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Klippel-Feil-Syndrom

I.ceEBear_x68


Tut-ench-Amuns

Na ja - was gutes hat ja da klippel-feil-syndrom - es ist bekannt und berühmt. berühmt durch Tut-ench-Amuns.

hallo an alle hier

ich lebe schon sehr lange mit der krankheit, muß dazu sagen bin gott sei dank noch nicht operiert worden weil ich es na ja weil ich angst davor habe. die hüften beidstg. krachen schon ne längere zeit vor sich hin.und die bandscheiben verschwinden mit der zeit, so das ich immer steifer werde. aber man läßt sich nicht unterkriegen . ich versuche sport zu treiben so lange wie möglich. und ich muß sagen es geht mir gut dabei.

wollte das hier nur mal los werden.

schönen tag an alle und auf antwort und reaktionen würde ich mich freuen

AindrVea10x76


Hallo IceBear_68!

Erstmal ein herzliches Willkommen hier auf dem Forum! Schön, dass Du nun daibei bist! *:)

Da wird sich Thomas aber freuen Verstärkung zu bekommen, er ist bisher einer der wenigen Männer hier! ;-)

(Zumindest sieht es lt. dem blauen Männeken so aus)!

Würde mich freuen häufiger was von Dir zu lesen. LG Andrea

Alndre'a1x076


Hallo *:)

Erstmal einen lieben Gruß an Alle.

Habe in letzter Zeit häufiger mit Netty telefoniert. Ihr geht es soweit ganz gut. Sie ist froh, wenn sie das Krankenhaus verlassen kann. Langsam aber sicher geht ihr das Krankenhaus einfach nur auf die Nerven!

@ JJMama:

Vielen Dank für Deine ausführliche PN. Werde mich dran setzten und sie beantworten. Ich kann mir vorstellen, dass Du Dir Gedanken machst. Aber vielleicht ist es wirklich nur ein "dummer" (weiß nicht, wie ich es nenne soll) Zufall gewesen? Keine Ahnung. Glaube, dass wissen noch nicht einmal die Ärzte!

@ Anja77:

Schön, wieder was von Dir gelesen zu haben. Warst Du jetzt mal mit dem Sohn beim Orthopäden? Und was meinte der Orthopäde bezgl. des reitens? Würde mich mal interessieren?

@ Maren:

Hoffe, Deine neue Arbeit gefällt Dir. Würde mich freuen, wieder was von Dir zu hören.

@ All:Hoffe es geht euch gut,

und man liest wieder was von Euch.

Liebe Grüße an Alle von Andrea

P.S. Hat jemand von euch schon mal so wie Messerstiche im Lendenwirbelbereich gehabt, so dass man sich wirklich kaum bewegen kann. Weil man immer das Gefühl hat, ein Messer würde dazwischenstecken und dann reinstechen? Vor allen dann wenn man sich hinsetzt, aufsteht oder eine Bewegung nach vorne macht? Also "normale" Rückenschmerzen kenne ich. Kopf - und Nackenschmerzen sind auch nichts besonders mehr. Aber diese Stiche, haben mir heute schon einige Male Tränen in die Augen schießen lassen, obwohl ich eigentlich nicht wirkich wehleidig bin.

Würde mich freuen, wenn der eine oder andere was dazu sagen kann.

Liebe Grüße an Alle Andrea

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Gute Naricht

Telefoniere mit Netty. Sie wird morgen schon entlassen. Liebe Grüße von Netty.

Liebe Grüße Andrea

mcaren19c81


Sonniges Hallo an alle

An alle...

Ein sonniges Hallo aus der Rattenfängerstadt! *:)

Wie geht es euch allen? Mir geht es mal mehr mal weniger gut. Kommt im Moment immer auf den Tag an. Mal habe ich starke Kopfschmerzen, dass ich abends gar nicht einschlafen kann und mal geht es mir großartig. Aba da erzähle ich euch warscheinlich nichts neues....

@ IceBear_68:

Willkommen im Forum. Wir stehen mit Rat und Tat zur Seite

@ Andrea:

habe dir eine PN geschickt & mein neuer Job is echt ganz schön anstrengend, da wir ganz viele Kinder mit Verhaltensauffälligkeiten im Hort haben. Sagt dir ADHS was? Diese Kinder brauchen super viel Aufmerksamkeit von uns Erziehern. Das kostet ganz schön viel Kraft und Zeit. Aba ansonsten is es ganz nett dort, habe nette Kollegen und das is ja schonmal mit das Wichtigste...

@ Netty:

Wie geht es dir? Habe gehört, du kommst heute aus dem KKH raus? Hoffe du erholst dich schnell und lässt mal wieder was von dir hören - würd mich freuen....

@ alle: Wünsche ein tolles Wochenende

VLG Maren :-D

A<ndrear10a7x6


Hallo Maren! *:)

Mensch, schön wieder was von Dir zu lesen.

Finde ich toll, dass Dir Dein neuer Job soviel Spaß macht. ADHS kenne ich. Der Sohn von einer Freundin von mir wird darauf geprüft - ist echt schon ziemlich heftig. Was findest Du denn schlimmer ADHS oder ADS? Beim zweiteren sind die Kinder oft angpaßt etc. und leiden dennoch darunter. Leider ist Deine PN bei mir nicht angekommen. Kannst Du mir das nochmal senden. Bitte?

Liebe Grüße an Alle von Andrea

mRarOePn1981


ADHS

Hey Andrea.

Also ADHS finde ich schlimmer da ja dort noch die Hyperaktivität mit eine große Rolle spielt... Diese Kinder brauchen einen ganz struckturierten Tagesablauf, klare Regeln und sind meistens auch mit Medikamenten eingestellt. Das Arbeiten mit diesen "besinderen Kindern" ist meist auch schwieriger, da sie schwer zu bendigen sind, viel Aufmerksamkeit brauchen und diese auch einfordern.

Naja so viel erstmal zu diesem Thema....

bis bald

Maren

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Hallo Maren! *:)

Schön von Dir zu lesen.

Ich denke genau so wie Du, dass die Arbeit mit diesen Kindern auf jeden Fall schwieriger und arbeitsintensiver ist.

Gerade wegen der Hyperaktivität. Und viele sind dabei noch so sensibel, dass wirklich fast kein millimeter von der "normalen" Tagesstruktur abgewichen werden darf, weil sonst das Gefühl der Kinder durcheinandergerät.

Aber naja Du hast es ja gelernt und weißt ja - wie Du mit diesen Kindern umgehen mußt!

Habe Dir eine private Mail geschrieben.

Liebe Grüße Andrea

mqa_ren19x81


MURKS

Hallo an alle "Mädels" in dieser Runde.

Ich weiß nun mitlerweile fast 8 Jahre das ich das MRKH Syndrom noch zusätzlich zu dem KFS habe. Nun hat mir meine Gynekologin gesagt das ich wohl eher das MURKS Syndrom habe, weil es eher mit dem KFS in Verbindung steht. MRKH steht wohl eher immer alleine. Meine Frage wäre, ob jemand von euch ebenfalls davon betroffen ist? Würde mich über eine Antwort von euch freuen...

VLG und ein schönes Wochenende....

Bis bald Maren

ARnzetxt20


mal zeit wird, hier wieder zu schreiben!

Erst mal ein dickes Danke an Thomas, Andrea und Ute die sich ganz lieb um mich per Hallofon gekümmert haben!

Dann ein dickes Danke an die Leute hier die oft an mich gedacht haben!!

Also wie der Thomas schon geschrieben hat, wurde ich am Do. den 2.3. operiert und kann mich noch dunkel daran erinnern mit ihm und Andrea an dem Tag telefoniert zu haben :-)

Mir gehts soweit ganz gut, kämpfe noch etwas mit den Temperaur unterschieden und dem Jucken der heilenden 15cm Narbe *heul 2-3cm waren geplant*

Tipps für Heilung nehme ich gerne zu Herzen ;-)

So ich werde dann mal enden und später noch mal was rein setzen.

Bye

Netty

Achja dem Icebaer auch ein herzliches Willkommen von mir *:)

aWnjEa19D77


an maren 1981 und an alle anderen

Hallo Maren an dich schreibe ich dann noch eine Nachricht in deine Mailbox .

Ich war mit John beim Orthopäden ,Sie sagt eine leichte Reittherapie kann nicht schaden aber noch nicht jetzt sondern erst später er ist noch zu jung. Also zu dem Thema Kind mit ADS kann ich auch noch was sagen Mein großer Sohn hat ADS und soll nun wahrscheinlich bald Ritalin bekommen ich habe bis jetzt immer gedacht das ist nur so eine Phase ,nun waren wir in der Schule und er macht den Lehrern ganz schön sorgen weil alles ineresant ist nur nicht was der Lehrer sagt Respekt den Leuten die mit ADS Kindern arbeiten ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen das es harte Arbeit ist.anja77

mearend198x1


@ Anja1977

Hey Anja.

Habe dir eine PN geschickt...

Schönen Abend noch

~maren~ *:)

IxceBeacr_68


moin moin

danke @andrea1076, @maren1981 und

auch dir @anett20 ein danke schön für die nette begrüßung und worte......

ihr schreibt hier ganz normal über eure krankheit... als wäre sie normal.....hier kann keiner was damit anfangen.. meine kollegen belächeln das.. weil man vom äußeren nix sehn kann ich humpel zwar aber sei nur schau..... schmerzen im kreuzbeinbereich, hws-bereich... aber ich laß mich nicht unter kriegen.... ich lebe und das ist gut so

schönen tag an alle hier..... und warum sind so viele frauen hier ......

schön das ich mit euch reden darf

ADnetxt20


Hallo Icebaer!

Genau das machst du richtig!

Nicht unterkriegen lassen und vor allem mit Humor und Optimismus ran gehen.

Das ist meine persöhnlich stärkste Waffe, ohne dem hätte ich längst verloren, ich denke so manch einer wird verstehen wie ich das meine.

Wer da ein wenig nachlesen möchte kann das auf meiner Hp tun unter History.

Warum so viele Frauen hier sind *schmunzel* ich denke das es damit zu tun hat, das die meisten Männer sich nicht so trauen aus sich raus zu kommen und offen drüber reden.

Ganz arg merke ich das in meiner Selbsthilfegruppe die ich nebenbei noch leite.

Icebaer hast du denn einen normal langen Hals?

Hast du denn mal versucht in der Osteopathie entspannung zu finden?

Das ist ne ganz klasse Sache, gell Andrea?!

LG

Netty

Achja, die Radiologen haben sich hier vertan, ich habe keine Arthrose in der HWS es ist "nur" ein weiteres Stück kfs, mit einer Pause (C0-C2; C5-C6) echt krass...

NUigehatOwxl


Auch mal wieder zu Wort melde :-)

Hallo ihr Lieben,

erst mal herzliches Willkommen an IceBear *:).

Wo sonst, wenn nicht hier, sollte man über KFS normal reden können ;-D. Außer den direkt Betroffenen hat ja kaum jemand eine Ahnung davon. Ist ja schon immer witzig, wenn ICH dem Arzt sagen muss, was ich eigentlich habe :-p.

Und für uns, die wir damit leben müssen (und mittlerweile auch können) ist es ja irgendwo normal geworden.

Sowohl die mehr oder minder "netten" und "intelligenten" Kommentare als auch die Einschränkungen, die KFS eben so mit sich bringt.

Verdrängen hilft (zumindest bei mir) nicht. Das habe ich jahrezehntelang erfolglos versucht. Also bleibt eigentlich nur, das für mich als normal zu akzeptieren. Und mit Hilfe der doch seeehr lieben Leutchen hier fällt das auch wesentlich leichter.

Ansonsten bin ich immer noch der Ansicht, dass dieses Jahr bis jetzt ersatzlos gestrichen gehört. Irgendwie reißt meine Pechsträhne mit diversen Ärgernissen in diesem Jahr einfach nicht ab :°(. Nun mich auch noch zusätzlich mit der Telekom rumärgern darf. Und gestern in der Arbeit ein MS-Office-Update auf die neueste Version bekommen habe, mit dem Effekt, dass nun absolut nichts mehr so funktioniert wie es soll *GRRRR*. So langsam wird es echt Zeit, dass mal wieder Ruhe einkehrt bei mir.

Genug gejammert, ich werde nun mal ins Bettchen wandern und hoffen, dass meine Kopfschmerzen auch wieder Ruhe geben.

Wünsche allen einen schönen Dienstag

Liebe Grüße

NightOwl

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