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Klippel-Feil-Syndrom

U&tillxa


Nee, mir gehts eigentlich auch gut, aber ab und zu häufen sich bestimmte Ereignisse, dass man am liebsten Schreiben würde.

Z.B. ist heute auch wieder so einer. Meine Schule ist so verplant, dass keiner von den lehrern eine Ahnung von irgendwas hat.

Sagt mal, ists bei euch auch so stürmisch wie bei mir auf der Alb?

glg

mkaren1:98x1


Huhu in die Runde

Hey ihr alle da draußen.

Hoffe euch geht es soweit gut?! Bei mir ist mal wieder das frieren angesagt. Sitze den ganzen Tag im warmen, aba trotzdem ist mir kalt. Ich hoffe das ich nicht krank werde. Hab schließlich schon Wochenende und kann krank sein gar nicht gebrauchen. Aber ich lege mich bald mal in die heiße Badewanne und gehe danach ins Bett.

So, ich wünsche allen einen guten Start isn Wochenende.

LG Maren

O"paKEonraxd


Meine Enkelin hat Klippel_feil

Hi, ich versuche es mal an dieser Stelle. Bei meiner Enkelin wurde Klippel-Feil diagnostiziert. Sie ist jetzt 10 Jahre und sieht neben K-F auch noch eine Skoliose, was aber wohl natürlich ist um eine Schiefstellung der HWS zu kompensieren.

Wir wohnen im Raum Wiesbaden und suchen dringend kompetente Ärzte die sich wirklich mit K-F auskennen. Wer kan helfen? Wo gibt es Experten? Gibt es in Deutschland eine Klinik die in diesem Bereich Expertise hat? Wo bekommt man mehr Info? In diesem Forum? Falls nein, wo? Wie sieht es in USA aus? Bessere Experten dort?

Ich bin für jeden Hinweis dankbar

Konrad

A7ndr~ea1A07x6


Hallo OpaKonrad!

Schön, dass Du (darf ich doch sagen - oder muss ich sie sagen, weil Opa?) hierhin gefunden hast.

Leider gibt es hier in Deutschland nicht wirklich viele Ärzte die sich wirkich mit dem KFS auskennen. Am Besten ist es immer noch nach Gefühl zu gehen. Sprich fühlt ihr euch bei Euren Orthopäden wohl? Geht er auf Fragen ein oder tut er alles mit einem Schulterzucken ab? Verschreibt er regelmäßig KG? Hat er schon mal einen MRT von der HWS machen lassen? Ich habe jetzt zum Glück einen Orthopäden gefunden mit dem ich zufrieden bin. Allerdings kennt er sich auch nicht wirklich mit dem KFS aus, aber das sagt er auch. Von daher finde ich ihn schon sehr ehrlich. Dann habe ich noch regelmäßig KG bei einem holländischen Pysiotherapueten, der echt Ahnung von seinem Arbeitsumfeld hat und mir sehr viele Dinge genau erklären kann. Bei ihm fühle ich mich total gut aufgehoben und er ist auch der einzige, der bei mir Manuelle Therapie machen darf. (Ich bin total empfindlich wenn mir jemand an den Nacken will - weil ich da so angst vor habe, dass was falsch gemacht werden könnte - aber ihm vertraue ich irgendwie). Tut mir leid, dass ich Dir nicht ganz weiterhelfen konnte, aber ich hoffe, dass Dir wenigsten die Fragen einige Anregungen geben konnten.

Liebe Grüße Andrea

Oxp4aK^oxnrad


Hallo, liebe Andrea, in den Foren ist das du üblich und da ich lange Zeit in USA gelebt habe, sind mir Vorname ohnehin vertrauter.

Danke für deine Antwort. Meine Frage nach Experten hatte einen einzigen Grund - die beste Meinung und Abschätzung für meine Anne zu bekommen. Ich würde dafür auch ins Ausland reisen, wenn es dort bessere Experten gibt. K-F ist zu selten für viele Ärzte um sich damit einen NAmen zu machen, aber vielleciht gibt es ja doch einen oder eine Klinik, die etwas mehr Exertise hat.

Du sprichst von deinem holländischen PT - gibt es evtl. dort gute Ärzte?

Danke und liebe Grüße Konrad

OBpaK~onrad


@NilsMama

Hallo NilsMama, ich habe die Info aus dem KFS Forum. Meine Enkelin Anne

hat KFS und deshalb ich bin auf der Suche nach Informationen. Wir wohnen

in der Nähe von Wiesbaden. Anne ist jetzt 10 Jahre alt und hat noch

keine "großen" Probleme, aber die sollen ja erst in der Pubertät kommen.

Es scheint sehr schwer einen kompetenten Arzt zu finden. Viele kennen

die Thematik gar nicht oder haben halt mal davon gehört. Die Krankheit

ist wohl zu selten um sich damit Sporen zu verdienen. Wir möchten

möglichst alle Möglichkeiten ausschöpfen damit unserer Anne vielleicht

das Schlimmste erspart bleibt.

Ich hoffe, Ihr habt für Nils einen guten Arzt. Wie geht es Nils? Welche

Therapien hat er bisher gemacht? In welchem Raum wohnt Ihr? Kannst du

evtl. einen Arzt mit gutem KFS empfehlen oder auch eine Klinik? Anne

soll zu einer Therapie in eine Klinik in Bad Sobernheim sofern die BFA

das genehmigt.

Liebe Grüße OpaKonrad

A(ndreaw107x6


Hallo OpaKonrad!

Ärzte kenne ich nicht in den NL - aber ich habe in zwei Wochen wieder KG (der Orthopäde ist immer so ausgebucht), dass ich vorher keine Termine bekam und der Marcel (Pysiotherapeut) dann wieder voll belegt war. Aber ich verspreche Dir, dass ich ihn fragen werde - er wird bestimmt was kennen und dann sage ich Dir Bescheid!

Bad Sobernheim als Kur für Skoliose ist echt suuuupppeeerrrrr.

Eine Freundin von mir, die echt heftige Skoliose hatte (mittlerweile wurde sie operiert) war dort und es bringt wirklich was. Allerdings ist die Kur auch total hart und anstrengend. Aber wenn sie was bringen soll, muss sie es wohl auch sein.

LG Andrea

maaren1^98x1


@OpaKonrad

Hallo OpaKonrad.

Zum Einen möchte ich sagen, dass ich es toll finde wie sehr du dich für deine Enkelin einsetzt!!! :)^

Dann will ich kurz von mir erzählen: Ich weiß von KFS seit dem ich drei bin. Damals sind meine Eltern mit mir in ein Ortopädisches Fachkrankenhaus nach Hannover gefahren. Das heißt Annastift und der Artz kannte sich damals sehr gut mit KFS aus und konnte meinen Eltern gut helfen. Natürlich weiß ich nicht wie das heute ist, aber versuchen kannst du es ja mal...

LG Maren

AQnhe*tt21


Aus dem Bayernländle zurück....

Ein großes Halloo in die Runde *:)

Und ein herzliches Willkommen auch von mir an den Konrad!

Ähm zur Enkelin...

Ich habe von meinem Neurochirurgen eine Adresse bekommen, die bei euch nicht so weit weg sein dürfte.

Und zwar: Klinik Lichtenau e.V.

Orthopädische Klinik

und Rehabilitationszentrum der Diakonie

Am Mühlenberg

D-37235 Hessisch Lichtenau

Inwieweit die sich jetzt bei Kindern auskennen weiß ich nicht.

Habe sie aufgrund meiner Skoliose im BWS und LWS empfohlen bekommen.

Habe selber auch das KFS und musste vor ca. 5Jahren versteift werden, ist ein wenig kompliziert und auch sehr selten, das es gemacht werden muss.

LG

Anett/Netty

U$tilxla


Huhu Netty *:)

Schön, dass du wieder da bist. wie war es?

erzähl mal!

glg

A}netxt21


Hey Ute

Schön wars!

Ein ein Kleiner Bericht in Form eines Tagesbuches wird demnächst auf meiner Page zu lesen sein.

Die Massagen vermisse ich schon richtig und auch das Segway fahren...

Wie gehts dir?

Was macht die Ausbildung?

Liebe Grüße

Netty

Awndrea1x076


Hallo an Alle!

Na, wie geht es euch allen denn so? Bei mir ist es momentan sehr durchwachsen. Deswegen schreibe ich auch so gut wie nicht mehr im Forum. Mein Handgelenk macht zur Zeit ziemlichen Ärger, hoffe, aber, dass sich das bald wieder beruhigt. Denn so schnell will ich mich ja nicht operieren lassen. (Nekrose im Kahnbein). Dann habe ich dauernd Schwindel. Echt ätzend. Man legt ausversehen den Kopf in den Nacken bzw. nach hinten, weil man das Bedürfnis hat sich zu strecken. Dann schießt einen der Schwindel so durch den Kopf das einem nur noch schlecht und übel ist und denkt das war es dann. Ganz toll ist echt, wenn man nachts aufwacht, weil durch Lagewechsel der Schwindel da ist. Das zerrt echt an den Nerven. Und das immer bei den diverstesten Situationen - glaube, dass es nicht mehr lange dauert und irgendwann fange ich echt noch an durch den Schwindel zu brechen. Ätzend ist es.

Hoffe aber auch geht es besser und bis bald Andrea

UJtRil.l2a


HI

@ Netty:

Mir gehts gut. Jedenfalls fast. Bin mal wieder krank. Das Übliche. Meine Mandeln bzw. das was von denen übrig geblieben ist. ;-)

Mit der Ausbildung klappts auch.

@ Andrea:

Ich hoff dir gehts bald wieder besser

@the Rest: Ich hoff euch gehts auch gut!

Bis dann, eure

mzarenx1981


*:) Tach mal wieder.

Hallo an alle!

Wollte mich auch mal wieder zu Wort melden. Mir geht es eigentlich ganz gut, habe z.Z.t nen paar Tage Urlaub und kann mich ganz gut erholen. ;-D Beschwerden habe ich momentan mal mehr mal weniger. Seit ein paar Tagen tut mir mein rechter Knöchel beim laufen sehr weg. Habe ihn gestern mal wieder bei der KG behandeln lassen. Aber so richtig toll is es immer noch nicht. Doofes Gefühl, wenn es bei jedem Schritt weh tut. :-/ Woher das auch immer kommen mag. Warscheinlich ist es mal wieder ne Kopplung mit anderen Gebrechen, die durch KFS entstehen können. Habe in diesem Monatn mal wieder nen Termin bei meinem Ortopäden, mal gucken, was der dazu schlaues zu sagen hat.

Ansonsten geht es mir gut. Bin immer noch mit meinem Freund zusammen und im Mai wird es dann ein Jahr x:)

Hoffe euch geht es gut und man ließt bald wieder voneinander!

Ich wünsche allen ein schönes Osterfest, viele bunte Eier und ein paar warme Sonnenstrahlen im Herzen!

Bis ganz bald mal wieder

~maren~

U\tilxla


Frohe Ostern! :)*

Hi ihr, ich wünsch euch allen frohliche Ostern!

Bis bald

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