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Klippel-Feil-Syndrom

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Nachtrag

Die Preise für die Jugendherberger in Brüggen sind ebenfalls pro Übernachtung und Person und ich vergaß zu erwähnen, dass beide Preise Vollpension enthalten.

Liebe Grüße Andrea

DDejanxe


Danke für die lieben Antworten. Habe mich wirklich sehr drüber gefreut. :)^

cya

Gruß Denise

N{igVht:Owl


Re: Treffen in NRW

Hallo Andrea,

also ich bin nun mit dabei bei unserem Treffen :-D. Und über die volle Zeit.

Und da ich denke, dass MG für mich etwas einfacher zu erreichen ist, würde ich das dort ebenfalls vorziehen.

Wäre aber natürlich auch mit dem anderen Haus einverstanden, wenn mir dann jemand erklären kann, wie ich da ohne Auto am besten hinfinde ;-)

Noch mal gaaanz lieben Dankeee-Knuddel fürs Organisieren.

Liebe Grüßlis

NightOwl

Aynd#reaZ1076


Treffen in NRW

Hallo Thomas!

Das ist ja super, dass Du ebenfalls an dem Treffen teilnehmen kannst. Freue mich darüber.

Tanja möchte ebenfalls kommen, sie weiß nur noch nicht, ob sie arbeiten muß oder nicht, deshalb hat sie sich erstmal nur vom 04.08.06 bis zum 08.08.06 angemeldet.

Andrea und ich nehmen auch daran teil. Auf jeden Fall.

Und so wie es aussieht, weil die meisten für MG sind, werden wir auch das Gästehaus in MG nehmen. Es ist ein wenig komfortabler. Hiihi dort haben die Doppelzimmer ein angrenzendes Bad mit WC. Finde ich schon ein wenig schöner.

Würde mich sehr freuen, wenn sich noch ein paar zu den Treffen melden würden.

Bis bald Andrea

A]ndqrea107x6


Hallo! *:)

Hurra ich freue mich. Unser Treffen nimmt langsam wirklich Gestalt an.

Verbindliche zusagen habe ich bis jetzt 6.

Wenn der eine oder andere ebenfalls Lust hat an dem Treffen teilzunehmen, würde ich mich sehr freuen, wenn er bzw. sie sich bei mir meldet.

Werde erstmal alle verbindlichen Zusagen bis zum 14.02.06 sammeln - dann nochmal im Gästehaus nachfragen, ob sich was am Preis ändert.

(Da ich das Angebot ja zur Zeit für 10 Personen habe) - aber das kann ich euch leider erst dann sagen. Aber ich denke mal, von der Zeit her reicht es dann.

Anmelden werde ich uns erst, wenn ich dann Geldeingänge entgegengenommen habe. (Aber darüber informiere ich euch per private Mails)!

So, dann wünsche ich euch allen noch einen angenehmen Tag. Bis bald Andrea

muarOen19x81


Treffen

Hey Andrea.

Bis wann mußt du denn wissen, ob ich mit an dem Treffen teilnehme? Ich weiß nämlich nicht, ob ich da Arbeiten muß. Bin zwar gerade Arbeitslos, aber man weiß ja nie, was sich bis dahin noch alles ergibt... :)^

VLG an alle

*maren*

A=ndrwea{1076


Hallo Maren! *:)

Hallo Maren,

schön, dass Du wieder geschrieben hast. Tut mir leid zu hören, dass Du auch arbeitslos bist. Darf ich fragen welchen Beruf Du erlernt hast?

Ich selber habe Bürokauffrau gelernt - aber es ist irgendwie sehr schwer was zu finden. Ich hoffe nach wie vor und suche und höre mich um. Aber ab und zu ist es schon frustrierend, wenn man nur Absagen bekommt. Naja irgendwann wird es wohl besser werden und dann werde ich wohl auch eine neue Stellung finden.

Ich müßte bis zum 14.02.06 wissen, ob Du daren teilnehmen möchtest. Die Anmeldung würde ich dann ca. eine Woche später fest machen, weil ich schauen will, ob der Preis so bleibt oder ob sich etwas daran ändert.

Aber ich denke mal, wenn Du eine Stellung finden solltest und Du hast Dich bereits zu dem Treffen angemeldet und Du sagst Deinem hoffentlich zukünftigen Chef, dass Du genau in der Woche was hättest, dass er das vielleicht erlaubt. Die meisten sind eigentlich ziemlich kulant. (Wenn sie es sofort wissen)!

Okay, dann drücke ich Dir mal ganz feste die Daumen, dass Du auch eine Stellung findest.

Liebe Grüße und bis bald Andrea

A=netGt2)0


Hi Ihr!

Hab grad mal nach ner Verbindung geguckt.

Sieht ganz ok aus, nur noch keine Preisangaben, total doof.. Pasewalk-Mönchengladbach Hbf: 5.55Uhr-12.40Uhr knappe 9 Stunden.

Die Zeit kenn ich schon von München

Drückt mir die daumen das es in diesem Jahr wieder diese 30€ Aktion gibt *hoff*

Andrea, kennst du AIM?

Liebe Grüßlies

Netty

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Hey Netty!

Ich hatte eine Verbindung für Dich herausgesucht - von Eggesin aus - da bräcuhtest Du nur 7 Stunden - soll ich Dir das nochmal heraussuchen? Weiß aber auch nicht wieviel das kostet, weil sie noch keine Preisangebote drin haben, weil es noch solange dahin ist.

Ne was bedeutet denn AIM?

Liebe Grüße Andrea

A%ndraea10x76


Hallo Netty!

Habe Dir gerade ein Angebot für ca. 7 Stunden herausgesucht!

Eggesin 04.08.06 ab 07:03 OLA80064 Ostseeland Verkehr

Jatznick 04.08.06 an 07:19

Jatznick 04.08.06 ab 07:47 RE 38347 RegionalExpress

Berlin Hbf (tief) 04.08.06 an 09:32

Berlin Hbf (tief) 04.08.06

Berlin Hbf 04.08.06

Berlin Hbf 04.08.06 ab 09:49 ICE 942 InterCityExpress

Duisburg Hbf 04.08.06 an 13:47

Duisburg Hbf 04.08.06 ab 13:59 RE 10218 RegionalExpress

Mönchengladbach Hbf 04.08.06 an 14:40

Hier ist noch eine für die Hinfahrt:

Eggesin 04.08.06 ab 08:11 OLA80066 Ostseeland Verkehr

Pasewalk 04.08.06 an 08:36

Pasewalk 04.08.06 ab 08:55 IC 2150 InterCity

Berlin Hbf (tief) 04.08.06 an 10:31

Berlin Hbf (tief) 04.08.06 Fußweg 8 Min.

Berlin Hbf 04.08.06

Berlin Hbf 04.08.06 ab 10:49 ICE 640 InterCityExpress

Duisburg Hbf 04.08.06 an 14:47

Duisburg Hbf 04.08.06 ab 14:59 RE 10220 RegionalExpress

Mönchengladbach Hbf 04.08.06 an 15:40

Für Rückfahrten habe ich auch was gefunden:

Mönchengladbach Hbf 08.08.06 ab 12:21 RE 10217

Duisburg Hbf 08.08.06 an 12:59

Duisburg Hbf 08.08.06 ab 13:11 ICE 549 InterCityExpress

Berlin Hbf 08.08.06 an 17:06

Berlin Hbf 08.08.06 Fußweg 8 Min.

Berlin Hbf (tief) 08.08.06

Berlin Hbf (tief) 08.08.06 ab 17:26 IC 2459 InterCity

Pasewalk 08.08.06 an 19:02

Pasewalk 08.08.06 ab 19:25 OLA80075 Ostseeland Verkehr

Eggesin 08.08.06 an 19:50

Da ist zwar ein ICE mit dabei. Aber ich weiß, wenn Du die Sonderangebote der Bahn nutzt, dass da teilweise ICE-erlaubnisse mit drin sind. Dann brauchste wenigstens keine 9 Stunden zu fahren, sondern nur sieben Stunden und kannst später losfahren!

Liebe Grüße Andrea

K]aQrnle


Selbstläufer

Ein "Hallo" an alle,

es ist ja super, wie sich meine kleine Anfrage entwickelt hat. Da habe ich ja eine richtige Lawine losgetreten. Man ist also nicht allein mit seinem Problem.

Mittlerweile bin ich einer Selbsthilfegruppe für Klippel-Feil- Betroffene beigetreten. Zur Zeit sind wir dabei, Daten- und Informationen im Internet zu sammeln, um diese auf einer Homepage allen zur Verfügung zu stellen. Wer kennt noch einige gute, verwertbare Seiten ?

Liebe Grüße an alle

Karle

A*nett-20


Karle

Hallo und Willkommen zurück *:)

Eine SHG?

Erzähl, wo sie ist, wer leitet sie ??? *neugierigguck*

@Andrea,

Mich störts nicht wenn ein ICE bei ist, umso besser.

