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Klippel-Feil-Syndrom

muavryenx1981


Treffen in Osnabrück

Hey Andrea.

Klar könnten wir uns auf dem Weg nach Osnabrück treffen. Woher kommst du denn genau? Würde mich auf jeden Fall freuen. :)^

Schönen Abend noch *maren*

Nqigh&tOvwl


Hallo alle

Erst mal herzliches Willkommen an die Neuen hier im Forum @:).

War die letzten Tage mal nicht hier, weil leider zur Zeit ziemlich massiven Ärger in der Arbeit habe :-(.

Ansonsten gehts so halbwegs, bin mal wieder ziiieeemlich verspannt in den Schultern und hab so das Gefühl als würde ich wieder irgendwas ausbrüten.

Und natürlich mal gespannt bin, wann sich JJMama mit Meldungen über den Zuwachs hier meldet :-).

Wünsche allen einen schönen Tag erst mal

Liebe Grüße

NightOwl

Avnetxt20


Hallo Ihr!

Also ich muss am 27.2. da sein, ist der Aufnahmetag.

Ich hatte Osnabrück angegeben, ist die nächst größere City.

Die direkte Klinik ist in Quakenbrück und heißt Christliches Krankenhaus.

Ich würde mich riesig auf den Besuch von euch freuen, zumal ich wahrscheinlich alleine mit dem Taxi hinfahre, die Kosten werden, da stationärer aufenthalt ist, von der Kasse getragen.

Anders könnte ich die für mich 700km kaum schaffen.

Liebe Grüßlies

Netty

Dreja`nxe


Klippel-Feil-Syndrom

Liebe Leutchen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit meiner Geburt das KFS mit zusätzlicher Skoliose. Zum Glück bin ich noch nicht so eingeschränkt in meiner Beweglichkeit. Ab und zu wenn ich aufstehe merke ich mein Rücken schon sehr aber das geht dann wieder weg. Als ich kleiner war, waren meine Eltern mit mir bei verschiedenen Ärzten um zu testen ob man nicht operieren kann. Aber es ist ein zu hohes Risiko, weil ich sonst jetzt sehr wahrscheinlich querschnittsgelähmt wäre. Ich bin echt froh, dass ich "normal" Leben kann, d.h. dass ich bald mein Fachabi habe und dann hoffenlich eine Ausbildung machen kann. Denn es gibt viele denen geht es viel schlechter und da hab ich noch Glück gehabt. Natürlich habe ich auch die Probleme, dass ich mein Hals nicht so drehen kann und ich habe Kurzhals. Zur Zeit mache ich mein Führerschein habe zwar noch keine Fahrstunden aber ich habe mir diese Woche ein Attest für Sonderrückspiegel vom Orthopäden geholt. Ich hoffe das klappt gut. Auch ich habe die Ehrfahrung gemacht, dass es schwer ist Menschen (Jungs) kennenzulernen. Aber ich hoffe eines Tages lerne ich einen netten Jungen kennen, der mich so akzeptiert wie ich bin. Mich würde es freuen, wenn sich welche in meinem Alter melden würden um sich auszutauschen. Aber auch über nette antworten von allen anderen mit Ehrfahrungen über KFS freue ich mich.

Gruß

Denise

Atndre!a107x6


Hallo Denise!

Erstmal ein herzliches Willkommen hier in dem Forum! Mensch, dass ist ja stark, dass Du aus MG kommst - ich wohne ganz bei Dir in der Nähe! (Willich)! Und eine Freundin von mir, die ebenfalls KFS hat, kommt auch aus Mönchengladbach.

Ich denke nicht, dass Du Probleme bekommen solltest, Deinen FS zu machen! Ich selber habe meine FS 1996 gemacht und fahre seitdem Auto. Ich habe wohl vermerk in dem FS, dass ich einen Panoramaspiegel benötige und auch, zwei Außenspiegeln. Finde ich aber auch total normal, weil ich ja den Schulterblick nicht machen kann und von daher nur mit den Spiegeln arbeite. Aber es geht wunderbar. Andrea, die auch aus MG kommt, hat auch ihren FS und arbeitet auch mit Spiegeln, genau wie Silke und wie Regina. Also wie Du siehst ist es wirklich zu schaffen!

Klar mit Jungen kennenlernen ist es wirklich so eine Sache, aber ich bin trotz allem total lebensfroh und genieße mein Leben. D.h. ich gehe weg und unternehme was. Ganz normale Dinge halt. (Auch, wenn Blicke oder Sprüche schonmal weh tun können - aber mit der Zeit lernt man damit besser umzugehen)!

