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Klippel-Feil-Syndrom

GZreAgorb_Ehi0ngexn


Liebe JJMama !

ich bedanke mich herzlich für Deine Informationen. Du hast mich wirklich beruhigt und jetzt bin ich um ein paar Informationen klüger. So wie es ausschaut, haben unsere Ärzte Recht gehabt, wir hollen uns noch eine Meinung von der Werner-Wicker-Klinik und wenn die uns auch nichts anderes sagen, werden wir uns an dessen Empfelungen Richten. Wenn ich so überlege, dann hat unsere Tochter doch eher Glück im Unglück gehabt, da sie sich "normal" entwickelt hat.

Ich habe noch ein paar Fragen an Dich:

-wie gehst Du mit Deiner Tochter um, erlaubst Du ihr alle Spielarten oder gehst Du mit ihr um, als wäre sie ein Ei (ein bißchen übertrieben :-D)

-ernährst Du sie irgendwie anders (spezielle Diät, Calciumreich....)

-bekommt sie Medikamente

-bei wem machst Du die Jahres- bzw. Halbjahreskontrolle (da mein Orthopäde eben die KFS nur aus den Schullbücher kennt)

Ich bedanke mich nochmal bei Dir !!! :)^

Gruß

JFJMaFma


*:)

Ich habe noch ein paar Fragen an Dich:

1-wie gehst Du mit Deiner Tochter um, erlaubst Du ihr alle Spielarten oder gehst Du mit ihr um, als wäre sie ein Ei (ein bißchen übertrieben )

2-ernährst Du sie irgendwie anders (spezielle Diät, Calciumreich... )

3-bekommt sie Medikamente

4-bei wem machst Du die Jahres- bzw. Halbjahreskontrolle (da mein Orthopäde eben die KFS nur aus den Schullbücher kennt)

1)

Da sie sich schon 2x Wirbel verschoben hat - und dann weder sitzen noch stehen konnte und sich vor Schmerzen ständig übergeben hat doch ein bisschen vorsichtiger als mit unserem Sohn (er ist 5).

Aber außenstehende merken meist keine Einschränkung für unsere Kleine. Das heißt im Klartext wenn ich mit ihr tobe schau ich halt, dass sie den kopf /Hals nicht zusehr belaste - oder ich stütz ihren Hals inzwischen schon instinktiv mit einer Hand.

Sie rauft auch mit ihrem Bruder - da hab ich aber immer ein Auge auf die beiden, und schreite ein wenns zu arg wird. Und außerdem wissen beide, dass sie auf ihre Wirbelsäule aufpassen müssen, er sie nicht umwerfen darf, sich nicht auf ihren Kopfsetzen soll, sie nicht in den Schwitzkasten nehmen darf.... aber sie sind eben beide Kinder - und es passiert manchmal trotzdem.

Wobei sie "Normalanforderungen" schon gewachsen ist - sie häült durchaus auch einiges aus!!!

Sie weiß, dass Purzelbäume für sie verboten sind, ebenso wie Kopfstände, kopfüber irgendwo runterrutschen, oder hinten auf der Sofalehne sitzen... daran hält sie sich, auch wenn ich nicht dabei bin.

Ich steh halt immer noch daneben, wenn sie auf Klettergerüsten herumturnt, und schimpf ein bissl früher, wenn sie sich mit dem Rutschauto mit ihrem Bruder ein Rennen liefert - Frontalzusammenstöße mag ich da nicht so gern sehen - es macht ihr aber Spass - und ist nicht immer zu vermeiden.

Generell glaub ich, dass Kinder, die nie Bewegungserfahrungen machen, sich eher verletzen - und lass sie so möglichst viel ausprobieren, steh aber zu ihrem Schutz daneben, oder gib ihr klare Anweisungen, wie sie sich festhalten muss.....

Nichts desto Trotz wird sie im Kindergarten turnbefreit sein - und auch später in der Schule - die Gefahr, dass dabei etwas passiert (weil ja die Kindergärtnerin bzw. Lehrerin nicht genau weiß, was jetzt gut oder gefährlich für sie ist) ist einfach zu groß.

Und momentan haben wir die Empfehlung bekommen sie nicht Radfahren oder Schifahren zu lassen - da aufgrund der höheren Geschwindigkeit Stürze heftiger ausfallen könnten - und dem ihre HWS vermutlich nicht gewachsen wäre... War ja bisher - mit 3 - noch nicht Thema - wird aber in den nächsten Jahren sicher relevant sein!

2)

Ich ernähr sie wie auch ihren Bruder - ganz normal, ohne Diäten, ohne Vitamintabletten - viel frisches Obst und Gemüse, Schwarzbrot, Fleisch, Nudel und co....

Milch mag sie nicht sehr, auch nur wenige Milchprodukte - und ich hab das Gefühl, dass beide Kinder es auch nicht sooooooo gut vertragen (Hautprobleme) - ich denk sie holt sich schon, was sie braucht...

3)

Medikamente bekommt sie nur, wenn sie krank ist oder bei starken Kopfschmerzen (war aber erst 1x) - ich mach recht viel mit Homöopathie - bei ernsteren Sachen aber natürlich auch Schulmedizin.

4)

DIe Kontrollen lass ich hier auf der ganz normalen Kinderorthopädie machen - ist direkt bei uns in der Stadt - und ich bin der Meinung, dass sie dort Bescheid wissen sollten - denn wenn akut irgendetwas wäre (eine Wirbel- oder Rückenmarksverletzung) kann ich sie ja nicht gut ins nächste Auto setzen und durch halb Österreich fahren...

Den Fachmann, bei dem wir uns super aufgehoben fühlen hab ich aber leider auch noch nicht gefunden!

Soweit zu deinen Fragen!

Was ich euch sehr ans Herz legen möchte ist Osteopathie - wir haben damit sehr, sehr positive Erfahrungen gemacht - meine Tochter genießt die Behandlungen immer sehr, und ich merk eine deutliche Besserung ihrer Beschwerden, wenn wir bei unserer Osteopathin waren....

Alles Gute!

E6migraxnt


Osteopathie

Hallo

ich habe eine frage an JJ Mama.

Bekommt deine Kleine Osteopathie verschrieben oder muss man das selbst bezahlen? und wieviel kostet eine Sitzung?

uebrigens: ich dachte, dass wir alle meine aeusserungen schon ausreichend diskutiert haetten.

liebe gruesse

emigrant

A nett2p0


ich bekomme auch Osteopathische Behandlungen (Cranio-Sacrale Therapie) und lasse das anders abrechnen.

Normalerweis ist es so dass von der kasse nicht übernommen wird, weil die es nicht anerkennen.

Die Therapie tut sehr gut.

Hab ständig mit meiner Muskulatur zu tun, mal zu schlaff mal am krampfen.

Unter [[http://osteopathie.de]] kannst du dir Infos raussuchen.

Netty

JDJMamxa


Teils-teils

Cranio-sacral-Therapie wurde uns sogar vom KH verordnet - und wir haben es zu 100% gezahlt bekommen - wurde direkt im KH durchgeführt - auf Krankenschein...

Ich geh aber auch privat mit meiner Maus zu einer speziell für Kinder ausgebildeten Osteopathin - und es ist eben mehr, als nur die Cranio-sacrale Behandlung (die ja eigentlich ein Teil der Osteopathie ist) - und diese Therapien muss ich selbst bezaheln - bekomm leider nichts zurück!

ALnetwt20


Gut das erste mal hatte ich diese Therapie in meiner Reha und da musste ich auch nichts bezahlen.

Wieso ist das nicht alles ???

Durch diese Methode konnten schon Krämpfe und arge schmerzen an der Skoli gelöst werden(BWS), auch wenn die Therapeutin, die Physiotherapeutin und Osteopathin ist und jetzt die Ausbildung zur Heilpraktikerin macht, die ganze Zeit am Nacken gearbeitet hat.

Mal ne Frage, hat jemand erfahrung mit Unterwassermassagen gemacht?

Habs heut vom Ortho verschrieben bekommen.

Netty

A$netxt20


ich meinte: Wieso ist das mehr als nur Cranio sacrale?

JIJMa}ma


Anett

ich hoff ich verzapf da jetzt keinen Blödsinn - aber soviel mir bekannt ist ist der cranio-sacral-Bereich nur ein Teilbereich der Osteopathie - der, der sich mit dem cranio-sacralen System beschäftigt (Schädel-Rückenmark/Wirbelsäule)

Vielleicht liest du einmal hier nach: [[http://www.wso.at/neu/index.html]]

Ich weiß nur, dass die beiden behandlungen immer komplett unterschiedlich waren - wir haben beide Therapien paralell laufen gehabt, oder abwechselnd - und die beiden Therapeuten haben mit meinem Zwergerl ganz unterschiedlich gearbeitet. Mir hat die Osteopthie besser gefallen, weil sich meine Kleine besser entspannen konnte und die ganze Einheit sanfter abgelaufen ist - obwohl ich zugeben muss, dass auch die CS-Therapie sehr viel bewirkt hat!

JcJLMamxa


Noch was vergessen:

Auch die Ausbildung - zumindest in Österreich - ist anders.

Es gibt Cranio-sacral-Therapeuten (Ausbildungszeit glaub ich bei etwa 2 Jahren) und Osteopathen (Ausbildungszeit ist da glaub ich 6 Jahre) - wobei ich ja die Meinung vertrete, dass die beste Ausbildung nichts hilft, wenn man kein Gespür hat; bzw. jemanden mit Fingerspitzengefühl reicht auch eine Kurzausbildung!

A*net7t2u0


nee kein Blödsinn verzapft! ;-)

N'Abend!

Nee, das ist schon richtig was du sagst, ich habe hinzu festgestellt dass es die Muskulatur auch gut beeinflußt.

Ich denk mir das auf den Patienten ankommt, der eine kann entspannen und fällt richtig tief ins schlummerland (so wie ich) und der andre kann sich nicht entspannen.

Einmal hatte ich das extrem, bin während der Behandlung eingeschlafen, hatte direkt nach der Arbeit den Termin und war recht kaputt, und zu Hause bin ich gegen 17:30Uhr ins Bett und hab bis um 8:45Uhr am nächsten Tag geschlafen, die Therapeutin meint das es total normal ist.

Soweit ich weiß dauert die Ausbildung hier um die vier Jahre und setzt Anatomische und Physiologische Kenntnisse voraus.

Ich bin der Meinung das man das schon unter strenger Ausbildung lernen sollte, zumal man mit einfache Sachen auch vieles falsch machen kann, zB. durch Massagen.

Kenne das aus eigener Erfahrung, habe nach einer Massage mal einen bösen schmerzschub gehabt, hat aber auch was mit Syrings zu tun.

Aber du hast auch recht indem du sagst das die Ausbildung nicht nützt wenn man nicht geeignte für so eine feinfühlige Arbeit ist.

Netty

JAJMxama


:-)

Wie bei meinem Zwergerl - sie hat nach den Behandlungen auch meistens seeeeehr gut, und für ihre Verhältnisse relativ lang geschlafen....

AJndTrevixa


Hallo JJMama und andere

Habe eure Beiträge gelesen und fand sie sehr interessant. Ich kann irgendwie nur sagen, daß ich wohl sehr viel Glück gehabt habe, denn von instabilität etc. war während meiner Kindheit halt nie die Rede - A B E R ich muß auch dazu sagen, daß meine Eltern sich nie mit dem Thema KFS auseinandergesetzt haben. Was ich heute auch nicht verstehen kann. Es war bei mir immer zu sehen und es ist auch heute noch zu sehen und jetzt wo ich als Erwachsene zu den Ärtzen gehe, bin ich zwar oft erschrocken, wenn ich etwas höre, was ich hätte nicht tun dürfen oder sollen etc. Aber irgendwie scheint es mir ja auch nicht wirklich geschadet zu haben. Aber ich finde es total gut von euch, daß ihr euch so mit euren Kindern damit auseinandersetzt - wünsche euch beiden aber, daß die Beschwerden bei den Kleinen aufhören oder bzw. nicht schlimmer werden, daß sie wirklich eine total schöne und relativ unbeschwerte Kindheit habe könnt. Bitte tut nur einen Gefallen und habt die Kleinen total lieb und stärkt sie in Ihren Selbstvertrauen, daß spätere Hänseleien (sie werden bestimmmt kommen) ihnen nichts antun können. Das fand ich eigentlich immer am schlimmsten. Klar die organischen Beschwerden wie Schwindel, Kopfschmerzen etc. kann man irgendwann "ignorieren" bzw. so hinnehmen, aber alles andere tut schon sehr weh! Ich hoffe doch sehr, daß ihr die Mail jetzt nicht als schockieren oder so empfindet - aber wenn ich über eure Kinder lese, muß ich zwischendurch halt immer wieder an meine Kindheit denken und erzähle dann was ich so schlimm daren fand. An JJMama habe Dir eine PN geschickt! An Gregor an Dich auch - aber schon bereits vor 14 Tagen oder so, da hatte ich Dich gefragt, ob Deine Tochter auch auf Schiefhals untersucht worden ist. Ich meine wegen dieser Kopfneigung auf eine Seite - ich habe zwei Freundinen, die auch zum KFS noch Schiefhals haben. Eine ist operiert worden und die andere nicht.

Liebe Grüße und bis bald Andrea

Avn%ettR2x0


Guggug

Hey Ihr!

A"ne;tte20


*grummel* und schiene in die ecke schmeiß

wie gehts euch wollte ich noch schreiben, macht sich etwas blöd, habe an beiden Händen Sehnenscheidenentzündung und versuch jetzt hier was hin zu tipseln.

Bye netty

GJrego/r_Ehixngen


@ Andrea

Hi,

auf Schiefhals wurde meine Tochter nicht untersucht, bzw. ich weiß von nichts. Die Ärzte wissen glaube ich nicht so Recht, was die tun sollen oder sagen sollen. Ich werde aber auf jeden Fall das bei meinen Termin auf der Klinik in 2 Wochen mal ansprechen. Wie sieht diese untersuchung aus ? Und wer macht sie ?

Ich wurde darauf hingewissen, daß ich bei meiner Tochter einen Hörtest machen sollte, da es bei KFS öfters zu Hörproblemen kommen kann.

Finde ich gut, daß es dieses Forum gibt (andere auch :-). Big Thanks an Euch, ich habe hier viele Infos bekommen, von den Ärzten erfährt man so gut wie nichts.

Sollte nur sich jemand über meine Tochter lustig machen..... :-o, dann wird es Ärger geben......im Ernst, es stimmt, körperliche Schmerzen sind leichter zu ertragen, als seelische.....

Gruß

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