» »

Klippel-Feil-Syndrom

Ngilsmxama


Umgang mit privaten Nachrichten

Hallo Zusammen!

Danke für die Nachrichten, die ich bisher bekommen habe. Hat ein Weilchen gedauert, bis ich auch die Mailbox entdeckt habe ;-)

Nun meine Anmerkungen zu den PNs. Wir schreiben doch hier in einem Forum, um uns auszutauschen, oder? Ich halte es für wenig sinnvoll die Kommunikation überwiegend über PNs laufen zu lassen. Ich persönlich hab nicht die Zeit, auf jede liebgemeinte Kontaktaufnahme eine ausführliche Mail zu schreiben (hab 3 Kinder, die jüngste ist grad 3 Monate alt). Außerdem meine ich dass auch die anderen Leser von den Briefwechseln profitieren können, oder? Ich finde Foren immer hilfreich, da ich viel mitlesen kann und mich bei Bedarf in die Diskussion einklinken kann. Wie seht ihr das? Was würdet ihr davon halten eine Yahoo-Group zu gründen. Dort können dann nur Mitglieder lesen und Beiträge schreiben, d. h. die Kommunikation bleibt quasi im Privatbereich der Betroffenen. Bei den yahoo-Groups, für die, die sie nicht kennen, kann mal wahlweise alle Mails einzeln oder aber eine tägliche Zusammenfassung geschickt bekommen. Wer Lust auf so eine Newsgroup hat soll Bescheid geben, dann würde ich eine einrichten.

Ich hoffe, meine Anmerkung wird jetzt nicht missverstanden, ist wirklich reiner Zeitmangel und kein Desinteresse.

Viele Grüße, Nilsmama

AGnd/reisa


Hallo

Hallo Ihr!

Bin momentan etwas arg verwirrt. Einerseits finde ich es sehr schön (:-D), daß mittlerweile soviele in dem Forum für KFS sind. Anderseits macht mir manches von dem was ich gelesen habe - auch ein wenig angst, da man doch sehr wenig über KFS weiß. Ich z. B. weiß es erst seit leztem Sommer, daß es überhaupt KFS ist, daß ich habe. Vorher war es immer nur eine Laune der Natur und ich habe es so hingenommen ohne großartig was daran zu machen - außer ein wenig KG aber nur für die Skoliose im Lendenwirbelbereich. Wenn ich jetzt höre bzw. lese, daß sich diese Verwachsungen teilweise schlimmer werden können macht mir das schon angst. Ist das bei allen so? Ist das nur manchmal so? Bei mir ist es jezt zum Beispiel so, daß ich im rechten Arm ein Taubheitsgefühl habe - aber da ich auch noch ein Bandscheibenvorfall in der HWS habe (was wohl auch nicht so oft vorkommt, vor allen nicht bei KFS) - denke ich, daß es wohl daher kommt. Weiß denn jemand ob dieses KFS vererbar ist, sprich ein Gendefekt ist oder woher das kommen kann. Bei mir in der Familie bin ich die einzige, die KFS hat. Zumindest ist mir nichts andersweitige Bekannt. Ich würde mich freunen wieder was Euch zu hören. Viele liebe Grüße Andrea

N,ilsmxama


Vererbbarkeit

Hallo Andrea,

Im Springerlehrbuch "Kinderorthopädie in der Praxis" steht, dass die meisten angeborenen Fehlbildungen der Wirbelsäule während der Schwangerschaft erworben sind. Man geht von einem familären Auftreten von 1 % aus. Bei multiplen Anomalien der Wirbelkörper besteht für Geschwisterkinder ein Risiko von 5 - 10 %.

Was mich mal interessieren würde ist, ob hier jemand ist, der wie mein Sohn offensichtlich nur 2 Wirbel zusammengewachsen hat. Auch ansonsten haben wir bisher keine Begleiterscheinungen entdeckt. Auch in der Literatur habe ich bisher nur Fälle gefunden, wo mehr betroffen war.

Vielleicht hat doch der Radiologe recht und es ist alles in Ordnung?

Viele Grüße, Nilsmama

K,iPnxe


Hallo Andreia,

mir wurde bei einer Genanalyse wegen meiner beiden Kinder gesagt, es wäre nur zu so einem geringen Maße vererbar, daß es gar nicht erwähnenswert wäre.

