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Klippel-Feil-Syndrom

ABnWdr/eia


Frage an Emigrant?

Wie kommst Du auf Pyschophat? Darüber hat doch keiner geschrieben, oder? Habe die letzten Beiträge nochmal gelesen, kam aber nicht auf das Wort.

Fühlst Du Dich als Pyschopath oder wie kamst Du darauf?

Liebe Grüße Andrea

N!ightxOwl


Hurra, es ist Freitag :-D

und auch wenn das Wetter sich mal wieder nicht an die Vorhersage hält, weil es hier zwar warm ist, aber von Sonne leider keine Spur zu sehen ist, freut man sich doch, dass die Arbeitswoche sich dem Ende zuneigt, und ein erholsames Wochenende vor der Tür steht :-D

Also lasst Euch die letzten Stunden heute nicht mehr stresssen :-)

Liebe Grüßlis

NightOwl

E,migCraxnt


Re

Hallo ihr Lieben,

entweder druecke ich mich nicht praezise genug aus, oder... ich weiss nicht.

1. Psychopath war auf mich bezogen und von mir selbst ins Gespraech gebracht, mit dem Hinweis darauf, dass ich mir gelegentlich vorkomme, als haette ich eine Krankheit, wenn ich mich in diesem Forum aufhalte.

Das hat gar nichts mit euch im Speziellen zu tun, eher damit, dass ich fuer mich KFS als eine Behinderung ansehe, mit deren Folgen ich jetzt gut leben kann. Wenn ich hier dann von vielen Symptomen lese, die ich selber nicht habe, dann tendiere ich dazu, mich selbst zu beobachten und mir so manches einzureden. Auch wenn ich "kosmetisch" unauffaellig bin, sind viele Dinge fuer mich jetzt tabu, wie Autoscooter fahren, Ski fahren, reiten, Trampolin springen, etc. weil es mir teiweise Schmerzen bereitet und weil das Risiko zu gross ist, dass der Hueftspahn bricht und sich in mein Rueckenmark bohrt. Jedoch habe ich mir da bisher keine Gedanken darum gemacht. Es faellt einem immer nur in gewissen Situationen auf und dieses Forum ist eine solche. (sonst waere es ja kein KFS-Forum, oder?)

2. Ich bin gefragt worden, warum ich mich immernoch hier aufhalte und ich musste mich das wirklich selbst fragen.

Ich werde auf alle Faelle den Muettern/ Vaetern meinen OP Bericht zur Verfuegung stellen, da es keinen Grund gibt, warum heutzutage ein Kind nicht die bestmoegliche Behandlung und alle Informationen bekommen soll.

Ein weiterer Grund ist auch, muss ich ehrlicherweise sagen, dass ich im Moment viel Zeit und eine dicke Standleitung zur Verfuegung habe.

Ausserdem habe ich kein wirkliches Bild von dem, wie Klipperl-Feil aussehen (aeusserlich und innerlich) kann, da ich nicht so viele Leute kenne die's haben (Ironie, die jetzt hoffentlich nicht missverstanden wird!!!)

3. Ich habe den Eindruck, dass ihr schon eine relativ verschworene Gemeinde seid, euch relativ gut kennt und in vielem sehr sensibel reagiert. So war zum Beispiel meine Aussage "Zeit im Forum vertroedeln" darauf bezogen, dass es fuer jemanden Aussenstehenden relativ befremdend wirkt, wenn man sich zeitweise hier einloggt. Morgendliche Gruesse auf die Arbeit und private Austausche koennen eigentlich ja auch per email ausgetauscht werden.

4. Ich hoffe, dass ich jetzt nicht schon wieder fuer allgemeine Entruestung gesorgt habe.

Ein schoenes Wochenende

vom Emigranten

Aund?reia


Hallo Emigrant!

Also ich weiß auch nicht, irgendwie scheinen wir wirklich nicht auf einen Nenner zu kommen! Ist nicht böse gemeint, aber vielleicht reden wir ja doch alle scheinbar unterschiedliche Sprachen! Irgendwie scheint mir, daß Deutsch nicht gleich Deutsch zu bedeuten scheint. Aber vielleicht schaffen wir es ja irgendwann mal uns vernünftig auszutauschen.

