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Klippel-Feil-Syndrom

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Re: Anja

Hallo Anja,

auch wenn bei Deinem Sohn das KFS recht ausgeprägt sein sollte, heißt das ja noch nicht, dass er deswegen nicht dennoch, mal abgesehen von der Rotationseinschränkung, ein weitgehend normales Leben führen kann. Mit den anderen Sachen kenne ich mich leider nicht so aus, kann da also keine Aussage machen, wie weit sie ihn einschränken.

Für mich fand ich eigentlich immer den psychischen Faktor als weit belastender als den physischen.

Sprich, die oft sehr verletztenden Bemerkungen der anderen Kinder oder Erwachsenen, die ich ja auch heute noch teilweise zu hören bekomme, fand und finde ich belastender als die Tatsache, dass ich in meiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt bin und meine Schulterpartie durch das KFS total asymmetrisch ist.

Letzteres ist eigentlich nur beim Klamottenkauf ein Problem, weil ich keine Hemden mit Kragen tragen kann und bei Anzügen auch immer suchen muss, bis ich ein passendes Jackett finde.

Liebe Grüße

NightOwl

Nxight2Owxl


Re: Krankengymnastik

Hallo Maren,

Krankengymnastik habe ich nie gemacht. Bei mir wären vermutlich auch Massagen hilfreicher, da ich durch das KFS eine Dauerverspannung in der Schulterpartie habe, die dann von Zeit zu Zeit in migräneartigen Kopfschmerzen enden.

Abgesehen davon, dass das letzte Mal bei der Massage der Masseur aufgab und meinte, er besorgt sich nun einen Presslufthammer, um da durchzukommen ;-)

Liebe Grüßlis

NightOwl

J#JMamxa


Anja, hab eine PN geschrieben...

Schau einmal in deine mailbox!

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Hallo an Alle!

Es ist wirklich sehr interessant zu lesen, wie unterschiedlich das KFS bei allen ausgeprägt ist.

An Anja1977 einige Seiten vorher habe ich meine Diagnose, die beim MRT gemacht worden ist, reingestellt. Du kannst es ja mal reinlesen. Obwohl es wirklich so ist, dass jedes KFS total unterschiedlich ausgeprägt ist.

An Maren: Ich selber wurde ebenfalls mit einer angeborenen schwerhörigkeit geboren, dass wohl am KFS lag. Ich wurde zweimal operiert und jetzt höre ich fast so gut, wie jeder andere Mensch auch und brauche kein Ohrgerät und nichts. Ich wurde in der Uniklinik in Tübingen operiert. Das war echt gut.

Ansonsten, habe ich eine Beckenniere, ein langgezogenes Zwerchfell (warum auch immer), Harnröhrenverengung (wurde ebenfalls operativ behoben), am Darm bin ich operiert worden als ich 14 Tage alt war, weil irgendwas mit dem Anus nicht in Ordnung war. Leider habe ich keine Unterlagen mehr und weiß nicht was war. Dann habe ich schon seit Kindheit an, Skoliose und irgendwas mti den Bandscheiben. Allerdings bin ich immer "Ärztefaul" und gehe nur dann, wenn es wirklich gar nicht mehr anders geht. "grins".

Aber wie gesagt, dass körperliche stand bei mir auch nie so in den Vordergrund. Ich hatte ebenfalls wie Thomas eher unter den Physchichen Problem zu leiden. Die Hänseleien und Sticheleien und vor allen Dingen das Nachäffen. Das hat mir immer sehr zu schaffen gemacht. Aber ich bin froh, dass ich selber jetzt gut mit dem KFS umgehen kann und somit auch keine Probleme mehr damit habe.

Liebe Grüße an Alle Andrea

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Ganz schön was los

Hallo Ihr!

Mensch mal zwei Tage nicht geguckt, gleich soviel neues!

@Anja, ein herzliches Willkommen von mir!

Ich werd mir nachher mal in ruhe den Psyrembel schnappen.

Zu mir, ich bin 20 und habe zum kfs auch ein paar andre Päckchen zu tragen. (Kyphoskoliose, Arnold-Chiari-Malformation, Syringomyelie, Bandsxheibenvorwölbung in der lws, Spondyarthrose in der hws und paar kleinere Sachen)

Ich bin der Meinung das jeder kfsler individuell zu sehen ist.

Zur Kg, ich empfehle immer die Cranio-Sacrale Therapie weiter. (muss vom Ostheopaten gemacht werden)

Ich selber bekomme sie seit über einem Jahr und merke es richtig, wenn ich die behandlung nei weile nicht hatte.

Ok ich muss mal weiter schauen

Liebe Grüße

Netty

m6ar&en11981


*:)

hallo nochmal.

hatte auch mal ne zeit lang akkupunktur. das war echt hilfreich, da ich oft verspannungen im nackenbereich hatte. als ergänzung zur krankengymnastik wirklich gar nicht so schlecht....

schönes we wuch allen

maren

aJnjaE1977


an JJMama

Hallo JJMama

Hab eine Antwort in deiner Mailbox für dich .

mtaren1x981


Hallo...

Mich würde mal interessieren, wie sich das KFS bei euch auswirkt ??? ? Habt ihr Bewegungseinschränkungen, Schmerzen o.ä.? Und hat jem. von euch Ahnung, wie unterscheidlich schwer KFS ausgeprägt sein kann? Ich muß sagen, dafür das ich es schon fast 22 Jahre weiß, weiß ich echt wenig über KFS besheid. Hatte ja auch nie jem. der sich richtig damit auskennt....

Lg aus Hameln *maren*

A~netxt20


Hallo Maren

Also wie ich oben schon mal erwähnt habe, denke ich das jeder Individuell zu sehn ist.

Der eine hats stärker der andre leichter.

Ich zB. hab ein verhältnismäßig normal langen Hals, kann aber aufgrund einer versteifungs-op mein Hals nicht normal drehen.

Zum Thema Schmerzen ists für mich sone Sache, durch andre Erkrankungen, habe ich oft mit Schmerzen zu tun, wogegen ich mit Medikamente arbeite.

Was ich sehr häufig habe sind Verspannungen im Nacken-Schulterbereich.

Dann höre ich machnmal etwas weniger, was glaub ich vielen hier so geht.

Erzähl mal was beobachtest du denn an dir?

Übrigens haben wir eine kfs Group.

Wenn du intresse hast wird die Nachteule dir bestimmt eine Einladung schicken.

Eine Frage an alle!

Wer von euch hat in der HWS Arthrose?

Netty

A8ndsr5ea10x76


Habe was über KFS im Internet gefunden!

Hallo!

Ich stöbere dann und wann mal im Internet herum und versuche was über KFS herauszufinden. (Einfach so aus Interesse). Jetzt habe ich was gelesen, was ich ziemlich intressant fand. Hatte das zum Glück für mich selber kopiert und finde nun die Seite nicht mehr. Bin mir nicht ganz sicher, ob man den Artikel dann einfach kopiert reinsetzen darf, aber ich dachte, der wäre ja auch für uns einfach mal Interessant zu lesen oder?

Liebe Grüße an Alle

Andrea

Eine Gruppe Stammzellen für Nacken und Schultern entscheidend

Stammzellen liefern erste Hinweise auf Geburtsfehler

bbc.co.uk

London (pte/21.07.2005/09:15) - Wissenschafter des University

College London [[http://www.ucl.ac.uk]] haben nachgewiesen, dass eine

Gruppe von Stammzellen für die Ausbildung des Nacken- und

Schulterbereiches beim Menschen von entscheidender Bedeutung ist.

Durch diese Erkenntnisse soll die Erforschung von Erkrankungen wie

dem Klippel-Feil-Syndrom oder der Arnold-Chiari-Malformation

wichtige neue Impulse erhalten. Obwohl diese angeborenen

Missbildungen vergleichsweise selten sind, können sie stark

beeinträchtigen und sogar zum Tod führen. Eine dieser Missbildungen

wurde mit dem plötzlichen Kindstod in Zusammenhang gebracht.

Gemeinsam mit schwedischen und US-amerikanischen Kollegen

untersuchte das Team zusätzlich die Entwicklung von Tierjungen. Die

Forscher erklärten gegenüber Nature, [[http://www.nature.com]] dass die

Entwicklung von Gewebe komplexer sei als bisher angenommen.

