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Klippel-Feil-Syndrom

AVndr4eia


Hallo an den Rest!

@ Nela:

Schön, dass Du ein paar Grüße dagelassen hast. Hoffe es geht Dir langsam wieder besser. Lese immer in dem anderen Pfad mit! Drücke Dir die Daumen!

@ JJmama:

Schön, dass wir wieder was von Dir gelesen haben. Hoffe es geht euch allen gut und ihr genießt die Ferien. D. h. wenn ihr in Österreich noch Sommerferien habt - vielleicht sind sie ja auch schon vorbei! ;-)

@ Uttilla:

Tut mir leid zu hören, dass es Dir nicht besonders gut geht. Aber drücke Dir die Daumen, dass Du bald alles überstanden hast. Ich weiß Weisheitszähne sind ätzend. Geht aber auch vorbei! Einen dicken Drücker von mir! :°-

Übrigens werde ich schauen, dass ich im September zu Deinem Geburtstag komme, kann es aber noch nicht versprechen, weil noch Autosteuer fällig sind und ich erstmal ein wenig rechnen muß. Würde aber gerne kommen und Dich nochmal sehen, ist ja jetzt auch schon ein Jahr her, seit wir uns das letzte Mal gesehen haben!

@ Netty:

Drücke Dir die Daumen, dass es Dir beim Siebdruck besser geht. Mein Orthopäde hat mir gesagt, dass mir wechselnde Bewegungen besser täten, als das reine am Schreibtisch sitzen. Vielleicht ist es bei Dir ja auch so! Aber naja man muß erstmal schauen und abwarten. Das ist ja das gute in der Werkstatt - Du kannst überall mal reinschnuppern und testen was Dir am Besten tut und in dem Bereich kannst Du ja später eingesetzt werden. Drücke Dir die Daumen, dass Du was findest, dass Dir spaß macht und Du auch körperlich in der Lage bist auszuüben.

@ Thomas:

So so - allso hat Dich der Arbeitsalltag wieder! ;-) Tröste Dich warum sollte es Dir besser gehen als andere! :-p Ich freue mich schon auf 6. September, dann habe ich endlich mal frei und kann mich einige Tage erholen. Aber immer nur halbwegs, weil ich ja abends in der Fahrschule arbeite. Naja von nichts kommt ja auch nichts, nicht wahr?!

@ AndyausMG:

Hallo Andrea! Solltest Du das lesen, rufe mich mal dringend an! Ich will Dir was wegen Fahrrad erzählen. Hoffe es geht Dir und Peter gut und die Möbel stehen noch so! Du weißt was ich meine! ;-)

Ansonsten bin ich Momentan ein wenig im Streß. Morgens die Fortbildung, abends die Fahrschule, zwischendurch Haushalt etc. Und dann habe ich noch jemanden kennengelernt, der auch noch Zeit mit mir verbringen will! HHHHIIIIILLLLLFFFFEEEE - und das ist ja dann noch nicht alles, dann treffe ich mich noch mit Freunden und am Wochenende fahren wir noch zum Weltjugendtag nach Köln - wird bestimmt total schön, aber auch total stressig.

Freue mich trotzdem schon total darauf.

Bis bald Andrea

Noig?htOxwl


Welcome Schatzy *:)

@ Schatzy:

herzlich willkommen hier in dem Forum @:)

Ich muss Andreia recht geben, da Du ja doch noch ziemlich jung bist, solltest Du dringend einen (vorzugsweisen) guten Orthopäden aufsuchen, und Dich von diesem beraten lassen. Ich denke mal Krankengymnastik kann auch nicht schaden.

Ich habe als Kind übrigens auch mal eine Weile Judo gemacht. Da man ja dort auch das "richtige" Fallen lernt, ist die Gefahr nicht ganz so groß. Auch wenn die sich bei mir dann auch nach ca. 1,5 Jahren gesträubt hatten, mich weitermachen zu lassen.

