» »

Klippel-Feil-Syndrom

NEightxOwl


Grins

kaum gibt man es auf, hier reinzugucken, weil alle im Winterschlaf zu sein scheinen, werden die ersten schon wieder munter und posten hier fröhlich :)*

@ JJMama:

Freut mich, dass es der Maus wieder besser geht.

Und mal Daumen drücke, dass alles glatt geht beim verspäteten "Weihnachtsgeschenk" :)^

@ Netty:

Ich hatte am Freitag auch frei, weil das hier Feiertag war ;-D

Wünsche allen einen angenehmen Start in die Woche

Liebe Grüße

NightOwl

mHaroen19x81


Endlich Gleichgesinnte!?

Hallo zusammen.

Ich habe auch das Klippel-Feil Syndrom. Ich bin fast 25 Jahre alt und weiß es seid dem ich drei Jahre alt bin. Eigentlich hat man das Syndrom bei mir mehr durch Zufall festgestellt. Damals hatte ich noch nicht ganz begriffen, was es bedeutet mit Klippel-Feil leben zu müssen. Aber mit dem Älter werden, begann es für mich mehr und mehr schwiriger zu werden. Denn andere Kinder können wirklich gemein sein. Das habe ich oft spüren dürfen. Mittlerweile habe ich gelernt damit zu leben und es zu akzeptieren.

Ich würde mich freuen, mit "Gleichgesinnten" in Kontakt zu treten, weil ich soweit keine andere Person kenne, mit der ich über diese Sache reden kann. Von faher freue ich mich auf neue Kontakte.

LG Maren :-)

A/ndnreixa


Hallo Maren! *:)

Hallo erstmal und schön, dass Du auch in diesem Forum hineingefunden hast. Du hast Recht Kinder aber auch andere Erwachsene können sehr gemein und grausam sein. Diese Erfahrung habe ich leider auch machen müssen. Aber zum Glück kann ich heute wesentlich besser mit dem KFS umgehen und bin auch nicht mehr so verletzbar. Ich muß Dir aber auch sagen, dass ich damit so gut umgehen kann, liegt vor allen Dingen daran, dass ich andere Personen kennengelernt habe, die ebenfalls das KFS haben und von daher geht es mir jetzt richtig gut. Diese Personen habe ich hier in diesem Forum kennengelernt! Von hier aus ein zuwinken: @:)

Zu meiner Person ich heiße Andrea, bin 29 Jahre alt und weiß seit zwei Jahren, dass ich KFS habe. Das ich es erst seit zwei Jahren weiß, liegt an meinen Eltern, die sich mit diesem Thema nie auseinandergesetzt haben - von daher hatte ich es auch jahrelang verdrängt und nie bewußt wahrgenommen. Mittlerweile kann ich damit aber sehr gut leben und bin auch nicht mehr verletzbar. Ich wünsche Dir, dass Du auch irgendwann mal an diesem Punkt gelangst. Ich würde mich freuen, weiterhin von Dir zu hören bzw. zu lesen.

Übrigens veranstalten wir dieses Jahr im August 2006 ein Treffen in NRW, wenn Du Zeit und Lust hast, würden wir uns sehr freuen, wenn auch Du daran teilnehmen magst.

Liebe Grüße und vielleicht bis bald Andrea

Axn*ett2x0


Willkommen Maren!

Hallo Maren!

Ein herzliches Willkommen auch von mir!

Ich bin 20 Jahre alt und weiß seit 3 Jahren das ich kfs habe.

Früher haben die Ärzte zwar immer gesagt, das da was nicht stimmt, aber ausgedrückt hat sich nie einer.

Auch ich habe hier sehr liebe Leute kennengelernt, die mittlerweile zu guten Freunden geworden sind.

Auch ein zuwinken von mir. @:) *:)

Ich würde mich freuen, wenn du an dem Treffen teilnehmen könntest.

Werde mich auf alle Fälle auf den weiten Weg machen um dabei zu sein.

