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Klippel-Feil-Syndrom

NSi6ghtOxwl


Auswirkungen

Hallo zusammen,

ich habe auch irgendwie das Gefühl, dass meine Beschwerden mit zunehmendem Alter zunehmen.

Zumindest war ich meiner Meinung nach früher wesentlich belastbarer, was z.B. so Sachen wie Heben oder Bücken betrifft.

Ich habe da teilweise das Gefühl, als ob die Beschwerden eben nicht nur die eingeschränkte Mobilität der Kopfdrehung sondern auch den Rücken immer mehr betreffen.

Hatte auch während der Pubertät schon mal diese Beschwerden, allerdings gingen sie damals dann von selbst wieder weg.

Ansonsten darf ich mich durch die Dauerverspannungen im Schulterbereich immer wieder mal mit mörderischen Kopfschmerzen quälen. Zum Glück treten die nicht allzuoft auf und vergehen meistens auch relativ schnell nach einem Tag wieder.

Da ich aber auch diese früher schon mal über einen Zeitraum von fast drei Jahren fast täglich hatte, habe ich da natürlich immer Angst, dass die irgendwann dauerhaft wiederkommen.

Was Partnerschaften betrifft, sagen wir, es ist ein trauriges Kapitel. Ich vermute, Frauen haben es da leichter.

Zu einer festen Partnerschaft kam es bei mir nie und da spielte das KFS eine wesentliche Rolle.

Mittlerweile kümmere ich mich aber auch nicht mehr darum. Ich komme auch allein sehr gut zurecht.

So, nun mal wieder was Werkeln muss hier.

Wünsche euch allen einen schönen und stressfreien Wochenanfang

Liebe Grüße

NightOwl

mLaren1x981


das männliche Wesen und der Umgang mit ihnen

Hallo Andrea.

Vielen Dank für deinen Ausführlichen Bericht, was deine Partnerfindung angeht. Mußte feststellen, dass bei mir Paralellen sind. ich habe soweit eigentlich auch keine Probleme Männer kennenzulernen. Aber auch mehr damit ne feste Partnerschaft aufzubauen.

Ich habe auch Internet-Singel-Börsen genutz etc. Aber der "Richtige" war bis jetzt noch nicht dabei. Ich gebe aber die Suche auch nicht auf. :-)

Einmal hat jemand mich ganz offen gefragt, ob es sein könnte, dass ich meinen Kopf nicht richtig bewegen könnte. Ich erklärte ihm wieso das so ist und er meinte nur: na, wenns nichts schlimmeres ist! Diese Reaktion fand ich echt großartig, denn solch eine Reaktion habe ich noch nie darauf bekommen! Es gibt also auch noch Männer mit Einfühlungsvermögen :)^

LG vom Rattenfänger :-D

ATndrrea1x076


Hallo Maren! *:)

Ja, mir geht es auch so.. Ich freue mich auch immer, wenn jemand etwas positives sagt oder zumindest keinen blöden Kommentare abläßt. Aber wie gesagt, mittlerweile ist es echt okay so. Und ich schreibe ja viel mit den Leuten, die ich in den Singleseiten treffe und die, die mir wichtig sind, denen schreibe ich das dann auch und die können sich dann darauf einstellen und es ist dann okay. So habe ich den ein oder anderen neuen Freund dazugewonnen. (Na, wir hatten uns nicht ineinander verliebt, verstehen uns aber so ganz gut)! Tja - nicht die große Liebe gefunden, aber dafür einen netten Freund. Drücke Dir die Daumen bzw. uns, irgendwann werden wir auch wohl den richtigen finden!

@ Thomas:

Die Hoffnung nicht aufgeben. Irgendwann, wenn Du gar nicht mehr damit rechnest, findest Du bestimmt auch jemanden!

(kleiner gemeiner Seitenhieb: Du und Netty euch fand ich total süß zusammen auf dem Foto)! Wer weiß wer weiß.......

Okay, dann wünsche ich euch allen einen wunderschönen Abend! Tja, da wir jetzt schon wieder einige Tage nichts von JJMama gehört haben?! Ob der Nachwuchs wohl schon da ist?! "neugierigindieeckeschiel".

Okay euch allen einen schönen Abend.

Bis bald Andrea

N{ightOxwl


Nachwuchs von JJMama

jaaa, da auch schon ganz gespannt bin :-D

Dass wir da natürlich ausfüüührlichst Meldung erhoffen doch wohl klar ist oder? :-D

Liebe Grüßlis

NightOwl

J%J;Mamna


*:)

Irrtum... das Zwerglein lässt auf sich warten - also, Tee trinken ist angesagt - und in Geduld üben :)D

a<nja1O97x7


AN Alle

Hallo an Alle!

HalloJJMama!

Ich wollte mich mal wieder melden.So wie se aussieht bekommst du woll noch mal Náchwuchs das ist prima mehr Kinder braucht das Land . Wie geht es deinen Kindern ? Hast du meine Nachricht in deiner Mailbox gelesen. Ich hoffe nicht das es bei deiner Tochter MURCS ist ,das wünsche ich niemanden .Ich wünsche allen noch einen schönen Tag.Anja1977

ACnettx20


Huijuijui!

Mensch, da guckt man mal ein zwei Tage hier nicht vorbei...

Andrea, ja das mit der Bandscheibe kenn ich, finde aber das die Probleme an der HWS stärker sind.

Hab zwischen C5/C6 eine hypoplastische Bandscheibe und keine Ahnung ob sie Beschwerden macht, ich kann es mittlerweile nicht mehr zuordnen, was von was ist.

Gerade jetzt im Winter ists mit der Arthrose ziemlich gemein, bin auf Arbeit nur mit Schal unterwegs, dann gehts einigermaßen.

Hmm Beziehung...

Habe ich eigentlich noch keine so große Erfahrung gemacht.

Jedenfalls nicht das es wert ist drüber zu reden.

Ob das beim Älterwerden schlimmer wird, kann ich auch noch nicht sagen, mit zarten 20 habe ich mein Leben noch vor mir.

Liebe Grüße

Netty

N?ighItxOwl


Kopfweh

Hallihallo,

irgendwie macht mich dieses Wetter zur Zeit total fertig, gestern vormittag Schnee, nachmittags dann schon wieder Tauwetter, heute fast frühlingshafte Temperaturen und dazu noch die Nachwirkungen vom Vollmond => mal wieder Kopfschmerzen :(v

@ JJMama:

Na dafür, dass doch eigentlich schon letztes Jahr kommen sollte ;-)... lässt sich der Nachwuchs ja wirklich viel Zeit.

Dem Zwergerl scheint es ja da so gut zu gefallen, dass es gar nicht mehr raus will. Oder es liest heimlich die Horoskope mit und will partout kein Steinbock werden :-D

Am Ende musst dann noch mit "Räumungsklage" drohen ;-D

Wünsche allen einen schönen Tag

Liebe Grüße

NightOwl

J2JMaxma


ähm, hab grad nachgelesen ob ich mich vertippt hab... nein - Thomas, hast dich VERLESEN! Termin ist ja erst am Monatg, 23.1..... sogesehen ist noch alles im grünen Beriech, keine Räumungsklagen..... ;-)

N%ightxOwl


Upps

*ungläubig guck*, tatsächlich mich verlesen habe :-p *ablenkendpfeif*

Übrigens mal heute spaßeshalber hier so durchgeblättert habe mit erstaunlicher Entdeckung:

Das Forum hier wurde am 11.11.03 mit Seite 1 (logisch) gegründet.

Ich bin nun seit 17.02.05 hier mit bei und da war das in den 1 1/4 Jahren erst auf Seite 6.

Und heute, gerade mal 11 Monate später, sind wir auf Seite 33! :)*

Also auch wenn hier mal paar Tage/Wochen eher ruhig ist, sind wir doch ziemlich aktiv :)*

So, nun mal auf die Uhr schiele, und erfreut feststelle, dass mein Feierabend näher rückt :-D

Liebe Grüße

NightOwl

m`ar0en19Y81


Haaransatz

Hi.

Habe in irgendeinem Beitrag hier gelesen, dass zum KFS auch der niedrige Haaransatz gehört. Stimmt das? Bei mir ist das nämlich auch so, aber ich hatte das nie mit KFS in Verbindung gebracht... :-/

Mal lernt ja nie aus. :)^

Schönen Abend noch

LG Maren

NSightO4wxl


Re: Haaransatz

Hallo Maren,

ja, das mit dem niedrigen Haaransatz scheint ein typisches Symptom bei KFS zu sein. Wird auch in den medizinischen Büchern/Artikeln zu dem Thema überall in den Krankheits-Beschreibungen erwähnt. Und ist bei mir auch so.

Ächz, darf heute mal wieder bis 17 Uhr hier mit Hotlinedienst ausharren, dabei bin ich noch irgendwie sooo müde und würde viel lieber noch ein paar Stündchen schlafen.

Wünsche einen stressfreien Tag

Liebe Grüße

NightOwl

miaryen19#81


Internetseiten über KFS

Hey Leute.

Wo kann ich den aus dem www noch mehr über KFS erfahren? So richtig viel weiß ich ja noch gar nicht über KFS bescheid, obwohl ich es schon seit 22 Jahren weiß....

Lg Maren *:)

A~ndre[a107x6


Hallo Maren! *:)

Hihi es ist tatsächlich so, dass alle KFS-ler einen "tiefen Nackenhaaransatz". Eine Freundin von mir, mit der ich mich wirklich sehr gut verstehe, sagte auch, dass wäre ja nett gesagt. Denn es wäre ja logisch, dass wenn der Hals- und Nackenbereich kürzer wäre als bei anderen Leuten, dass dann auch der Nackenhaaransatz niedriger wäre. Sie hat es aber nicht böse gesagt, sondern fand es einfach nur sehr "süß" - diese Aussage.

Ich gebe unter Google immer Klippel-Feil-Syndrom ein und lasse dann suchen. Es ist eine Heidenarbeit, weil einiges auch nicht so interessant ist. Aber dann und wann finde ich schon mal interessante Artikel darüber. So habe auch ich mich über KFS informiert und informiere mich noch heute.

Ansonsten hoffe ich, dass es euch allen gut geht. Mir ging es schon mal besser. Aber irgendwie macht mich hier dieses trübe Wetter noch richtig depressiv. Total niedergeschlagen und irgendwie keine Lust auf gar nichts. Hoffe nur sehr, dass es nur am Wetter liegt und das nicht wieder zu einer Depression führt. Das hatte ich schon mal und das möchte ich nicht schon wieder haben. Einmal hat mir wirklich gereich - vor allen Dingen habe ich eigentlich gedacht und hoffe es immer noch, dass ich "geheilt" bin. Naja dann wünsche ich euch allen noch einen wunderschönen Abend. Bis bald Andrea

A&nettx20


Hey Süße!

Jaa das liegt am Wetter!

Hab dir Biowetter für deine gegend gesucht, der ultimative beweis dafür: Willich

Die Wetterlage wirkt sich negativ auf wetterempfindliche Menschen aus. Das Allgemeinbefinden verschlechtert sich, außerdem treten Kopfschmerzen und Migräne häufiger auf als sonst. Konzentrations- und Leistungsfähigkeit liegen unter dem individuellen Durchschnitt.

Also nicht den Kopf hängen lassen

Ich mag heute auch nicht mehr, den ganzen Tag eisregen, Schnee und kälte...

Apropo kälte, wir sollen ab Sonntagnacht bis zu -20°C bekommen.

Hey das wird Schweinekalt.

Aber wenn mich nicht alles täuscht dürfte dem Thomas diese temperaturen bekannt sein?

Wie siehts bei den andren aus?

Lg

Netty

Mit knuddelumarmung für Andrea

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