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Klippel-Feil-Syndrom

a~nja1x977


am maren1981

hallo maren habe eine nachricht in der mailbox für dich anja

IIceBeCar_68


hallo annett20

genau das mit dem unterkriegen ist so ne sache bei mir.... bin halt ein lustiger typ und warum hängen lassen ich meine es gibt da andere die es schlimmer getroffen hat und ich mach das draus wie es für richtig halte....

nein annett ich habe die hws zusammmen gewachsen (1-4 hws) nur noch eine wirbel die den kopf bewegt und die ist voll beansprucht.. deshalb mal öfters kopfweh... ist wie ein hämmern aber die schmerzen hat man unterkontrolle... irgendwie lebe ich damit und merke es wahrscheinlich nicht mehr.

ich mache zuhause auto.training... in der ruhe liegt die kraft zum leben-entspannen... hab schon einige sogenannte kuren hinter mir....grüße an dich annett20

hallo nightowl

danke dir.... darüber reden hilft in den meisten fällen am besten sich mit der telekom rumschlagen das lenkt ab hahaha...

gruß an alle hier

AtndBrea1}076


Hallo IceBear_68!

Schön, wieder was von Dir zu lesen!

Stimmt schon, dass wir hier ganz normal über unsere "Krankheit" reden.

Finde ich persönlich auch total klasse. Wo sonst, wenn nicht hier, hat man die Möglichkeit sich im "geschützten Rahmen" sich darüber zu unterhalten.

Diese "Krankheit" gehört nun mal irgendwie zu uns und ist ja ein Teil von unserem Leben, also versucht man so normal wie möglich damit umzugehen und sich mit dem KFS zu aktzeptieren.

Was mir persönlich am Anfang nicht leichtgefallen ist. Aber mittlerweile habe ich echt gar kein Problem mehr damit! Das ist so ein tolles Gefühl, ich wünschte echt man könnte es gefühlsmäßig irgendwie besser rüberbringen.

Ich war verwundert zu lesen, dass man es bei Dir äußerlich nicht ansieht? Ich bin zum Glück nicht ganz so stark vom KFS betroffen -aber dennoch sieht man es bei mir!

Bei mir sind C4 -C7 zusammengewachsen und die ZWR C2/3/4 verschmälert und der Dens ist irgendwie ein wenig nach rechts gerutsch! Und dann habe ich noch eine rechtskonvexe HWS-Skoliose bekommen! Hat ja nicht gereicht, dass ich bereits eine im LWS hatte! ;-D

Aber wie gesagt es stört mich nicht wirklich und es gehört nun mal irgendwie zu mir und ist ein Teil von mir!

Dein Spruch ich lebe und das ist gut sehe, finde ich gut. Ist ungefähr mein Motto!

So, dann wünsche ich Dir noch einen schönen Tag und würde mich freuen, wieder was von Dir zu lesen.

An all die anderen: Hoffe bei euch ist auch alles okay. Bis bald Andrea

Awnett#2x0


stimmt irgendwo...

Offen drüber reden ist aber sehr wichtig, verdrängen ist da nicht gut, da machst dich selbst mit kaputt, bringt nichts.

Und da gibt´s dann wenn man Glück hat solche Foren und auch eine Group, wo man einfach Quatschen kann.

Mir kommt grad der Gedanke was die Leute wohl gemacht haben, als die Möglichkeiten des Internets noch nicht waren...

Ich habe in dem Punkt in meiner Schulzeit weniger zu kämpfen gehabt, da mein Hals (meiner Meinung nach) normal lang sind.

Klar ein Orthopäde sieht das aber ein laie eher nur daran, das ich mich wenig drehen kann, wenn auch etwas mehr als manch einem hier.

Das war fürher auch normal, vor 4 Jahren musste die HWS wegen dem kfs versteift werden.

Wie siehts denn aus, Icebaer wir haben im August ein Treffen, hast du intresse?

Der Thomas dann als Hahn im Korb auch nicht so einsam wäre :-p

Momentan müßten wir 6 Leute sein, oder?

Andreaaaaa!!! *in den saal ruf*

@ Tom:

dir mal ein Engel rübersende, der dich vor dem Kram ein wenig schützt!!

Netty

A=nd:rena1076


Hallo IceBear_68!

Zu Deiner Frage warum hier mehr Frauen als Männer vetreten sind, kann ich Dir folgendes sagen.

In irgendeiner der zahlreichen Seiten über KFS im Internet habe ich gelesen, dass das KFS wohl mehr bei Mädchen als bei Jungen auftritt. Von daher könnte das natürlich der Grund sein.

Aber keine Angst, wir heißen auch männliche Mitbetroffene ganz herzlich willkommen!

Ganz liebe Grüße von Andrea

IkceBWearx_68


hallo anett20..... müsste nur wissen wo und wann.... dann mal schauen...

und dir sage ich andrea1076... meine kfs ist ja nicht nur die knochen,bandscheiben und was es sonst noch gibt.. innerlich bin ich auch etwas verkümmert.... ich hab ein zu großes herz auf der rechten seite und verkehrtrum zu kleine lungenflügel und zu kleine nieren 6-7 cm groß ( normal 11cm) zwei neue hüftgelenke brauche ich ein neues knie.... bei der skoliose kann man gute achterbahn fahren.... meine bandscheiben schwinden dahin und es wächst alles zusammen..

aber ihr habt recht hier ist es einfach darüber zu reden

freu mich hier zu sein

I/ceBefar_x68


danke dir andrea.. aber beißen ich meine zum anknabbern ist nix mehr dran nur knochen und knorpel... hahaha

Akndreai107x6


Hallo IceBear_68!

Oh das tut mir sehr leid zu hören, dass Du soviele Probleme mit dem KFS hast bzw. alles was damit zusammenhängt. Aber dann freut mich es mich besonders zu hören, dass Du ein Lebensfreudiger Mensch bist und Dich nicht unterkriegen läßt.

So, Netty hatte Dich ja auch auf unser Treffen angesprochen. Da ich das vorbereitet habe bzw. noch vorbereite, nenne ich Dir hier mal die Eckdaten.

Das Treffen findet statt vom Freitag, 04.08.2006 - Dienstag, 08.08.2006 in Mönchengladbach. Es kostet 103,60 Euro mit Übernachtung und Vollpension!

Das Treffen soll einfach ein Kennelernen und ein Austausch sein. Und wir wollen sehen, dass wir einfach zusammen viel Spaß haben.

Falls Du noch Fragen dazu hast, kannst Du uns ja gerne hier in

dem Forum schreiben.

Hoffentlich bis bald Andrea

AAnet-t2x0


Icebaer

Hi Du!

Kann das zufälligerweis sein, das du mal bei [[http://Syringomyelie.de]] einen Gästebucheintrag gestartet hast?

Da war nämlich mal ein Eintrag, wo auch über Herz und Nierenprobleme geschrieben wurde.

LG

Netty

Ps. ich hab zusammengeschmolzene Nieren, chronisch krampfende Bronchien....

I3ceBe_ar]_6x8


andrea1076

oh wie schön... überlege ich mir noch bis wann muß du alles wissen ob ja oder nein....lg andrea

und zu dir anett20 nein habe ich nicht... aber du hast auch hier geschrien .... zusammengeschmolzene nieren... wau....noch nie gehört.....oweh...lg anett20

AOnett/20


Tja wenn das mal alles wäre...

Habe noch einiges mehr, wenn magst kannst ja mal auf meiner Hp nachlesen, Syringomyelie, Arnold-Chiari-Malformatio; Kyphoskoliose; KFS an zwei stellen, Krallenzehen...

[[http://www.syringomyelie-mv.de]]

dann einfach History

Gästebucheinträge gern gesehn ;-)

DrejaVnOe


ich habe ein Problem!!!

Hey Leute,

ich hoffe ihr könnt mir einen Tip geben.

Ich bin 18 Jahre alt und habe vor ein paar Tagen einen sehr netten Jungen (26) im I.net kennen gelernt wir verstehen uns sehr gut und haben auch schon Bilder ausgetauscht.

Mein Problem ist auf den Bild sieht man nicht wirklich, dass ich einen kürzeren Hals habe als andere Menschen. Wir beide wollen uns bald treffen aber ich habe Angst auf seine Reaktion, wenn ich es ihm nicht sage. Und wenn ich es ihm sagen, wie soll ich es ihm sagen? Was meint Ihr?

Ich hoffe Ihr könnt mir Tips geben...

Danke schonmal im Vorraus

Eure Denise

Iice&Beare_x68


moin netty

darf doch netty sagen, oder..... da beschwere ich mich... da kannst du über mich lachen... hab ich ja nur ein bruchteil von dem was..... mein gott.. was es alles so gibt... aber das du ... tapfer und hut ab vor dir.....

lg

AHndre/a107x6


Hallo Denise!

Ich lerne ja auch immer wieder mal Leute im Internet kennen. Ich handhabe es so, dass ich ihnen auch immer Bilder von mir schicke, wo man das KFS nicht darauf sieht! ;-D.

Dann unterhält man sich ja immer über einige Mails lang und telefoniert ja. Tja und wenn der andere anfängt Dich nett zu finden, dann schreibe ich eine Mail, in dem ich erkläre, dass ich das KFS habe.

Ich schreibe dann auch, dass sich das wesentlich schlimmer anhört als es ist, und das es eigentlich nur bedeutet, dass die HWS-Wirbel zusammengewachsen sind und man dadurch halt den ganzen Oberkörper beim Drehen mitnimmt und nur den Kopf halt nicht so drehen kann.

Bis jetzt bin ich mit dieser Erklärung immer sehr gut gefahren. Und es hat sich noch keiner (nach der Erklärung) von mir abgewandt. Sie haben alle gesagt, dass würde sie nicht stören und wollten mich dann trotzdem kennenlernen.

Der letzte! Das war am Sonntag, den 12.03.06 wollte sogar eine Beziehung mit mir anfangen - aber er hat mir dann nicht gefallen, so dass ich nein gesagt habe! ;-)

Also ich finde, Du solltest einfach sagen, dass Du das KFS hast. (Kannst es ja so machen, wie ich und ganz suggestiv fragen, ob ihm was auf Deinen Bildern aufgellen wäre)?

Den meisten fällt nichts auf!

So, dann wünsche ich Dir ganz viel Glück dass das klappt!

Sag doch dann mal Bescheid, wie Du es gemacht hast.

Liebe Grüße Andrea

P.S.: Habe jetzt auch wieder einen ganz lieben Menschen im Internet getroffen, der dass jetzt auch mit dem KFS weiß und ihn stört es ebenfalls nicht!

APn dr3eaJ1`076


Hallo IceBear_68!

Also wie gesagt, dass Treffen findet ja vom 04.08.06 - 08.08.06 statt.

Die Anmeldefristen und die Anmeldungen sind eigentlich schon gelaufen. Wurde bereits Ende Februar 06 alles überwiesen.

Aber wenn Du tatsächlich Zeit und Lust hättest, an unserem Treffen teilzunehmen! Worüber wir uns alle freuen würden, dann würde ich Dich noch nachmelden!

Sag mir dann einfach Bescheid und ich mach das dann.

Liebe Grüße Andrea

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