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Suizid bei schwerer chron. Erkrankung

JAul{exy


Distal heißt nicht Extremitäten, sondern körperfern. Es gibt z. B. auch nen distalen Femur. ;-)

p~eplztiexr86


Num was Distanz bzw. proximale bedeutet, das ist mir schon klar.

Mir ist nur unklar, wie man den Ausdruck "allgemein verschmächtigte Muskulatur, distal betont" interpretieren sollte. Ob das gleichbedeutend ist mit "leichter Atrophie, distal betont."

Weil, wie gesagt, es steht auch nicht Parese, sondern Schwäche da, obwohl die Neurologen im Befund sonst immer Parese schreiben. Das war ja auch nur eine Zusammenfassung/Notiz für die fachfremden Kollegen, kein fertiger Befund.

Wenn man generell wenig Muskelmasse z.b. Infolge Bettlägerigkeit oder Kachexie hat, dann sind in der Regel die proximalen Extremitäten genauso stark atrophisch wie die distalen Extremitäten. Ein proximal-distal Gradient dagegen sieht man meines Erachtens mehr bei neurogen bedingter Atrophie.

L9ucix32


Stimmt nicht ganz. Distal erschwächt durch mangelnde Bewegung schneller als Proximal. Distale schwäche ist häufig bei Vaskulitis oder Polyneuropathie zu finden.

Typisch für meine Krankheitsbild (zentral) sind Gesichts- , Arm- und rumpfparesen. Oft ist das schluckreflex betroffen. Köpfe sind verdreht. Also eher Proximal. Distal kommt später da die Distale Muskeln durch mangelnde proximale Bewegung atrophieren.

Was deine Befund heißt, ist z.B. Fuß schwächer als Oberschenkel. Mehr kann man nicht interpretieren, da man auch bei Skoliose oder Arthrose den gleichen Befund hat.

K)lOeineLHexe2x1


Also aus Erfahrung kann ich sagen, dass in Besprechungen die Wörter "schmächtig" und "Atrophie" streng getrennt werden. Mit schmächtig wird tatsächlich immer das umschrieben, was Lucie schon erklärt hatte. Atrophie wird davon abgegrenzt benutzt.

Schwäche und Parese dagegen werden gern durchmischt weil sie das Gleiche bedeuten. Vor allem für fachfremde Kollegen.

pgeXlzytoier8x6


Ich könnte mir aber vorstellen, dass es momentan bewusst noch sehr allgemein ausgedrückt ist, eben weil bei mir ja sehr viele Dinge zusammenkommen, und theoretisch die Muskulaturverschmächtigung (die insbesondere an Wade und Schienbein vorhanden und mir und meinem HA dort auch schon trotz der ausgeprägten Ödeme aufgefallen ist) auch einfach durch die Erkrankungssituation und nicht neurogen bedingt sein könnte. Daher könnte ich mir vorstellen, dass man erst die Ergebnisse des EMG etc abwartet; wenn es eine Verschmächtigung infolge Inaktivität wäre, würde man im EMG ja nichts Pathologisches sehen). Wenn das EMG einen eindeutigen auffälligen Befund liefern würde, dann würde man vermutlich von leichtgradiger Atrophie sprechen...so könnte ich es mir vorstellen...

Nunja, ich werd's spätestens in 4 Wochen erfahren, wie es gemeint war...

In 2 Wochen steht jetzt erst einmal der Termin in der Kardiologie/Kardiomyopathie-Sprechstunde an.

Distal erschwächt durch mangelnde Bewegung schneller als Proximal

Kann ich sonicht bestätigen. Gerade die Muskeln im Oberschenkel werden relativ schnell schwächer, wenn man eine größere Op mit längerem KH Aufenthalt hinter sich hat.

Ist jedenfalls meine Erfahrung. Da reichen schon 4 Wochen KH Aufenthalt in überwiegend liegender Position...

Ich bewege mich in jedem Fall mehr, als ich es damals in dieser Situation tat, und ich zwinge mich dazu. Ich erlaube mir auch so gut wie nie tagsüber mich hinzulegen, weil ich zum einen befürchte, dass, wenn man das einmal anfängt, dies schnell Überhand nimmt, und zum anderen, weil meine Schmerzen im Liegen auch nicht besser sind. Dabei wäre mir oft absolut zum Hinlegen zumute. Manchmal taumle ich nur, und ich muss mich mit letzter Kraft auf den nächsten Stuhl bzw die nächste Sitzgelegenheit retten. Aber immerhin bin ich gelaufen.

Auch wenn das Bett oder die Couch eine magische Anziehungskraft in den Situationen hat, so kann ich es mir nicht leisten, diesem Verlangen nachzugeben. Es ist leider nicht so, dass ich diese Momente neu wären. Ich erinnere mich, als ich am Frankfurter Flughafen stand, und auf meinen Vater warten musste, der am Schalter stand.

Weit und breit war keine Bank zu sehen, jedenfalls in dem Moment. Mir war hundeelend schlecht, ich hatte starke Bauchschmerzen und das Gefühl, als ob ich jeden Moment erbrechen müsste, weil mein Darm so übervoll war, ich war schwach wegen des massiven Untergewichts...ich wusste nicht, wie lange mein Vater noch brauchen würde; ich wusste nur, dass ich in dem Moment mit meinem Körper alleine war, und ich ihm irgendwie "zureden" musste, damit er durchhielt. In Gedanken wiederholte ich immer wieder den Satz, dass jetzt nichts passieren werde; alles werde gut. Tja, und irgendwie habe ich es dann geschafft in diesem katastrophalen Zustand zum ersten Mal in ein Flugzeug zu steigen und zu fliegen, zum ersten Mal in einem Land zu sein, dessen Sprache ich nicht verstand, um dort ins KH zu einem der wenigen internationalen Spezialisten für diese Art von Erkrankungen zu gehen.

Im Nachhinein weiß ich nicht mehr, wie ich es geschafft habe. Allerdings weiß ich das bei vielen Situationen nicht mehr, wenn ich meine lange Krankheitsgeschichte durchgehe.

K/leine-Hexef21


Ich könnte mir aber vorstellen, dass es momentan bewusst noch sehr allgemein ausgedrückt ist, eben weil bei mir ja sehr viele Dinge zusammenkommen, und theoretisch die Muskulaturverschmächtigung (die insbesondere an Wade und Schienbein vorhanden und mir und meinem HA dort auch schon trotz der ausgeprägten Ödeme aufgefallen ist) auch einfach durch die Erkrankungssituation und nicht neurogen bedingt sein könnte. Daher könnte ich mir vorstellen, dass man erst die Ergebnisse des EMG etc abwartet; wenn es eine Verschmächtigung infolge Inaktivität wäre, würde man im EMG ja nichts Pathologisches sehen). Wenn das EMG einen eindeutigen auffälligen Befund liefern würde, dann würde man vermutlich von leichtgradiger Atrophie sprechen...so könnte ich es mir vorstellen...

Ich verstehe dich nicht ganz. Du hattest Fragen gestellt und drei Leute geben sich Mühe und wollen dir helfen und sie beantworten. Und bei jeder Antwort eiferst du dagegen. Warum fragst du hier wenn du dir die Antwort doch selbst geben willst?

Ich glaube, es sind hier genug Fachkräfte unterwegs, denen du ruhig auch glauben kannst ;-) :)z .

pjelztixer86


Ich verstehe dich nicht ganz. Du hattest Fragen gestellt und drei Leute geben sich Mühe und wollen dir helfen und sie beantworten.

Sorry, das verstehe ich jetzt nicht ganz. Ich sagte doch, letztlich kann es keiner wissen, weil niemand von uns die Notiz geschrieben hat. Insofern ist das alles Spekulation, meine Aussagen ebenso wie eure. Ich habe nur "laut überlegt", das ist alles. Und das wird ja wohl in meinem eigenen Thread erlaubt sein.

Und ich "eifere" nicht dagegen, ich mag es nur grundsätzlich nicht, wenn mir etwas unlogisch erscheint, und dann diskutiere ich eben auch gerne.

Letztlich ist es mir egal, wer nun mit seiner Vermutung richtig liegt. Nur Dinge, die mir unlogisch erscheinen, und von denen ich weiß, dass sie so nicht stimmen (wie die Aussage von Luci, dass die distalen Muskeln bei Nichtbenutzung immer schneller attrophieren bzw. schwächer werden), möchte ich einfach nicht stehen lassen.

Und der Rest war einfach nur eine Anmerkung von mir, und ich beschrieb eine Erinnerung. Was ist daran jetzt schlimm?

pXel`zti2er86


aber vll bin ich auch schon einfach zu müde und habe irgendetwas gerade falsch verstanden - also nichts für ungut ;-)

p0elzti%er8x6


Am Montag ist der Termin in der CM-Ambulanz. Dazu hätte ich eine Frage: mir ist nicht bewusst, dass ich meinem HA gegenüber eindeutige klinische Zeichen einer Herzinsuffizienz geschildert geschweige denn solche vermutet habe; auf der Überweisung stehen aber neben der NT-proBNP Steigerung: klinische Zeichen einer Herzinsuffizienz.

Ich will nun nicht, dass man das in der Ambulanz womöglich falsch versteht und meint, ich würde mir klinische Zeichen einer Herzinsuffizienz einbilden, wenn sie nicht objektivierbar sind. Ich glaube nämlich eigentlich nicht, dass die Auffälligkeiten, die vorhanden sind, (schon) eindeutig "klinische Zeichen einer Herzinsuffizienz" sind. Die Gewichtsschwankungen habe ich nicht permanent, und vermehrte Wassereinlagerungen können auch nicht-kardialer Ursache sein, gerade bei einer Systemerkrankung. Klar, es ist mir aufgefallen, und ich habe mich gefragt, ob es einen möglichen Zusammenhang zu dem gestiegenen NT-proBNP und den HB Kapriolen geben könne, und ich halte eine kardiologische Reevaluation angesichts des NT-proBNP Spiegels in jedem Fall für angebracht - aber mehr nicht. Es ist nicht so, dass ich mich auf das Vorliegen einer Kardiomyopathie versteife. Es ist eine Möglichkeit, mehr nicht.

Was ich mittlerweile permanent habe (ich weiß allerdings nicht seit wann; Nummer 1 und 2 habe ich bewusst erst in den letzten Tagen bemerkt, weil ich im Hinblick auf den Termin meine Maximalbelastung, die ich ja ansonsten aufgrund meiner Erkrankungen nur selten ausreize, testen wollte):

- Treppensteigen über 2 Stockwerke (vom Keller in den ersten Stock des Haus) resultiert in Kurzatmigkeit/erhöhte Herzfrequenz

- Gehen in normalem Tempo (für mich mittlerweile in zügigem Tempo, für das ich mich schon sehr anstrengen muss, weil ich aufgrund der Muskelschwäche nicht mehr schnell laufen kann) über eine Strecke von "2x einen Gang rauf und runter" führt ebenfalls zu Kurzatmigkeit; zudem nimmt die Muskelschwäche unter/nach Belastung zu; längeres Gehen ist also aus dem Grund schon nicht mehr möglich; 5 min Stehen wie beim Röntgen führt zu unkontrollierbarem heftigen Zittern der Oberschenkelmuskulatur und wenn ich dann mich nicht schnell hinsetze, versagen mir die Beine den Dienst.

- beim Vorlesen von Texten, die einer Buchseite entsprechen, muss ich gegen Ende der ersten Seite inne halten, weil mir die Luft ausgeht; das verbinde ich aber eher mit meiner nachgewiesenen Atemmuskulaturschwäche

- bei massiver abdominaler Distension infolge meiner Darmerkrankung merke ich auch in Ruhe, dass ich schwerer Luft bekomme, schneller und flacher atme; richtige Kurzatmigkeit würde ich das aber nicht nennen; ich denke auch hier, dass das mit einer schwachen Zwerchfellmuskulatur zu tun hat

- am späteren Abend habe ich Wassereinlagerungen im Gesicht; ansonsten nicht. Ich schreibe es diesen Wassereinlagerungen zu, dass ich seit einigen Wochen am frühen Morgen meist aufwache, weil die Blase zu voll wird und zu schmerzen anfängt. Unabhängig von der Trinkmenge ist allenfalls zu bemerken, dass selbst das kurze Herunterbeugen des Oberkörpers sehr unangenehm im Kopf ist, wobei für wenige Sekunden nach dem Aufrichten ebenfalls eine Umfangsvermehrung des Gesichts zu bemerken ist

Aber: ich bin erstens völlig untrainiert, weil schwer krank, und zweitens ist die Interpretation dieser Klinik zusätzlich erschwert durch die nachgewiesene Atemmuskulaturschwäche (trotz noch grenzwertiger VC Anfang 2014 beträgt der Wert der Atemmuskulaturkraft nur 30% des Solls) bzw. den umfassenden Charakter einer Systemerkrankung. Ich weiß, dass gerade das Herz für viele Patienten ein sensibles Thema ist, und hier Symptome sehr leicht überinterpretiert werden. Ich bin ganz anders, doch

habe ich ein wenig Bedenken, dass in der CM-Ambulanz sie mich in die Gruppe der Überbesorgten einordnen, wenn auf der Überweisung klinische Zeichen einer Insuffizienz stehen, und dann gibt es keine (eindeutigen). Klar, es kann gut sein, dass gar nicht nach der Überweisung geschaut wird, sondern nur die Werte relevant sind.

Ich frage mich aber trotzdem, was mein HA damit meinte? Und wie ich mich verhalten soll, falls ich gefragt werden sollte, woraus die erwähnten klinischen Zeichen bestehen: soll ich die Einschränkungen/Beobachtungen aufzählen, die ich hier genannt habe? Oder werde ich dann womöglich nur milde belächelt, weil das 10 andere, allerdings überbesorgte Patienten auch sagen? Wie gesagt, für mich selbst stellen andere Symptome wesentlich größere Einschränkungen dar. Aber alles ist eben auch relativ… Kann es daher gar nicht einschätzen, wie meine Beobachtungen zu bewerten sind. Sind sie nicht vielmehr relativ normal auch für einen schwer kranken Patienten, der keine kardiologischen und pneumologischen Fehlfunktionen hat?

Dummerweise kann ich Freitagnachmittag meinen HA auch nicht mehr erreichen, und Montag ist der Termin.

LVuciy32


Was auf Überweisungen steht ist unwichtig. Der HA muss ja die Überweisung ggü. die Krankenkasse rechtfertigen.

Doof aber wahr. So kommt es oft zur Panik bei Leute mit Überweisungen zum Schädel MRT. Steht oft V.a. Raumforderung statt Migräne. Rechtfertigt die Untersuchung da der Arzt nur bösartigen Erkrankungen ausschließen will oder keine Ahnung hat, was der Patient hat und nimmt daher eine dramatische Erkrankung damit alles durchgecheckt wird.

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