Liebe Grüße

Netty

A4ndrzea10x76


Hallo neuer Name trotzdem noch die Selbe!

Hey hier - wollte eigentlich nur mal meine eMailadresse geändert haben! Ein kleiner Flüchtigkeitsfehler und ich konnte mich direkt ganz neu registrieren lassen. Super! Also Andreia und Andrea1076 sind ein und die selben Personen. Auch wenn der Admin. das nicht so haben wollte.

Liebe Grüße an Alle!

Andrea

N>iaghPtOxwl


Herzlich Willkommen Maren @:)

als "Gruppen-Opa" mit fast 37 weiß ich schon mein ganzes Leben, dass ich KFS habe, da das bei mir kurz nach der Geburt diagnostiziert wurde.

Da es aber damals (und leider auch heute noch) kaum Informationen darüber gab und gibt, hatte ich ebenfalls immer versucht, die Krankheit zu verdrängen. Was natürlich nicht klappt, da nicht nur Kinder gemein sein können.

Wie die meisten anderen hier, dachte ich, dass ich so ziemlich das Unikat mit KFS im Lande wäre, bis ich durch Zufall letztes Jahr auf dieses Forum gestoßen bin. Und hier gaaanz liebe Leute kennengelernt habe, Andrea und Netty sogar schon persönlich *:)

Und ich habe mit einigen Leutchen aus diesem Forum noch eine eigene Yahoo-Group für KFS gegründet, bei Interesse einfach melden :-)

Hoffe, wir werden hier noch öfter was von Dir lesen.

Allen anderen erst mal einen schönen und stressfreien Tag wünsche

Welcome back Andrea ;-D

Liebe Grüße

NightOwl

m.areUn198x1


:-)

Hallo alle zusammen.

Es ist wirklich toll von euch zu hören. So richtig weiß ich gar nicht was ich schreiben soll, da ich so überrascht bin von den vielen Einträgen hier. Es ist für mich das erste Mal mit anderen in Kontakt zu treten. :-D Aber ich freue mich sehr drauf.

Das ihr ein Treffen machen wollt, finde ich großartig. Wenn ich dann Zeit habe, würde ich wohl auch kommen, denn es ist sicher toll sich mal persönlich mit "Gleichgesinnten" über das KFS auszutauschen. Woll soll das Treffen denn stattfinden?

Mittlerweile kann ich mit KFS besser leben, denn ich habe vor 1 1/2 Jahren eine Psychotherapie gemacht, da ich u.a. noch mit einer anderen angeborenen Einschränkung leben muß. Ich gehe zwar zu einer Gesprächsrunde mit anderen Betroffenen, aber Einzelgespräche waren für mich hilfreicher.

Ok, soviel erstmal für heute....

Bis ganz bald wieder

LG Maren

N\igh(txOwl


:-D

Hihihi, das erinnert mich an mich :-D. Ich war damals auch ganz verblüfft über den herzlichen Empfang.

Andererseits ist KFS ja doch so selten, dass wir immer höchst erfreut sind, wenn sich Neue melden :)*

Das Treffen wird im August in NRW vermutlich in der Nähe von Düsseldorf stattfinden, da Andrea das organisiert, werden wir da wohl demnächst mehr drüber hören (hoffe ich doch mal ;-))

So, und da es heute relativ ruhig ist, werde ich wohl tatsächlich mal früher aus dem Büro rauskommen *freu*

Schönen Tag und Liebe Grüßlis

NightOwl

aJnnja1x977


Hallo an Alle!

Hallo an Alle !

Ich selbst leide nicht am KFS aber mein Sohn John 5 Jahre alt.

Bei Ihm wurden im alter von ein paar Wochen ständig neue Syndrome vermutet im Alter von 2 Jahren wurde bei Ihm ein MRT gemacht um festzustellen was alles nicht in Ordnung ist mein Sohn John hat hat MURCS Association das beinhaltet unteranderem das KFS da mir keiner sagen kann wie sich mein Sohn weiter endwickelt wäre es schön von Älteren zu hören die darunter leiden

und mir vieleicht ein paar Tips geben können was gut für meinen Sohn wäre Therapien oder anderes.Vieleicht hat ja einer von Ihnen auch schon mal was von MURCS gehört was bei Jungen anscheint garnicht gibt ,weil man die Krankheit nur von Frauen kennt.Es wäre schön Antworten zu bekommen.

