» »

Klippel-Feil-Syndrom

AgndrCeia


Hallo Gregor-Ehingen!

Habe sehr intressiert Deinen Beitrag gelesen! Ich weiß nicht genau, wie die Untersuchung vonstatten geht. Ich weiß halt nur, durch meine beide Freundinen, daß sie KFS und Schiefhals haben bzw. die eine hatte! Silke (sie ist 42) wurde nicht daran operiert und man sieht halt wirklich, daß der Kopf sich sehr zur Seite neigt! Andrea (sie ist 26) wurde daran operiert, das heißt, sie hat seitlich im Hals eine lange Narbe, aber ihr Kopf ist gerade. Erkundige Dich bitte wirklich daran, vielleicht hat sie ja tatsächlich den Schiefhals dabei!

Ebenfalls der Hörtest. Es stimmt, daß bei KFS auch Hörproblem, Taubheit etc. auftreten können! Silke ist auf dem rechten Ohr taub und auf dem anderen hört sie so schlecht, daß die ein Hörgerät braucht. Ich bin als Kind auch 2x an den Ohren operiert worden, weil ich schlecht hören konnte. Zuerst war ich im Klinikum Krefeld kann ich nicht empfehlen - sie hatten murks gemacht. Dann ist mein Vater mit mir von hier aus zur Uni-Klinik Tübingen gefahren, kann ich nur empfehlen! Seitdem höre ich fast normal (wie normalhörende) auch! Ich liege nur ein wenig darunter und brauche auch kein Hörgerät und nichts!

Nur manchmal habe ich je nach Tagesform, daß ich mal schlechter und mal besser höre, aber das haben auch andere KFS-betroffene! Aber da konnte uns noch keiner sagen, woran das wohl liegen kann. Hat Deine Tochter sonst noch irgendwelche "Auffälligkeiten?" Ich bin z. B. als Baby mit einer Analfistel und einem nicht richtig angelegten Anus geboren worden . (Zumindest lt. U-Heft). Außerdem habe ich wie gesagt, daß mit dem Ohren gehabt. Zudem habe ich eine Beckenniere, ein langgezogenes Zwerchfell, ein Knochen in der Herzgegend, der da nicht hingehört. Meine Schlagader verläuft unter dem Schlüsselbein und habe an der rechten Hand auch keinen fühlbaren Puls. Außerdem habe ich Probleme bei Anstrengungen richtig Luft zu bekommen. Der Lungenfacharzt hat mir aber erklärt, daß das halt daran liegt, daß meine Lungen mehr Volumen aufnehmen könnten, aber durch die Verengung nicht soviel Luft reinkommt, wie ich benötigen würde. Deshalb habe ich nur ein Lungenvolumen von 60%. So merke ich halt nichts davon, nur wenn ich mich körperlich anstrenge.

Ich hoffe, daß ich Dich damit nicht verunsichere. Aber ich denke doch mal, daß Du soviel Informationen wie möglich haben möchtest. Und ich kann ja nur von mir sprechen, daß es mir trotz allem körperlich gut geht. Klar habe ich mal Schmerzen (vor allem im Kopf- und Nackenbereich) aber ich lebe ganz normal wie jeder andere auch und stecke voller Lebenslust. D. h. man kann auch mit KFS total ausgefüllt leben. Hoffentlich verstehst Du jetzt mein Beitrag nicht falsch, will Dir eigentlich nur sagen, daß man trotz einiger Sachen total normal lebt und das wird Deine Tochter bestimmt auch so haben werden! Wann habt ihr denn den Termin im Krankenhaus? Bin echt mal gespannt was da herauskommt.

Bis bald Andrea

Gpre`gori_EhinRgexn


@ Andrea and All

Hallo,

wir haben am 19.07 den termin auf der Wicker Klinik. Ich werde mal alles ansprechen.