Bisher hatte man laut BBC angenommen, dass Muskel- und Knochengewebe

von Nacken und Schultern aus deutlich verschiedenen und getrennten

Arten von Stammzellen gebildet würden. Das Team um Georgy Koentges

konnte jetzt nachweisen, dass das nicht der Fall ist. Durch die

Beobachtung der Entwicklung von Tierembryos erkannten die Forscher,

dass eine Stammzellengruppe nicht nur die Muskeln im Nacken- und

Schulterbereich bildete, sondern auch die Skelettstruktur, an der

diese Muskeln fixiert waren. Sie gehen davon aus, dass diese

Erkenntnis entscheidende Informationen über die Entstehung von

Krankheiten wie dem Klippel-Feil-Syndrom liefern kann. Kinder, die

mit dieser Krankheit geboren werden, haben einen unüblich kurzen

Nacken, einen niedrigen Haaransatz im Nacken und leiden unter einer

eingeschränkten Beweglichkeit der oberen Wirbelsäule.

Die Arnold-Chiari-Malformation kann noch schwerere Folgen haben. Bei

dieser Erkrankung ist die Basis des Schädels abnormal geformt, was

zu einer Schädigung des darunter liegenden Gehirns führen kann. Laut

Koentges wurde dieser Geburtsfehler mit rund einem Fünftel der Fälle

von plötzlichem Kindstod und plötzlichem Säuglingstod in

Zusammenhang gebracht. Der Wissenschafter erklärte, dass nach der

Entdeckung der entscheidenden Stammzellen jetzt die Suche nach den

entsprechenden Genen begonnen werden könne. "Wir können jetzt

untersuchen, ob es sich um Genmutationen oder um Gendefekte

handelt."

(Ende)

Aussender: pressetext.austria

Redakteur: Michaela Monschein

email: monschein@...

Tel. +43-1-81140-0

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Hallo Maren! *:)

Es ist tatsächlich so, dass es wohl keine zwei Fälle von KFS gibt, die sich total gleichen. Jeder KFS - Fall verläuft anders und ist auch bei jedem anders ausgeprägt. :-/

Was mir persönlich im zunehmenden Alter auffällt, ist, dass ich heute mehr Beschwerden habe, als damals als Kind und Jugendliche. Mein Orthopäde mein, dass würde wohl auch so bleiben und er meint, dass kommt daher, weil bei uns die Abnutzungsercheinungen eher in Kraft treten und wir ja auch noch eine "falsche Haltung" hätten. Ich glaube ich habe es ein wenig verworren geschrieben, aber ich hoffe, Du verstehst was ich damit meine! ???

Ich habe mittlerweile sehr oft mit Kopf- und Nackenschmerzen zu tun. Außerdem schmerzt meine Skoliose im LWB immer mehr. Zudem kommen Taubheitsgefühle im rechten Arm dazu. Aber ich finde das jetzt nicht wirklich schlimm und komme sehr gut damit klar. :-D

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiterhelfen konnte und freue mich wieder was von Dir zu lesen. ;-)

Ansonsten wünsche ich euch allen einen schönen Sonntagnachmittag. @:)

Liebe Grüße an Alle Andrea

APndre*aG107b6


Hey Anett!

Ich habe gerade gelesen Du hast einen Bandscheibenvorwölbung in der LWS? Ich habe die Vorwölbung im HWS! Das ist manchmal vielleicht gemein! Ist das bei Dir auch so? Je nachdem welche Bewegung Du machst, dass die Stelle wo die Vorwölbung ist, wie feuer brennt und wie messerstiche schmerzt und das einmal komplett durch den ganzen Körper geht. Du kannst Dich in dem Moment auch nicht wirklich rühren geschweige denn bewegen und wenn das alles vorbei, bewegst Du Dich wieder ganz normal.

Kennst Du das auch?

Liebe Grüße Andrea

mwa>ren1x981


meine einschränkungen

Hallo mal wieder.

Ich habe auch mehrere Einschränkungen durch KFS. Kann den Kopf nur eingeschrängt nach links drehen, was ja wohl durch die Blockwirbel kommt. Dann habe ich im LWB, Wirbel die nicht ganz zusammengewachsen sind und ich deswegen dort auch oft Schmerzen habe. Natürlich habe ich auch durch die Einschränkung im Nacken oft Probleme. Kopfschmerzen und manchmal auch nen eingeklämmten Nerv an der Schulter. Is auch nicht immer lustig...

