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Klippel-Feil-Syndrom

P_at6rick &mit1 KFS


Naja... bin schon dabei am lesen.

Es ist halt nur etwas viel was hier steht auf 69 seiten.

Aber ich werde mich durchkämpfen :)^

Ach klar kenne ich Wintersdorf, Meuselwitz liegt ja bei uns um de ecke.

gruß

patrick

ADne)ttx22


Das stimmt schon, das is ne menge zu lesen ;-)

Ich selber falle aus dem Muster raus, da ich eine vertseifte HWS habe und wie du lesen wirst diverse andere Erkrankungen habe.

In wintersdorf bin ich 2-3 mal im jahr bei meiner Oma unterwegs, besuche meinen cousin in der bäckerei Kriebitz und fahre meistens nach meuselwitz mit der Oma zum einkaufen.

Sie ist über 80 und freut sich wenn sie mal raus kommt ;-)

Und wenn alles klappt bin ich auch auf dem dorffest, gute stimmung dort.

Wir könnten uns ja mal treffen, wenn ich ich lande bin :)

I}ceBe$ar_6x8


moin moin

und ein frisches hallo....

bin wieder aus dem urlaub zurück....

das war toll....

massagen..fanko..dann tango..hahahahaha...

wassergymnastik..thermalbaden bei 43 grad wasser und 27 luft...

einfach spitze....

Tach patrick und ein willkommensgruß.... *:)

und nelly.... alles frisch @:)

lg timmy

P8atricCko mit KxFS


hi

@ anett 22

jop, das können wir machen

Zur info, war heute auf A-amt zecks meines KFS u.s.w. wegen arbeit..... am besten ich rede nicht darüber weil es mal wieder nur zum Kopfschütteln ist.

*Nur n kleines Zitat @ is das wirklich so schlimm, so n ding - macht doch die Welt nicht aus* ohne worte, darüber möchte ich gar nicht weiter reden.

Ich warte ma die nächsten Termine ab, bei den nächsten.

gruß

patrick

UMtil.lau(txka


Hallo meine Lieben,

nachdem meine Sommerferein inzwischen wieder vorbei sind und ich mich wieder in ulm befinde, schaue ich heute wieder rein - auch wenn ich die nächsten zwei wochen wieder daheim bin, da ich zwei wochen praxis habe und meine lehrprobe schreiben muss.

patrick, dich begrüße ich ganz herzlich.

veerfstorbeJn2m00708


hallo zusammen

möchte mich gerne einklinken bei euch habe euer forum aufmerksam gelesen

und viele gemeinsam keiten euer krankheitsbilder und der meiner verstorbenen frau

denn es gibt hier in deutschland nicht viele sachen um was von dem krankheitsverlauf zu erfahren mussten auch oft feststellen das ärzte sehr oft mit der grund erkrankung K-F-S

nichts anfangen konnten

zum krankheitsbild meiner frau einseitiger ausgeprägter knochenwuchs sowie fehlbildungen

der wirbelsäule e.t.c. zum schluss so markaber es auch klingen mag leitete meine frau an sehr starken kopfschmerzen unter einen MRT kam heraus das sie eine mehrere anzahl von Hirntumoren hatte die sich wie folgt darstellten häufige Müdigkeit Kopfschmerz lustlosigkeit

dipresivität nach der diagnose wurde eine op gemacht die15 stunden lief schwierigkeit war die einseitige deformierung der stirn zum tumor kann ich nur sagen das er sehr knöchernd war . fast knorpelartig . zuallem hatte meine frau eine lungenimbolie 1996 und war daher

abhänig von marcumar . das erschwerte die weitere behandlung von ihr denn die ärzte hatten das problem das nach der op drei weitere imbolien auftraten und ihr nicht mehr helfen konnten

warum ich es euch schreibe kann ich es nicht sagen aber jeder sollte mehr von der unerforschten krankheit mitteilen was jedem helfen könnte der betroffen ist

lebenserwartung kann ich nur sagen meine frau war dreisig

ich möchte mich bei euch bedanken das ihr das gelesen habt und wer fragen hat stellt sie

LBinchven88


Einen Wunderschönen Guten Abend Ihr Lieben

ich dacht mal ich meld mich mal wieder hab mich ja sehr lange nicht gemeldet

ja also wer es wissen will meine lehre in sdl läuft super die nehm mich da wie ich bin mit mein kfs das ist ihnen nicht aufgefallen am anfang aber haben vorsichtig nachgefragt und hab das halt gesagt und meinten zu mir hauptsache dein charakter stimmt

ich muss sagen ich finds cool

an verstorben200708 tut mir sehr leid mit deiner frau

wirklich mein beileid

aber man kann auch älter werden da hab ich schon viel leute kennengelernt und haben auch nen fast normales leben gehabt

naja gut leutz ich geh dann mal wieder

cucu hel

kussi bussi de line

P*atri"ck mi5t KFS


Hallo,

Wer von den betroffenen K-F-S kann mir mal seine Rücken/Kreuz-schmerzen genau erläutern.

Weil bei mir ist es heute so schlimm wie noch nie, meine schmerzen gehen über die Lendenwirbel aus und strahlen in die Pobacken und nach oben. Ich bin so eben erst aus dem Bett kommen.

Ich bin nun fast tägl. zur Massage und die wissen schon nicht mehr was sie machen sollen, da die schmerzen mehr und schlimmer werden statt besser!!! Ich laufe innerhalb von kürzerster zeit mit 25jahren wie ein alter Mann rum und nun fragen mich immer mehr was mit mir los.

Nun steht entlich auch bald die Ärztliche Untersuchung an vom Arbeitsamt.

MfG

Patrick

^^^schmerz laß nach

v%erstsorbgen200x708


hallo patrick mit KFS

zu deinem schmerzen kann ich nur sagen das meine frau hatte es sogar manchmal so schlimm das sie tagelang nicht aufstehen konnte und nur unter sehr starken schmerzmitteln schlafen konnte natürlich nur unter ärtzliche aufsicht

zudem hat ihr eine schmerztherapie geholfen irgent etwas mit strom haben auch lange mit krankkasse texten müssen das sie das übernehmen

also nicht aufgeben

zu deinem amtsarzt beim arbeitsamt kann ich dir nur sagen , wirst nichts davon haben was die so meinen kannste eh vergessen auch wenn dich arbeitsfähig schreiben würde wirst du auf den freien arbeitsmarkt nichts finden .die arbeitgeber haben zuviel angst man könnte ja ausfallen und dardurch unwirtschaftlich arbeiten .

wenn du noch kein job haben solltest dann gebe ich dir den rat versuch uber deiner stadtverwaltung einen job zubekommen die sind laut gesetz dazu verpflichtet menschen mit behinderungen einzustellen.

ich hoffe deine schmerzen lassen nach

also alles gute euch allen

sNh}ila


Hallo,

habe heute zum ersten mal von dieser Seite gehört, kenne sonst auch niemanden persönlich mit KFS.

Ich bin 49 Jahre und man hat bei mir in meiner Jugend zum 1.mal KFS diagnostiziert.

War auch bereits bei etlichen Ärzten die mir nicht weiterhelfen konnten.

War dieses Jahr bereits 2x in einer Schmerzklinik und bin letzte Woche aus der Reha entlassen worden.

Da ich seit März 2008 arbeitsunfähig bin habe ich nun auch noch meine Arbeit verloren.

Vielleicht kennt sich jemand mit den Behörden aus und kann mir helfen was ich beachten muss wenn ich Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen möchte.

Für eine positive Antwort wäre ich sehr dankbar.

Alles gute für alle KFS Betroffenen *:)

Lyincheen88


Guten ihr lieben, ;-D

ich dacht mir mal es wird an der Zeit sich zu melden

aber wie ich sehe passiert hier nicht so wirklich was

aber naja

und wie gehts euch denn alle so außer mit dem klagen wegen dem rücken :)z

nagut liebe leute

ich wünsch euch noch was

liebe grüße de line :)^

mlaren19;81


Hallo an alle.

Nun melde ich mich auch mal wieder und ein herzliches Hallo an alle, die mich und ich sie noch nicht kenne!

Mir geht es z.Zt. so lala. Mich quälen tägliche Kopfschmerzen. Meine Pysio meinte, dass es warscheinlich ein Nerv sein könnte, der mich da täglich belästigt. Daraufhiun war ich bei meinem Ortopäden und der wusste auch nicht wirklich weiter. Nun habe ich morgen einen Termin beim Radiologen und muss ein MRT von meiner HWS machen lassen... Ganz toll. Ich werde mich also dann wieder bei euch melden, was das MRT ergeben hat.

Ich wünsche allen einen schönen Tag!

LG Maren

MJ.Kirc3h_v[on_H;eckexr


Hallo an alle.

Ich habe mich nach langer Zeit hier mal wieder angemeldet. Ich war vorher hier unter maren1981 angemeldet.... ;-)

Wie ist es euch in der Zwischenzeit ergangen ???

LG M._Kirch_von_Hecker

P+etraA-newxs


Hallo Shila und alle anderen Klippel-Feil-Syndrom-Geplagten! Möchte mich ganz kurz vorstellen – bin 49 Jahre alt und habe ebenfalls KFS. Die Diagnose erhielt ich ebenfalls sehr spät. Es hieß immer, mir würde ein Halswirbel fehlen. (Kurzhals eben) Bin aber ganz gut durch die Kindheit und Jugend gekommen. Bin und war schon immer sportlich. Die Schmerzen im Genick kamen erst später und so nach und nach. Ich würde sagen, mit ca. 30 Jahren fing es an.

Ich bin verheiratet und habe eine gesunde Tochter (25), worauf ich sehr stolz bin. Das wirft die Frage auf – ist diese angeborene Krankheit nun genbedingt oder eine Laune der Natur? In den ersten Schwangerschaftswochen ist die Zellteilung nicht so erfolgt wie gewünscht. Habe viel in Wikipedia nachgeschaut. Habe auch eine Broschüre über das KFS zu Hause. Aber diese Frage scheint immer noch nicht ganz geklärt zu sein, oder? Was wisst ihr darüber?

Bin nun seit 01/2011 HWS-versteift und seit Dez. 2010 Erw.minderungsrentnerin. Habe ebenfalls vor ca. 1 1/2 Jahren in einem anderen Forum Hilfe gesucht und auch gefunden. Habe zwei nette "Mädels" kennengelernt, die mir Tipps gegeben haben wie und wo ich mich weiter hinwenden kann usw. Leider ist dieses Forum nicht gut besucht und die letzte Eintragung Jahre her. Deshalb versuche ich es hier.....

Auf alle Fälle ist es wichtig, erst einmal eine CT und ein MRT von der Halswirbelsäule machen zu lassen. Für diese Krankheit bist du bei einem Neurochirurgen am besten aufgehoben. Ein Orthopäde kann wenig mit dieser so seltenen Krankheit anfangen und auch kaum helfen, die sind schlicht und einfach damit überfordert, das kann ich aus eigener Erfahrung berichten!

Habe einen wunderbaren Hausarzt mit dem ich über alles reden kann, der hat mir auch die Überweisung für eine CT gegeben und gleich ne Überweisung für einen Neurologen dazu. Bin also zum CT, habe eine Kopie des Berichtes meinem Hausarzt gegeben, er sollte ja auch immer darüber informiert sein. Mit der CT und der Auswertung des CT bin ich dann zum Neurologen. (Mußte auch nicht lange auf einen Termin warten.)Der Neurologe hat die Hände über den Kopf zusammengeschlagen..... Er gab mir gleich ne weitere Überweisung für ein MRT und eine Überweisung weiter zu einem Neurochirurgen.

Mit dieser CD vom MRT und den Bericht dazu bin ich zum Neurochirurgen. (auch hier habe ich nicht lange auf einen Termin warten müssen.) Von ihm wurde ich weitergeleitet zu einer Uni-klinik zum Vorstellen. in der Zwischenzeit habe ich mir Rat von Annett aus dem Forum geholt und Eins führte zum Anderen...... Habe mir eine Zweitmeinung eingeholt und bin nun operiert....

Da es das erste Mal ist, daß ich auf dieser Seite bin und ich nicht weiß, ob ich richtig geantwortet habe und auch alles auf der Forumseite ankommt, höre ich erst mal auf. Ich hoffe, ihr könnt alle meinen Bericht lesen und warte gespanant auf eine Reaktion eurerseits.

Ciao Petra-news

WaaaQge76


Hallo Petra-news,

erstmal auch Dir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Stimmt unser Forum ist zur Zeit etwas eingeschlafen, aber vielleicht wird es ja wieder zum Leben erweckt. :-)

Ob KFS Vererbbar ist oder nicht, darüber streiten sich bis heute die Gelehrten. Ich perönlich kann es mir nicht vorstellen. Denn in meiner Familie bin ich die einzige, die überhaupt KFS hat. Ich denke eher, dass ist Zufall. Bzw. dass einfach in den ersten drei Monanten der Schwangerschaft die Zellteilung und dadurch die Entwicklung der Knochen und Organe nicht so hingehauen hat, wie es eigentlich gesollt hätte.

Meine Ärzte kennen sich mit KFS so gut wie gar nicht aus. Aber irgendwie bin ich jetzt auch an einem Punkt angekommen - wo ich für mich festgestellt habe, dass ist mir total egal. Das einzige was nervt, sind die täglichen Kopfschmerzen und mindestens alle 14 Tagen Migräneattaken mit Brechen. Das ist wirklich nervig. Mit allem anderen komme ich gut zurecht und es stört mich nicht.

Leider habe ich gerade nicht mehr soviel Zeit weiter zu schreiben. Wollte Dich aber erstmal begrüßen. Und bei den anderen mal nachfragen, wie es Euch so geht? Anett aus Meck-Pomm? Utillakau? Maren (was war bei Dir mit den Kopfschmerzen rausgekommen?)

So hoffentlich mal wieder bis bald

LG Waage76

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