Anja1977

NTighktOxwl


Hallo Anja

willkommen hier bei uns @:)

MURCS sagt mir leider gar nichts, aber vielleicht weiß jemand von den anderen etwas mehr darüber (mal zu Netty mit Pschyrembel schielt ;-)).

Daher kann ich Dir leider auch nicht sagen, wie sich im Fall Deines Sohnes das KFS auswirken wird.

Ich habe jedenfalls hier und in der internationalen Gruppe, in der ich eingeschrieben bin, die Erfahrung gemacht, dass es scheinbar keine zwei Leute gibt, bei denen KFS gleich ist.

So ziemlich die einzige Auswirkung, die fast alle gemeinsam haben, ist, dass wir alle den Oberkörper mit bewegen müssen, um nach oben und/oder zur Seite sehen zu können.

Bei mir ist es zum Beispiel "nur" KFS ohne weitere Komplikationen.

Und ich versuche, so normal wie nur irgend möglich zu leben. Sprich, ich nehme in meinen Aktivitäten nicht übertrieben Rücksicht, nur weil ich zufällig KFS habe.

Aus eigener Erfahrung und denen von anderen ist das auch die beste Art, damit umzugehen. Also durchaus Sport machen wie zum Beispiel Schwimmen (hm, da bin ich nun nicht gerade Vorbild muss ich gestehen LOL), so weit es möglich ist, und so die eigenen Grenzen feststellen. Die dann aber natürlich auch beachten.

Hoffe, ich konnte Dir zumindest ein bisschen weiterhelfen, aber der Rest der Truppe wird garantiert auch noch darauf eingehen :-D.

Liebe Grüße

NightOwl

AXn%dreaI10x76


Hallo an Alle!

Echt da schaut man einen Tag lang nicht hinein und unser Forum lebt mal wieder. Hurra!

Also das Treffen findet im August 2006 statt und es ist jeder willkommen der Interesse hat, dabei mitzusein und sich auszutauschen. Wir tendieren noch zwischen einer Jugendherberge in Brüggen und einem Jugendhaus in Mönchengladbach. Wir suchen uns einfach die kostengünstigere Variante aus, die am Besten auch noch behindertengerecht. (Andrea aus MG weiß warum! ;-) )

Maren: Ich selber habe letztes Jahr auch eine Psychotherapie hinter mir und mir hat sie sehr viel gebracht. Zu einem die Gespräche mit den Therapeuten und dann auch, dass ich hier so nette Leute kennengelernt habe, mit denen ich mich auch austauschen kann. Ich hoffe sehr, dass Du auch bei unserem Treffen dabei sein kannst und Dir dann selber ein Bild machen kannst.

Anja: Die Krankheit MURCS Association sagt mir überhaupt nichts. Da ich selber bis vor zwei Jahren nicht wußte, dass ich KFS habe, bin ich ganz normal damit umgegangen. D. h. ich habe alles mögliche an Sport gemacht. Z. B. Badminton; Leichtatlethik, Jazz-Dance etc. Ich muß auch sagen, dass ich als Kind und Jugendliche zum Glück so gut wie keine Probleme mit dem KFS hatte. Jetzt mit Mitte zwanzig fingen die Probleme an, häufige Migräneartige Kopfschmerzen, lähmungserscheinungen im rechten Arm, Kopf- und Nackenschmerzen. Aber ich gehe damit ganz normal um und von daher finde ich es nicht wirklich schlimm. Ich habe aber festgestellt, dass KFS bei jedem total anders ausgeprägt ist. Ich habe noch keine zwei Leute getroffen, bei denen das übereinstimmt. Ich wüde mich freuen auch wieder von Dir zu hören.

