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Klippel-Feil-Syndrom

UPtilxla


... und schon wieder was zu feieren ...

*grins* ich hab die theorieprüfung endlich wieder gepackt!! sogar fehlerfrei!!! Ich sag euchs, ich bis soooooooooo happy!!!!

werd heut abend mal die sau rauslassen. vielleicht gibts ja irgendwo absinth ;-) *stubs an netty*

ich wüüüüüüünsch euch nen gaaaaaaaaanz schönes wwweeeeee!!

gadlg

NzightoOwl


Gratuuuuuliiiiieeeere

Netty zum 200. :-) (bei mir wird es auch bald eine runde Zahl, wenn ich mich nicht irre :-)

Und natürlich gaaaanz dolle Ute, dass sie es nun endlich geschafft hat :)^.

Ab wann und wo müssen wir uns denn nun alle in Sicherheit bringen, wenn Du die Straßen entlang gesaust kommst? :-p ;-) ;-D

War die Woche für drei Tage auf einem Seminar, war echt witzig, vor allem hatte ich das Glück, dass da wirklich super Kollegen mit dabei waren. Kannte ja vorher ein paar höchstens vom Sehen, weil die aus allen möglichen anderen Abteilungen kamen.

Wünsche auch allen ein schönes und erholsames Wochenende

Liebe Grüßlis

NightOwl

A]n]ett20


Nachteule

Na dann werde ich dir mal zum 100. verhelfen :-D

Der Chat war gestern schön, müssen wir mal wiederholen!

Liebe Grüße

Netty

NKightOxwl


100 ;-D

Hallo Netty,

jaaaa dem kann ich nur zustimmen :-D.

Und damit habe ich meinen 100. Beitrag nun auch geschafft *freu* :-D

Wünsche allen einen schönen und stressfreien Wochenanfang.

Liebe Grüße

NightOwl

N$igghtPOwxl


Schönen Wochenanfang *:)

Ich hoffe, Ihr habt alle den 1. Advent gemütlich feiern können.

Bin heute übrigens durch Zufall auf eine amerikanische KFS-Yahoo-Group mit 70 Mitgliedern gestoßen, bei der ich mich nun mal eingetragen habe. (Und feststellen musste, dass mein Englisch, was das Schreiben angeht, doch ein wenig arg eingerostet ist *seufz*)

Bin mal gespannt, ob und was da bei rauskommt. Allerdings konnte ich bei den Beiträgen, die ich dort mal bislang überflogen habe, feststellen, dass die Amis wohl auch nicht viel besser in der Diagnose sind. Da waren auch massenhaft Leute, bei denen KFS erst sehr spät festgestellt wurde.

Liebe Grüßlis

NightOwl

n6oabhs mxom


Klippel-Feil Syndrom / Schwindel bis zum Erbrechen

hallo

mein sohn ist 5 jahre alt und hat das klippel-feil syndrom (2. und 3. Halswirbel). er lebt ganz gut damit, ist höchstens in seiner bewegung mit dem kopf (seitlich) ein wenig eingeschränkt. nun ist er aber dieses jahr bereits zum 4. mal mitten in der nacht (gegen 5 uhr früh) erwacht und klagt über schwindel - und erbricht sich dann bis zu 2 stunden lang.

hat jemand von euch erfahrung damit? die aerzte sind ziemlich ratlos und verordneten ein EKG, ohne resultate.

bin froh um eure antworten.

N%igNhtOwl


AW: Noahs Mom

Hallo Noahs Mom,

herzlich Willkommen hier bei uns @:)

Ich selber habe diese Erfahrung mit Schwindel und Erbrechen aufgrund KFS glücklicherweise nicht, aber vielleicht kennt diese Symptome ja ein anderes Mitglied hier (auch wenn es hier im Moment ein wenig ruhig ist ;-)).

Sind sich die Ärzte denn sicher, dass die Ursache dafür KFS ist?

Auch wenn ich Dir in dieser Frage nun leider nicht helfen konnte, hoffe ich, dass Du hier trotzdem Antworten findest. Und natürlich, dass es Deinem Sohn bald wieder besser geht.

Liebe Grüße

NightOwl

A:nettk20


Auch ein Willkommen von mir *.)

Ich kenn das auch nicht, mit dem schwindel und erbrechen.

Habs auch von niemanden schon gehört, den es so geht.

Wie Nachteule schon sagt, muss geguckt werden ob es vom kfs kommt.

EKG bei Schwindel und erbrechen...

komischer verdacht.

Ich wünschte es wäre ein Orthopäde bekannt, der uns da weiterhelfen kann.

Liebe grüße

Netty

n.oavhsf xmom


Klippel-Feil Syndrom / Schwindel bis zum Erbrechen

liebe nachteule und anett und weitere leser,

besten dank für eure antworten. wir suchen weiter. ich vermute auch eher eine auslösung durch das gleichgewichtsorgan.

letzten winter tobte unser sohn im schnee und machte seitliche rollen. danach war ihm auch schwindelig und er musste erbrechen. deshalb hatten wir bis anhin das gefühl, es müsse ein zusammenhang mit dem klippel-feil-syndrom sein. vielleicht aber auch eine ganz andere schwachstelle mit dem gleichgewichtsorgan?

soweit bleiben wir ratlos.

liebe grüsse

noahsmom

c"atRs=ch


hallo zusammen,

ich hab auch das klippel-feil-syndrom. wurde als kleinkind diagnostiziert, habe davon aber erst vor kurzem erfahren da ich ehrlich gesagt kaum einschränkungen dadurch habe bis auf nen keilwirbel in der halswirbelsäule, so dass ich den kopf nicht vollständig nach links drehen kann.

kenn mich ehrlich gesagt noch gar nicht mit dem krankheitsbild aus. bisher wie gesagt beschwerdenfrei. wird sich das ändern wenn man älter wird (bin 25)?

wie sieht es denn aus mit behindertenausweis? hab noch ne skoliose 40 Grad. ich frag da mir das der amtsarzt empfohlen hat, da ich nicht verbeamtet werden soll später (bin Referendarin Realschullehramt).

hat jemand von euch den ausweis?

freu mich schon auf antworten, liebe Grüße

cUatpscxh


an noahs mom

schwindel und erbrechen hatte ich bisher nur einmal, allerdings ist mir damals nicht in den sinn gekommen, dass es mit dem kfs zu tun hätte....hmmm denke allerdings eher dass es nicht davon kommt aber kann dir ja trotzdem mal berichten wie das so war..

war vor nem jahr konnte mich kaum auf den beinen halten, erbrechen bei der kleinsten bewegung und schwindel. war auch beim hals-nasen-ohren-arzt die gleichgewichtssinne waren in ordnung.

aber das wär vielleicht mal was für deinen kleinen die gleichgewichtssinne untersuchen lassen. ne störung im ohr z.B. kann diese symptome auslösen.

liebe grüße

N ightO(wl


Und noch ein Neuzugang *freu*

Hallo Catsch,

auch Dir ein herzliches Willkommen hier bei uns *:)

Ich kann meinen Kopf auch nur stark horizontal und vertikal bewegen. Und meine Schulterpartie ist dauerverspannt mit daraus resultierenden gegentlichen (dafür aber starken) Kopfschmerzen.

Sonst habe ich da auch eher wenig Beschwerden, vor allem im Vergleich zu manch anderen hier.

Ausweis habe ich keinen, früher hatte ich mich irgendwie strikt gesträubt darüber auch nur nachzudenken, heute wäre ich dazu eher bereit. Liegt wohl daran, dass ich mich die meiste Zeit irgendwie nicht so recht mit meinem KFS abfinden konnte und wollte. Das hat sich erst in diesem Jahr gebessert als ich festgestellt habe, dass es noch mehr von uns gibt.

Bis jetzt kann ich bei mir zum Glück noch keine Verschlechterung (mal abgesehen von den Verspannungen) feststellen. Ich hoffe, ds bleibt auch weiterhin so.

Wünsche Dir einen schönen Tag erst mal

Liebe Grüße

NightOwl

NVightxOwl


upps

Ich kann meinen Kopf auch nur stark eingeschränkt horizontal und vertikal bewegen, sollte das natürlich heißen :-/

A|nettx20


Willkommen *:)

Hi Catsch!

Ich bin auch an kfs und noch ein an wenig mehr betroffen, habe einen Ausweis mit 70%GdB, mit Merkzeichen G und B.

Weiß allerdings nicht wieviel kfs ausmachen würden.

Einfach mal probieren und antrag stellen.

Von der Bewegung her kann ich normal nach vorne, ein wenig nach rechts und fast gar nicht nach links und hinten.

Muss dazu sagen das ich an der Stelle versteift bin, wo das kfs sein unwesen treibt.

Bei mir war der Dens zu lang und hat in den Hirnstamm gedrückt, musste entfernt werden, damit da nicht ne Querschnittslähmung draus wird (in der höhe der Nase).

Habe durch das kfs auch eine Rückenmarkserkrankung bekommen.

Die Skoliose haben viele kfsler zusätzlich wenn ich mich nicht täusche, habe eine Kyphose in der BWS (30°)

Noahs mom

wurde denn bei dem kleinen mal ein MRT gemacht, da könnte man auch rausfinden, ob vielleicht was eingeklemmt ist.

Bin noch an Arnold-Chiari-Malformation betroffen, hat mit dem Kleinhirn zu tun, was fürs Gleichgewicht auch verantwortlich ist.

Ich möchte aber nochmals sagen dass ich niemanden einen schreck einjagen will, ist nur eine idee.

Lieben Gruß und ne schöne Adventszeit!

Netty

JSJMa)ma


Hallo Noahs MOm

Ich bin Mama eines betroffenen Kindes - meine Tochter ist inzwischen 3,5 - und ich kenn das "Schwindel bis zum Erbrechen" leider sehr, sehr gut!

Vor einem Jahr hat es meine Kleine erstmalig verbalisiert - da dachten wir an einen Infekt oder zuviel Sonne. Wir waren dann auch bei der Neurologin, die uns dazu geraten hat das beim nächsten Auftreten abklären zu lassen. Im September 2004 war es dann soweit - meine Tochter hat sich jede nacht öfters übergeben, weil ihr so schwindlig war - und wir mussten ins KH für eine Magnetresonanz. Es wurde dabei festgestellt, dass die Arteria vertebralis - das Blutgefäß, dass das Kleinhirn versorgt, auf einer Seite hypoplastisch ist (also vom Durchmesser zu eng) - auf der anderen Seite ist sie als Duplikatur ausgebildet. Ob es aber tatsächlich zu einem abklemmen und einer damit verbundenen Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff kommt konnte nicht nachgewiesen werden.

Nachwievor hat meine Tochter alle paar Wochen solche Schwindelattaken - meist mehrer Nächte hintereinander ("Höhepunkt war vergangenen Winter mit fast 8 Wochen durchgehend jede Nacht erbrechen - oft mehrmals hintereinander :°( )

Den Sommer über war Ruhe - da war sie eigentlich fast 3 Monate lang beschwerdefrei :)^ - seit Ende August hat das Spielchen aber wieder begonnen. Vorerst aber keine längeren Phasen - bisher waren 8 Tage (oder eigentlich Nächte) in Folge das längste... (da war ihr aber nur schwindlig, gebrochen hat sie nur in 2 Nächten)

Wir haben den Verdacht, dass es bei ihr mit Wachstumsschüben zusammenhängt, da sie in diesen Schwindelphasen auch den Kopf leicht schief hält, was sonst nicht (mehr) der Fall ist.

Inzwuischen haben wir so ziemlich alles ausprobiert - gut tut Osteopathie, um die Verspannungen im Nackenbereich generell zu lösen. Homöopathisch versuchen wir es auch immer wieder abzufangen - mit dem Erfolg, dass sie zumindest nicht sooft erbricht. Und wenn es meiner Tochter sehr stark schwindlig ist bekommt sie auch Mexalen - ein schmerzstillendes Medikament. Haben wir aber erst die letzten 2x ausprobiert - auf Anraten des kinderarztes - schwindlig war ihr trotzdem, aber sie musste sich nicht übergeben.

Übrigens schläft meine Kleine in längeren Schwindelphasen großteils auf meinem Arm, bzw. wir beide sitzend an die Wand gelehnt - ganz flach liegen kann sie dann nicht, ohne sich zu übergeben.

Und Licht hilft ihr auch - die optuische Kontrolle tut ihr gut und ermöglicht ihr sich besser zu orientieren und "festzuhalten". Im ganz Dunklen ist es meist schlimmer...

Wir haben übrigens in 2 Wochen nun wierder Kontrolle bei der Neurologin - die erste nach einem Jahr und auch die erste seit wir "Beschwerdetagebuch" führen... Ich bin schon sehr gespannt, was da herauskommt!

Vielleicht konnte ich dir ein bisschen weiterhelfen!

JJMama

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