Würde mich freuen, auch weiterhin von Dir zu lesen, wenn Du magst.

@ Netty:

Ich komme Dich gerne besuchen! Denke, dass ich am 01.03.06 kommen werde. Das ist der Mittwoch! Denke nicht, dass Du dann schon operiert wirst oder? Sonst mußt mir das nochmal genau schreiben. Habe nämlich festgestellt, dass der 27.02.06 "Rosenmontag" bei uns ist. Und da bin ich schon verabredet, weil wir Karneval feiern. Aber ich habe Dich nicht vergessen, sondern komme dann am Aschermittwoch!

Okay, dann wünsche ich euch allen noch einen schönen Tag. Bis bald Andrea

Afn-drNea10L7x6


Hallo Netty und Maren!

Ich habe gerade nach der Verbindung geschaut. Osnabrück wäre gegangen. Aber bis nach Quackenbrück brauche ich von mir aus mit dem Zug 4 Stunden - eine Strecke an einem Tag wäre ja noch okay -aber hin und zurück wird für mich ziemlich anstrengend und auch teuer. Ich schaue mal, ob ich noch was günstiges bekommen, falls nicht, Netty - bitte nicht böse sein, aber dann kann ich Dich leider nicht in Quackenbrück besuchen kommen. Aber ich schaue erstmal!

Ich habe mal für euch beiden die Wege aufgeschrieben, vielleicht auch an Maren - könnten wir uns irgendwo unterwegs treffen, falls es hinhaut!

Hinfahrt: Ab 10.45 Uhr - An 14.16 Uhr!

Mönchengladbach Hbf 01.03.06 ab 10:45 7 RE 9015

Düsseldorf Hbf 01.03.06 an 11:08 7

Düsseldorf Hbf 01.03.06 ab 11:33 18 IC 2116 InterCity

Osnabrück Hbf 01.03.06 an 13:19 3

Osnabrück Hbf 01.03.06 ab 13:26 14 NWB81371 161 (12

Bramsche 01.03.06 an 13:43 1 Nord

Bramsche 01.03.06 ab 13:48 1 Süd NWB81321 NordWestBahn

Quakenbrück 01.03.06 an 14:11 2

Quakenbrück 01.03.06 Fußweg 2 Min.

Kleinbahnhof, Quakenbrück 01.03.06

Kleinbahnhof, Quakenbrück 01.03.06 ab 14:16 Bus 630 Bus Richtung: Fürstenau Schulzentrum

Quakenbrück Krankenhaus 01.03.06 an 14:18

Dauer: 3:33 Stunden

Rückfahrt: Ab 18.18 Uhr - An 23.06 Uhr!

Quakenbrück Krankenhaus 01.03.06 ab 18:18 Bus 630 Bus Richtung: Fürstenau Schulzentrum

Schwagstorf Brörmann/B214, Fürstenau 01.03.06 an 18:57

Schwagstorf Brörmann/B214, Fürstenau 01.03.06 ab 19:22 Bus 610 Bus Richtung: Hörnschen Knapp, Wallenhorst

Bramsche Bahnhof 01.03.06 an 20:01

Bramsche Bahnhof 01.03.06 Fußweg 3 Min.

Bramsche 01.03.06

Bramsche 01.03.06 ab 20:13 2 NWB81382

Osnabrück Hbf 01.03.06 an 20:32 11

Osnabrück Hbf 01.03.06 ab 20:37 2 IC 2307 InterCity

Düsseldorf Hbf 01.03.06 an 22:24 16

Düsseldorf Hbf 01.03.06 ab 22:32 12 S 8 S-Bahn Richtung: Mönchengladbach Hbf

Mönchengladbach Hbf 01.03.06 an 23:06 9

Dauer: 4:48 Stunden

Oder ich müßte schauen, dass ich ab Osnabrück besser wegkomme, denn bis Osnabrück brauch ich nur zwei Stunden und paar Minuten. Naja Netty wie Du siehst, schaue ich bereits nach Plänen - kann Dir nur im Moment noch nichts versprechen.

Liebe Grüße an Alle Andrea

N/igEhtxOwl


Hallo Denise *:)

auch von mir natürlich ein herzliches Willkommen hier im Forum :-).

Kann das sein, dass es in NRW irgendwie leichter ist, mit KFS den Führerschein zu machen? *grübel*

Als ich den damals hier im weiß-blauen Bier- und Weißwurst-Bundesland machen wollte, erntete ich von den Fahrschulen nur ungläubiges Gelächter :-/

Hatte es dann erstmal sein lassen, weil ich zum Glück immer so zentral wohne und gewohnt habe, dass ich mit den ja doch recht gut ausgebauten öffentlichen Verkehrsmitteln hier tatsächlich schneller, billiger und einfacher hinkomme.

Würde mich auch freuen, öfter von Dir zu lesen :-)

Und für die Neuen (und natürlich auch die nicht so Neuen ;-)) mal so nebenbei erwähne, dass es von uns hier auch eine eigene KFS-Yahoo-Group gibt ;-D. Wer da teilnehmen möchte, kann sich gerne bei mir melden.

(Übrigens die Startseite da behauptet, dass da 14 neue Fotos drin wären die Woche, nur kann ich die leider nicht finden ???)

@ Netty:

Ich würde Dich ja auch gerne im KH besuchen, damit Dich nicht zu sehr langweilst, aaaaber der Weg ist von mir da doch ein bisschen aaaaarg weit :°(. Wenn da aber Dein Handy mit dabei hast bzw. Hallofon im Zimmer, dann Dich natürlich gerne auf diesem Weg heimsuche :-)

Ansonsten mal allen ein schönes Wochenende wünsche

Liebe Grüße

NightOwl

Anndre a107x6


Hallo Thomas!

Ich denke nicht, dass es am Bundesland liegt. Vielleicht bist Du nur an so merkwürdige Fahrschulen geraten? Die Ute lebt ja in Baden-Würtemberg und macht ihren Schein dort und die Silke kommt aus Hessen. Okay der Rest hat den FS tatsächlich in NRW gemacht, denke aber, dass er überall möglich sein müßte.

Tja das mit den 14 Bildern bei Yahoo stimmt. Habe auch die ganze letzte Woche damit verbracht sie zu suchen, konnte aber nichts neues finden. Schade. Egal.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend bis bald Andrea

m<aren;198x1


Führerschein

Hallo alle miteinander...

Also, ich hatte soweit keine Einschränkungen bei dem Thema FS. Mußte zwar zum Gesundheitsamt, wegen den Außenspiegeln, aba in meinem FS ist nix eingetragen, vonwegen zusätzlicher Spiegel oder so... Den Gang hätte ich mir also sparen können! Naja, hatte ich ja vorher auch nicht gewußt!

Euch allen ein schönes WE!!!!

LG Maren

*:)

AFndcreaY1076


Treffen in NRW

Hallo Ihr!

Habe gerade eine unverbindliche Anfrage an das Haus Kliewer geschickt! Es war noch die Zeit vom Freitag, den 04.08.2006 - bis Dienstag, 08.08.2006 frei und auch die Zeit vom Freitag, den 11.08.2006 bis Dienstag, den 15.08.2006 so, dass wir auf jeden Fall ein Wochenende dabei haben, für diejenigen, die arbeiten müssen.

Sobald ich fixe Termin habe und die genauen Preise kenne, schreibe ich sie hier rein. Wenn es soweit ist, müßte ich wohl dann auch um verbindliche Anmeldungen bitten. Aber das kommt noch - ist im Moment noch alles ein wenig in Planung.

Liebe Grüße an Alle von Andrea

NXighmtOzwxl


Re: Treffen in NRW

Hallo Andrea,

klaaassseeeeee, da nimmt das ja dann so langsam Gestalt an *freu* :)^.

Mal ganz Riesen-Dankeeeee-Knuddel für's Organisieren schicke :)*-

Wünsche allen einen schönen Sonntag

Liebe Grüße

NightOwl

Aandre_a10x76


Termin

Hallo Ihr!

Habe eben eine Antwort auf meine Anfrage erhalten.

vielen Dank für Ihre Anfrage. Vom 04. bis 08. August ist unser Haus noch

frei.

Können Sie mir noch mitteilen, wie viele barrierefrei Betten/Zimmer Sie

benötigen?

Barrierefreie Zimmer habe ich für Netty und für Andrea verlangt, damit sie da doch besser hingelangen.

Preise etc. werde ich noch bekommen.

Bis bald Andrea

SrabiUne6x1


Führerschein

Hallo Denise,

ich habe mittlerweile meinen FS schon fast 20 Jahre. Zuerst musste ich mir damals 2 Zusatzspiegel auf die Kotflügel montieren lassen. Bin eigentlich drauf getrimmt nur nach Rückspiegeln einzuparken, ohne mich großartig umzudrehen. Aber ich habe es immer soweit wie moeglich versucht. Heute kann ich beides aber ich verlasse mich fast nur auf die Spiegel. Das ist eine reine Übungssache.

Das wichtigste ist, wenn die den FS hast üben, üben, üben.

Ich hätte meinen Vater damals zum Mond schießen können, heute bin ich ihm dankbar das er sich die Zeit genommen hat. Demnächst fahre ich zum ersten Mal das Wohnmobil.

Aber ganz ehrlich die Fahrprüfung würde ich mir noch zutrauen, aber bei der Theorie würde ich verzweifeln. Also nur Mut.

Ansonsten Grüße ich Alle und wünsche einen schönen Start in die Woche.

Sabine @:)

aynjax1977


Grüße Alle

Hallo ich wollt mal wieder rein schauen hat sich ja ein bisschen was getan auf der Seite .Ich finde es prima das ihr ein Treffen machen wollt bei uns in der Nähe gibt es weder eine Selbsthilfegruppe noch irgend etwas anderes wo ich mich hin wenden kann .Jetzt macht auch noch die Kinderärztin Probleme weil die 70. Behandlung der Krankengymnastik vorbei ist und es jetzt nicht mehr als Regelfall gilt sondern als Ausnahme da muss ich jetzt erst wieder zur Krankenkasse das Rezept beantragen. Man hat mir gleich gesagt das es bis zu 6 Wochen dauern kann schön! und mein Sohn ist bis dahin wieder so lange ohne KG das die Therapeutin ewig braucht seine Muskulatur zu lockern. An JJmama Wie geht es dir hast du deine Endbindung gut überstanden .Ich hoffe es ist alles in Ordnung , und deine KInder sind wohl auf. Hat jemand von euch eine Ahnung oder Erfahrung wegen einem Schwerbeschädigtenausweis man hat mir gesagt ich soll ihn für John beantragen.Hat jemand von euch einen solchen Ausweis und kann mir weiter helfen. Bis bald Anja

A$ndreax1076


Hallo Anja1977 und Alle

Schön, dass Du wieder reingeschaut hast.

versuche auf jeden Fall für John einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Er hat ja wirklich einiges. Ich selber habe auch versucht einen Ausweis zu bekommen, habe aber "nur" 40% bekommen.

Ich weiß nicht Anja wohnst Du auch in der BRD? Dann mußt Du Dich an das Versorgungsamt wenden in NRW ist es z. B. in Düsseldorf. Die anderen müßtest Du über Branchenbücher herausfinden. Diesen Antrag mußt Du genau ausfüllen mit Angaben der Ärzte und Befunde, Diagnosen etc. Es kann sein, dass Du dann mit John zum Versorgungsamt hinmußt, oder aber die entscheiden nach Aktenlage.

Ich weiß, dass es die Möglichkeit gibt, dass man praktisch dauernd KG verschrieben bekommt. Einer meiner Orthopäden hat mir das mal erklärt, weil das ja unter chronisch fallen würde und man dann auch die Möglichkeit hätte, mehr KGs aufzuschreiben. Aber genau weiß ich es auch nicht, da müßtest Du vielleicht nochmal beim Orthopäden nachfragen.

@ Alle:

Mich würde mal interessieren, wer bekommt welche Methode bei der KG? Mein Pysiotherapeut würde das gerne wissen und auch wie die anderen mit der jeweiligen Methode zurechtkommen!

@ Alle:

Hoffe kommen recht viele zu den Treffen. Also interessierte sind natürlich nach wie vor auch eingeladen, ebenfalls zu kommen!

Hier einige Daten:

Treffen findet statt vom Freitag, 04.08.2006 - bis Dienstag, 08.08.2006!

Preis entweder das Wilhelm-kliewer-Haus in MG kostet pro Übernachtung und Person 26, - Euro.

Oder aber die Jugendherberge in Brüggen kostet bis 27 Jahre: 21,- Euro und ab 27 Jahre 24, - Euro!

Jetzt wäre es schön, wenn sich interessierte schnell bei mir melden würden, damit ich weiß, welche Übernachtungsmöglichkeit wir wählen sollen, wer alles daran teilnehmen möchte und das ich das dann schnellstmöglich anmelden kann, da sonst die Plätze halt andersweitig belegt werden. Und ich müßte halt wissen, ob ihr alleine kommt oder mit Anhang.

Freue mich über rege Ressounance bis bald Andrea

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