Denn bei uns im Forum sind ja neue jederzeit herzlich bekommen und wir sind neugierig auf jede Art des Austausches.

Wenn ich richtig gelesen habe, hattest Du Dich noch nie mit dem KFS auseinandergesezt, weil Du keine Beschwerden hattest und es Dir auch nicht angemerkt worden ist. Wieso fängst Du jetzt an Dich zu beobachten? Hast Du doch das Gefühl, daß irgendwas nicht so ist, wie es sollte? Sei mir nicht böse, aber ich denke, daß, Du Dich nicht beobachten bräuchtest, wenn alles in Ordnung ist.

Dann zu dem anderen mit dem verbieten. Seit wann darfst Du denn kein Autoscooter etc. fahren? Wer sagt Dir das? Mein Orthopäde hat auch gesagt, daß wäre nicht gut für mich - trotzdem tue ich es! Ich denke einfach, daß jeder so leben soll und kann, inwieweit er keine Probleme damit hat.

Ferner kommt ja bei Dir noch dazu, daß Du noch relativ jung bist - in dem Alter hatte ich auch noch so gut wie keine Beschwerden - sie fingen erst im Alter von 26 Jahren an. Bis dahin ging es noch und selbst das KFS hat für mich von den körperlichen Symptomen her keine große Rolle gespielt. Schlimmer waren die Hänseleien und die blöden Blicken etc. Womit ich bis dahin mehr zu kämpfen hatte.

Aber das ist ja auch bei jeder Person anders.

Zu dem Punkt, daß Du keine Leute kennst, die ebenfalls das KFS haben. Das ist ja das, was wir alle hatten. Keiner hatte bisher einen anderen gesehen, der das gleiche hatte. Deswegen dachte ja auch jeder, daß er mit dieser "Krankheit - Behinderung" (finde ich beides total blöde Wörter) alleine sei! Aber wo man sich jetzt sieht und sich zusammensetzt, verbindet es ungemein! Wir treffen uns z. B. im Juli mit einigen Leuten (Du darfst auch gerne kommen, wenn DU möchtest) und tauschen uns aus. Einfach, weil wir das im privaten Rahmen machen möchte und natürlich möchte man da auch Vergleiche anstellen. (Da sind wir uns untereinander alle sehr einig).

Deshalb sind wir ja auch so froh, daß es dieses Forum gibt und hoffen natürlich weiterhin, daß Du es auch rege mitbenutzen wirst.

Ich weiß nicht, ob Du Dir schon mal andere Foren in Med1 angesehen hast. Je nach Thema sind die Foren schon relativ privat, weil die Gruppe ja auch als Gemeinschaft zusammenwächst. Von daher finde ich das mit den Grüßen etc. nicht wirklich schlimm. Wir freuen uns ja auch auf jeden, der sich mit bei uns einloggt und es ist ja tatsächlich so, daß das KFS relativ selten ist, daß das Forum gar nicht so groß werden kann. Und nach einem Jahr lernt man sich dann doch schon ein wenig kennen.

Ich finde es ja auch gut, daß Du Deine OP Berichte zur Verfügung stellen willst. (Denn Müttern und Vätern). Aber ich denke, daß Hauptproblem ist wirklich, daß man keine Vergleichsmöglichkeiten hat. Aber vielleicht kommen wir irgendwann mal soweit, daß man anhand dieses Forums Vergleiche anstellen kann.

Ich hoffe, daß Du meine Beitrag nicht mißverstehst. Irgendwie habe ich immer den Eindruck, daß ich mich Dir gegenüber wohl nicht so ausdrücken kann, daß Du es auch so verstehst, wie ich es meine.

Ich würde mich freuen, wenn DU noch weiterhin bei uns bleibst und auch aktiv mitmachts.

Liebe Grüße von Andrea

N8ightO2wxl


Re: Emigrant und Andrea

Hmmm, irgendwie scheint es mir, als ob ihr euch ein wenig missversteht und sich jeder vom anderen ein bisschen auf den Schlips getreten fühlt? (Zur Not mal Boxring aufbaue und Ringrichter spiele ;-))

Also ich hatte mich weder von dem Spruch mit "Zeit im Forum vertrödeln" noch von dem "Psychopath" persönlich angesprochen oder angegriffen gefühlt, und ich denke auch nicht, dass das verletztend gemeint war.

Jeder hat einfach seine eigene Weise mit KFS umzugehen.

Ich mache auch einige Sachen wie z.B. Achterbahn fahren nicht, weil ich da entweder ein relativ hohes Risiko für mich selbst sehe oder ich gemerkt habe, dass es mir damit nicht gut geht.

Dafür habe ich z.B. mit Skifahren oder Reiten keine Probleme.

Das sind eben Sachen, die jeder nur für sich selbst entscheiden kann und soll, ob und wieweit er/sie das machen kann und will.

Und da hier bei jedem KFS anders ausgeprägt ist, ist auch klar, dass es unterschiedliche Krankheitsbilder davon gibt.

Abgesehen davon, dass bei manchen ja noch zusätzliche Beschwerden hinzukommen. Das bedeutet aber ja noch nicht, dass ich diese zwangsläufig auch bekommen muss.

Was uns hier gemeinsam ist, ist dass wir hier alle (egal in welcher Ausprägung und seit wann) von KFS betroffen sind.

Das soll doch hier kein "Wettbewerb" werden, wer damit am Besten oder Schlechtesten lebt.

Ich vermute mal, dass Emigrant sich einfach noch etwas schwer tut, sich mit ihrem KFS auseinanderzusetzen. Ich habe ja auch jahrelang versucht, das bei mir zu verdrängen und mich erst in meinem "hohen Alter" entschlossen, doch mal ein wenig mehr darüber herauszufinden :-D.

Ich finde es richtig und eigentlich sogar auch wichtig, dass wir uns hier nicht nur todernst ausschließlich über unser KFS unterhalten, sondern eben das ganze auch mit ein bisschen "Privatkram" auflockern, sonst wäre hier vermutlich auch bald eher eine Begräbnisstimmung ;-).

Ich persönlich würde dieses Forum auch nicht nur als rein medizinisches Informationsmedium sehen wollen, da könnte ich auch im Internet oder Büchereien rein nach trockenen Daten und Fallbeschreibungen suchen.

Eben das persönliche Element (durch den Privatkram) lockert das doch ziemlich auf und nimmt hoffentlich auch Neuen hier ein wenig die Schreibhemmungen :-)

Außerdem hat ja nicht jeder einen PC und E-Mail zuhause stehen, insofern ist das auch die sicherste Möglichkeit diese Personen zu erreichen, weil sie ja doch immer hier reingucken :-D.

Und zur verschworenen Gemeinschaft kann man auch ziemlich schnell dazugehören, ich bin ja auch erst seit Februar hier dabei :-D

Ich freue mich jedenfalls auch über jede(n) Neue(n), der hier reinschneit und mitmacht :-D

So, nun noch schönes Wochenende wünsche, ich hab glücklicherweise gleich Feierabend

Liebe Grüßlis

NightOwl

Edmigrxant


lach

Hallo, ihr Lieben

musste gerade ein wenig schmunzeln, als ich die antworten gelesen habe

@ Anreia

manches meine ich ironisch. so zum beispiel: ich habe noch niemanden getroffen, der das auch hat.

manches meine ich zynisch: wenn ich mich als halben psychopathen tituliere.

also bitte nicht alles so ernst nehmen, wie ich es schreibe. vielleicht liegt da unser problem.

@ Night Owl

danke, dass es dich gibt, dann brauchen anreia und ich wenigstens keine fundamentalen zweifel an unserer ausdrucksfaehigkeit haben, schliesslich scheinst du zu verstehen, was wir jeweils meinen. vielleicht solltest du dich im ernstfall als dolmetscher einschalten.

wir brauchen aber glaube ich keinen boxring. aber wenn ja, dann waerst du der ringrichter, versprochen.

ich werde so schnell nicht abhanden kommen. allmaehlich finde ich die missverstaendnisse mit andreia schon aus sprachwissenschaftlicher perspektive interessant. manchmal ist es doch hilfreich, wenn man die gestik und mimik dazu sieht.

liebe gruesse

emigrant

ECmig,raKnt


nachtrag autoscooter

mir wurde alles abgeraten, was mit einem hohen verletzungsrisiko im hws bereich verbunden ist. die huefte im hals ist nicht so stabil wie ein knochen der da wirklich reingehoert.

aber es sind alles sachen, die ich ohnehin nicht unbedingt machen muss.

Frage: macht ihr alle buerojobs, hoert sich ein bisschen so an? koennte ich nicht, weil ich dann von der massage gar nicht mehr nach hause kaeme. wie macht ihr das?

Liebe gruesse

emigrant

A8net;tM20


Auch ich mal wieder hier bin ;-)

Hey Leudz und hey Emigrant

Emi... wenn ich dich irgendwie angegriffen habe, tut es mir leid.

Mir war es halt schleierhaft, das jemand der sich bei einer Sache schlechter fühlt, dort weitermacht.

Aber hey mach das du hier bleibst!!!

Knochenspan nicht stabil??

Auch ich habe Knochenspan im Nacken, allerdings vom Becken.

Weißt du obs da statistiken gibt?

Ich kann mir auch vorstellen, das es bei dir zu einer festen Masse zusammen gewachsen ist, da es ja schon vor geraumer Zeit gemacht wurde.

Der Neurochirurg, der mit operiert hat und dann hinterher geguckt hat ob die einstellung vom Titan ok ist, meint das ganze wäre Bombensicher, schon wegen der Knochenverpflanzung.

Was genau wurde denn bei dir gemacht.

Das ganze fängt an intressant zu werden :-)

Ich konnte mir am Anfang auch nie ein Bild machen, wie Kfsler so aussehen, bis ich die Ute gesehn habe.

War ein echter Zufall dass wir uns nach vier Wochen erstkontakt schon kennengelernt haben.

Bürojobs...

Normalerweise darf ich nichts andres machen wegen meiner Vorgeschichte, habe zusätzlich Syringomyelie und ACM.

Ist mir aber echt zu doof, ich brauch was festes in die Hand und arbeite in einer Behindertenwerkstatt in der Metallverarbeitung.

Aufgrund der wenigen Belastbarkeit ist nichts andres möglich (3std. am Tag)

Ansonsten kümmer ich mich um meine SHG für Syrings und ACM und bin auf der Suche nach infos über KFS, weil ich der Meinung bin das die zwei Themen einen, zwar seltenen, zusammenhang haben.

Gut ok, hat was mit Bürokram zu tun, aber nen besseren Sinn *gg*

@Tom

So lange kennen wir uns jetzt schon ???

Mensch klasse :)^

Den längsten Kontakt hab ich glaub ich zu Ute.

Wo steckt die eigentlich *suchendguck*

Nagut, werde mal schauen was der Group macht und ins Bett abwandern.

Liebe Grüße

Anett

Anndrexia


Hallo Emigrant und andere!

Vielen Dank für eure Antworten. Vielleicht läuft es ja jetzt tatsächlich ein wenig besser!

@ Emigrant:

Ich habe mich nie von Dir auf dem Schlips getreten gefühlt. Ich denke einfach, daß Du momentan vielleicht noch so ein wenig "empfindlich" in vielen Punkten bist, weil Du Dich zum ersten Mal so wirklich mit dem KFS auseinanderstetzt! Aber tröste Dich, daß wird schon werden und irgendwann mal ist es für Dich so normal, wie für jeden anderen von uns hier auch! Das heißt nicht, daß wir uns nur noch mit dem KFS auseinandersetzten, sondern auch schreiben was positiv verläuft und wir einfach nur spaß haben. Ich hoffe, daß Du Dich irgendwann mal in diesem Forum so wohl fühlen wirst, daß Du Dich nicht mehr so "fremd" vorkommst. Denn wie gesagt, wir freuen uns wirklich über jeden neuen, der hier in diesem Forum dazukommt. Also fühle Dich noch einmal recht herzlich willkommen geheißen.

@ Thomas:

Genau das was Du geschrieben hast, meine ich auch! Ich stimme Dir da in vielen Punkten überein. Ich denke auch, daß man sich einmal damit auseinandersetzten muß, damit man weiß wo man ist und wo man steht und alles andere ist dann egal!

Keine Angst Du brauchst nicht als Preisrichter zu fungieren, ich bin eigentlich ein sehr umgänglicher Mensch und von daher werden Emigrant und ich uns schon noch einig werden. Außerdem finde ich es ja gut, wenn jeder seine eigene Meinung hat und diese auch kundtut, denn ich denke, davon werden Diskussionen ja nur belebt.

@ Netty:

Irgendwie klingt das doch sehr ähnlich. Ich meine die Geschichte zwischen Dir und Emigrant - klingt irgendwie so, als ob ihr beide fast die gleiche OP hattet? Ich meine mit dem einsetzten des Knochenspahns? Naja werden wir hier ja im Forum weiterverfolgen können!

Nachtrag: ICH FREUE MICH SCHON SEHR AUF UNSER TREFFEN - HOFFE, DASS NETTY AUCH DABEI SEIN KANN. EMIGRANT DARF NATÜRLICH AUCH KOMMEN, WENN SIE WILL.

Bis bald und liebe Grüße Andrea

P.S: Hoffentlich habe ich mich jetzt mal für alle Verständlich genug ausgedrück? Scheinbar scheint es ja echt so zu sein, daß Engländer abfärben ??? ??? ??? ??? ? "grins"

NviughtrOwl


Maaaahlzeit allerseits

hach wäre ein Mittagsschläfchen jetzt schön ;-D

Bin ja schon arg frustriert, bei diesem Wetter mit ganzem Tag Hotline im Büro sitzen zu müssen :°(

Hoffe ihr hattet alle ein entspanntes und erholsames Wochenende.

@ Emigrant:

Jaaa ich habe auch einen Bürojob. Das liegt allerdings auch daran, dass ich handwerklich mit zehn linken Daumen gesegnet bin ;-D Den Auschuss, den ich da in einem solchen Job produzieren würde, könnte sich keine Firma leisten *lach*

An die Dauerverspannungen habe ich mich ja schon fast gewöhnt, nur hin und wieder kracht und knirscht es dann halt schon arg morsch im Gebälk.

@ Andrea:

Ich weiß doch, dass Du ein umgänglicher Mensch bist.

Und ICH versteh Dich und Deine Beiträge :-).

Zähle auch schon die Wochen bis zum Treffen *riesigfreu*.

Wünsche allen einen stressfreien Wochenanfang

Liebe Grüße

NightOwl

Ajnettt2x0


@Andrea!

Ich versteh deine Beiträge auch! *mitdemkopfnick*

Ich habe jetzt meinen Feierabend gründlich verdient.

Arbeiten bis halb drei, Hundesitting, SHG-gespräch und dann noch mal Hundesitting. *uff*

Bye Netty

JDJJMamxa


Hallo - mich gibts auch noch!

War mit meinen Kindern 2 Wochen in Kroatien - und habs seeeeeeehr genossen....

Und zum Thema KFS sieht man - bei meiner Tochter sieht mans nicht, gar nicht....

Aber im Urlaub hab ich erstmals eine Dame gesehen, die, so vermute ich auch KFS hat.... leider war ich zu feig sie darauf anzusprechen.... aber ich bin mir eigentlich sicher ;-)

Andreia - ich bin sehr gespannt, was bei dir rauskommt - OP ja oder nein!

Und Emigrant - ich hab das Gefühl hier im Forum keineswegs meine Zeit zu vertun, sondern erstmals Leute zu treffen, die wissen, wovon ich spreche - und die mir vielleicht sagen können, was auf meinen Maus noch zukommen könnte...

Laut Ärzten an 3Kliniken ist das KFS bei meiner Tochter übrigens nicht durch eine Operation beieinflussbar - es ist - zumindest vorerst - keine Operation möglich! Gerade deshalb würd mich sehr interessieren, warum du operiert wurdest, was deine Beschwerden waren - vielleicht wissen das ja deine Eltern noch ??? Schließlich haben sie sich ja aus bestimmten Gründen FÜR die Operation entschieden!

Und ein kräftiges Hallo an Gregor!

Auch meine Tochter ist 3, bei ihr sind C1-Th1 betroffen, wobei C1 mit dem Hinterhaupt verwachsen ist...

Sie konnte als Baby den Kopf phasenweise nicht gerade halten - ist immer wieder für einen längeren Zeitraum nach links gekippt...

Du schreibst, dass ihr es normalerweise gar nicht gemerkt hättet - wie seid ihr draufgekommen?

Und hat sie sonst Beschwerden, oder ists "nur" das Kopfschiefhalten ???

Bin seeeeeeeeeeeeeehr gespannt - weil ihr heir die einzigen seid, deren Kind im Alter meiner Tochter ist, vielleicht gibts ja einige Tipps und Erfahrungsberichte von euch - oder Ratschläge meinerseits, die euch weiterhelfen....

GErelgor_E=hGingexn


Meine Tochter Julia...

Hi,

leider haben die Ärzte in Stuttgart bei meiner Tochter die Erkrankungen bestätigt (Blockwirbelbildung, KFS, kippen von Kopf auf Seite) und raten eine Operation oder sonst irgenwelche Eingriffe ab. Ich werde mir aber jetzt ein Termin auf Werner-Wicker-Klinik machen (empfholen von Emigrant), um eine weitere Meinung zu holen.

Gruß

Gtr>egor6_Ehinxgen


@JJMama

Hallo,

also wir haben jetzt ein Termin am 19.07. Meine Tochter hat ab den 5 Wirbel der Brustwirbelsäule bis ganz nach oben eine Mißbildung (KFS, Blockwirbelbildung, ihr Kopf kippt nach links, teilweisse konnten die Ärzte die einzelnen Wirbel nicht erkenne - nachzählen, eine Fettgewebe in der nähe der HWS, was nicht momentan gefährlich sein sollte, aber nach Meinung meiner Frau es wachsen würde....). Meine Frau merkte es, als die Tochter den Kopf nicht gerade hielt, und dann immer wieder. Das hat sie unruhig gemacht. Sie konnte es beobachten, da sie den ganzen Tag mit unseren Kindern verbringt, ich hätte es bis jetzt auch nicht gesehen. Die Meinung der stuttgarter Ärzte ist: nix machen und beobachten. Und das eben beunruhigt mich, die Kipphalteung hat zugenommen, sehe ich selber und die Haut auf einer Seite faltet immer mehr, auf der anderer Seite ist sie glatt, was für mich bedeutet, daßß der Kopf mehr Kippt. Das beobachten wir, wenn die Julia Fernsehen schaut oder spielt. Momentan ist es "nur" Kopfschiefhalten, aber wie soll jetzt eine 3 Jährige leichte Kopfschmerzen oder ähnliches unterscheiden. Wenn sie das schon von der Geburt an hat....sie ist damit groß geworden. Aber sonst ist sie "völlig normal", sie lacht spielt und entwickelt sich in meinen Sinne normal (wie ihr älterer Bruder). Nur die Zukunft bereitet mir Sorgen, eben wenn sie noch klein ist, dann könnte man doch den Wachsturm stuern oder sehe ich das falsch. Ärzte habenentweder wenig wissen oder haben Angst vor Eingriff....weiß ich nicht.

Der nächster Termin steht.....mal schauen, was dabei rauskommt.

Gruß

JAJMamYa


Lieber Gregor!

Dann will ich einmal ein bissl ausholen - und von meiner Tochter erzählen - sie ist ja ebenfalls 3....

