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Klippel-Feil-Syndrom

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Hallo an Alle!

Auch ich wünsche allen, die ich telefonisch nicht erreichen können. Ein wunderschönes und besinnliches Osterfest. LG und bis bald Andrea

A]netxt21


Danke Andrea!

Hattest ja angerufen, hab tief und Fest geschlafen, waren zum Karfreitag in Thüringen und haben Geburtstag gefeiert.

War ein bisschen viel glaub ich.

Was macht deine Hand?

Ist es besser? (Ich hoffe es!! ;-) )

LG

Netty

m9arzemn19;81


tach auch

Hallo an alle. *:)

Hoffe ihr habt alle die Ostertage gut überstanden?! Bei mir ist nun wieder der Alltag eingetreten, Arbeit und Freizeit! Hatte ja nen paar vor den Feiertagen Urlaub und konnte mich ein wenig erholen.

Heute war ich mal wieder bei meinem Ortopäden. Es hat sich wohl nix geändert. Alles wie immer. Und für KFS sieht es bei mir wohl recht gut aus! Das freut mich ja schon mal! Kg soll ich auch weiterhin bekommen. Na ja, ich hoffe mein "Zustand" verändert sich in den nächsten Jahren nicht....

So, ich wünsche euch allen ein super sonniges Wochenende.

Lg ~Maren~ :)*

A^nettx21


Moin Ihrs!

Wollte mich auch mal wieder hier verewigen.

Bin derzeit mit ner Erkältung daheim und knabbere mal wieder an einer neuen Diagnose.

Coxa Valga bds., ist ne steilstellung der Oberschenkelhalsknochen im Gelenk.

Punkt 1. ich kann da nichts gegen machen

und punkt 2. es droht frühzeitiger Verschleiß.

Durch die verminderte Bewgungsmöglichkeit der Wirbelsäule kann das ganze noch schneller gehen, weil jede Bewegung an die Gelenke ausstrahlt.

Im Grunde ist also so, das die Gelenke und auch betroffenen Muskeln schonmal überlastet sind.

Merken tu ich das bisher so, das ich auf der linken Seite ständig Zuckende und krampfende Muskeln im ganzen Bein habe und im Bereich über der Hüfte schmerzhafte verkrampfungen.

Ist für mich nicht wirklich einfach, da ich meiner Meinung nach genug habe und auch viel zu Jung für so sch**** bin.

Naja da kommt noch mein rechtes Knie dazu, aber dazu später.

Danke fürs offene Ohr

Netty

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Hey Netty!!

Hallo Netty. *:)

Ich habe von deiner neuen Diagnose eben gelesen und muß sagen, dass ich auch manchmal "Zuckungen" in den Beinen habe. Ich hatte das teilweise schon als Kind, habe mir aber bis heute keine weiteren Gedanken gemacht. Bei einem Arzt war ich deswegen auch noch nicht, weil ich nicht genau weiß, wie ich es erklären soll. Ich denke, dass diese Zuckungen aus Überlastungen resultieren oder so. Ich habe auch keine Ahung, warum das wohl so ist. Und das witzige is ja auch, dass es nicht jeden Tag passiert, sondern in unregelmäßigen Abständen. :-/

Ansonsten geht es mir so lala... Bin mal wieder erkältet und bin total verspannt im Nacken,- Schulter und Rippenbreich. Und das schon seit mehreren Wochen. Langsam nervt es mich echt an. Meine Krankengymnastik bringt zwar für nen gewissen Zeitraum etwas, aber am nächsten Tag (manchmal auch nach ein paar wenigen Std.) ist alles wieder verspannt und es tut weh.

Na ja, ich will mal nicht weiter klagen, sonder noch die tollen Sonnenstunden genießen, bevor es wieder regnet....

Also, ich wünsche dir ein schönes Wochenende...

LG ~Maren~ :)*

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Hey bin ja doch nicht allein hier *:)

Hallo Maren

Ja, das könnte durchaus Überlastung sein, der Muskeltonus wird dann wahrscheinlich zu hoch sein, kannst dann ja mal Magnesium ausprobieren.

Ist manchmal ganz schön nervig, das gezucke ne?

Für eine Massage würde ich auch alles geben.

Habe gestern das erste mal eine für die Lendenwirbel bekommen, war das gut.

So locker und leicht habe ich mich lange nicht mehr gefühlt, ich hoffe das es lange anhält.

Ich kenne das auch, das manchmal nach wenigen Stunden alles wieder vorbei ist.

Und was machst du so bei dem verfrühtem Sommer?

Ich muss überwiegend arbeiten und im warmen Büro schwitzen.

Am liebsten würd ich meinen Schreibtisch und das Telefon nach draußen verlegen, macht nur mein Chef nicht mit. :(v

Heute werde ich ein wenig Zeit am Rechner verbringen, will endlich mein Tagebuch über die Zeit in der Reha in Bayern veröffentlichen.

Da sehne ich mich hin zurück, Massagen, Vollbäder, Bogenschießen, Klettern, Ergometer und Krafttraining...

Liebe Grüße

Netty

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Huhu Netty!

Hallo!

Schön von dir zu lesen. :-)

Den Tip mit dem Magnesium werde ich mal beherzigen. DANKE!

Na ja, verfrühter Sommer trifft auf den heutigen Tag leider nicht mehr zu. Es regnet und regnet und regnet.... Voll doof. Aber in den letzten Wochen habe ich viel draußen gemacht. Da habe ich viel mit den Kindern auf der Arbeit draußen gespielt, gebastelt usw. Ansonsten habe ich viel mit meiner Nichte zu Hause im Sandkasten gesessen und einen Sandkuchen nach dem anderen gebacken! ;-) Abends haben wir viel draußen gesessen und gegrillt!

Was für eine Rehamaßnahme hast du denn mitgemacht?

LG Maren

AQnettx21


Huhu Maren

Naja, ein Regen ist doch auch mal nicht so verkehrt, oder?

Klar ist für die Kleinen doof, aber kannst denen das ja spielerisch bei bringen das die kleinen Gänse-und Pusteblumen was zu trinken gebrauchen und das das dann eben das regen von oben ist, dann könnt ihr ja blumen malen.

Nur mal so ne kleine Idee...

Zur reha,

Es war überwiegend eine Neurologische Reha mit kleineren Abstechern in den Orthopädischen Bereich.

Überwiegend war Schmerzreduzierung und der bessere Umgang mit Schmerzspitzen das Thema.

Dazu noch ein wenig Muskelaufbau für den ganzen Körper und auch Ausdauertraining, das beste, auch Segway fahren.

Aber eben auch viiiel Entspannung...

Ich könnt heut wieder ne krise kriegen...

Hat jemand mal ne neue Bandscheibe ???

Liebe Grüße

Netty

m#arenx1981


nabend

Hallo Netty. @:)

Das mit der Reha klingt auf jeden Fall sehr gut! Anscheinent hat es dir gutgetan oder?

Ansonsten geht es mir recht gut! Alles in Butter. Am Samstag, 19.5.07 bin ich mit meinem Freund endlich ein Jahr zusammen und wir werden schick essen gehen. x:)

Hast du momentan einen Freund?

LG Maren *:)

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Hallo Maren!

Nein, ich habe derzeit keinen Freund.

Essen gehen ist was schönes!

Weißt schon wo es hin geht?

Ich habe am Samstag meine Familie (Eltern und Bruder mit Kind und Freundin) in die Straußenfarm ausgeführt.

Es war sehr lecker und abwechslungsreich, hatte kleine Platte mit Straußenbraten, Kängurusteak und Antilopensteak.

Hätte nie gedacht, das Känguru so lecker ist.

Zusätzlich habe ich mir noch ein frisches Straußenei mitgenommen.

Gestaunt habe ich über die Größe, ein Straußenei beinhaltet die Menge von 25Hühnereiern. :-o

Liebe Grüße

Netty

D^ejaxne


Neuling!!!

Huhu ich bin neu hier und bin 19 Jahre alt. Würde mich freuen wenn ich mich mit gleichaltrigen oder auch mit allen anderen mal ein bisschen austauschen könnte. Habe auch ICQ. Also freue mich von euch zu hören.

Bye Bye

LG

Denise

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Hallo Denise!

Herzlich Willkommen hier im Forum. Es sind hier einige auch in Deinem Alter mit denen Du Dich gut austauschen kannst. Natürlich auch mit uns, die schon ein wenig älter sind. :-)

Sind übrigens schon zwei KFS-ler, die bei Dir in der Gegend wohnen! Allerdings sind wir schon ein wenig älter :-)

Andrea, sie kommt aus MG-Hardt und ich komme aus Willich.

LG und hoffentlich auf einen neueren regen Austausch mit allen.

(Das Forum ist momentan ein wenig eingeschlafen :-)

LG Andrea

DMeja3nbe


aufwachen!!!

Ja hier muss der Laden mal aufgemischt werden sind wohl alle eingeschlafen was? aber Andrea danke schonmal für deine Reaktion ;-)

Würde mich freuen wenn noch ein paar sich hier wieder beteiligen

Liebe Grüße

Denise

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Warum ich solange nicht mehr aktiv war....

So, da ich mich jetzt so lange nicht mehr hier beteiligt habe, möchte ich erstmal erzählen warum!

Hatte ja häufiger erwähnt, dass ich oft mit einem extremen Schwindel zu kämpfen hatte, damit einhergehend schon mal Übelkeit oder dass mir die Hände und Arme einschlafen, Zehen kribbeln, Müde bin....etc. pp.

Da ich dann wegen einer andere Sachen (die Ärzte haben vermutet, dass ich eine Plexusläsion im rechten Arm habe, bin ich da nach Aachen zu einem Handchirurgen gefahren), der hat dann die Neurochirurigin dazugeholt, weil nicht alle Symptome zusammenpassten und auch weil sie sich mit KFS besser auskannte - als er.

So, nun weiß ich, dass ich im Arm eine Nekrose im Kahnbein habe, die operiert werden muss. Da ich aber bei der OP drei Monate lang auf der Arbeit ausfallen würde, mache ich sie momentan nicht. (Der Arzt gab mir auch sein okay, dass ich maximal zwei Jahre damit warten kann).

Der Neurochirugin hatte ich dann auch von dem Symptomen erzählt und hatte zum Glück auch sämtliche Bilder und Krankenhausberichte mit, so dass sie sich das direkt ansehen konne und sie hatte dann wohl da schon einen Verdacht.

Sie gab mir ein Kärtchen mit und ich sollte mich melden, wenn ich wieder solche Symptome hätte.

Okay, eine zeitlang fühlte ich mich total schlapp, ausgpowert, müde und nur schwindelig und bin dann zur Hausärztin gegangen, weil ich dachte, dass mir evtl. ja nur ein Vitamin oder ähnliches fehlen würde.....

War sehr überrascht, als dann herauskam, dass alle Blutwerte, Blutdruck etc. pp total in Ordnung sind.

Hmm...? Da ich aber dann immer noch die Symptome hatte, habe ich der Neurochirurgin eine eMail geschrieben und auch gesagt, dass alle anderen Untersuchungen ohne Befund waren. Sie hat mir dann ein Medikament verschrieben (Cortisonhaltig) um zu schauen, ob es mir danach besser geht.

Das Medikament schlug dann auch eigentlich recht schnell an, so dass sie in ihrem Verdacht widerrum bestätigt wurde.

Daraufhin sagte sie mir, dass ich ein MRT mit sagnittalen Schichten machen lassen sollte. Wie es mit Terminen für MRT's ist, es dauert.....

Nun ja am 14.05.07 war es dann soweit und ich hatte den Termin in der Radiologie in Mönchengladbach. Hatte mich da zwar schon etwas gewundert, als eine Schwester mit meinen Bildern über den Gang rannte und zu einem Arzt meint, ob er nicht mal eben einen Blick darauf werfen könnte. Aber als sie mir die Bilder dann ohne KOmmentar in die Hand drückte, dachte ich, naja da war dann wohl nichts.

Am 18.05.07 hatte ich dann den Termin bei der Neurochirurgin in Köln. (Sie arbeitet noch in Köln - wechselt aber nach Aachen), deshalb immer die zwei Orte. Sie sah sich die Bilder an und meinte: Aha - das hätte sie sich gedacht und dann fing sie an mich aufzuklären:

Durch das KFS hat sich bei mir ein Hydrocephalus gebildet. Übersetzt heißt es "Wasserkopf". Sehr charmant. Oft haben das Kinder mit einem offenen Rücken. Nur bei Erwachsenen ist das ja anders. Also bei mir ist er durch das KFS entstanden.

Das bedeutet einfach, dass das Hirnwasser durch die Verengung nicht mehr so fließen kann, wie es fließen müßte und da es dadurch zu einigen Problemen kommen kann, muss man operieren lassen. Z.b. kann es passieren, dass es später mal zu einer Syringomyelie kommen, wenn das Hirnwasser dann in den dünnen Kanal des Rückens hinunterfließt.

Um das zu verhindern, wird eine kleine OP vorgenommen, damit das Hirnwasser wieder normal fließen kann und dann habe ich keine Probleme mehr. Wenn ich mich richtig informiert habe, heißt die OP: Ventrikulostomie. Aber dieses Wort erstmal unter Vorbehalt, weil ich mir nicht sicher bin, ob es wirklich so heißt und es diese Art von OP ist, die sie meinte.

Aber ihr könnt euch bestimmt gut vorstellen, wie überrascht ich war, als ich fragte wie lange ich denn mit OP warten könnte: ein halbes Jahr? Ein Jahr? Und von ihr die Antwort bekam zwei Wochen! AAh.....

Da ich aber zur Zeit umziehe, habe ich ihr gesagt, dass geht auf gar keinen Fall. Jetzt habe ich den Termin zur OP am 17.07.07.

Vorher werde ich mir aber noch eine Zweitmeinung einholen. Sie weiß es und findet es auch oky.

Sie hat mir auch gesagt, dass sie glaubt, dass es wohl einige KFS-ler geben wird, die damit Probleme haben. Es kommt darauf an, wo und wie die Verengung vom KFS ist.

Sie wäre auch mal bereit zu einem Treffen von KFS-Leuten zu kommen und darüber zu berichten. Was ich total klasse fand.

Also solltet ihr unter unerklärlichen Schwindel, Übelkeit etc. leiden und keiner keiner euch genau sagen, was es sein soll...lasst euch mal auf Hydrocephalus untersuchen. Es dauert wohl bis er sich aufgebaut hat. Und sie sagt mit ca. 30 Jahren (hurra) - würden die Leute die ersten Symptome bekommen.

So, dass war es erstmal von mir, jetzt wisst ihr, warum ich schon so lange nicht mehr aktiv war.

Habe also in nächster Zeit drei OPs vor mir:

1. Die Sache mit dem Hirnwasser

2. Die Nekrose im Kahnbein

3. fortgeschrittnere Karpaltunnelsyndrom

Sprich die 1. OP lasse ich in den Sommerurlaub machen und die 3. mit dem Karpaltunnelsyndrom auch. Die dritte Op ist ambulant durchführbar und die 1. OP dauert nur ca. 1 Woche. So, dass ich nicht solange von der Arbeit ausfalle.

Das war es dann erstmal von mir. Wünsche euch noch einen schönen Tag. Bis bald Andrea

U,tKill`auxtka


hallo !

ich verewige mich hier auch mal wieder. hab wieder zeit dafür.

@ andreia:

nochmals dankeschön für deinen anruf. hab mich echt gefreut!!!

@ dejane:

herzlich willkommen im forum und in der yahoo-group. du kommst ja auch aus mönchengladbach. Mensch, langsam glaub ich echt, dass es bei euch da oben in NRW ein KFS-Nest gibt. Ich selbst komm von der Alb und bin 21 Jahre alt. Das mit deiner ICQ-Nummer ist klasse. Hab dich gleich eingetragen bei mir. (Mein Name: Utillautka)

@the Rest: Ich hoffe es geht euch gut.

Ich muss dann mal wieder. Muss noch ein Origamibild für die Schule fertig falten.

Bis dann.

glg Ute

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