@ Utilla:

Von mir natürlich auch einen Riesen-Gute-Besserungs-Knuddel :°_. Hoffe auch, dass es Dir bald wieder besser geht und wir dann wieder öfter mal von Dir was lesen 8-)

@ Andreia:

Gratuuuuliiiere zum neuen Verehrer @:)

Und natürlich viel Spaß auf dem WJT in Köln. Falls Du da mit paar Leuten dort bist, die ich an dem WE auch kennengelernt habe, richte doch bite mal liebe Grüße von mir aus *dumdideldumdideldei ;-)*

@ alle hier:

wünsche einen schönen und stressfreien Freitag

Liebe Grüße

NightOwl

WN.H.


Der Tag an dem.........!

Am Anfang möchte ich mich für die Antworten auf meine Fragen bedanken!

Heute war der Tag meines Termins beim Neurochirurgen und der 4. Geburtstag meiner Tochter - ein unpassendes Zusammentreffen.

Der Arzt wollte mich gleich eine Woche für Funktionstests und anschliessender OP im Krankenhaus behalten.

Ich bin Oberösterreicher und leide seit Geburt an einem angeborenen Verschluss der Speiseröhre, Taubheit am linken Ohr, einer spastischen Lähmung der rechten Hand und ..., wie ich erst kürzlich erfuhr am KFS. (Fusion von C2/C3 sowie C4/C5. Die Denspitze ragt weit nach cranial vor, es besteht eine basiläre Impression. Das Myelon wird in Höhe des Dens, sowie des fusionierten Wirbelkörpers C3 massiv bedrängt, es zeigt auch in diesem Bereich eine Signaländerung mit fleckigen Signalanhebungen insbesondere in der Höhe C3/C4 - Myelopathie. Bei C3/C4 sowie C5/C6 ausgeprägte spondylophytäre Veränderungen. Rechtseitig Wirbelbogenanomalie bei C3 mit Einengung des Spinalkanals - "Ärztelatein")

Ich bin nun etwas irritiert, dass in Deutschland keine OP in Betracht gezogen wird - die bei "uns" als unvermeidlich hingestellt wird. Meine Tanten - arbeiten als MTA an der UNI-Klinik Innsbruck haben mir nach Auskunft eines Arztes auch eine OP empfohlen - "The Worst Case" besteht in einer Querschnittlähmung mit künstlicher Beatmung. Prost! - Mahlzeit!

Ich werde mich heute noch an ein anderes Krankenhaus überweisen lassen .... und weitersehen!

MEINER TOCHTER HABEN WIR EINE KATZE GESCHENKT- AUCH "MEIN" ERSTES HAUSTIER!

Liebe Grüße W. H. - begeisteter Schachspieler!

U/tilxla


@andreia

du, dü brauchst dich eigentlich keine sorgen drüber zu machen, wie du billig zu meinem birthday kommen könntest. zufällig hab ich so ein lidl-ticket, das noch vor dem 15.10. benutzt werden muss und ich hab dir ja schon angeboten, dass ich es dir gerne gebe. auch umsonst. das du evtl. kommen würdest wäre es mir wert.

@ all:

meine schmerzen sind weniger geworden, aber immer noch da. ich seh übrigens aus, wie so ein hamster. vorallem die rechte backe. das schlimmste ist aber, dass ich nix gescheites essen kann. hab süßigkeitenverbot, von milchprodukte haben sie mir auch abgeraten und salat bleibt in den fäden hängen - hab ich gestern beim mittagessen feststellen müssen. ohne witz, ich ernähr mich zur zeit hauptsächlich von buttertoastbrot und volvicwasser und von bissl kleingemachten nudeln zu mittag. freu ich mich, wenn das alles vorbei ist. dann mach ich großeinkauf bei mc-kotz *gg*

so, ich muss dann auch wieder.

glg

Uptilxla


nachtrag

@ andreia:

du hast einen verehrer? ERZÄHL!!

glg

Aend:reZia


Uttilla!

Hallo erstmal!

Also ich komme sehr sehr sehr gerne und Du mußt mir wohl sagen, bis zu welchen Bahnhof ich fahren muß, dann schaue ich gleich mal im Internet wegen Zugverbindungen nach. (Die 50 Euro fürs Ticket bringe ich schon auf)! Dafür müßtest Du mich evtl. von Freitag bis Sonntag ertragen - geht das?

Wg. dem Fast-evtl.-Freund - erzähle ich Dir mehr, wenn wir telefonieren oder ich bei Dir bin! Das ist dann besser - und nicht so öffentlich! ;-)

Freue mich aber auch Dich mal wieder zu sehen, haben uns auch schon lange nicht mehr gesehen.

Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass es Dir bald besser geht!

Fühle Dich von mir ganz doll gedrückt und geknuddelt!

Bis bald Andrea

J8JzMamxa


Hallo W:H.!

Ich bin ja auch aus Österreich - und uns wurde gesagt, dass es keine Möglichkeit einer Op gäbe.... und dass nicht nur einmal, sondern in Salzburg (wo auch ein Innsbrucker Orthopäde meine Kleine angeschaut hat), Wien, Graz und auf der Stolzalpe...

Ich denk es ist stark davon abhängig, was eigentlich Auslöser der Probleme ist - welche Probleme es überhaupt gibt.

KFS ist nicht gleich KFS - ich hab bisher niemanden kennengelernt, der auch nur annähernd einen ähnlichen Befund hätte wie meine Tochter. Und so unterschiedlich, wie schon die Ausgangssituationen der einzelnen Betroffenen sind - so unterschiedlich sind auch die Beschwerden!

Ich glaube schon, dass einzelne Symptome behandelt werden können - oder durch Operationen verbessert werden können. Therapien helfen bei Skoliosen, Nackenschmerzen, Kopfschmerzen,.... Wenn bei dir der Spinalkanal so stark eingeengt ist, ist vermutlich eine OP wirklich unumgänglich! Nur das KFS kann durch eine OP nicht zum Verschwinden gebracht werden - aber einzelne Symptome können verbessert werden - oder zumindest kann versucht werden einen Stillstand zu erreichen, dass sich nichts weiter verschlechtern kann...

Alles Gute jedenfalls weiterhin - auch fürs weitere Durchchecken!

Und deiner Tochter alles, alles Gute zum Geburtstag!!! (sie ist 1/2J älter als meine Kleine)

JaJMaNmxa


@ Andreia

Jaja, noch genießen wir die Ferien - in 3 Wochen gehts dann endlich los - beide Kinder im Kindergarten . :)^... wird eine spannende Zeit - meine Tochter ist schon ganz aufgeregt, würde am liebsten gleich durchstarten!!

JmJ`Mama


8-)

... und das musste jetzt sein.... dieses ist die 400. Antwort in diesem Beitrag :-p - schönen Abend noch an alle!!!

Arnettx20


@W.H.

Hallo!

Das was du da schreibst kommt mir alles sehr bekannt vor, es hört sich fast so an, wie bei mir.

Ich habe auch KFS und bin 2002 in Hannover operiert worden, wegen dem Dens der in den Hirnstamm gedrückt hat.

Außerdem habe ich Syringomyelie und Arnold-Chiari Malformation.

Ich empfehle dir dringend dich an Prof. Klekamp in Quackenbrück bei Osnabrück zu wenden.

Es könnte durchaus möglich sein, das bei dir eine Syrings vorhanden ist, wegen Lähmungerscheinungen ect.

Es ist eine Vermutung von mir, bin im Grunde kein Arzt.

Du kannst dich bei Fragen gerne an mich wenden, auch telefonisch oder auch auf unserer Homepage mal schauen www. syringomyelie-mv.de

Liebe Grüße

Anett

PS.: würde mich über weiteren Kontakt freuen.