Auch ich bin kurz vor einem Bandscheibenvorfall, jedoch im Lendenwirbelbereich. Weiß aber nicht, ob dieser auf das KFS zurückzuführen ist! Mache Krankengymnastik dagegen, um die Rückenmuskulatur zu stärken, was mir auch sehr hilft.

Kine

K\inre


Hallo Nilsmama,

ich habe Kontakt zu melzerin aufgenommen. Sie hat mir gesagt, daß es bald eine Internetseite geben wird, die von dem Verein für KFS eingerichtet wird. Hier wäre dann sowieso die Möglichkeit sich untereinander auszutauschen.

Es wäre auch sehr gut und schön, wenn noch mehrere diesem Verein beitreten würden. Hierzu müßtest du dich mit melzerin in Verbindung setzen.

Kine

ASntjex88


@ Nilsmama,

Hallo,

nein, natürlich gibt es keine Garantie dafür, dass man nicht früher schon etwas übersehen hat. Dennoch habe ich noch den tollen Spruch eines Orthopäden im Ohr, den ich vor fünf Jahren nach einem schweren Autounfall (ich trug als einige Insassin anscheinend keine Wirbelsäulenverletzung davon) aufgesucht habe. Der hat mir nämlich gesagt, dass die Versteifung zunehmen würde und eines Tages eine völlige Steifheit eintreten würde.

Da dieser Orthopäde mir ausser dieser Weisheit nicht dienen konnte, bin ich jahrelang zu keinem mehr gegangen. Jetzt aber, nach einem Umzug, ist gleich nebenan eine Praxis, und dort scheint das sehr ernst genommen zu werden.

Ich möchte es klar formulieren: Ich habe nicht vor, KFS zu meinem "Hobby" zu machen, aber ich möchte alles tun, damit weitere Versteifung vermieden wird. Denn es sieht ja so aus, als würde ich jetzt neuerdings Probleme neurologischer Art bekommen: Kribbeln unter der Haut auf den Armen oder auch zwischendurch Reize wie von kleinen Stromstössen in den Armen. Das ist nicht normal, und ich will verhindern, dass ich Ausfallerscheinungen etc bekomme. Das fehlte noch.

Die Kernspin-Fotos sehen ätzend aus, nicht mal die Ärztin vor Ort konnte mir sagen, welcher Wirbel da welcher ist, die Rückansicht meiner HWS erinnerte mich an einen nach einer Seite "aufgebogenen" Kamm - anscheinend sind die ersten vier Wirbel auf der rechten Seite verwachsen, dazu kommt eine starke Skoliose seitwärts. Erstaunlich, dass man das von aussen nicht so sehr sieht.

Trotzdem bin ich froh, dass mein jetztiger Orthopäde anscheinend rege ist. Bislang hat mich noch keiner zur Kernspintomographie oder zum neurologischen Check geschickt.

Gruss

Antje

AZnetxt19


Hallo!

Hallo aus Eggesin!

Könnt ihr mir sagen ob Bandscheibenvorfälle oder auch das Vorstadium Bandscheibenvorwölbung, hab ich laut Orthopäde, vom KFS kommen können?

Insbesondere wenn man wenig bewegungsfreiheit mit dem Kopf hat und dazu ne 3-fache Skoliose die ja auch vom KFS sein kann?

Ich wäre über Antworten sehr dankbar!

Gruß und ne schmerzarme Zeit für alle!

Anett

NZils.mamxa


Bericht vom Arzttermin

Hallo Zusammen,

Nils' Kopfgelenk wurde nochmal chirotherapeutisch behandelt, da es noch nicht in Ordnung war. Der Arzt hat nochmal bestätigt, dass Nils einen Blockwirbel hat. Wir haben uns das genau auf dem Röntgenbild zeigen lassen. Beim letzten Mal war ich so verdutzt, dass ich gar nicht weiter nachgefragt habe. Er meint, wir sollten uns weiter keine großen Gedanken machen. Außer Kontrolle einmal im Jahr wegen dem Wachstum brauch nichts weiter geschehen. Allerdings müssen wir noch herausbekommen, warum Nils ständig Kopfschmerzen hat, d. h. es folgen noch Termine bei Augen- und HNO-Arzt. Vom Blockwirbel kommen die nicht lt. dem Arzt nicht. Es handelt sich also um einen Blockwirbel C2/C3. Kein Halb-, Keil- oder SChmetterlingswirbel.