JJMama: Hey, ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass die Geburt gut verläuft. Müßte doch bestimmt schon bald soweit sein?!

Okay, dann wünsche ich euch allen noch einen schönen Abend und bis bald Andrea

aWnja1x977


Danke

Hallo an alle !

Ich hätte nicht gedacht das gleich zurück geschrieben wird.

Es ist ja nicht so einfach Leute in meinem Umfeld zu finden die mit mir über solche Themen reden können .Meine Freunde haben mir zwar sehr viel Halt gegeben als bei John fast monatlich etwas neues festgestellt worden ist ,aber es ist was anderes mit Betroffenen zu reden" Schreiben" Ich schreibe mal was John ausser das KFS noch so hat ,wenn es euch nichts ausmacht ?

NcigPhtjOwdl


Hallo Anja

ja dieses Jahr sind wir etwas früher aus dem Winterschlaf erwacht und folglich schon aktiv ;-)

Wie schon erwähnt, haben einige hier neben KFS noch weitere Beschwerden/Krankheiten.

Das scheint sogar vergleichsweise oft kombiniert aufzutreten, wobei meist nicht klar ist, ob KFS nun die Ursache oder eine Folge der anderen Sachen ist.

Du kannst also hier gerne auch über die weiteren Sachen Deines Sohnes schreiben.

Wünsche allen einen schönen und stressfreien Tag.

Ich darf mich nun gleich erst mal in einer öden Besprechung langweilen LOL

Liebe Grüßlis

NightOwl

ajnja19x77


Nochmal Hallo

An Alle

Die Ärzte schrieben folgendes ,nach dem MRT 2002 wurde eine deutliche Unterentwicklung sämtlicher Halswirbelkörper festgestellt ,dann eine Spaltbildung des 7. unteren Wirbelkörpers und zwischen dem 1 und 2 Brustwirbels besteht ein sogenannter Blockwirbel.

Dann hatte er eine leichte Skoliose die aber schlimmer geworden ist .das sind die Krankheitsbilder die Ihr wahrscheinlich alle kennt dann kommt bei meinem Sohn aber noch anderes dazu wie z.B. eine eiseitige Nierenagenesie eine Aortenistmusstenose die mit sieben Tagen operiert wurden ist.Er ist auch sehr klein für sein Alter . Er geht in eine Kindergartengruppe für Behinderte und Endwicklungsverzögerte Kinder dort wird er sehr gefördert er bekommt 1 mal die Woche Krankengymnasik was aber auch nicht hilft die Krankheit aufzuhalten. Wie ich so bei euch gelesen habe ist das KFS bei John wahrscheinlich sehr ausgeprägt den er ist schon sehr eingeschränkt in seinen Bewegungen und man sieht es auch an der schiefhaltung des Körpers. Danke Anja

m.areBn19x81


Krankengymnastik

Guten Morgen.

Ich bekomme seid meinem 3. Lebensjahr jede Woche Krankengymnastik, damit sich mein "Zustand" nicht verschlimmert. Als Kind war das ziemlich schmerzhaft, aber es hat mir sehr geholfen. Am Anfang bekam ich 3x in der Woche, dann 2x, dann auch nur 1x. Jetzt bin ich wieder bei 2x in der Woche und damit geht es mir gut.

Mein Orthopäde sagte, dass sich mein Krankheitsbild nicht mehr verschlimmern wird, worüber ich echt froh war, da ich als Kind und Jugendliche eine echte Arztabscheu hatte. Ich wurde 16x an den Trommelfellen operiert, hatte angeborene Leistenbrüche und somit war ich ständig im Krankhenhaus.

Kennt jemand von euch das Annastift in Hannover? Es ist ein Orthopädisches Fachkrankenhaus und da wurde das KFS bei mir diagnostoziert.

Naja, ich wünsche euch allen einen angenehmen Tag.

LG und bis bald

MAREN *:)

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Orthopädie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

 ·  ·


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH