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Klippel-Feil-Syndrom

A|nettG19


Na wenn, dann in der Krefelder Ecke.

Ich muss halt schauen wann, komme aus Mecklenburg-Vorpommern.

Ich sprech mal mit Andrea drüber.

Wäre echt super wenns klappt.

@Antje

Hattest du nicht mal mit meiner Mutter Kontakt?

Liebe Grüße

Netty

UYtillxa


netty und nela, ich wusste, dass ihr dabei wärt :-)))))

ich mein, dass war jetzt mal so ne fixe idee, ob aus der was wird, wird sich zeigen, aber ich hab mir gesten gedacht, dass so ein ganz normales treffen ohne gewisse hintergründe (wie letztes jahr... netty, andreia ihr wisst ja was ich mein...) wäre bestimmt genial.

wo, dass müssten wir noch ausmachen. aber am besten wäre es, irgendwo, in der mitte und irgendwo, wo sich jemand auskennt.

galg ute

p.s frohe ostern :-)))

ABnetxt19


Klippel-Feilertreffen (keine Vereinsgründung!)

Hallo an alle!

Wie versprochen habe ich mit der Andrea gesprochen.

Also ein Treffen kann geplant werden, allerdings nur zum austauschen d.h. keine Infomaterialien ect.

Um genaueres zu Planen brauchen wir eine Teilnehmerzahl, wegen Räumlichkeiten, Übernachtung usw.

Wenn ihr interesse habt meldet euch bitte dafür unter der folgenden Adresse Anett@syringomyelie-mv.de

ich leite das dann weiter.

Genaueres, Datum und Zeit wird dann mitgeteilt.

Ich denke mal das es Zeitraum 11.7-29.7. ein Samstag sein wird.

Liebe Grüße

Anett

AHndSreixa


Planung KFS - Treffen in NRW

Hallo zusammen!

Netty hat euch ja schon eine kurze Info im Forum zukommen lassen und jetzt kann ich euch auch noch mal kurz etwas dazu erzählen. *:)

Andrea (eine Freundin und gleichzeitig andere Betroffene aus NRW) und ich haben uns überlegt, daß das ganze an einem Wochenende stattfinden könnte. Es soll wie gesagt keine Informationsveranstaltung werden, sondern einfach ein geselliges beisammen sein werden bei dem man sich selbstverständich bei Bedarf auch austauschen kann. ;-)

Wir hatten zunächst mal die Wochende am 15.07.05 - 17.07.05 angedacht oder danach das Wochende vom 22.07.05 - 24.07.05.

Aber wie gesagt, es ist erstmal alles nur angedacht, wir warten erstmal, ob von eurer Seite auch Interesse besteht und natürlich auch, ob ihr Zeit und Lust dazu habt. Über eine rege Teilnahme würden wir uns sehr freuen.

Also schickt Info entweder an mich unter Med1 oder an Nettys eMail - sie leitet es dann auch weiter. :-D

Ganz viele liebe Grüße von Andrea

A}nd1reixa


Unser Treffen in NRW !!!

Hallo Leute,

wie versprochen habe ich mich kundig gemacht; und habe neue Informationen!

Wir haben uns bei diversen Jugendherbergen erkundigt, wir haben eine gefunden, die in dem Zeitraum vom 22.07.05-24.07.05 noch Zimmer frei hat. Alles andere ist bereits belegt!!!!!

Die Jugendherberge in Brüggen ist sehr schön in einem Naturpark gelegen. Ihr könnt ja mal auf die Internetseite gehen und sie euch ansehen: [[http://www.jugendherberge-Brüggen.de]].

Allerdings müssen wir uns so schnell wie möglich anmelden.

Aus diesem Grund möchten wir so schnell wie möglich wissen, wer mitmachen möchte und auch kommen will!

Wenn ihr euch anmeldet, ist diese Zusage auch VERBINDLICH !!!!!!

Bitte denkt daran!!!

Vom Kostenpunkt wäre bisher auch die Brüggener Jugendherberge am günstigsten.

Sie kostet für 2 Übernachtungen mit Vollpension 20,20 € pro Nacht und Person.Leute, die älter als 27 sind, müssen eventuell noch 3 € pro Übernachtung dazu bezahlen.

Bitte meldet euch bis zum 05.APRIL 2005, ob ihr mitmachen wollt, da wir ein wenig unter Zeitdruck sind und uns so schnell wie möglich in der Jugendherberge anmelden müssen!!!

DIESE ZUSAGE IST VERBINDLICH!!!!!!!!!!!!!!!!!

Da wir die Räumlichkeiten direkt am 06.April, also einen Tag danach anmieten werden!

Wer sich also verbindlich bis zum 05.April anmeldet und an dem Wochenende aus irgendwelchen Gründen trotzdem nicht kommen kann, muss leider den Betrag trotzdem zahlen, da wir ja alles angemietet haben.

Bitte meldet euch nach der Anmeldung bei mir, am besten telefonisch, damit ich euch die Bankverbindung durchgeben kann.

Ganz viele liebe Grüße aus NRW sendet euch Andrea

NkiyghtOwxl


Treffen in NRW

Hallo ihr Lieben *:),

ich würde ja wirklich gerne dabei sein, aber da ich am 22. noch von der Arbeit her bis abends auf einem Seminar bin >:(, könnte ich erst am 23. zu Euch stoßen.

Muss ja auch noch eine Ecke weit meine Anreise aus meinen südlichen Gefilden mit berücksichtigen.

Freue mich aber schon, das wird sicher lustig :-D

Liebe Grüße

NightOwl

AJndsre"ixa


Halli Hallo ......

Hallo NightOwl.

Heißt, daß das Du kommen wirst? - SUPER.........FREU TOTAL :-).

Dann sind es bis jetzt Andrea, ich und die Ute, die mir bis jetzt Bescheid gegeben haben. :-D.

Hast Du schon von Netty gehört - sie kann leider nicht kommen :-(

Aber dafür hast Du ja dann bestimmt die Mögichkeit sie in München kennenzulernen - sie kommt ja runter.

Sag mal wann bist Du denn abends immer im Netz? Wenn ich bei meinen Freunden bin, kann ich ja zwischendurch doch immer mal ein wenig was tippen. :)^.

Naja ich werde gleich mal schauen, ob sich ein KFS-ler im Forum befindet und dann noch mal schreiben.

Bis bald Andrea

N;ightaOwxl


ReHalli Hallo

wie man sieht, wäre ich JETZT im Netz :)D

Und, JAAA, wenn das mit meiner Ankunft erst am 23. kein Problem wird, dann bin ich dabei :-D

Da ich mit Netty fast täglich maile, habe ich leider schon gehört, dass sie nicht kommen kann, wirklich schaaadeeee :°(

Aber klar treffe ich sie dann eben bei mir in der Gegend :-)

Üüübrigens, ich wollte heute in der Arbeit mal auf den Link der Jugendherberge, bekam da aber ne Fehlermeldung :-(.

Und ich bräuchte mal einen Plan, wo das Städtchen (Dorf? ;-)) überhaupt liegt. Muss ja irgendwie gucken, dass ich da dann auch hinfinde.

Ansonsten können wir uns ja zusammentelefonieren.

Bis denne erst mal

Liebe Grüße

NightOwl

A0ndrueia


Hallo

Hallo NightOwl

Hoffe ich habe Glück und Du bist noch da - Du mußt nur Jugendherbeger angeben - irgendwie haben wir da was falsch aufgeschrieben - ist echt kein Problem - Ute kommt ja auch - und sie wird am Freitag wohl auch erst gegen spätabend da sein - so das wir das Haupttreffen auf Samstag legen können - hurra freu!

Andrea

NkightxOwl


Das Glück ist mit den Hoffnungsvollen ;-)

Und wie man sieht, belohnt es die Hoffnung auch, ich bin noch da :-D

Na irgendwie werde ich die Website schon finden, bin ja eine weise alte Eule ;-)

Freue mich auch schon sehr :-)

Bis bald wieder

NightOwl

N3ela


Andreia

Hallo! *:)

Leider kann ich keine verbindliche Zusage geben :-( Ich würdee so gerne kommen! Aber ich weiß nicht ob ich das dann schon schaffe... :-/ Ich schreibe dir entweder nachher oder morgen mal eine PN...

Liebe Grüße

Nela

ANnet6t1x9


Hallo Ihr lieben!!*:)

Ich finds selber echt mies, das ich nicht kommen kann!!!:°(

Schade das man es noch nicht rausgefunden hat wie das mit dem Beamen läuft :-(

Andreia, NightOwl und ihr andren genießt das alles für mich ganz dolle mit und vor allem erzählt mir noch und nöcher davon!!

Traurige und ganz doll liebe Grüße

Netty

UDtdi4lxla


Huhu ihr !!!

klar wird das lustig. aber lustiger wäre es sicherlich mit meinem kleinen nettylein geworden.

hey, mir fällt grad was ein. unsere nachteule kommt doch aus münchen ... denkt ihr, was ich denke? *gg* ;-)) auf in nightowls wohnung! *scherz*

@ netty,

bist du sonntag daheim? wegs telefonieren?

wünsch euch noch nen schönen abend

glg

AhnetJt1x9


*:)

Hey Utillalein!

Ja ich bin daheim, aber bitte nicht so spät, muss Montag wieder früh raus.

Schönes WE an alle!!

Liebe Grüßlis

Netty

Naigh?tOwxl


*:)

Hallo Ihr Lieben,

@ Netty:

Hmm, irgendwas habe ich mal vor einer Weile gelesen, dass ein Forscherteam das mit dem Beamen tatsächlich hinbekommen hat, allerdings leider erst ein einziges Atom.

Aber vielleicht sind sie ja inzwischen schon weiter, dann könntest Du doch mit dabei sein :-)

Von mir auch an alle ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

NightOwl

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