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Klippel-Feil-Syndrom

U>til`la


:-))

dann wären wir ja schon 4!

und was ist mit dem rest ?!

SJilkxe662


Suche nach einem guten Orthopäden

Hallihallo! *:)

Ich bin neu hier - muß mich erst noch vertraut machen. Ich bin 42 Jahre alt, C2-7 sind bei mir verschmolzen, habe (wie alle?) ständig Schmerzen vom Kopf bis zur LWS. Ich bin schon seit Jahren berentet, seitdem geht es mir aber besser... Ich bin leider alleine (kein Mann, keine Kinder), nur mein Hund steht mir treu zur Seite. Vorrangig wäre ich erstmal an guten Orthopäden in Hessen/ Nordhessen/Südniedersachsen interessiert (wohne in der Nähe von Kassel) mit Kenntnissen über das KFS. Die Idee mit dem Forum finde ich auch klasse - gibt es nicht z.B. Yahoo-groups ? Weiß allerdings nicht so recht, wie das funktioniert...

Bin ja mal gespannt, was sich hier so tut...

Für heute liebe Grüße!!!!!

J$JMIama


So, ich gehör hier wohl auch her...

... oder besser meine Tochter (2,5)... Befunde haben wir seit etwa 2 Wochen - Auffällig war sie aber schon von Anfang an!

Was mich interessieren würde - hattet ihr in eurer Kindheit Probleme/Auffälligkeiten/Schmerzen - oder hat sich das erst im Lauf der Zeit entwickelt ???

Bisher kenn ich eigentlich kaum jemanden (persönlich sowieso nicht) der schon als Winzling Schmerzen hatte - und irgendwie hab icih das ungute Gefühl meine Tochter hat da einen Vorsprung (leider nicht im Positiven Sinn) - sie klagt sehr oft über Kopfweh und Schwindel, Rückenweh und Gliederschmerzen. Das beunruhigt mich schon sehr - auch weil uns niemand sagen kann, was da wohl noch auf sie zukommen wird.

Vielleicht gibts ja hier ein paar Antworten!

N!ela


@JJMama

Wie äußert sich denn das Syndrom bei deiner Tochter? Da gibt es ja mehrere Möglichkeiten.

Liebe Grüße

Nela

JvJMa'ma


:°(

C1 ist mit dem Hinterhaupt verwachsen, C2-C4 verblockt (sind "offene Wirbel" bzw. isolierte Halbwirbel), C5 ist ein Schmetterlingswirbel, C6 und C7 sind Halbwirbel und einseitig verblockt, Halsrippe C7, Bogenschlussstörung Th1 und L5.... das sind einmal die "knöchernen Fehlbildungen"

JNJMaxma


Nela, noch eine Frage...

was ist denn das Klippel-Feil-Trenaunay-Syndrom? Ist das mit Gefäßmissbildungen verbunden ??? Meine Maus hat nämlich auch Fehlbildungen an zumindest 2 Blutgefäßen (alle wurden ja nicht abgeklärt) Hab leider nichts entsprechendes im Internet gefunden....

Ncedla


@JJMama

Schau mal in deine Mailbox *:)

Liebe Grüße

Nela

JeJMamxa


Nochmals Frage an alle

%-|

kann mir sonst keiner eine Antwort geben bezüglich Schmerzen/Probleme in der Kindheit (auch "ich hatte nichts" wäre eine Antwort, die mir weiterhilft ;-))

J"JMaPmxa


Ich schon wieder...

leider klappt da was nicht so mit meiner mailbox - und ich kann nicht sehen, ob die Mails überhaupt rausgehen und jemals ihr Ziel erreichen - bitte - könntet ihr mir nur sagen (die die mir geschrieben haben) ob ihr meine Antworten auch bekommen habt ???

Danke!

J\JMFama


Uoopsss....

*:) ich hab das böse kleine Kasterl übersehen, zum ankreuzeln, dass man die Nachrichten speichern will... |-o ich nehm mal an jetzt klappt das dann - und nur ich war ein bisserl unfähig %-|

fjejsxu


auch ich...

habe das Kippel Feil Syndrom. Bemerkt wurde es vor einem Jahr - in meinem 40. Lebenshjahr. Ausser dass ich schon seit Geburt einen kurzen und eher steifen Hals habe, merkte man mir nichts an äusserlich. Beschwerden habe ich zum ersten Mal in meiner Ausbildung als Schreinerin (!) gehabt, ich hatte oft enorm starke Rückenschmerzen im Lendenbereich. Ich wurde geröngt - man sah die Deformation im Lendenwirbelbereich. Mir wurde nur mitgeteilt, dass ich aufgrund dieser Deformation nie auf meinem gelernten Beruf arbeiten dürfe... Da ich nun nicht mehr körperlich schwere Arbeit verrichte, halten sich die Rückenschmerzen in Grenzen.

Vor ca. einem Jahr (im 40. Lebensjahr) hatte ich immer häufiger Kopfschmerzen und auch mein rechter Arm ist oft gefühlslos. Darauf ging ich zum Arzt, und erst dann wurde mittels Röntgen und einem MRI die Deformation auch in den Halswirbeln festgestellt! Seither gehe ich regelmässig in die Physiotherapie. Die momentanen Beschwerden halten sich in Grenzen. Kopfschmerzen sind dank Physio nicht mehr so häufig, jedoch habe ich immer wie weniger Kraft und immer häufigeres Taubheitsgefühl im rechten Arm und auch in der rechten Hand. Also, JJMama - trotz kleiner Einschränkungen lässt sichs für mich gut Leben mit dem Klippel-Feil-Syndrom! Alles Gute!

JtJMxama


*:) Schon wieder eine Frage an alle!

Mich interessieren eigentlich alle, die von klein auf wussten, dass sie das KFS hatten - gabs für euch im Kindergarten/in der Schule Einschränkungen? Durftet ihr nornmal mitturnen, gabs irgendwelche Sonderregelungen?

Und wenn - welche bitte ???

Danke

JJMama

U8tiklla


hi jjmama!

zu deiner frage: ich hab im kiga, in der grund- bzw später in der hauptschule sport mitgemacht. allerdings nur bis ende 7. klasse. danach hab ich mich freistellen lassen. warum? mich hat es angekotzt, dass die lehrer mich nicht richtig bewertet haben. ich hab mich zwar richtig angestrengt, aber so sachen wie rolle rückwärts oder rad, konnte ich einfach nicht. die haben mir dann einfach am ende vom jahr ne 5 reingewürgt, obwohl die das mit der schulter genau gewusst haben... irgendwann hats mir dann gereicht. ich hab mir gedacht, dass ich mir mein saugutes zeugnis nicht von ner 5 versauen lasse und hab ein attest geholt.

die anderen in der klasse ham zwar bissl gemotzt. war mir bzw ist mir aber so was von egal.. ich hätte gerne sport gemacht, wenn die mir ne entsprechende note gegeben hätten.

na ja, hoff hab deine frage bissl beantworten können :-)

bis dann

lg :-))

SHchat[zy


ich gehöre auch zu euch habe auch die halswirbel 2+3 4+5 im arsch auch leide ich an den scheiß kopfschmerzen nur weiß ich nicht was ich dagegen tun soll. meine ärztin meinte das das vielleicht sein kann das nerven zwischen den wirbeln eingeqlemmt sind, aber sie unternimmt nix dagegen find ich auch scheiße.

mceNlz[eQrixn


KFS - im Kindesalter erkannt

Hallo!!!

Möchte kurz drei zeilen zur Frage von JJMama schreiben.

Bei mir hat man es sehr früh erkannt, für KFS fast ungewöhnlich. Ich bin in einen normalen Kidergarten gegangen und normale Schule. Im Kindergarten wurde bei mir mit dem Sport aufgepasst, die Erzieher waren da sehr rührig. Ich habe eigentlich auch alles was ich wollte mitgemacht, die Erzieher haben nur ein bißchen mehr aufgepasst bei mir, daß mir dabei nichts passiert und daß mir durch andere Kinder nichts passiert.

In meiner Schulzeit hatte ich von Anfang an ein Attest für den Sportunterricht. Aus heutiger Sicht fand ich das total richtig. Für uns sit es einfach unheimlich wichtig spezielle Übungen und Physiotherapie zu machen um die Krankheit positiv zu beeinflussen. Der normale Schulsport ist total schädlich, wir nehmen da sowieso nur die falschen Muskeln unsw. Und gerade bei Mattensport wie Rolle, ob vorwärts oder rückwärts, kann nur mehr kaputt gehen als was es einbringt. Schon die Vorstellung mit der WS Rollen mitzumachen, gruselt mir. Ich habe es nicht getan. Aber auch rennen und Springen oder werfen schadet sehr. Es staucht erstens sehr die WS und zweitens bei den Verdrehungen können sich noch viel mehr Nerven einklemmen und Wirbel sich verschieben. Und in der Kindheit wächst man ja noch und das KFS verändert sich sowieso.

Das mein Beitrag dazu. Wer mehr wissen möchte kann sich gern melden.

Liebe Grüße und alles Gute für das Jahr 2005!!!!

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