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Klippel-Feil-Syndrom

-+Wupp1ertxal-


Vererbung vom KFS?

Kann mir jemand von Euch sagen, wie groß das Risiko einer Vererbung von KFS ist? Möchte gerne Kinder haben, weiß aber nicht ob ich meine Behinderung weitergeben würde. Kann man das irgendwie testen lassen? Oder gibt´s irgendwo Statistiken? Oder hat jemand Erfahrungen gemacht?

A\ndrbena100x76


Hallo Wuppertal!

Ich habe mal bei meiner Hausärztin nachgefragt wegen der Vererbung. Sie sagte, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering sei. Sie würde mich dann, wenn das Thema aktuell ist zur einer genetischen Untersuchung in die Uniklinik schicken und da könnte man genau ersehen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit wäre, dass das Kind auch KFS oder halt eine andere Behinderung hätte. Ich hoffe ich konnte Dir damit ein wenig weiterhelfen.

Allerdings bin ich ehrlich und denke, wenn das Kind "nur" eine wahrscheinlichkeit an einer leichten oder mittleren Form von KFS zu erkranken bzw. mit geboren zu werden, werde ich mich auf jeden Fall für ein Kind entscheiden. Sollten schwerwiegendere Behinderungen da sein, würde ich mich dagegen entscheiden. Aber wie gesagt, dass ist meine Einstellung und jeder Mensch hat ja dann doch eine andere Einstellung.

@Netty. Vielen Dank für die Grüße. Mir geht es schon wieder viel besser. Denke, dass es echt am trüben Wetter lag. Jetzt ist es zwar ein wenig kühler, aber dafür scheint die Sonne und das finde ich dann schon schöner.

@ JJMama:

Drücke Dir die Daumen!!!! Lt. Termin müßtest Du ja heute entbinden. TOI TOI TOI!

Liebe Grüße an Alle! Andrea

A:nettx20


Hallo Wuppertal!

Meine Ostheopatin meint, das kfs auf jeden Fall vererbbar sein soll, inwieweit und zu welchen Chancen weiß ich leider nicht.

Ich selber möchte keine Kinder, war zwar immer ein Traum von mir, aber aufgrund meiner Gesundheit und die Ungewissheit, das ganze noch zu übertragen lass ich es lieber sein.

@Andrea

Gern geschehen @:)

Kühler ist gut gesagt :-D

hatten die Nacht -23°C und momentan sinds -17°, ich schätze mal, dass die nacht jetzt noch mal kälter wird.

Auch von mir ein kräftiges Daumendrücken für JJMama und Zwerglein!!

LG

Netty

Amndreaa1076


Hey ihr!

Hihi mußte gerade schmunzeln. Das selbst das medizinsche Personal ein wenig uneinig ist. Meine Ärztin sagt, dass es kaum vererbar ist und Anett Osteopatin ist der Meinung, dass es vererbar sei. Nun ja ich denke, am Besten ist wirklich es genetisch testen zu lassen und dann hat man zum Teil Gewissheit.

Liebe Grüße Andrea

aDnja{197x7


Hallo an alle

Das Wetter macht allen zu schaffen John hat seid dem es so kalt ist Rückenschmerzen und klagt über Nackenschmerzen er ist am weinen und die Kinderärztin sagt ich soll ihm bei starken schmerzen Dolomin Schmerzsaft geben .Hat Jemand von euch zu Zeit auch schmerzen durch diese Temperaturen?Anja1977

a$n4ja1q97x7


Hallo Wuppertal

Mir wurde in der Genetik gesagt das es so gut wie unmöglich ist das KFS zu vererben weil es ja kein Genetischer Defekt ist.Aber es ist als Frau glaube ich das schlimmste wenn man auf Kinder verzichtet nur weil ein minimales Risiko besteht das das Kind auch krank wird .Lass es lieber in der Genetik noch mal testen bevor du dich endscheidest keine Kinder zu bekommen weil auch kranke Kinder sehr viel Freude am Leben haben auch wenn es ihnen manchmal nicht so gut geht. Mein Sohn zeigt mir jeden Tag wie froh er ist bei uns zu sein . Kinder sind starke kämpfer ,und das Risiko ist sehr gering.

a^nj[a1977


an wuppertal

Also ich habe mich jetzt noch mal bei uns in der genetik erkundigt

also das KFS ist nicht vererbbar ich habe persönlich mit dem Oberarzt gesprochen.Du kannst aber von dir noch mal ein Blutbild machen lassen um genau festzustellen das bei dir genetisch alles in Ordnung ist. Sieh dir JJMama an wenn es so schlimm wäre hätte sie sich doch nicht für noch ein Kind endschieden . Glaub mir auf ein Kind zu verzichten ist das größte auf was man überhaupt verzichten kann.Wenn ich nach John noch einmal schwanger werden würde dann wäre das für mich kein Problem aber wir wollten immer nur 2 Kinder. anja

SbabiIn&e'61


Neuankömmling

*:) Zunächst einmal sende ich allen ein herzliches Hallo.

Ich weiß eigentlich erst seit ca. 3 Monaten wirklich was ich habe, vorher hat kein Arzt es mir gesagt. Sie brachten auch andere Krankheiten ins Spiel, aber so richtig anfangen kann ich damit noch nichts. Ich weiß zwar was ich noch kann und was ich nicht mehr kann, aber genaueres weiss ich leider noch nicht. Nach meinem Artzbesuch genau so schlau wie vorher.

Wahrscheinlich - durch dass Wetter bedingt - könnte ich die letzten Tage vor Schmerzen die Wände raufgehen oder möchte mich am liebsten ins warme Bett verkriechen. Ständig Schmerzmittel nehmen mag ich auch nicht. Das wäre jetzt

eigentlich meine erste Frage an Euch wie macht Ihr das mit den Schmerzmitteln? Habt Ihr auch nur ab und zu mal mit einer Tablette angefangen und jetzt braucht ihr die fast ständig trotz Zähnezusammen beissen?

Würde mich sehr über Eure Antworten freuen. Sabine

A'nHdrena107x6


Hallo Sabine!

Erstmal ein herzliches Willkommen hier in den Forum.

Ich denke, dass es normal ist, dass Du nicht wirlich schlauer bist als vorher nach Deinem Arztbesuch und der zugehörigen Diagnosen. KFS ist tatsächlich bei jedem von uns anderes. D. h. auch die Schmerzen etc. verlaufen anders. Oder auch der Schweregrad des KFS ist bei jedem unterschiedlich. Das heißt man stellt vieles durch austesten fest. (Ich z. B. weiß jetzt, dass ich kein Badminton spielen sollte - das tut mir absolut nicht gut)! Andere wiederrum können es vielleicht spielen und es schadet ihnen nicht.

Mit den Schmerzen komme ich ganz gut zurecht. Oft habe ich gar nichts und dann wieder Tage. Wo mir vor lauter Schmerzen richtig schlecht wird. Das ist aber zum Glück nicht ganz so häufig. Im Moment habe ich auch wieder mehr Schmerzen als sonst, denke aber, dass es wohl tatsächlich auch ein wenig am Wetter liegt. Wenn es ganz schlimm ist - nehme ich zwei Paracetamol und lege mich dann ins Bett und knülle mir mein Kissen in den Nacken rein, weil ich dann das Gefühl habe ich könnte die Schmerzen besser aushalten und irgendwann schlafe ich dann zum Glück immer ein und schlafe bis zum nächsten Morgen durch. Dann sind die starken Schmerzen weg. Ich nehme auch immer nur zwei Paracetamols, weil ich kein Freund von Medikamenten bin und das für mich selber schon genung ist. Aber ich denke, dass muß ja auch jeder für sich selbst entscheiden.

Würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.

Liebe Grüße an Alle von Andrea

m(aren19x81


Schmerzmittel

Hey.

Also, wenn ich starke Schmerzen habe, dann nehem ich meistens ne Diclo Akkut und die wirkt immer ganz fix. Gott sei dank habe ich selten richtig starke Schmerzen, ich bekomme ja auch 2x in der Woche Krankengymnastik. Wenn ich das nicht hätte, würde ich auch öfter Schmerzen haben.

Naja, soviel zu mir und meinen Weh-Wechen :)*

LG an alle ~Maren~

m+arenN1U98x1


gaumenspalte

Hey. *:)

Wißt ihr zufällig, ob die Gaumenspalte auch zum KFS gehört? Ich habe nämlich eine und weiß gar nicht so richtig warum und wieso!?

Lg Maren

AQnetAt2x0


@ Anja

Ja, mir gehts genauso, ich bin sehr Wetterempfindlich und bin wegen der Schmerzen in Schmerztherapeutischer Behandlung.

Momentan gehts mir auch wieder schlechter.

War heute bei der Therapeutin, habe eine Lidocainhaltige (Örtliches Betäubungsmittel) Infusion bekommen.

Zusätzlich nehme ich alle 12Std. Zaldiar (Tramal(Opiat)+Paracetamolpräperat), weil ich zur Zeit arge Muskelprobleme habe, soll ich Mydocalm nehmen.

Mal schauen obs hilft.

Was ich dir und John empfehlen kann ist das Voltaren Gel, es hilft sehr gut und muss verschrieben werden.

Bei Präperaten wo Ibuprofen drin ist, sollte man vorsichtig sein, das greift ziemlich aggressiv den Magen an, für kurze Zeit kann man das machen, ansonsten ein zusätzliches Medikament verschreiben lassen.

Was auch bei Verspannung helfen kann und so gut wie keine Nebenwirkung hat ist Saroten oder Amitriptelin, ist beides das selbe.

@maren

Ob das mit kfs zu tun haben könnte kann ich nicht sagen.

Meine Beste Freundin hat ebenfalls die Spalte, ich schätz mal die kombination ist ziemlich selten.

Ist zufällig jemand von euch in der nähe von Osnabrück zu Hause?

Muss am 27.2 in die Klinik, das gestänge kommt evtl. raus und ggf. wird die ganze HWS bis zum 1. Brustwirbel versteift.

Vielleicht könnte man sich ja mal dort treffen.

Liebe Grüßlies

Netty

AAndr6ea107s6


Hallo Maren! *:)

Die Gaumenspalte kann tatsächlich am KFS liegen. Ich schaue mal, ob ich die eine Seite nochmal finde, da wird erklärt was alles mit KFS zusammenhängen kann. So ich habe diese besagte Seite gefunden und setze sie mal rein!

halbwirbel/blockwirbel (Sehr häufiges Zeichen)

hals-flügelfell (Sehr häufiges Zeichen)

rücken/wirbelsäule/becken-anomalie (Sehr häufiges Zeichen)

strukturasymmetrie des gesichts (Sehr häufiges Zeichen)

autosomal-dominante vererbung (Sehr häufiges Zeichen)

autosomal-rezessive vererbung (Sehr häufiges Zeichen)

kurzer hals (Sehr häufiges Zeichen)

tiefer nackenhaaransatz (Sehr häufiges Zeichen)

hörstörung/taubheit (häufiges Zeichen)

rippen-anomalie (häufiges Zeichen)

schiefhals (häufiges Zeichen)

schulterblattlage-anomalie (häufiges Zeichen)

skoliose (häufiges Zeichen)

schmale/abfallende schultern (häufiges Zeichen)

anomalie der hirnnerven (Gelegentliches Zeichen)

anusektopie/ventral verlagerter anus (Gelegentliches Zeichen)

diplegie/paraplegie/tetraplegie (Gelegentliches Zeichen)

gaumenspalte (Gelegentliches Zeichen)

hemiplegie/hemiparese (Gelegentliches Zeichen)

hypoplasie/agenesie der nieren (einseitig/beidseitig) (Gelegentliches Zeichen)

spina bifida (Gelegentliches Zeichen)

ventrikelseptumdefekt (Gelegentliches Zeichen)

angeborene herzerkrankung (Gelegentliches Zeichen)

imperforierter anus/rekto-vaginale fistel (Gelegentliches Zeichen)

mentale/psycho-motorische retardierung (Gelegentliches Zeichen)

sakrokokzygeale anomalie (Gelegentliches Zeichen)

Bei mir trifft zum Glück nicht allzuviel davon zu, aber einiges dann doch:

halbwirbel/blockwirbel (Sehr häufiges Zeichen)

kurzer hals (Sehr häufiges Zeichen)

tiefer nackenhaaransatz (Sehr häufiges Zeichen)

hörstörung/taubheit (häufiges Zeichen)

skoliose (häufiges Zeichen)

schmale/abfallende schultern (häufiges Zeichen)

imperforierter anus/rekto-vaginale fistel (Gelegentliches Zeichen)

anusektopie/ventral verlagerter anus (Gelegentliches Zeichen)

Ist eigentlich doch mal interessant zu sehen, was alles mit dem KFS zusammenhängen kann.

Habe mal eine Frage an Alle: Habt ihr auch mit Durchblutungsstörungen zu kämpfen? Ist das Zufall oder kann es am KFS liegen? Ich wundere mich nämlich, dass ich das habe. Dabei rauche ich nicht, trinke kaum Alkohol und ernähre mich gesund. Von daher finde ich es schon merkwürdig.

@ Netty:

Tut mir leid, dass Du wieder ins Krankenhaus mußt. Leider bin ich nicht in Osnabrück. Aber ich denke dann an Dich, wenn es soweit ist.

Liebe Grüße an Alle von Andrea

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@ Andrea & Anett

Wow so viele Dinge können evtl mit KFS zusammen hängen? Hätte ich nie gedacht. Jetzt muß ich mich nurnoch schlau machen was die ganzen vielen med. Fachbegriffe heißen...

Anett, ich komme aus der Nähe von Osnabrück. Ich wohne in Hameln. Is nicht so weit weg. Wieso mußt du denn ins Krankenhaus (wenn ich das fragen darf?!) Ein Treffen wäre da sicher ganz nett... :)^

Also, allerseits noch nen schönen Abend ~maren~ *:)

Akn.dr1ea10p7x6


Hallo Netty *:)

Habe gerade mal nachgeschaut. Osnabrück ist nur ca. zwei Stunden von mir entfernt. Also nicht ganz so weit. Habe auch nach einer Zugverbindung geschaut. Mit dem Auto wäre es zu teuer, wegen dem Sprit. Aber eventl. würde ich eine günstige Zugverbindung hinbekommen. Dann könnte ich Dich doch in Osnabrück im Krankenhaus besuchen! Du mußt mir dann nur schreiben, wann Du ungefähr dort im Krankenhaus bist und wie das Krankenhaus etc. heißt!

@ Maren:

Vielleicht können wir uns ja unterwegs auf dem Weg zur Netty treffen! Weiß gerade im Moment nicht so genau wo Hameln liegt. (Jaja die Stadt mit den Ratten - aber trotzdem weiß ich sie gerade nicht einzuorten!

Liebe Grüße Andrea

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