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Klippel-Feil-Syndrom

P/et$ra-nexws


Hallo Waage 76 – danke für deinen Willkommensgruß. Hoffe auch, daß sich auf dieser Plattform wieder etwas bewegt. Mit Anett aus Meck-Pomm hatte ich auch schon Verbindung, aber leider hat sie sich ewig nicht mehr gemeldet, darüber bin ich sehr traurig, denn ich habe immer noch viele Fragen an Anett. Sie hat mir damals sehr geholfen und mir wichtige Tipps gegeben, dafür bin ich ihr ewig dankbar. Ich hoffe sehr, ihr geht es gut und mußte nicht wieder unters Messer, mache mir große Sorgen. Liebe Anett, bitte melde dich!

Ja, Kopfschmerzen sind ein Problem. Und seit meiner OP kann ich meinen Kopf nur noch mit dem ganzen Oberkörper nach rechts oder links bewegen, durch die Versteifung vom 1.-7. Halswirbel. Kann auch nicht mehr zustimmend nicken – hi hi – sondern mich nur noch mit dem gesamten Oberkörper verbeugen – ho ho – :)z

Kopfschütteln – nicht mehr möglich – :=o :|N

Aber die Schultern hochziehen und damit sagen "Ich weiß von nix" geht. Gott lob sind die Schultern beweglich geblieben, und damit kann man doch allerhand machen und sich durchs Leben hangeln...... :-)

Die eine Bandscheibe, die ich noch hatte (zwischen HWS 3/4) ist mir bei der zweiten OP zwei Wochen nach der 1. OP entfernt worden, Beckenknochen dafür eingesetzt und eine Platte mit vier Schrauben befestigt worden. Somit bin ich im Genick (Platte am Hinterkopf, daran befestigt zwei "Stangen" rechts und links und jeweils mit den Wirbeln bis runter verschraubt) und von vorn am Hals an der HWS verplattet und versteift. Mal einfach ausgedrückt..... ;-)

Kann also meinen Kopf nicht mehr verlieren .... hi hi :-D

Und ich hoffe, daß bei mir keine Schraube locker ist ... ha ha :-D

Na ja, und seit ich mit meinen Tabletten langsam runtergehe spüre ich immer mehr meinen Kopf, auch besagte Kopfschmerzen. Auch habe ich sofort Genick- und Schulterschmerzen, wenn ich viel im Haushalt gewirkt habe. Selbst kleine Aufgaben wie Kochen, Backen, Wäsche versorgen, staubwischen usw. spüre ich gleich im Genick-und Schulterbereich. An Handarbeiten ist gar nicht mehr zu denken, die Anspannung im Schulter-Nacken-Bereich bekomme ich umgehend zu spüren und habe dann tagelang damit zu tun. {:(

Trotzdem habe ich die OP nicht bereut und bin froh und dankbar, daß ich ohne Komplikationen davon gekommen bin. Dank der großartigen Leistung des mich operierenden Professors! :-)

Ob ich weiterhin so gut durchs Leben gekommen wäre, ist ungewiss. Wenn man dann durch CT und MRT weiß, wie die Halswirbelsäule beschaffen ist und man weiß, daß man zwei Engstellen im Rückenmark hat, durch die verkorksten Halswirbel, dann hat man doch Angst, eines Tages nicht mehr laufen zu können bzw. im Rollstuhl zu landen durch die Rückenmarksquetschung. Es gab keine Alternative – entweder OP oder weiter hoffen, daß nichts passiert.

Übrigens – auch ich bin weit und breit in meiner Familie die Einzige mit dieser "Krankheit". Seitens meiner Familie habe ich aber schon immer große Unterstützung erhalten, auch von Freunden und Verwandten, was außerordentlich wichtig ist.

Was machst du so im realen Leben? Bist du beruflich eingespannt oder auch zu Hause?

An Alle – Meldet euch – stellt Fragen – bzw. erzählt mal, wie es euch mit dieser Krankheit so geht, was jeder so für "Zipperlein" wegen diesem KFS hat. Wer ist deswegen arbeitslos, Rentner oder berufstätig? ???

Ist doch interessant zu wissen, wie jeder so mit der Sache umgeht. Viele sind hilflos, bekommen von Ärzten keine ordentliche Diagnose oder weitere hilfreiche Informationen und fühlen sich alleingelassen.

Hier bietet sich die Chance, sich mal auszutauschen, die Sorgen loszuwerden, die einen quälen. Sitzen doch alle im gleichen Boot, wie man so schön sagt. Also – rudern wir zusammen! :)^

Werde mir mal die z.Zt. 70 Seiten durchlesen und mich mal schlaumachen – habe ja Zeit –

In diesem Sinne – Ciao bis bald *:)

WCaag1e76


Hallo Petra,

danke für Deine Antwort. Ja Anett war auch eine der ersten die ich kennengelernt habe, dass ist eine ganz ganz liebe!

Hm...das mit der Versteifung kenne ich. Allerdings habe ich das bereits von Geburt an. Konnte den Kopf noch nie wirklich weit nach links oder rechts drehen, geschweige denn gut nicken. Aber ein wenig geht. :-) Nach links 0 Grad, nach rechts ca. 20 Grad nach unten so ca. 5 Grad und nach hinten gar nicht. Also drehe ich schon seit Klein auf immer meinen ganzen Oberköper mit, wenn ich mich drehe. :-) Die Schulter konnte ich immer hochziehen. So, dass die Leute ganz früher sagten, ich solle doch nicht immer so ängstlich sein und nicht immer die Schultern so hochgezogen haben. Nee ist klar, habe ich ja auch immer mit voller Absicht gemacht. :=o

Das einzige womit ich echt zu kämpfen habe, sind meine Kopfschmerzen. Je älter ich werde, desto häufiger und stärker treten sie auf. Das stört mich echt kolossal. Habe aber dafür noch keine Lösung gefunden.

Ich schreibe Dir gleich weiter....muss erstmal meine Katzen versorgen...bis gleich....

W2aagae7x6


So jetzt bin ich mal wieder da *:)

Beruflich...ich bin ausgebildete Bürokauffrau. Habe aber seit 2008 eine rechtes versteiftes Handgelenkt. Eine Nekrose im Kahnbein. Kein Mensch weiß woher es kommt. Es wird vermutet, dass die Durchblutung vom Nacken zum Handgelenk irgendwie gestört war. Weil Mondbein und Speichel auch schon betroffen sind.... Mal sehen was kommt. Naja auf jeden Fall habe ich durch die dauernden Schmerzen im rechten Handgelenk eine Denervation der Nerven bekommen. Seitdem geht es mir schmerztechnisch im rechten Handgelenk wesentlich besser. Geblieben ist das steife Handgelenk. Beugung nach hinten 0 Grad zur Seite 0 Grad nach vorne so ungefär 5 Grad. Naja so ungefähr wie bei der HWS :=o

Da ich bisher immer nur befristete Verträge hatte, suche ich wieder eine neue Anstellung. Aber so wie es aussieht, kann ich ab nächsten Monat mit einer Weiterbildung anfangen. Hoffe, dass sie mich beruflich nach vorne bringt. Würde gerne noch einige Jahre arbeiten und fühle mich auch fit genug dafür. Ich finde nur keine Anstellung und das frustet mich dann doch.

Naja was Stellen anbelangt, bin ich schon ein wenig eingeschränkt, weil ich defintiv nur was Büro machen kann. Alles andere ist mir körperlich zu anstrengend. (Also wenn ich in die Produktion oder ähnliches gehen würde, dass geht einfach nicht bei mir).

Hast Du denn gearbeitet? Und wenn ja was hast Du beruflich gemacht? Freue mich über Austausch.

Liebe Grüße und bis bald Waage76

P^etraW-n%ews


Moin Moin liebe Waage, bin gelernte Sekretärin und habe auch viele Jahre in dem Beruf gearbeitet. Hat mir echt Spaß gemacht und hatte damals auch keine Schmerzen. Nach der Wende habe ich dann als Sachbearbeiterin und Betreuerin im Seniorenklub gearbeitet, also Tagbetrieb- keine Pflege, wo ich dann bei der Stadtverwaltung angestellt war. Diese Stelle wurde Anfang 2000 gestrichen, seitdem jedes Jahr für ein halbes oder manchmal sogar für ein Jahr nen Job im Büro, also nichts mehr festes.

Habe dann die letzten 3 Jahre in der Jugendbetreuung gearbeitet. Dann oft krank, der Krawall, fast ständig Schmerzen im Genick usw. Die 4 h waren mir schon zu viel.

Nach 7 Monaten krank habe ich einen Antrag auf Erw.minderungsrente gestellt. Innerhalb von 2 Monaten wurde alles bearbeitet, war beim Gutachter und habe sofort die Rente bewilligt bekommen.

Seitdem gehts mir seelisch besser, was das Arbeitsamt betrifft. Keinen Stress wegen Bewerbungen schreiben (wohin denn noch?) und kein schlechtes Gewissen mehr, weil ich keine Arbeit habe.

Den Job, den man sich wünscht, den gibt es nicht, zumindest nicht auf Dauer. Im Büro, wo man sich frei bewegen kann, also mal am PC sitzen kann, dann wieder aufstehen, mit Menschen zu tun haben, das wäre was...... und das stundenweise..... Wo gibts denn sowas?

P@etrHa-newxs


Hallo nochmal, wo seid ihr alle, wo ist Maren, die sich doch erst im Nov. 2011 wieder neu angemeldet hat? Oder hat euch auch das Winterchaos eingeholt? Wahnsinns-Wetter – Sturm, Schnee- und Eisregen... mann oh mann. Habe mich heute nicht raus getraut bei dem Wetter und der Glätte.

Habe ja die Wahl, die haben die armen Autofahrer bzw. die, die auf Arbeit müssen leider nicht. Man braucht heute nur mal die Nachrichten anschauen,Unfälle über Unfälle, zumindest hier bei uns in Sachsen.......

Wie sieht´s denn bei euch mit dem Wetter aus? ???

Mache mich jetzt wieder vom Acker, gucke morgen wieder rein. Hoffe doch, daß etwas Bewegung in das Forum kommt. Vielleicht bekommt der eine oder andere Lust bzw. Mut, sich hier einzuklinken? ;-) Wäre schön. :-D

Liebe Grüße *:)

PWetra$-newxs


Halli Hallo – wie gehts euch? Schade, daß sich niemand weiter gemeldet hat. Ich weiß, das viele nur lesen und sich anonym informieren wollen. Ist auch schwer – seufz seufz

Ging mir doch genauso. ;-)

Hallo Waage, wie gehts dir? Bist wohl z.Zt. zeitlich sehr eingespannt?

Uns hat heute das Schmuddel-wetter wieder, nachdem es gestern ein Bilderbuchwetter war, purer Sonnenschein und milde 5 Grad plus! Das war ne Wucht und kaum zu glauben – und heute...... Na ja, da machen wir es uns eben zu Hause bei einem Buch gemütlich. Lese sehr gern, früher habe ich viel Handarbeiten gemacht, heute nicht mehr möglich, bekomme sofort Schulter-und Nackenschmerzen. {:(

Habe wieder mal versucht zu stricken.... leider gehts wirklich nicht, habe dann tagelang mit den Schmerzen zu tun, so´n Mist. Habe bis vor der OP auch Keilrahmen gestaltet, bemalt, mit Serviettentechnik und MDF-Motiven und STrukturpaste – also sehr vielseitig und die tollsten Bilder damit gestaltet. :)z

Habe seit einem Jahr nichts mehr gemacht, habe immer noch viele Keilrahmen, die gestaltet werden wollen. Vielleicht bekomme ich wieder mal Lust dazu, genug Farbe und Servietten usw. sind ja noch da. Man könnte so viel machen ...... Würde auch gern mal in einen Workshop gehen, gemeinsam basteln, das macht Spaß. Leider gibts das in unserer Kleinstadt nicht.

Habe deshalb schon selber mal einen Bastelnachmittag mit meinen Freundinnen in meiner Wohnung abgehalten. Habe gezeigt, wie man sowas macht und alle waren begeistert, das war schön..... :)^ :)=

Einen schönen Sonntag noch und bis bald mal wieder.

Ciao

P~etraz-n<ewxs


Halli Hallo!

Warum meldet sich niemand? Wie gehts euch denn so?

Habe z.Zt. Entzugserscheinungen, da ich meine "MST"-Tabletten (Morphium) reduziert habe. Nehme nur noch eine am Abend a 10 mg. Das ist die geringste Dosis. Hoffe ja, daß ich im Frühjahr durch bin und dann keine mehr nehmen muß.

Also, noch mal reduzieren, zwei Wochen "Entzug" hinnehmen und dann fertig damit sein. Natürlich komme ich ohne Schmerzmittel nicht aus, nehme bei Bedarf zusätzlich noch Ibu oder Voltaren, je nach Stärke der Schmerzen. Heute ist ein guter Tag (dreimal auf Holz geklopft) Mußte noch nichts nehmen!

Wer hat noch Erfahrungen mit Absetzen von starken Schmerzmitteln?

Ciao

P%e(tra-inewxs


Hallo, wo seid ihr Alle? Warum meldet sich niemand hier im Forum? ??? Habe gehofft, mich hier mit anderen Betroffenen austauschen zu können – Schade, daß sich niemand mehr meldet.

Werde mich nun auch ausklinken. Macht ja keinen Sinn, sich nur mit sich selbst zu unterhalten......

Also dann – wünsche euch allen alles Gute – Ciao *:)

EDva5x5


Hallo KFS-ler

ich bin Neu in diesem Forum und habe auch das KFS.

würde mich gerne mit anderen KFS- betroffenen austauschen.

Schaut noch jemand auf dieses Forum?

LG

Eva55 *:)

PZetra&-nAeEws


Hallo Eva, welch Freude, daß sich doch wieder jemand hier in diesem Forum meldet. Wie du gesehen hast, war ich in letzter Zeit Alleinunterhalter......

Seit wann weißt du von deiner Krankheit und wie gehst du damit um? Du hast bestimmt meine Beiträge gelesen, so daß ich mich nicht vorstellen muß. Aber wenn du trotzdem was von mir wissen willst, kannst du mich gern fragen.

Wenn du möchtest, kannst du etwas von dir erzählen.

Ciao Petra

Ebva5x5


Liebe Petra,

Ich habe Dir eine PN geschrieben. ich hatte seit meiner Kindheit Massagen und Krankengymnastik und Untersuchungen - auch in der Uni. Seit Anfang zwanzig kenne ich auch den Namen der Krankheit.

Ich habe einen Block mit Halbwirbel von C4/5 bis Th2 mit Torsionsskoliose von über 60° und eine Ausgleichsskoliose an der BWS von ca. 45°. War gerade im KH zu einer Spritzenbehandlung. Von einer OP wird abgeraten. Ich bin noch berufstätig - ganztags - als Buchhalterin. Aber die zunehmenden Beschwerden machen mir mittlerweile arg zu schaffen. Die Kopfschmerzen und Verspannungen nehmen stetig zu. Es kommen auch leider neue Schmerzen und andere Beschwerden bei kleinerer Belastung hinzu. :-(

Ich freue mich wenn Du mir antwortest.

Liebe Grüße

Eva

P}etr]a-ne]wxs


Hallo Eva, habe dir heute ebenfalls eine PN geschrieben. Es ist erstaunlich, daß du noch voll berufstätig bist, weil das ja eher selten der Fall ist. Meine Frage wäre, sieht man dir das KFS äußerlich an? ??? Ich habe ja einen kurzen Hals und Schulterhochstand links. Bin aber äußerlich ein sportlicher Typ, schlank und nicht sehr groß. Manche sagen, daß es ihnen nicht gleich aufgefallen ist, daß ich körperlich nicht der Norm entspreche. :)= Es kam aber auch darauf an, wie man dem Menschen gegenüber stand. Meist habe ich mich so gestellt, daß ich sie von vorn oder leicht nach links anschauen konnte. Da fiel es den Meisten gar nicht auf, daß ich mit dem "Hals" was habe.... ;-)

Nach rechts konnte ich schon von Geburt an den Kopf nicht drehen. Aber sonst war ich recht sportlich, habe alles mitgemacht und kann auch schwimmen. Aber nach der OP bin ich am Hals steif, kann also den Kopf nur mit dem Oberkörper drehen und auch nach unten schauen ist problematisch.

Es gibt aber schlimmeres, sage ich immer. Solange alles nur körperlich ist, gehts. Innerlich wirds schon kritischer. Ich habe zum Glück keine inneren Schäden, was Herz, Nieren, Unterleib usw. betrifft. Und darüber bin ich so glücklich! :-D Habe auch eine gesunde Tochter, schlank und groß (nach meinen Mann geraten), die gesund ist!!! Ich glaube, größeres Glück in unserem "Unglück" kann es gar nicht geben, stimmts? :-D

Für heute wünsche ich noch einen schönen Rest-Sonntag und eine schöne Woche. Bis bald und Tschüssi

IuceBe|ar_x68


hallo :)_

:[] leidensgenossen

ich dachte mal ich fange mal wieder an...

wie geht es euch so....

mir geht es soweit gut :)^

arbeiten - schwerfällig aber es geht :)z

schwerzen - muß man mit leben --man gewöhnt sich dran

mitleid- auf keinen fall :°_

meldet euch mal :)* :)- :=o

lg timmy

PPeAtra-/newxs


Hallo Timmy – habe heute wieder mal nach einer Ewigkeit ins Forum geschaut. Schön, daß sich wieder mal jemand meldet. :-D

Ist ja ganz schön eingeschlafen, das Ganze. Na ja, dadurch, daß man sich auch privat mailen kann, wird sich dann selten über das Forum weiter unterhalten. :)z

Habe auch lange auf Antwort von Waage gewartet, die sich dann auch nicht mehr im Forum gemeldet hat. Mit Eva habe ich mich über PN unterhalten.

Was arbeitest du denn und wieviel Stunden? Muß mich erstmal wieder "durchs Forum wühlen", um wieder auf den neusten Stand zu sein. Habe lange nicht mehr reingeschaut, weil sich eben niemand mehr gemeldet hat.

Vielleicht kommt alles wieder in Schwung, wenn sich hier und da noch weitere Betroffene anmelden würden.

Also – an Alle – traut euch und meldet euch hier im Forum! Gibts denn überhaupt noch Treffen?

Ich glaube gelesen zu haben, daß auch Treffen stattgefunden haben. Warst du da auch mit dabei, Timmy?

Schreib mal.

Na ja, das solls mal schnell gewesen sein. War jetzt bloß mal ne Eingebung, hier reinzuschauen. Bin dann mal weg – schaue aber die Woche noch mal ins Forum.

Tschüssi – Peta-news *:)

A&rb7e


Hallo Zusammen

Ich bin hier neu. Was ich mir hiermit erhoffe, dass weiss ich nicht ! Einbisschen das Gefühl der Zugehörigkeit zu fühlen und nicht wie eine Ausgestossene behandelt zu werden.

Schon mein Lebenlang leide ich an dieser Krankheit - KFS. Meine Halswirbelsäule ist nicht ausgeprägt - eine links oder rechts Drehung mit dem Kopf ist nur begrenzt. Dazu kommt eine leichte Skolliose, eine Taubheit am linken Ohr und meine Sehstärke ist geschwächt ( ich kann nicht mit beiden Augen gleichzeitig schauen). Ich habe mein Lebenlang damicht verbracht meine Sprachstörung und meine Körpermotoring ( was die linke Hand macht, tut die rechte Hand die gleiche Bewegung gleichzeitig) zu verbessern unter Kontrolle zu bringen. Zu dem macht meine Kleinwüchsigkeit (1.50m) sehr zu schaffen.

Meine Kindheit war der Horror - keine normale Jungend erlebt zu haben, macht mich noch heute sehr traurig. Später im Erwachsenen Alter wurde es auch nicht gerade besser. Mit der Berufsauswahl und Partnersuche war es doppelt so schwer wie bei anderen. Als ich mich das erste mal für eine Schnupperwoche für eine angehende Lehrstelle vorstelllen ging - machte ich mein erste diskriminierte Erfahrung. Ich gerade mal 16 Jahre Alt und musste mir die Aussage dulden - Ich wollte keine Behinderte als Lehrling. Natürlich bin ich nicht geblieben und habe meine Lehre wo anders absolviert.

Nichtsdestrotz habe ich vieles im Leben erreichen können und dies Dank der Unterstützung meiner Familie und einer handerlesenen Freunden.

Diese Krankeit wird mich mein ganzes Leben begleiten - ich habe lernen müssen diese Krankheit nicht als Feind anzusehen sondern als einen ungebeten Gast, der einfach hier bleibt.

Was mich sehr missstimmt ist, dass heut zu Tage in der Medizin sooo vieles machbar ist aber diese Krankeit zu heilen ist ein Ding der UNMÖGLICHKEIT.

Ich habe mich nie sor richtig mit dieser Krankeit auseinander gesetzt, weil ich es einfach nicht akzeptieren konnte warum ich - all meine Geschwister hatten Glück.

Es ist viel was ich hier geschrieben habe. So richtig von der Seele aussprechen konnte ich mich nie deswegen die Länge meines Textes..

Gruss Arbe

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