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Klippel-Feil-Syndrom

I\ceB<ear_x68


hallo dejane

ich sage dir.. das ist meine meinung... vielleicht stehe alleine da....aber ich sage dir.. laß es auf dich zukommen , ist zwar hart wenn er dich stehn läßt aber so bist du auf dem sicheren weg... soll er dich doch so akzeptieren wie du bist... deine inneren werte zählen dein wesen.. nicht dein körper oder so....

laß es wirklich auf dich zukommen.. du kannst es natürlich von vorne rein sagen was sache ist dann, dann ist der schmerz natürlich nicht ganz sooo groß..

das ist meine meinung

I%ceBe!ar_68


moin andrea1076

wieviele sind denn dabei.... und wie alt ist die gruppe so..... sind auch männer dabei .. ich frage nur mal so

A:n\etKt2x0


Na lachen werde ich über dich nicht, ich selber mache aus dem Schlamassel das beste draus und habe mit gewissen Leuten hier im Forum und auch Privat Spaß.

Mein "Schicksal" hat mich dazu verleitet anderen weiter zu helfen und somit habe ich dann mit meiner Ma zusammen die SHG gegründet.

In diesem Jahr haben wir auch wieder ein Bundesweites Treffen und ich hoffe auf rege Teilnahme ;-)

Ich will außerdem sehen, dass der Neurochirurg mal ein wenig aufs Thema kfs eingehen kann.

Zumal das kfs auch Ursache für andre Schwerwiegende Sachen sein kann.

Sorry Andrea! ;-) :-p

Die Ute und ich sind die zwei Kücken beim Treffen, ich werde dann 21 und die Ute noch 20 sein.

Der Thomas, die Nachteule ist als einzigster Mann der Hahn im Korb und ich kann mir vorstellen, dankbar für Männliche Unterstützung *grins*

Klar kannste Netty sagen, habe ja auch noch den Nick *flusenbaer*im kfs Group.

LG

netty

A8n(drePa107x6


Hallo IceBear_68!

Also am Treffen nehmen bisher teil:

Andrea 27 Jahre aus NRW

Ich 29 Jahre ebenfalls aus NRW

Tanja 29 Jahre auch aus NRW

Ute 20 Jahre aus Baden-Würtemberg

Netty 21 Jahre aus Meck-Pom

Thomas 37 Jahre aus Bayern

Also wie Du siehst, ist das Alter ein wenig gemischt!

Klar freuen wir uns über jeden, der noch mitmachen möchte!

Liebe Grüße Andrea

m2ar&en19x81


@dejane & Anett

Hallo.

Zum Thema "Männer" kann ich auch was abliefern. Ich habe auch mal nen Typen im I-Net kennegelernt. Wir haben uns auch 2x getroffen und irgendwann meinte er, ob ich meinen Kopf nicht richtig bewegen kann. Und da habe ich ihm halt kurz erzählt, dass ich KFS habe. Er antwortete nur: Na wenns nichts schlimmeres ist! Mit so einer tollen Reaktion hätte ich nicht gerechnet. Ich persönlich habe es bis jetzt noch nie von mir aus erzählt. Entweder den Leuten (und dazu zähle ich auch Frauen) fällt es auf oder eben nicht. Manchen fällt es überhaupt nicht auf und manchen schon, sprechen einen aba nicht an, weil es ihnen Unangenehm ist. So unterschiedlich ist das. Habe bis jetzt alles mitgenommen ;-)

@ Anett:

Habe mich mal auf deiner HP umgeschaut. Find sie klasse - großes Lob!!! :)^ Wie geht es dir? Mir geht es soweit gut. Fahre am Freitag zu meiner besten Freundin nach Berlin. Wir gehen am Sonntag Abend zum Konzert von Jack Johnson. ;-D Kennst du den? Der Typ is großartig und ich freue mich schon wie keine zweite auf das Wochenende :)*

Na gut ihr lieben, macht es gut und bis ganz bald

~maren~ *:)

IkceB{eary_6x8


hallo maren1981

dann wünsche ich dir viel spaß dabei

I>ceBeanr_6x8


moin moin an alle

erstmal für jede hier eine @:) .. und weiter so im leben stehn

mtareZn198x1


Hallo zurück an IceBear_68

Vielen dank für netten Wünsche :-D Wünsche allen anderen ein tolles Wochenende - wo auch immer!!! :)*

VLG von mir *:)

NcightxOwl


Guddn Aaaabääänd *:)

kaum kommt man mal zwei-drei Tage nicht dazu, hier reinzugucken, schon tummeln sich die Beiträge wieder ;-D.

@ Denise:

Nachdem hier gerade mal nur schnellgelesen habe, bin ich mir nicht ganz sicher, ob Dein Treffen mit der Internetbekannschaft nun schon stattgefunden hat.

Aber ich würde es auch auf jeden Fall vorher erwähnen. Im besten Fall stört es ihn nicht weiter und im schlimmsten Fall ersparst Du Dir schon im Vorfeld eine Enttäuschung.

@ Andrea:

Geografie: setzen, sechs ;-D :-p Als ich das letzte Mal im Atlas geguckt habe kam Tanja aus Rheinland-Pfalz :-D

Was mich gerade zu der Fragestellung bringt, ob wir hier nun eigentlich schon alle Bundesländer vertreten haben.

Übrigens habe ich aus meiner internationalen Group die Tage per PN einen Artikel aus der englischen Zeitschrift Nature vom Juli 2005 bekommen, in dem es um Stammzellen (jepp, Andrea, das war eine Reaktion auf Deinen BBC-Artikel, den ich im englischen Original dort auch verschickt habe) und deren Beteiligung an KFS ging. Werde also mal am WE das Netz durchstöbern, ob ich diesen Artikel nicht auch auf Deutsch irgendwo finde. Die Vorstellung, da gut 15 Seiten Fach-Englisch übersetzen zu müssen, mir nämlich nicht so ganz zusagt :-/.

Wenn ich den finden sollte, dann natürlich versuchen werde, den hier auch unterzubringen (und natürlich auch auf unsere Yahoo-Seite setzen).

@ IceBear:

Wenn Du auch am Treffen teilnehmen kannst, bin ich zumindest meinen Status als "Gruppen-Opa" und "Babysitter" los, weil wenn ich das aus Deinem Namen richtig schließe, Du dann die Ehre des ersten Titels bekommst ;-D

Aber im Ernst, ich bin jader Ansicht, je mehr wir sind, desto interessanter und lustiger wird das. Und zumindest ich bin ja doch auch immer neugierig, wie sich das KFS bei den anderen auswirkt.

@ alle:

Wünsche schon mal einen schönen Abend und ein erholsames Wochenende

Liebe Grüße

NightOwl

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Hallo An Alle!

@Nightowl:

Erstmal schön wieder von Dir zu lesen. Hoffe, dass es Dir gut geht!

Tja was Tanja betrifft habe ich wohl Recht! Sie kommt zumindest ursprünglich tatsächlich aus NRW! :-p

Habe gerade nachgeschaut und den Ort, den sie mir nannte, liegt tatsächlich 50 KM von mir entfernt in NRW! Allerdings weiß ich auch momentan nicht wo sie jetzt wohnt. Von daher gestatte ich Dir auch ein klein wenig Recht!

Finde übrigens gut, dass der Artikel solche Resounance zieht!

@ Denise:

Hast Du zwischenzeitlich wieder mal in das Forum geschaut? Wie war das Treffen und wie hast Du das "Problem" gelöst? Bin ja doch neugierig! ;-D

@ Ice_Bear68:

Wäre schön, wenn Du auch dabei sein könntest. Kannst Dich ja dann melden, falls Interese besteht.

@ All:

Wünsche euch noch ein schönes Wochenende. Bis bald Andrea

AFnedt@t2x0


Aus Braunschweig zurück

Moin!

Will nur kurz mitteilen, dass ich aus Braunschweig zurück und total ko bin, deshalb heute keine großen Worte hier von mir.

Maren, ich hoffe du konntest das Konzert so richtig genießen! *neidischguck ;-) *

Es war bestimmt schöner als in diesem besch.... Hotel, kein möbelstück war heile, teppich total verdreckt, ne kaputte heizanlage...

Netty

hYarbur=gerixn


hallo an alle!!!!!!!!!!!!!

hallo ihr, habe mal wieder im forum gelesen. als erstes muß ich mal fesstellen, daß ich wohl die älteste bin , die sich mal meldet. Jahrgang 53, damit habe ich alle geschlagen.

wenn ich so lese was alle so mit sich "rumschleppen" , ehrlich ich weiß bis heute nicht so richtig, was mir alles fehlt. habe wie schon vorher wohl mal erwähnt , alles immer ignoriert. Irgendwann hat ein arzt meinen eltern erzählt, das nenne sich klippel-feil-syndrom, das wars. bis heute waren die rückenschmerzen usw. auch erträglich. erst als ich vor 3 jahren den fs gemacht haben, mußte ich mich wirklich damit auseinandersetzen. bekam nämlich einige auflagen.

jetzt werden die rückenschmerzen, kopfschmerzen usw. immer schlimmer und ich weiß nicht, zu welchem arzt ich gehen soll. meiner erfahrung nach kennt sich keiner so richtig damit aus. wenn ich den hausarzt mal gewechselt habe, wurde erstmal das arztlexikon zu rate gezogen, was ist denn das überrhaupt usw. usw. das wars dann aber auch schon.

so sitze ich bis heute hier und weiß nicht so genau was ich eigentlich

tun soll. und ob sich was tun will.

z.zt. bin ich im sog. 1-euro job. läuft noch bis 30.jun. im bücherladen. mach mir viel spaß.

würde gerne rente beantragen, damit dieses hin-und her mit den behörden endlich aufhört, aber dazu brauche ich wohl einen vernünftigen orthopäden. könnt ihr mir vielleicht einen empfehlen, der nicht so weit von hamburg entfernt ist, und der sich damit auskennt. bisher habe ich nur 40 %, aber ich denke jetzt ist das nicht mehr genug. außerdem habe ich bronichialasthma und nachdem was ice bear 68 geschrieben hat, könnte das ja vielleicht auch damit zusammenhängen.

also große konfusion bei mir , trotzdem an alle viele liebe grüße , besonders an andrea, die einizige, die ich schon per telefon kenne.

wenn mir einer einen tip geben kann wäre ich wirklich dankbar!!

bis bald ...........

I~ceBeuar_6x8


moin moin

ich denke ihr hatte ein schönes we gehabt.... war ja schönes wetter, wird auch langsam zeit das es war wird... dieses naß,kalte wetter´bringt mich noch um.... ich mag es lieber warm....sonst an alle eine schöne woche und laßt euch nicht ärgern....

und dir nightowl danke für den titel aber hihi bin ich nicht scharf drauf.....

gruß an alle

Aznet)tx20


@ harburgerin

Ich habe erhfahren, dass es in ganz Dtl. nur drei wirklich kompetente Orthopäden gibt, zwei in Hessen und einer in B.-W.

Ich selber muss mich in Hessen vorstellen, schon wegen der Entfernung, die Adresse bekomme ich von meinem Neurochirurgen.

Ich warte jeden Tag auf Antwort.

Weißt du eigentlich dass auch in aus dem Norden Deutschlands komme?

Bin letztens über die A20 in 3 Std. in Hamburg gewesen, komme aus Eggesin, in Meck-Pomm, am Stettiner Haff.

Lg

Netty

Natürlich auch an die anderen ;-)

AsndreQa10x76


@Harburgerin!

Hallo!

Erstmal freue ich mich wieder sehr mal wieder was von Dir zu lesen. Mit dem Telefonieren ist es in letzter Zeit ja immer total ungünstig! ;-)

Vielen Dank für die Grüße, die Du mir ausgerichtet hast, ich habe mich ganz besonders darüber gefreut. Und grüße Dich auch ganz lieb zurück! @:)

Versuche doch mal ein Verschlechterungsantrag zu stellen. Aber dafür mußt Du erstmal einen vernünfitgen Arzt oder mehrer vernünftige Ärtze finden, die Dir helfen den Antrag vernünftig auszufüllen. Werden sie auch tun, wenn Sie ebenfalls der Meinung sind, dass Du schwere körperliche Beschwerden hast. Falls sie nicht dieser Meinung sind, wird es wohl schwer für Dich werden.

Ansonsten ist hier wieder mal alles beim Alten. Irgendwie frustrierend, wenn man keine neue Stelle findet. Aber zumindest bin ich schon ganz lange davon weg, dass es am KFS liegt! ;-)

Daran liegt es nämlich definitiv nicht! :)^

@ All:

Wünsche euch allen einen schöne Woche und hoffe es geht euch soweit gut.

Bis bald und liebe Grüße von Andrea

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