B(etrierbs(wirRtscxhaft


KFS

Habe seit meiner Geburt KFS. Bin jetzt 50 Jahre alt. Es ist nicht immer leicht damit zu leben ( man wird ständig angestarrt, was hat die denn oder Kichern, etc.....) Ich habe aber in meinem Leben viel Glück gehabt. Habe mit 16 Jahren meinen heutigen Mann kennen und lieben gelernt. Wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet. Einen guten Job im Büro habe ich auch schon seit 35 Jahren. Und das wichtige viele gute ehrliche Freunde.

Mit viel Selbstbewusstsein ( was manchmal leicht gesagt ist ) bin ich einigermaßen gut durchs Leben gekommen.

Würde gerne mal jemand kennen lernen, welche oder welcher die

gleichen Probleme hat. Ansonsten bin ich gesund, die einzige

Bewegungsbehinderung ist halt, das man den Kopf nicht richtig

zur Seite bewegen kann.

Kornelia

B|etr7iebswiWrtischaft


KFS

Habe seit der Geburt KFS. Bin jetzt 50 Jahre alt. Es ist nicht immer leicht damit zu leben, ständig wird man angestarrt, was hat die denn oder Gekichere, etc... Mit viel Selbstbewusstsein ( was nicht immer leicht fällt ) muß man halt dadurch. Habe in meinem Leben aber dennoch viel Glück gehabt. Habe mit 16 Jahren meinen heutigen Mann kennen und lieben gelernt. Wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet. Einen guten Job habe ich auch seit 35 Jahren und das wichtige sehr viele gute ehrliche Freunde.

Ansonsten bin ich gesund, kann halt "nur" den Kopf nicht richtig bewegen.

Würde gerne mal jemand mit dem gleichen Problem kennen lernen.

Kornelia

Aen]ectt2.0


Wilkommen Kornelia!

Ich bin auch einer von KFSlern, 20 Jahre jung, und seit drei jahren an der HWS versteift.

Habe zusätzlich Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation.

Kann mich nur wenig drehen, habe aber einen vehältnismäßig normalen Hals, von der länge her.

Wenn du fragen hast, trau dich ruhig.

Anett

A,nsdreixa


Hallo Betriebswirtschaft!

Schön, dass Du auch in dem Forum gefunden hast!

Genau wie Du, denken wir alle hier in dem Forum, dass wir "gesund" sind und das ist ja auch so!!!!!!!!!!

D. h. wir machen alles das was andere auch machen, nur das wir beim drehen unseren Oberkörper halt immer mit drehen! Aber ich habe ebenfalls einen schönen Freundeskreis, der mich so nimmt, wie ich bin und ich denke, dass ist die Hauptsache! Oder?

Ansonsten kann ich sehr gut verstehen, dass Du ebenfalls Leute kennenlernen möchtest, die auch das KFS haben. Wir hatten im Sommer ein Treffen und es war total schön. Es war einfach mal schön zu sehen, dass es andere gibt, die ebenfalls das selbe haben und genau das verstehen können was man meint. Ab und zu wird man ja doch "blöd" angemacht oder es kommt ein dämliches Grinsen oder Gekichere. Aber ganz ehrlich, seitdem ich dieses Forum hier kenne, geht es mir wesentlich besser und ich kann noch besser mit dem KFS umgehen!

Ich komme übrigens aus NRW (hihi -wie ein großteil von anderen KFS-Betroffenen auch! "Smile")

Würde mich sehr freuen, auch weiterhin noch von Dir zu lesen.

Bis bald Andrea

NOigChtOSwxl


Hallo Kornelia,

ist doch immer wieder schön zu sehen, wenn hier wieder Neue hier finden :-).

Die Reaktionen der "lieben" Mitmenschen kenne ich ebenfalls zur Genüge. Und es ist tatsächlich nicht immer leicht, damit umzugehen. Mir kommt es manchmal sogar so vor als würde es mit zunehmendem Alter eher schwerer (bin 36).

Aber zum Glück gibt es ja auch noch viele andere, die mich so akzeptieren wie ich eben bin :-)

Und zur Beruhigung, NRW hat da kein Monopol drauf :-p ;-), ich komme aus BY :-)

Liebe Grüße

NightOwl

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