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Ich glaube Als zu haben, habe Angst

G1risux2010


jepp so mein ich des

R>usselxl4


ob sich die Muskeln der Zunge auch so verkrampfen können ???

Jepp, können sie und sie tun mir dann höllisch weh. Aber ALS habe ich trotzdem nicht.

GXrisqu20x10


Langsam kommt mir die Sache bei mir doch auch spanisch vor.

Habe immer mehr schwäche im rücken und in den Beinen , mir ist au richtig blöd im Kopf

A6nduix80


Hallo zusammen,

Mir geht es genau so wie vielen hier. Ich habe auch panische Angst an ALS erkrankt zu sein. Ich möchte mir kurz vorstellen, ich bin der Andi, 30 Jahre alt, verheiratet und habe eine 1 jährige Tochter.

Alles fing im Juli/August an. Auf einmal merkte ich dass mein rechter Oberarmmuskel unaufhörlich heftig zuckte. Das ging einen ganzen Tag so, ohne Pause. Am nächsten Morgen war das Zucken weg, so dass ich mir nichts weiter dabei dachte. Ein paar Tage später kam es allerdings wieder, wenn auch bis heute niemals mehr in dieser Stärke. Aber es kam halt wieder, anfangs noch auf den rechten Arm begrenzt, immer mal wieder so 3-4 einzelne leichte Zuckungen, manchmal auch nur einmal, immer so alle paar Stunden. Mit den Wochen breite sich das zucken auch auf den linken Arm aus. Ende August machte ich dann den Fehler mal bei Google zu schauen weswegen Muskelzucken auftreten könnte. Dabei stieß ich natürlich auf ALS und von dem Moment an konnte ich an nichts anderes mehr denken. Das Zucken hat sich nun mittlerweile auf den ganzen Körper ausgebreitet, egal ob Arme, Hände, Beine, Bauch oder Gesicht. Anfang September war ich dann das erste Mal beim Neurologen. Es wurde eine handvoll neurologischer Übungen und tests gemacht, alle ohne Befund, zudem ein oberflächliches EMG an beiden Oberarmen, da war auch alles in Ordnung. Zu dem Zeitpunkt hatte ich auch noch keine Muskelschwäche, so dass der Neurologe beningne Faszikulationen vermutete und mich mit den Worten "Kommen sie wieder wenns schlimmer wird" nach Hause schickte. Das beruhigte mich auch erstmal ein paar Wochen, aber Mitte Oktober fühlte sich mein linker Arm auf einmal wesentlich schwächer an als vorher. Auch hatte ich das Gefühl dass mein Finger nicht mehr so beweglich waren wie vorher, und ich meinte auch eine Delle im linken Daumenballen ausgemacht zu haben. Also bin ich Ende Oktober wieder zum Neurologen. Diesmal wurde ausführlicher untersucht, ich bekam Nadeln in den linken Arm, und auch eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung wurde an beiden Handgelenken durchgeführt. Nochmal alle Körperlichen Übungen und Tests durchgemacht, Krafttests, usw. Ergebnis: Keine Kraftverminderung in beiden Armen oder Händen auszumachen, EMG und ENG alle normal, zudem Bluttest auf Borreliose, war aber auch negativ, CK im Normalbereich. Dann schaute er sich meine Handmuskeln an und meinte "Da ist kein Muskelschwund zu erkennen". Der Neurologe vermutete wieder Benigne Faszikulationen. Das ist jetzt 3 1/2 Wochen her. Trotzdem hab ich das Gefühl dass meine Arme und Hände immer schwächer werden, und dass auch der Muskelschwund in den Daumenballen zu nimmt. Denn seit auftreten der Beschwerden beobachte ich gerade meine Daumenmuskeln ganz genau und könnte schwören dass die in dieser Zeit merklich abgenommen haben.

Jetzt sitze ich seit Wochen rum und habe richtige Angst an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt zu sein. Zu dem stehen wir kurz davor ein Haus zu kaufen, und bei den ganzen Gesprächen über die FInanzierung die sich Jahrzehnte hinzieht mache ich mich immer selbst fertig in dem Glauben nicht mal mehr ein paar Jahre zu haben. Und am meisten macht mich natürlich die Angst fertig, meine Frau und meine kleine Tochter alleine lassen zu müssen, und vor allem meine Tochter nicht aufwachsen zu sehen.

Ich weiß nicht mehr wirklich weiter.

mfg

Andi

FOaszikul[ierexr


Hallo Andi,

kann Deine Geschichte sehr gut nachvollziehen. Diese Angst machte mich auch verrückt. Nun habe ich diese Zuckungen schon mehr als 2 Jahren. Seit einem Jahr gehe ich auch nicht mehr zum Neurologen, denn ich kann noch laufen, tragen und Sport treiben. :-) Die Delle im Daumen habe ich auch bei mir natürlich sofort entdeckt. Wahrscheinlich war sie aber auch schon lange vorher so da. Man sieht sie, wenn man den Daumen wegspreizt. Das ist aber kein Muskelschwund. Zudem hätte man den gemessen mit dem EMG und am CK-Wert erkannt.

Google lieber mal BFS. Dazu findest viele englische Seiten und Du wirst dich da wiederfinden :-)

Also keine Sorge und lass Dich nicht verrückt machen.

A]ndi8x0


Wenn das so einfach wäre mit dem nicht verrückt machen :-)

Man hat eigentlich so viele tolle Zukunftspläne, aber über allem schwebt irgendwie immer diese ALS-Wolke. Die krieg ich auch nicht weg. Mal schaffe ich es ein paar Stunden nicht dran zu denken, aber dann fällt mein Blick wieder auf die Daumenmuskeln, oder ich merke beim tippen am PC mal wieder ein komisches steifes Gefühl in den Fingern und sofort sind die ganzen Gedanken wieder da.

Über BFS hab ich auch schon viel gelesen, auch wenn es wegen der englischen Sprache nicht immer leicht verständlich war, teilweise finde ich mich da auch wieder, aber wirklich beruhigen tut mich das nicht. Dafür machen mir meine Daumenballen einfach zuviel Sorgen. Das einzige was mich bisher noch etwas beruhigt ist dass sich die Faszikulationen nicht durch beklopfen oder Kälte auslösen lassen. Lediglich wenn ich meinen Arm feste strecke und dann wieder lockere zuckt es 3-4 Mal.

GJris+u 201x0


Hi Andi,

na denn willkommen in der Runde der ALS Angsthasen ]:D

Wie sieht es bei Dir mit schmerzen aus ??? Hast auch mal einige Tage Ruhe ???

@ all,

bei mir ist es seit 2 Tagen wieder total übel, mir schmerzen meine ganzen Muskeln, sei es an den Armen , Bein , Rücken .... dazu verspüre ich eine zunehmende Schwäche und das zucken hat so richtig den Turbo eingelegt.

Ich war zwar nun etwas weg von der ganzen A** geschichte , aber ich bemerke schon wieder wie ich langsam aber sicher wieder rein rutsche sch .....ANGST

Da hilft nur noch das ....

[[http://www.youtube.com/watch?v=gZxOZ8O4drg]] :=o

A5nd}i80


Also, Muskelschmerzen habe ich auch, allerdings nur sehr leichte, es ist jetzt nicht so dass diese mich wirklich belasten. Die sind allerdings auch nicht jeden Tag da, aber ab und zu merke ich sie schon. Meistens fühlt es sich wie eine Art leichter Muskelkater an.

b[imbamd=ino


Ich weiß nicht ob das schon einer kennt, hat aber mir sehr geholfen. Kopf Hoch

[[http://nextination.com/aboutbfs/forums/]]

M)ala2G0x10


Hallo Andi... auch von mir ein herzliches Willkommen in der Runde der ALS-Hypochondas *:) Unsere Angst hat ja dann ungefähr zeitgleich begonnen ;-D ... bei mir fing der ganze Mist Ende August Anfang September dieses Jahr an :(v

Ich wollte ja noch berichten von meinem Besuch am Mittwoch bei einem Professor für Neuro – bei dem ich diesmal allerdings als Selbstzahler war – und nicht die tollen Dienste der Kasse in Anspruch genommen habe. Also... ich muss schon sagen so als Selbstzahler bekommt man alle Zeit der Welt für alle Fragen die man so stellen will. Er hat mich auch darauf hingewiesen, dass solche Zuckungen oft auch durch zu wenig Magnesium Kalzium und noch einige Andere Dinge entstehen können. Klar Magnesium kennen wir alle... aber dass es auch noch andere Werte gibt auf die man achten kann wusste ich nicht. Er hat mich auf jeden Fall zur Blutabnahme zu meiner Hausärztin geschickt und danach will er mich wieder sehen und ein aufwendigeres EMG machen als ich bisher bekommen habe (habe jetzt schon bammel... dann das EMG fand ich persönlich etwas unangenehm bis richtig schmerzhaft!). Bin wirklich gespannt auf das alles.

Ansonsten muss ich sagen... haben wir hier wohl alle eine ähnliche Geschichte zu berichten. Und ich denke nicht dass es zu gewagt ist wenn ich trotzdem behaupte, dass wir wohl trotzdem alle körperlich gesund sind. Es wäre ja wohl ein sehr grosses Wunder, wenn wir wirklich allesamt diesen Scheiss hätten! Will damit sagen... dass wir alle – obwohl wir zu 99% gesund sind... trotzdem körperliche Symptome verspüren bzw. haben. Das allein dürfte doch wohl reichen um zu sehen, dass es durch Stress und vor allem ängstlichem Psychostress ausgelöst sein dürfte. Oder? :-D

Ansonsten muss ich wohl so makaber sein um zu sagen... in ein paar Monaten wissen wir mehr! ;-D hahaha

Ich persönlich kriege auch mindestens 20 x am Tag diese Panik... immer wenns zuckt oder krampft... aber bisher lebe ich noch. und selbst wenns jemand von uns hätte... wäre er immer noch besser dran wenn die Angst nicht immer Übergewicht kriegen würde. Denn was ich auch so zu ALS gelesen habe vermutet man, dass Stress ne große Rolle hierzu spielt...

Und ach ja... ich weiss jetzt nicht in welchem Beitrag ich über "Schmerzen" gelesen habe... aber Schmerzen sind bei ALS sehr untypisch (habe nämlich auch Muskelschmerzen... habe hierzu den o. g. Professor auch gefragt und dieser meinte eben... ganz untypisch)! Diese bekommt man erst wenn die Muskulatur schon so weit abgebaut ist, dass das ganze noch übrig gebliebene Gewicht auf die Knochen und Sehnen drückt... also im sehr sehr sehr späten Stadium... quasi wenn man schon ein Pflegefall ist... (soweit meine Info...)

In diesem Sinne ein schönes hoffentlich humorvolles WE (auch wenns zuckt und krampft... egal... weitergehts!!! Selbst wenns so wär... das wäre unsere letzte gesunde Zeit!!! Wertvolle Zeit!!!!! Man sollte ja eh so leben als ob jeden Tag der letzte wär... na also... unsere Angst gibt uns die Chance dazu ;-) )

M5imimaxus5


Hallo zusammen,

bin deprimierter als je zuvor.

habe jetzt einen Vorläufigen Entlassungsbrief vom Krankenhausaufenthalt bekommen.

Meine Reflexe sind alle lebhaft.Meine Bauchhautreflexe sind auf allen Ebenen erloschen.

Es wurde eine Atrophie am Schienbein,sowie an der Wade festgestellt...aber es ist natürlich alles nur die Psyche...

Kein Mensch hat mir erzählt,was der Reflexetest ergab...das hört sich doch garnicht gut an :|N

Außerdem fühle ich mich heute wieder extrem erschöpft und die Schwäche in Handgelenk,Hand,Arm und Fussgelenk ist heute schlimmer als je zu vor...als hätte es eienn Schub gemacht...

Auch er Hals ist permanent verkrampft.Wache schon mit nem verkrampften Hals auf,obwohl man ja nach dem Schlafen entspannt sein müßte ":/

Meine Zunge schwächelt auch weiterhin und ist ganz hinten bei Gaumen ebenfalls verkrampft...

Der Muskel an der linken Hand schrumpft fleißig weiter... :-(

Mensch,ich will diese ganze Sch*** einfach nicht mehr...

Denke immer mal wieder,das ist alles nur ein böser Traum...es ist alles so unwirklich...doch dann holt mich die Realität ganz schnell wieder ein und man denkt sich...warum gerade ich... :°(

Wenn die Atrophien und die Zungenschwäche nicht wären,wäre es ja nicht so extrem aussichtslos,aber so...das kann doch alles nur noch eins heißen :°(

Sorry,dass ich wieder rumjammer,aber kann mich gerade nur hier ausheulen und es belastet mich so extem...weiß einfach nicht mehr weiter...

Kann mir jemand was zu den erloschenen Bauchhautreflexen sagen?Wußte garnicht,dass es die gibt...habe da was von Pyramidenbahn gelesen.Hat also was mit Motoneuronen zu tun...weiß da jemand mehr drüber?

LG

R*ustsel+l4


Kein Mensch hat mir erzählt,was der Reflexetest ergab...das hört sich doch garnicht gut an :|N

Du hast vollkommen normale Reflexe. Du deutest in das Schreiben etwas hinein, was dort nicht steht. Die unnormalen Reflexe stehen nur in deinem Kopf.

Meine Bauchhautreflexe sind auf allen Ebenen erloschen.

Du hast 2 Schwangerschaften und 2 Geburten hinter dir. Es wäre sehr ungewöhnlich, wenn Du noch Bauchhautreflexe hättest.

..habe da was von Pyramidenbahn gelesen.Hat also was mit Motoneuronen zu tun...weiß da jemand mehr drüber?

Ein sicherers Pyramidebahnzeichen wäre der Babinskirefelex und der war mit Sicherheit nicht positiv bei dir.

Es wurde eine Atrophie am Schienbein,sowie an der Wade festgestellt...aber es ist natürlich alles nur die Psyche...

Also ein psychisch bedingte Athrophie. Ist ja in teressant. Schreibe den Satz mal im Originallaut hier auf.

Du hast Angst. Menschen die Angst haben, haben Muskelkrämpfe, Verspannungen und sind schlapp. Nichts ungewöhnliches für einen Hypochonder.

Denke immer mal wieder,das ist alles nur ein böser Traum...es ist alles so unwirklich...doch dann holt mich die Realität ganz schnell wieder ein und man denkt sich..

Deine Krankheiten existieren nur in deinem Kopf und sonst niegendwoh.

Sorry,dass ich wieder rumjammer,aber kann mich gerade nur hier ausheulen und es belastet mich so extem...weiß einfach nicht mehr weiter...

Du leidest an deinen Hirngespinnsten. Wenn Du willst, das es dir besser geht, suche einen Psychiater auf.

.warum gerade ich...

Weil deine Psyche gestört ist.

s\uper`mNom64


Also ich habe mich jetzt durch die 12 Seiten durchgekämpft und wollte man ein paar meiner Gedanken loslassen:

1. Von Beginn an wurde Minimaus gebeten, ihre Blutwerte zu nennen. Bis heute ist es offenbar nicht möglich gewesen. Das braucht genau 1 Anruf beim entsprechenden Arzt/Labor/Klinik und dann 2 Tage Postweg.

2. Es wurde erwähnt, den Vitamin D Spiegel und Calcium messen zu lassen. Wurde das inzwischen gemacht? Nein? Warum nicht? Einfach mal im WWW über Vitamin D Mangel informieren.

3. Das Thema Ernährung wurde angesprochen: WARUM beginnst du nicht langsam, dich entsprechend gesund, nährstoffreich etc zu ernähren und deinem Körper somit das zu geben, was er braucht? Viel Gemüse, Salat, Obst, ausreichend Eiweiß und auch ausreichend Fett!

4. Muskelschwund tritt u.a. bei eiweißarmer Ernährung in Begleitung von keiner Bewegung auf. Auch hat z.B. meine Mutter kaum noch einen Handballen (muskel), aufgrund einer Rhizarthrose (Arthrose im Daumensattelgelenk).

5. Das Einschlafen deiner Finger kann auch auf ein Karpaltunnelsyndrom deuten.

6. Wenn du so eine Angst vor ALS hat: Suche dir doch mal eine Selbsthilfegruppe und spreche mit dem Leiter – über deine Angst und deine Symptome. Der kann dir bestimmt aus der Praxis berichten.

7. Wenn du wüsstest, was die Psyche alles für Beschwerden machen kann. Die Psyche kann u.a. der Grund sein, warum der eine z.B. seinen Krebs besiegt und der andere nicht. Vor allem, wenn "man" (du) den ganzen Tag nichts anderes tust, als dich und deinen Körper und deine Symptome beobachtest.

8. Suche dir einen guten Therapeuten, am besten einen Facharzt für Psychosomatik. Ich bin keine, die alles auf die Psyche schiebt - ich habe eigene Erfahrungen. Weiß aber, dass man sich sein Leben durch diese Panik auch zur Hölle machen kann. Lass dich gründlich untersuchen - wenn alles negativ befundet wird (also: ohne Befund - sprich: gesund), dann kümmere dich um dein Leben und dein Glück. Sonst verlierst du deine Familie vielleicht auch noch irgendwann.

9. Schon mal an eine psychische Störung nach der Geburt gedacht? Die kann sich ja extrem verstärken, wenn sie nicht behandelt wird.

Es gibt sicherlich noch vieles andere - aber wenn man sich hier viel Mühe gibt und ein Großteil der Tipps wird einfach übergangen, dann fragt man sich (ich zumindest), ob der Fragende wirklich Hilfe sucht oder nur "Jammern".

G:risuR2010


@ supermom64

:)= gut geschrieben , wenn ich mimimaus wäre, würde mich das sicher etwas beruhigen.

Meinste das Schaffst Du auch bei mir ??? ]:D

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