Aber durch die Krankengymnastik habe ich es soweit ganz gut im Griff... :-)

Ich wünsche euch allen noch nen schönen Sonntag

LG Maren

mSaKrenx1981


partnerschaft

Habe noch ne Frage:

Wie war/ist es bei euch gewesen ne Partnerschaft aufzubauen. Ich habe bis jetzt keine großartigen negativen erfahrungen gemacht, aber aus der zeit in der man anfängt sich für das andere Geschelcht zu interessieren, bin ich noch immer negativ geprägt.

Vielleicht könnt ihr mir ja mal nen paar "Geschichten" erzählen?! Wäre wirklich toll...

LG *:)

Maren

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Hallo Maren! *:)

Also bei mir war es irgendwie so, dass ich als ich Jugendliche war, hatte ich Irgendwie den Eindruck, dass die Jungens mich nicht wirklich als interessantes Mädchen ansehen. Also irgendwie war ich für die nicht wirklich vorhanden. Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob es nur am KFS lag. Ich selber hatte damals schon den Eindruck.

Muß aber auch sagen, dass ich mich selber in dieser nicht wirklich leiden konnte - halt wg. dem KFS.

Dann habe ich nach und nach schon Jungen bzw. Männer kennengelernt, denen das total egal ist.

Mittlerweile stelle ich fest, seitdem ich das KFS als eine Sache akzeptiert habe, die zu mir gehört und ich mit mir selber total im klaren bin, dass ich das wohl auch irgendwie ausstrahle.

Mich sprechen immer mehr Männer an (z. B. in Diskotheken). Und ich habe auch Anzeigen in Singleseiten im Internet aufgegeben und dort auch den einen oder anderen netten Mann getoffen. Die dann auch sagten, dass das KFS die überhaupt nicht interessieren würde, weil sie mich halt als Person nett finden würde. Einer sagt z. B. immer, dass ich ein total schönes Gesicht und schöne Augen hätte, dass ich mich auf keinen Fall verstecken müßte.

Aber irgendwie hat es trotz allen dem nie zu einer festen Beziehung gereicht. Und ab und zu denke ich halt doch, dass es mit einer wenn auch kleinen "Behinderung" schwieriger ist jemanden kennenzulernen, als vollkommen ohne.

Okay, ich muß aber auch zu mir sagen, dass ich selber sehr hohe Ansprüche habe. Z. B. was aussehen betrifft oder den ganzen Menschen an sich.

Und jetzt sage ich was, was vielleicht nicht ganz so nachzuvollziehen ist. Freunde haben mich schon mal gefragt, ob er auch behindert sein dürfte und dann habe ich gesagt, dass ich kein Problem damit hätte, wenn er eine leichte "Behinderung" hätte. Z. B. Schwerhörig und müßte ein Hörgerät tragen. Aber wenn einem Gliedmaßen oder so fehlen, hätte ich glaube ich auch Probleme damit.

Ich weiß, dass sich das vielleicht irgendwie gemein anhört, aber so ist es auf gar keinen Fall gemeint. Ich denke nur, dass ich nur Mitleid mit demjenigen hätte und aufgrund dessen wahrscheinlich keine Liebe empfinden würde.

Erzählt doch mal, wie ist es bei euch? Habt ihr auch Schwierigkeiten jemanden fest an euch zu binden? Sprich eine feste Partnerschaft aufzubauen?

NIcht das Kennenlernen. Das ist bei mir kein Problem. Bin zum Glück sehr offen und gehe dementsprechend halt auch auf die Leute zu. Aber wenn es ernster wird und es soll dann zu einer festen Beziehung werden. Dann fängt es bei mir an kritisch zu werden. (Obwohl ich manchmal denke, vielleicht liegt es auch einfach an mir und ich bin vielleicht doch einfach "beziehungsunfähigt?")

Naja das wars erstmal für heute wieder. Würde mich freuen, wenn sich auch andere noch zu dem Thema äußern würde.

Ich hoffe Maren, dass ich Dir ein wenig was erzählen konnte.

Liebe Grüße an Alle von Andrea

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