Andrea, ich bin Dir für alle diese Infos dankbar, da ich weiß jetzt, auf was ich achten soll und was auf mich kopmmen kann. Das habe ich schom Mal alles durchgemacht, mein Vater starb an den Magenkrebs, da musste ich mir auch Infos suchen. Zum Schluß wußte ich sehr viel, wir haben Sachen angewendet, von denen wir nichts von den Ärtzen erfahren haben/konnten. Und mein Vater lebte mit dem Gadanken, daß wir etwas für Ihn tun Ich denke, daß ich Ihm auch geholfen habe und meinen Pflichten als Sohn nachgekommen bin......die Medizin hat Ihn damals längst aufgegeben...ist eine lange Geschichte, die sowieso keiner glaubt.

Zur meiner Tochter: laut U-Heft alles bestens. Aber wenn man nicht genauer schaut, findet man auch nichts....na ja. Ich werde berichten, was ich auf der Klinik erleben werde.

Gruß an Alle

Awn/dreixa


Hallo Gregor_Ehingen und alle

Also um Dich ein wenig zu beruhigen - ich hatte es nicht immer so, wie jetzt als Kind und Jugendliche hatte ich mit dem KFS zum Glück wie gar nichts zu tun! Außer, daß ich halt als Baby im Alter von 14 Tagen operiert worden bin und dann noch zweimal im Kindesalter von 6 und 8 Jahren glaube ich, an den Ohren wegen dieser Schwerhörigkeit. (Okay schlecht Luft bekommen, beim Laufen etc. habe ich immer schon, wußte aber bis jetzt nicht warum - jetzt weiß ich es halt, ändert aber nichts daran)!

Und in meinen U-Heften steht bzw. stand auch immer drin Befunde unfauffällig und normal! Naja so normal scheint es ja dann doch nicht gewesen zu sein. Der einzige Punkt der bei meinem U-Heft nicht normal war, war die erste U1 dort stand nämlich: Stamm rosig, Extremitäten blau! Daher habe ich nur 09/von 10 Punkten bekommen. Aber alles andere war immer in Ordnung!

Aber ich finde es wirklich sehr gut von euch, daß ihr jetzt mit eurem Kind alle Wege abklappert und versucht das Bestmögliche für sie zu machen! Das finde ich echt total klasse. Sie wird bestimmt auch lange KG und ab und zu mal bestimmt Massagen brauchen. KG wahrscheinlich schon als Kind und die Massagen im zunehmenden Alter, weil der Kopf-Nacken-Bereich doch immer ziemlich verspannt ist, zumindest bei all den etwas älteren KFS-Leuten, die ich kenne! Schließe mich damit nicht aus! "Smile"

Bin echt mal gespannt auf Deinen Bericht von dieser Klinik!

Bis bald Andrea

JVJMaxma


Und wieder einmal eine Frage an alle:

Ab welchem Alter habt ihr denn KG bekommen?

Bzw. wie oft - und was speziell ???

Danke

WO.H.


Alte Fragen eines Neuen?

Ich bin 35 Jahre alt und erfuhr gestern, dass ich unter einem Klippel-Feil-Syndrom leide (wg. tauben Gefühles in beiden Händen)-

die Neurologien verwies mich an einen Neurochirurgen (Termin 18.8.).

Meine Fragen: Gibt es wirksame Therapien? Hilft eine Operation? Werden die Beschwerden mit dem Alter automatisch schlimmer?

Ist das K.-F.-Syndrom vererblich?

ANnevtt2x0


Hi W.H.

Soweit ich weiß gibt es für kfs keine Op, nur wenn zB. Nerven eingeklemmt sind kann man schauen ob das was zu machen geht.

Wenn du zB. beide Hände taub hast, kann es durchaus sein das ein Nerv eingeklemmt ist.

Wirksame Therapien...

Ich denke mir alles das zur Entspannung beiträgt, und du auch verträgst, könnte weiterhelfen.

kfs vererblich, da streiten sich die Götter, ich hab zB. gehört das vererbar sein soll und dann wieder das es nicht vererbar ist.

Obs schlimmer wird weiß ich nicht, bin selber 20, ich denke die andren können da eher helfen.

@JJMama

Ich habe von klein auf Klapsches Kriechen wegen der Skoliose bekommen, seit wann genau müßte ich mal meine Mutter fragen.

Liebe Grüße

Anett

J<JMaxma


Hallo und willkommen W.H.

Wir haben unsere Tochter auch humangenetisch abklären lassen - und zumindest am heutigen Wissensstand ist das KFS nicht genetisch nachweisbar.

Nichts desto trotz wurde uns gesagt, dass es zu familiären Häufungen kommen kann... bei uns ist meine Maus vorerst die erste und einzige in der Familie, die davon betroffen ist...

Wie weit dir das hilft kann ich nicht sagen, aber auf jeden Fall empfehle ich dir einmal Osteopathie... tut meiner Kleinen sehr gut, und hilft beim Entspannen!

A1ndrexia


Hallo JJMama und W.H.

Erstmal an W. H. willkommen in unserem Forum.

Zu Deinen Fragen:

Ich war am 23.06.05 beim Neurochirugen, weil ich ebenfalls Taubheitsgefühle im rechten Arm, sowie in der rechten Hand habe. Der Arzt war wirklich sehr nett und hat sich alles angesehen und hat dann wohl aber auch zu mir gesagt, daß er nicht denkt, daß es ausschließlich eine neurochirugische Sache wäre. Er könnte zwar bei mir sehen, daß die Neuroforimina (o. ä.) eingeklemmt wäre, aber er würde dort auch nicht operieren, weil er nicht wüßte und mir vor allen Dingen auch nicht versprechen könnte, daß das besser werden würde - er sagte, daß es auch schlimmer werden könnte. Er würde mich aber gerne zur Gefäßchirugie weiterleiten, weil er den Eindruck hat, daß bei mir wohl eher Gefäße oder eben auch Gefäße eingeklemmt sind und diese wohl die Beschwerden verurschen! (z. b. auch Drehschwindel bei verschiedenen Kopfbewegungen). Aber warte erstmal ab was Dein Neurochirug dazu sagt, vielleicht kommt er ja auf das selbe Ergebnis oder er wird Dir etwas anderes berichte. Wenn Du magst, kannst Du es ja hier im Forum berichten.

Das KFS ist eigentlich in diesem Sinne nicht wirklich operierbar. Das heißt die Verschmelzungen der Knochen zu einem Blockwirbel werden immer bleiben.

Ich weiß jetzt nicht wie alt Du bist, aber ich stelle fest, daß ich mittlerweile mehr Problem mit dem KFS habe, als als Jugendliche und Kind. Da fiel es mir noch nicht mal so auf. Und andere Freundinden von mir, die ebenfalls KFS haben und jetzt teilweise schon 42 und 51 Jahre alt sind, sagen, daß es sich in zunehmenden Alter verschlimmert. Nicht vom Aussehen her, sondern, daß die Verschleißungen zunehmen und man dann halt doch noch häufiger diese Kopf- und Nackenschmerzen, sowie die Verspanntheit und Taubheitsgefühle etc. etc. hat.

Aber ich denke, daß es auch bei jedem individuell verschieden ausgeprägt sein kann, daß das nicht unbedingt so eintreffen muß.

Therapien sind auf jeden Fall KG! (Krankgengymnastik) - die wirste wohl immer mal wieder haben werden. Damit sich das eben halt nicht verschlimmert und die Beweglichkeit eben so gut es geht trainiert wird. Nur vom Chiropraktiker und einrenken der Wirbel sollte man definivt die Finger von lassen. Also das ist was, was mir bis jetzt jeder Arzt gesagt hat.

Soviel ich weiß, ist das KFS nicht vererbar. Ich bin z. B. die einzige in der Familie, die das hat. Wobei ich letztens erfahren habe, daß bei meiner Tante auch zwei Wirbel zusammengewachsen sind, sie will jetzt mal abklären lassen, ob es auch KFS ist. Bei ihr sieht man allerdings außerlich gar nichts! Es wäre schon ein Zufall, wenn sie es auch hätte. Wobei man schon sagt, daß es innerhalb einer Familie zu häufingungen von KFS kommen kann.

Ich hoffe, daß ich Dir einige Deiner Fragen beantworten konnte und hoffe, Dich noch mal im Forum zu lesen.

@ JJMama:

Ich habe im Alter von 13 Jahren zum ersten Mal KG bekommen! Allerdings nicht wegen dem KFS, daß hatte der Arzt irgendwie gar nicht erkannt oder wollte es nicht erkennen. Keine Ahnung. Ich habe KG bekommen, weil meine Skoliose im Lendenwirbelbereich so ausgeprägt war und meine Bandscheiben wohl auch nicht so toll waren, daß der Arzt damals zu meinen Vater meinte: "Gut, daß sie jetzt noch gekommen sind, drei Monate später und ihre Tochter hätte im Rollstuhl gesessen!"

Im Nachhinhein weiß ich nicht, ob das wirklich so schlimm war oder mein damaliger Arzt meine Vater ins Gewissen reden wollte - keine Ahnung. Ich weiß nur, daß ich ab dem Zeitpunkt keine Bücher mehr tragen dürfte - dreimal die Woche KG hatte etc. etc. Allerdings habe ich dann im Alter von 16/17 Jahren mit allem aufgehört, weil ich keine Lust mehr hatte! (Jugendzeit!!!).

Und irgendein Arzt hat mir dann erklärt, daß so gut wie alle KFS Leute Skoliosen hätten, weil wir uns ja auch "falsch" bewegen, wir drehen ja immer den ganzen Oberkörper mit und das wäre halt dann nicht so "gesund". Die Erklärung war schon sehr einleichtend, deshalb denke ich auch, daß Dein Kind bestimmt über kurz oder lang ebenfalls KG haben muß. Ich denke auch, daß sie bestimmt früher damit anfängt. Was eigentlich auch besser wäre, denn wen man jünger ist, kann man ja noch einiges "richten".

So ich hoffe, daß ich eure Fragen einigermaßen beantworten konnte und wünsche euch noch einen schönen Tag.

Bis bald Andrea

N.e`la


*:)

*auchmalwiederschnelleinpaargrüßeindierundewirft*

JIJMaxma


Anett und Andreia

:)^ ganz lieben Dank für eure Antworten...

Ich bin mir sicher, dass auch meine Maus wieder zur Physiotherapie müssen wird - aber da es momentan "nichts" zu therapieren gibt machen wir auch nichts.... bin froh zu hören, dass ihr auch sozusagen erst als Teenager damit begonnen habt... ich denk sobald Anzeichen einer Skoliose auftreten ists eh unumgänglich!

A?n/ett20


JJMama

Hallo erst mal und bitte schön ;-)

Also ich hab gefragt, hab wohl laut Mutti so mit 5 Jahren angefangen, damals hatte ich die skoli schon, ist aber dadurch, vermute ich mal, das es eine sekundäre skoli ist auch nicht besser geworden, ich hab meine von der Syringomyelie.

Das schlimme ist, das ich gegen die skoli heute nicht viel machen kann.

Normalerweise macht man dann Muskelaufbau um dem entgegen zusteuern, kann ich nicht machen, weil da die syrings negativ drauf reagiert( Schmerzschübe)

Dann Manuelle Therapie um gegen die Blockaden zu kämpfen, geht auch nicht; Schmerzschübe.

Rückenschule hatte ich und wende es so oft wie möglich an, sitzhaltung usw., ist aber für mich ziemlich anstrengend.

Wenn ich´s könnte würde alles (Kgmäßig) was das verbessern könnte.

Aber hier was zum Empfehlen:

Unterwassermassage, ist echt super angenehm, tut sehr gut und entspannt total!! :)^

Allerdings fühlt man sich hinterher total schlapp, ist aber das wenigere Übel denk ich.

Und dann wäre da noch die Cranio ;-)

Bye Bye

Anett

AIndrseixa


@All

Hallo!

@ Nela:

Schön, daß Du wieder mal kurz reingeschaut hast. Ich hoffe es geht Dir gut! Melde Dich einfach mal wieder, wenn Du wieder Lust hast und es Dir besser geht.

@ JJMama:

Ja, stimmt bei mir fing es wirklich erst im Teenageralter an. Drücke Deiner Maus die Daumen, daß sie auch bis dahin zum größten Teil "Ruhe" hat - würde ich ihr sehr wünschen. Bin mal gespannt, wie sie es ab Herbst macht. Du weißt schon was ich meine!

@ Netty:

DU LEBST NOCH..................? Du hast Dich ja schon ewig nicht mehr "schreiben" lassen. Hoffe es geht Dir soweit gut und es ist alles in Ordnung mit Dir.

Bis bald Andrea

AgnHetxt20


Ja ich leb noch! :-)

Hi du!

Hab letzten Sonntag und den davor versucht dich anzurufen, war leider nur die elektronische Andrea da :-(

Angequatscht habe ich die ja, aber reagiert hat sie nicht ;-)

Sorry das ich nicht mehr auf deine mail reagiert habe, hab voll streß wegen der SHG und dem Treffen am 24.9.

Es kommt nicht alle Tage vor das der Prof. nach Meck-Pomm kommt.

*:)

Netty

A ndreixa


Hallo Anett!

Schön, daß Du wieder da bist.

Davor die Woche Sonntag habe ich nichts auf dem AB gehabt. Vielleicht ist es ja nicht darauf gekommen. Da war ich das WE im Sauerland. Letzte Woche Sonntag war ich auf dem Schützenfest und erst spät zu Hause, da wollte ich dann auch nicht mehr anrufen! Denke auch, daß Du dann bereits im Bett warst.

Ist doch kein Problem, daß Du Dich nicht auf die Mail gemeldet hast. Ich kenne es ja auch mit dem Streß! Ich bin auch nur noch unterwegs und plane eine Sache nach der anderen! Erstmal haben wir noch am 9 / 10. Juli eine Fete. Dann bin ich am 16 / 17. Juli bei einer Freundin und das Treffen vom 22.07.05 bis zum 24.07.05 muß ich auch noch vorbereiten. Dann habe ich im August von 11 - 15. zwei Franzosen da (sie sind tagsüber zum Glück beschäftig, sonst hätte ich das gar nicht machen können)! Und am 20 / 21. August fahre ich nach Köln. Ich glaube, danach bin ich erstmal platt.

Okay, dann wünsche ich Dir für Deine Vorbereitungen für Deine SHG erstmal viel Erfolg.

Bis bald Andrea

Aynet`t2x0


hmmmm...

Hi!

Ja mein schlaf stören, wäre fatal :-D ;-)

Da hast du schwer was vor! :-o

Aber lass mal, ich bekomme am 20.7. Besuch aus Olching und fahre ne Woche später dann mit runter.

Und dann treffe ich mich mit dem Thomas dort *freufreu*

Danke dir für´s Erfolgwünschen, haben grade Technische Probleme, die wir überhaupt nicht gebrauchen können :-/

Was macht eigentlich Andrea aus Mönchengladbach ???

Die war ja ganz lang nicht mehr hier, wenn du mit ihr tel. stell mal liebe grüße ja?

Ich würde mich am Liebsten zum Treffen beamen, wenigstens für ein paar stunden, aber leider geht das noch nicht :°(

Arg liebe Grüße

Netty

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Orthopädie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

 ·  ·


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH