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Klippel-Feil-Syndrom

m_aren19x81


mal wieder hallo sagen.... :)*

Hey Leute....

Lange nichts mehr von euch gehört. Wie geht es euch allen da draußen? Mir geht es prächtig. Habe gerade 3 Wochen Urlaub und genieße die freie Zeit und unternehme jede Menge.... Letzte Woche war ich bei meiner besten Freundin in Berlin. Diese Woche sind sämtliche andere Freunde dran und nächste Woche will ich mit meinem Patenkind in den Zoo Hannover. Ich freu mich schon voll drauf, da sie dort gerade Nielpferd-Nachwuchs und Elefantenbabys haben :-D Mal gucken, ob sie sich zeigen.

Und habt ihr auch gerade etwas Urlaub?

Freu mich auf eure Antwort...

Lg Maren *:)

IZceBekar_6x8


hallo maren

schön mal was zu lesen...

wie ich gelesen habe geht es dir gut..... ist mal was erfreuliches, nicht immer diese wehwehchen und so....

ich hoffe den anderen geht auch gut.... mir z.b geht es auch gut. gehe nächste woche zum ct- hüfte abwärts ... meine beine bleiben manchesmale taub kein gefühl... nicht immer aber immer zu unpassenden zeiten... hör sich blöd an ist aber so....

schönen tag an alle die noch kommen

und schöne grüße an dich maren @:) *:)

bis bald mal leute

ApndrYeya107x6


Hallo Maren und die anderen! *:)

Schön, wieder von Dir zu lesen. Wollte mich jetzt nur mal schnell zurückmelden! ;-) Unser Treffen hat ja stattgefunden und wir sind nun wieder in alle Richtungen verstreut. Werden demnächst auch eine Seite mit den diversen Schnappschüssen von uns reinstellen und wer weiß - vielleicht hat ja der eine oder andere von euch Lust darauf im nächsten Jahr mit dabeizusein?! :)^

Es ist auf jeden Fall immer wieder schön alle mal zu sehen!

Eben in Kurzform. Der ausführlichere Bericht folgt noch:

Freitag, 04.04.06: Den ersten Teilnehmer vom Mönchengladbacher Bahnhof abgeholt. Da wir noch ca. zwei Stunden Zeit hatten, bevor die nächste Teilnehmerin eintraf, ging es zunächst mal ein ein Kaffee am alten Markt. Zu dem Zeitpunkt waren bereits vier von uns da! ;-)

Und zwar Thomas, Ute, Andrea und ich!

Anschließend ging es los und wir holten noch Netty vom Bahnhof ab. Von da aus ging es dann direkt zum Jugendgästehaus. Wovon alle restlos begeistert waren. Da es ein komplett neuer Komplex war und wir das Privileg hatten, die ersten Gäste sein zu dürfen und alles zu testen! ;-D

Schnell wurden die Zimmer verteilt und nach einigen Redekünsten mit der Belegschaft (gell Andrea ;-) hatten wir alle Zimmer zur Zufriedenheit verteilt.

Nachdem die Zimmer verteilt waren, saßen wir alle zusammen und unterhielten uns etwas in Utes und Nettys Raum. Bis dann noch Tanja zu uns stieß und wir für dieses Jahr endlich vollzählig waren.

So langsam knurrte uns allen der Magen und wir waren froh, als es endlich 19 Uhr waren und wir beim Abendbrot endlich zulangen konnten.

Fortsetzung folgt.......

LIebe Grüße an Alle von Andrea

omphKeliax7


hallo!

bin, wie fast jeder, ganz zufällig auf diese seite gestoßen.

bei mir wurde das kfs mit ca. 9 jahren festgestellt-wegen meiner schiefen kopfhaltung... die wohl doch kein tick war (als meine asymmetrische frisur wieder verwachsen war).

bei all den beiträgen stelle ich fest, dass ich wirklich glück hab. und, wie ich immer zu sagen pflege, gott sei dank nur "eine missgeburt auf den zweiten blick bin" ;-) was nicht heißt, dass ich beschwerde frei bin.

habe beiträge von müttern gelesen und wär gern bereit, von meiner kindheit und jugend mit kfs und skoliose/korsett zu berichten.

liebe grüße!

A#n%drewa10x76


Hallo Opahlia7

Erst einmal herzlich willkommen hier auf dem Forum. Hihi - gibt es tatsächlich auch noch eine zweite, die auch nur leicht betroffen ist! ;-). Genau das sage ich mir nämlich auch immer, es gibt schlimmeres. Beschwerden sind zwar da, aber die sind nicht so schlimm, dass ich nicht damit leben könnte. Wie alt bist Du eigentlich und woher kommst Du?

LG Andrea

IfceBeBar_6x8


hallo und ein moin moin andrea

das hört sich aber schmackhaft an......

aber nix für ältere leute nur mit solche jungen damen irgendwo den abend zu verbringen.... sieht ein bisschen doof aus..... aber schön das es bei euch immer wieder klappt mit der trefferei.. schön das es sowas gibt....

schönen tag und bleibt sauber

A'ndrea@10x76


Hallo IceBear_68!