Von der Zeit her seh ich es so, das ich soviel Zeit wie möglich mit euch verbringen möchte, ich mein, bei der entfernung sieht man sich nun mal nict so oft.

Ich hoffe ja auch diese 30€ Aktionl die länge der Fahrtzeit dürfte machbar sein, hab im letzten Jahr 9Stunden verbracht, auf der Rücktour vom Thomas.

Wie gehts dir heute?

mir so lala, blöde Kopfschmerzen...

Na egal, kein grund zum durchhängen.

Liebe Grüßlies

Netty

A|ndreax1076


Hallo! *:)

Hallo auch an Karle! *:)

Sag mal bist Du nicht auch in dieser Selbsthilfegruppe ??? von der Anett Melzer, die den Verein gegründet hat:

SELBSTBESTIMMTES LEBEN KLIPPEL-FEIL-SYNDROM-BETROFFENER UND IHRE ANGEHÖRIGEN E.V.? :-/

Sei mir nicht böse, aber ich habe da kein Interesse daran. Bei ihr und den Verein habe ich den Eindruck, dass das KFS sehr schlimm ist und sie es als etwas ganz schlimmes darstellt. :-o

Okay, ich gebe zu, dass das KFS bei jedem unterschiedlich verläuft und es ganz einfache, mittlere und natürlich auch sehr schwere Fälle gibt!

Aber trotzdem kann ich damit gut leben, auch andere, die ich ebenfalls mit KFS kennelernen durfte und bei denen es echt schlimmer ausgeprägt ist, kommen damit zum Glück gut klar!

Und mir persönlich reicht es, wenn ich mich mit anderen Betroffenen (auch hier auf privatener Ebene) austauschen kann, dafür brauche ich keinen eigenen Verein. :-D

Aber es ist erstmal schön, wieder was von Dir zu lesen. Wenn Du magst, würden wir uns freuen, auch weiterhin immer wieder was von Dir hier in diesem Forum zu lesen. :-)

Hey Netty!

Freue mich auch schon super auf das Treffen, wird bestimmt total interessant werden. Warte jetzt noch auf eine Antwort von Maren und wollte noch Silke und Anke anrufen, ob sie auch Interesse daran haben, teilzunehmen.

@JJMama:

Da Du jetzt schon länger nicht geschrieben hast, vermute ich ganz stark, dass Du entbunden hast. Drücke Dir die Daumen und warten mal ab, bis Du mal wieder (als gestresste Mami! ;-) Zeit hast an den Rechner zu gehen! ;-D

So @All:

Dann wünsche ich euch noch einen angenehmen Tag und hoffentlich bis bald. Freue mich wieder von euch zu lesen.

Liebe Grüße an Alle von Andrea

NVightvOwl


Guggugg

Hallo ihr Lieben,

ich warte auch schon ganz gespannt auf JJMamas Beitrag über das neue Zwergerl :)*

@ Andrea,

ich werde mal am WE gucken, was da so an Fluggeräten in die Richtung MG unterwegs ist ;-D. Bin ja nun so absolut kein Freund dieses Chaosunternehmens, das auf der Schiene unterwegs ist und versuche daher das zu meiden, wo es nur geht.

Außerdem erfahrungsgemäß bei früüüüühzeitiger Buchung der Luftweg meist auch noch billiger ist :)^.

@ Karle:

Jaaaaa, mit diesem Forum hast Du wirklich eine Lawine losgetreten :)^. Wenn ich mir vorstelle, dass ich 36 Jahre überzeugt war, so ziemlich einzigartig mit KFS zu sein... Und nun habe ich hier ein paar gaaaanz liebe Leute mit dem gleichen Problem gefunden. Und einige davon auch als Freunde gewonnen. :)*

@ Netty:

Mal Gute Besserung für die Kopfschmerzen wünsche. Ich bin heute auch mal wieder in der Schulterpartie ekelhaft verspannt, aber glücklicherweise noch ohne Kopfweh.

Wünsche erst mal allen einen schönen Abend

Liebe Grüße

NightOwl

Dkejaxne


Hi ihr Lieben!

Bei uns liegt Schnee!!! :)^ (Aber auch net so viel hehe)

Aber bei dieser Kälte wünscht man sich doch schon gerne einen Freund zum Kuscheln. Leider ist es ziemlich schwer Jungs kennen zu lernen in dem Alter (18).

Aber das ist auch das Einzige, dass mich an der Krankheit stört.

Liebe Grüße

Denise

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