Sie war von klein auf auffällig - konnte lange Zeit den Kopf nicht halten, war motorisch entwicklungsverzögert mit einem grenzwertig niedrigen Muskeltonus. Seit sie 6m alt ist sind wir immer wieder in Physiotherapie gewesen, kurzfristig bekam sie auch Ergotherapie.

Auffälligstes Merkmal war jedoch ihre auffällige Kopfhaltung - in regelmäßigen Abständen (die oft mehrere Wochen anhielten) hielt sie den Kopf immer zur linken Seite geneigt - phasenweise so stark, dass das Ohr beinahe auf der Schulter aufgelegen ist.

Alles mögliche wurde abgeklärt - humangenetisch wie auch durch Ultraschall und Röntgen und MR - es standen viele erschreckende Verdachtsdiagnosen im Raum (Hirntumor, Hirnlähmung, Muskelerkrankungen - als sie noch sehr klein war sagte man uns, dass sie vielleicht nie würde sitzen oder gehen können) - zum Glück hat sich keine dieser Vermutungen bestätigt.

Und eigentlich war es dann ein Zufallsbefund im Rahmen einer Lungenentzündung, dass ihre Wirbelfehlbildungen erkannt wurden (war am Lungenröntgen zu sehen)... 2MRs brachten dann Aufschluss über das Ausmaß - es herrscht ein ziemliches Kudelmudel, die meisten Wirbel sind nur als Halbwirbel ausgebildet, das Rückenmark liegt somit auf einer Strecke von 8 Wirbeln frei. Teilweise sind diese Halbwirbel noch unterteilt (Schmetterlingswirbel), teilweise miteinander verblockt, einige Bandscheiben fehlen, es ist nicht ganz klar zu erkennen, welche Wirbelteile eigentlich zusammengehören, da sie zum Teil isoliert sind.

Zu deiner Frage ob dreijährige Schmerzen geziel ausdrücken können: Ja, meine Tochter kann es definitiv (sie ist allerding spraschlich sehr gut drauf). Sie klagt öfters über Kopfschmerzen und Rückenweh, darüber, dass ihr "der Hals da hinten" weh tut und seit einem dreiviertel Jahr kann sie auch klar beschreiben, dass ihr immer wieder stark schwindlig ist, vor allem Nachts - oftmals sogar mit erbrechen.

Auch uns haben die Ärzte dringend von Opetrationen abgeraten, viel zu viele Wirbel in Folge wären betroffen, die Möglichkeit einer Versteifung besteht nicht. Würde man all diese Wirbel tatsächlich fixieren, wäre keinerlei Bewegung mehr möglich, und es könnten auch die Wirbel nicht mitwachsen.

Abgesehen davon wäre die Gefahr einer Rückenmarksverletzung viel zu groß!

Wir haben nun jählich bzw. halbjährlich Kontrollen - wo geanu überprüft wird, ob sich eine Skoliose ausbildet, oder die einzelnen Wirbelkörper gleichmäßig wachsen.

Die Vermutung liegt nahe, dass die Kopfschiefhaltung immer wieder durch ungleiches Wachstum ausgelöst wird - und sich erst wieder ausgleicht, wenn die andere Seite nachgezogen hat.

Ein Orthopäde - und selbst Vater eines KFS-betroffenen Kindes hat mir gesagt, dass man sich halt leider noch nicht drübertraut, im Halswirbelbereich das Knochenwachstum in irgendeiner Form zu beeinflussen - bei ungleichen Oberschenkeln sei es ja längst kein Problem mehr - aber dieser sensible Berech würde eben doch viel risikoreicher sein. Wer weiß, vielleicht ists ja in einigen Jahren doch möglich!

Zur Zeit gehts meiner Tochter übrigens sehr gut *aufHolzklopf* - sie ist komplett beschwerdefrei, hat alle Entwicklungsrückstände aufgeholt - ich hoff das bleibt noch lange so!

Wenn du Fragen hast - oder ich euch irgendwie weiterhelfen kann - gerne jederzeit!

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