Nee nee - es waren ja nicht nur Frauen bei uns! ;-) Wir hatten ja auch ein Mann, der ebenfalls betroffen ist dabei. (Thomas aus München) 1. Ist er auch nicht mehr soooooo jung und zweitens hätte er sich bestimmt über männliche Unterstützung gefreut....... Naja wer weiß, vielleicht hast Du ja im nächsten Jahr genug Mut und machst dann auch Mit?! Wie gesagt, wir würden uns darüber freuen. (Es ist angedacht, dass ganze mit Begleitung sprich Mann, Frau, Kind, Kegel laufen zu lassen)! Aber das würdet ihr dann noch rechtzeitig erfahren. Liebe Grüße an Alle von Andrea

mHarhen1O981


einen wunderschönen guten morgen

hallo ihr da draußen.

hoffe euch allen geht es gut und ihr habt euch von eurem treffen alle wieder gut erholt ;-) ich bin mal gespannt auf die foto´s. ich hoffe ich bekomme sie auch zu sehehn (auch wenn ich nicht dabei gewesen bin) ich bin schon auf die weitere berichterstattung von andrea gespannt. viellleicht schaffe ich es ja nächstes mal mit von der partie zu sein.... die idee das nächste treffen mit kind und kegel laufen zu lassen, finde ich sehr gut.

so, an alle einen netten gruß aus hamlen...

lg maren *:)

AHnetJt21


Bin auch wieder zurück!

Hallo Ihr!

Mit dem Gestrigen Tag habe auch ich meine Tour durch Deutschland beendet.

Mit vielen Schönen Momenten und vielen neuen Wertvollen Erfahrungen.

Auch von mir gibts bald was neues vom KFS.

Mein Neurochirurg, der am 12.8. ein Referat gehalten hat, hat sich zum Thema KFS geäußert.

Meiner Meinung nach erkenntnisse, die sich zum Teil mit dem Artikel über die Stammzellen und kfs decken.

Dazu später mehr, wir müssen den Vortrag erst niederschreiben.

Ich wünsche euch einen angenehmen Wochenstart.

Liebe Grüße

Netty

I0c|eBkearx_68


moin andrea und ein moin moin an den rest der gesellschaft

aha.... mit kind und kegel.. warum nicht.... hab da irgendwo gelesen das ihr bilder reinsetzten wollt.... kannst du mir sagen wo.....

jaja der sommer geht langsam zu ende und der herbst kommt angeschlichen...... das naß kalte wetter beginnt.... also nicht mehr so freizügig rumlaufen und immer schön warm halten

schönen tag an alle eine schöne rest woche *:) @:) :-x :-D

m9aren1x981


@ Netty und alle anderen

Hallo Netty.

Na dann bin ich ja mal gespannt.... Scheint ja nen ganz fähiger Arzt zu sein wie? Ansonsten geht es mir heute net so gut. Kann mein Kopf heute nur schlecht nach links drehen. Mein Nacken ist heute doll verspannt, dass die Schmerzen bis in die linke Hand ausstrahlen :°( Deshalb werde ich auch gleich mal ins Bettchen hüpfen und hoffen das es morgen besser wird...

LG Maren *:)

I1ceBearR_68


hallo maren

*:) ich hoffe dir geht es heute besser.... wahrscheinlich hängt das auch viel mit dem wetter zusammen..... wenn es kalt und feucht wird ..oder.. bei mir ist es so... warm fast alles in ordnung sagen wir mal so gut... naß kalt schmerzen kann mich kaum bewegen alles tut weh...voll scheiße.....

na ja

schöne grüße an alle @:)

AdnettR21


Guten Morgen!

Ja Maren, das ist er durchaus, er ist in der spezifikation Neurochirurg, spezialisert auf Syringomyelie und aundre Ws-Erkrankungen.

Das kfs ist eine der möglichen Ursachen für diese Syrings. (wie auch bei mir)

Ich frage ihn eigentlich immer wieder, ob es neue erkenntnisse gibt und neue Betroffene.

Ich mag heute heute auch ne heiße Rolle haben *bitteeee*

Total verspannt und verhärtet, der ganze Nacken, bis zur Skoli runter...

Liebe Grüße

Netty

mVarenA1x981


:)*

Hey....

Ja heute geht es schon wieder viel besser. Danke der Nachfrage. Habe ja morgen früh eh noch Krankengymnastik, danach geht es immer wieder für ein paar Tage besser. Mittlerweile glaube ich auch, dass es manchmal mit dem Wtter zu tun hat, dass die Verspannungen mehr sind oder auch mal weniger. Früher habe ich immer gedacht: ach die spinnen, Wetter empfindlichkeit. so´n quatsch.... Aber im Moment merke ich es fast schon am eigenen Leib!!! So kann´s kommen ;-)

So, dann machts mal alle hübsch.... *:)

Maren lässt grüßen :)*

J]JMxama


Uns gibts auch noch...

..... nur komm ich in letzter zeit sehr wenig dazu hier zu lesen oder gar zu schreiben - meine 3 Flöhe halten mich doch ziemlich auf Trab! Fräulein Tochter gehts eigentlich sehr gut - was auch nochmal mehr Grund dafür ist, dass ich mich hier sehr rar gemacht hab...

Liebe Grüße rundum!

JJMama

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