emigrant

AOnetnt20


@Emigrant

Hallo!

Ja, ich werde angesprochen und nein das sind keine kindlichen Haenseleien, bei dem einen ist es mehr bei anderen weniger.

Bei mir zum Bspl. sieht man es nicht so sehr wie bei anderen, aber ich falle durch meinen steifen Hals auf.

Ich wurde 2002 in Hannover operiert, der Dens war durch KFS zu lang und hat in den Hirnstamm gedrückt und musste raus.

Musste danach versteift werden.

Andreia

Ich muss ihm recht geben.

Du weißt nicht wie es in ein paar Jahren ist, der Körper verändert sich und damit auch die Knochenstruktur.

Überleg dir das wirklich nochmal und wenn, du weißt ja das ich dir beiseite stehe, egal was kommt!

Ach ja Emigrant, wenn du denkst du fühlst dich kränker seit dem du heir schreibst, dann frage ich mich warum du das dann machst...

Liebe Grüße

Netty

N)ightxOwl


Hallo *:)

ist das heute nicht ein herrliches Wetterchen? Und ich armes Kerlchen sitze hier an meinem Schreibtisch und muss arbeiten, statt genüsslich im nächsten Straßencafe einen Eisbecher zu vertilgen *tiefseufz* :-(

@ Emigrant:

Ich werde auch immer noch angesprochen. Die Hänseleien, dummen Bemerkungen und teilweise sogar offene Anfeindungen haben sich bei mir nicht nur auf die Kindheit erstreckt, das ist auch heute noch mit hübscher Regelmäßigkeit so. :-(

Und dennoch, selbst wenn bei mir was operiert werden könnte (was nicht der Fall ist), würde ich mir eine HWS-OP genau wie Andrea zumindest schon sehr genau überlegen. Die Gefahr, dass da was schiefgehen könnte und ich am Ende schlechter dran bin als jetzt ist ja nie ganz von der Hand zu weisen und sollte zumindest bedacht werden.

Was mir aber auch nicht so ganz nachvollziehbar ist, ist warum Du Dich durch die Beschäftigung mit Deiner Krankheit im Forum "kränker" fühlst? Versuchst Du für Dich die Krankheit zu verdrängen? Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass das nicht funktionieren wird. Das habe ich erfolglos auch einige Jahre versucht...

So, nun muss ich mal wieder hier weiterwerkeln *seufz*

Wünsche Euch allen einen schönen Tag

Liebe Grüße

NightOwl

A4ndnreia


@ Emigrant und andere

Vielen Dank für Deinen Beitrag! Ich kann ja nur gesagt von meiner Seite her sprechen! Also bei mir ist es so, daß man das man mir das KFS schon ansieht, zwar nicht so schlimm wie bei anderen, die auch KFS haben. Aber man sieht es halt schon! Wobei es natürlich auch andere KFS Fälle gibt, bei denen es richtig schlimm aussieht!

Es ist halt so, daß ich bis heute noch blöde Blicke und auch Kommentare dazu höre. Im letzten Jahr habe ich sogar meine Stelle gekündigt, weil ich dort gemobbt worden bin. Unter anderem meinte ein Kollege zu mir, daß ich doch froh sein sollte, daß er mich nicht so nennt, wie er mich nennen sollte, so wie ich aussehe. Nun gut mag sein, daß manch anderer denkt, daß ist ja jetzt nur ein dummer Spruch, aber da sehr viele Sachen bereits während der Kindheit passiert sind, wo ichjetzt nicht darauf eingehe, hatte ich halt damit ein Problem! Und wenn man dann unter anderem hört, iih da läuft ja das Mädchen ohne Hals etc. etc. und Du auf den Straßen und auf Schützenfesten etc. nachgeäfft wirst, verletzt das doch schon ziemlich. Wobei ich sagen muß, daß ich jetzt damit wesentlich weniger Probleme habe, seitdem ich bei anderen gesehen habe, wie schlimm das KFS bei denen ausgeprägt ist. Ehrlich, daß baut dann einen wieder auf, weil man dann denkt, daß man doch ziemich viel Glück gehabt hat.

Deswegen ist für mich das Forum auch so wichtig. Und ich werde auch nicht zum Hypochonder oder ähnliches nur weil ich mich jetzt ein wenig damit beschäftige. Ich sag ja ich habe bis jetzt alle Arten an Sport gemacht und werde auch weiterhin alle Sportarten durchführen und lebe ganz normal wie alle anderen auch! Und diese Verschleißung ist einfach ein normaler Teil der dazu gehört, scheinbar fängt er nur schon früher an, als bei anderen. Aber solange es so ist, wie jetzt komme ich da ziemlich gut klar. Und Operation hin und her, ich weiß halt, daß es für mich niemals in Frage kommt! Mag sein, daß das bei dem ein oder anderen überlebenswichtig war wie z. B. bei Dir oder bei der Netty, dann spreche ich dann auch nicht gegen. Ganz im Gegenteil dann spreche ich sehr für, daß ihr euch habt operieren lassen. Aber demnach war es ja bei euch beiden auch sehr schlimm, sonst hätten euch die Ärzte auch nichg gesagt, daß ihr ohne Operation nicht mehr am Leben wärt. Und das habe ich halt nicht, deswegen kommt für mich auch eine OP nicht in Frage. Ich lebe gut so, wie es bei mir ist und habe halt auch zum Glück keien größeren Probleme! Aber ich freue mich, daß Du weiterhin bei uns im Forum bist und hoffentlich auch bleibst. Denn ich finde Deine Ansichten ja auch in Ordnung und ich denke, daß so ein Forum auch durch Diskussionen für das Für und Wider auch weiterlebt und man verschiedene Aktzepte sehen kann!

Ich stimme Dir auch zu, daß es Wirbelsäulenerkrankungen gibt, die wesentlich schlimmer als das KFS sind. Aber ich denke, daß jede Erkrankung auch verschieden ist und auch jeder mit anderen Probleme zu kämpfen hat von daher so ein Austausch vielleicht auch gar nicht mal so schlecht ist.

Freue mich bald wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße Andrea

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