Den Befund vom Kinerradiologen fand er übrigens äußerst amüsant und wird den Bericht in seine Kuriositätensammlung einsortieren. Der Blockwirbel ist absolut deutlich erkennbar. Es ist keine Bandscheibe und kein Gelenk an der Stelle zu sehen. Anhand anderer Röntgenbilder hat er auch gezeigt, wie der Normalfall aussieht.

Ich hoffe jetzt, dass wir bald die Ursache für die Kopfschmerzen finden, damit Nils endlich unbeschwerter leben kann.

Viele Grüße, Nilsmama

A,nt6je8[8


@ Nilsmama,

die Kopfschmerzen können durch Verspannungen im Schulter-Nackenbereich kommen - gerade wenn man den Kopf nicht richtig drehen kann. Bei mir liegt das garantiert daran. Ausserdem habe ich einen engen Spinalkanal, also kann es schon sein, dass das Rückenmark und die Nervenende etwas eingeengt sind.

Übrigens hat man bei mir jetzt auch noch eine Halsrippe (?) und den Verdacht auf einen Schmetterlingswirbel (??) gestellt. Was auch immer das bedeuten mag....

AJndRrexia


Hallo an Alle!

Erstmal recht vielen Dank, daß soviele auf meine Fragen im Forum geantwortet haben. ich bin jetzt doch schon ein ganzes Stück weiter. Zur Antje88 wollte ich nur kurz erwähnen, daß es lt. meinen Orthopäden wohl tatsächlich so sein kann, daß man nach und nach mehrere Beschwerden bekommen kann, die eigentlich aufgrund des KFS entstehen - so habe ich z. B. einen kleinene Bandscheibenvorfall (ich habe echt gedacht, einen großen kann ich ja anhand meiner kleinen bzw. gar nicht vorhandenen Wirbel bekommen! :-) bekommen, dadurch ist mein rechter Arm halt immer wieder taub, bzw. ich habe das Gefühl, daß der Arm nicht mehr richtig wach wird. Aber ich habe mich jetzt daran gewöhnt und finde es nicht wirklich schlimm. Werde jetzt wohl nur noch weiterhin KG machen. Einige sagen, daß man lebenslang KG machen muß und andere wiederrum meinen, daß das nicht nötig wäre. Was meinen bitte die anderen betroffenen? Mein Orthopäde hat nämlich zu mir gesagt, da ich ja erst seit einem Jahr weiß, daß ich KFS habe, und dementsprechend auch nichts gemacht worden ist,daß dann auch nichts verkehrt gemacht werden konnte. Über antworten würde ich mich wieder sehr freuen. Bis bald Andrea

A:ndrehia


Hallo

Ich wollte nur mal etwas kurzes anmerken. Irgendwie finde ich es immer sehr schade, daß man nie zur gleichen Zeit im Med 1 ist - würde bei welchen vielleicht Interesse bestehen, daß man sich mal zu einer bestimmten Zeit in diesem Forum trifft und man dann mal hin und her schreibt? Ab und zu fände ich es schon ganz interessant. Vielleicht können diejenigen, die da auch Lust darauf haben, Vorschläge schicken - welche Zeit denn angebracht wäre, falls Interesse besteht. Ganz liebe Grüße an Alle von Andrea

A\ndrxeia


Hallo

Ich wollte nur mal etwas kurzes anmerken. Irgendwie finde ich es immer sehr schade, daß man nie zur gleichen Zeit im Med 1 ist - würde bei welchen vielleicht Interesse bestehen, daß man sich mal zu einer bestimmten Zeit in diesem Forum trifft und man dann mal hin und her schreibt? Ab und zu fände ich es schon ganz interessant. Vielleicht können diejenigen, die da auch Lust darauf haben, Vorschläge schicken - welche Zeit denn angebracht wäre, falls Interesse besteht. Ganz liebe Grüße an Alle von Andrea

U#tixlla


zu oben:

stimmt, das ist ne ganz gut idee. ich wär dabei :-)

gruß utillalein

N{ela


Ich schließe mich dem an! Superidee!

Gruß

Nela

Ajneatt1x9


Bin auch dabei!

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Orthopädie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

 ·  ·


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH