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Hoffnungslos krank und isoliert

Svcho1rxf hat die Diskussion gestartet


Hallo,

seit 2 Tagen weiss ich das ich wahrscheinlich bald sterbe. Der einzige mir noch richtig nahestehende Mensch mit dem ich darüber reden müsste und könnte – mein Vater – ist leider selbst so labil das ich nicht weiss wie ich es ihm überhaupt sagen soll, ich habe Angst das er sich etwas antut.

Leider habe ich mich in den letzten Jahren – nach dem Tod meiner Mutter 2010 infolge eines Suizidversuchs, für den ich mich mit mitverantwortlich fühle (ich hätte ihn vielleicht verhindern können, wenn ich etwas mehr für sie dagewesen wäre und nicht an mich selbst gedacht hätte) – immer mehr von allem zurückgezogen.

Zwischenzeitlich ist auch der Kontakt zu der handvoll frühere enger Freunde aus verschiedenen Gründen fast ganz abgebrochen, sie wohnen alle weit entfernt.

Ich wollte mich immer wieder bei ihnen melden, es geht mir aber schon so lang schlecht, ich wollte sie nicht mit meinen Problemen belasten und hatte auch immer noch die Hoffnung das es mir eines Tages wieder besser gehen würde. Es gab wenig bis nichts positives von mir, das hat mich wieder und wieder von der Kontaktaufnahme abgehalten, leider.

Mein Leben über die letzten 10 Jahre:

2003 – Abitur auf dem 2. Bildungsweg

2003 – Wunschstudium in NC Fach angefangen, musste ich kurz danach anfang 2004 wg. schwerer Erkrankung meiner Mutter (Dialysepflichtig wegen Nierenversagen) und ihrem 3 Monate später folgenden ersten Suizidversuch aufgeben, sie lag damals ein halbes Jahr im Krankenhaus und es gab leider niemand der sich um sie kümmern konnte.

2004 – 2007 Nach Rückkehr in Geburtsstadt 2 Fachwechsel mit Wechsel auf FH um schneller fertig zu werden.

2007 musste ich das Studium aus finanziellen und gesundheitlichen Gründen aufgeben, da wusste ich noch nicht was los war – es ging mir einfach nur schlecht, ständig müde und nicht mehr konzentrationsfähig. Ich zog aus dem Studentenwohnheim aus, suchte Arbeit, wohnte vorübergehend in einem Campingbus.

Erst im Novermber meldete ich mich aus Geldnot und wg. der Krankenversicherung arbeitslos und zog – als Notlösung – bei meinem Vater ein.

2008 meine Erstdiagnose Nierenkrebs, kurz nach Jahresanfang. Op und Reha, zog sich bis in den Herbst, es ging mir etwas besser.

2009 im Frühjahr war der 2. Suizidversuch meiner Mutter. 10 Tage künstliches Koma, 3 1/2 Monate Krankenhausaufenthalt, erst im Sommer ging es ihr wieder so gut das sie nach Hause konnte.

Kurz nach ihrer Entlassung stürzte mein Vater betrunken, er war zu der Zeit nicht krankenversichert, wahrscheinlich hatte er sich dabei eine Rippe angebrochen, ich pflegte ihn 14 Tage lang zuhause.

Danach bin ich damals selbst in ein psychisches Loch gefallen und monatelang kaum vor die Tür gegangen, nur vor meiner Mutter versuchte ich immer den Anschein zu bewahren um sie nicht runterzuziehen.

Ihr ging es psychisch sehr wechselhaft, dazu kamen immer wieder auch verschiedene physische Probleme.

Ich versuchte sie so gut ich konnte zu unterstützen, war aber oft auch selbst kaum noch in der Lage den Alltag zu bewältigen. Hatte immer wieder Probleme wegen Schmerzen an meiner operierten Niere.

Ab April-Juni 2010 war meine Mutter wiederholt im Krankenhaus, einige Tage vor meinem Geburtstag Mitte Juni wurde sie wieder entlassen, ich fuhr an meinem Geburtstag zu ihr, wir gingen spazieren.

Da sie gerade erst aus dem Krankenhaus entlassen worden war hatte sie kein Geburtstagsgeschenk für mich, ich hatte auch keins erwartet und sagte ihr noch das ich mich darüber das es ihr besser ging und sie wieder zuhause war über mehr als über jedes andere Geschenk freute – was ich mir im nachhinein vorwerfe, unter welchen Druck muss sie das gesetzt haben – und ich brachte sie wieder zu sich nachhause.

2 Tage später war sie auf anraten ihres Arztes wieder im Krankenhaus, es ging ihr psychisch immer noch nicht gut. Am Samstag, dem 19. Juni 2010 hatte ich sie das letzte Mal besucht. Wir machten einen Spaziergang über das Krankenhausgelände, der Jasmin blühte.

Nach ihrer vorhergehenden Krankenhausentlassung hatte ich mich endlich dazu durchgerungen mich wieder mehr um meine eigene Gesundheit zu kümmern und einen Termin für eine Kontrolluntersuchung vereinbart. Der Termin war am Morgen des 22. Juni.

Ich hatte meiner Mutter nichts davon gesagt um sie zu schonen.

In den Tagen davor hatte ich nur abends mit meiner Mutter telefoniert, war aber nicht in der Lage ihr irgendwie zu helfen oder sie aufzumuntern. Sie war zusammen mit 3 anderen Patienten in einem Zimmer, dabei war eine Frau die ständig laut war und die anderen nachts nicht schlafen liess. Wäre ich nur zu ihr hingefahren.

Am frühen Morgen des 22. Juni stürzte sie sich im Krankenhaus in einem Treppenhaus einige Meter herunter und brach sich dabei beide Beine und einen Arm.

Sie wurde an einem Bein operiert, ich konnte sie nach der Operation auf der Intensivstation besuchen, sie war nach dem aufwachen – Dienstag abend – klar bei Bewusstsein und sagte mir das sie es nicht mehr ausgehalten hatte.

Zu Anfang sah es so aus als wenn sie es überleben könnte. Es war schwer, sie konnte sich wegen der Brüche kaum selbst bewegen.

Am Mittwoch war sie noch klar bei Bewusstsein und wurde auf eine normale Station verlegt. Ich holte ihre Sachen von der psychiatrischen Station ab.

Donnerstags ging es ihr schlechter, ich musste ihr mehr als am Vortag beim Essen helfen. Es lag vermutlich vor allem an ihren starken Medikamenten (Psychopharmaka), ich sprach deswegen auch mit der Stationsschwester, die mich nur darauf verwies das diese so von dem zuständigen Psychiater angeordnet worden waren und auch verhindern sollten das sie versucht sich erneut etwas anzutun, das Stationspersonal könne sie nicht ständig überwachen.

Ich bot an Nachtwache zu halten, was aber wegen der anderen Patienten nicht möglich sei und mir verwehrt wurde.

Am Freitag war ich nachmittags an der Dialyse bei ihr, es ging ihr sehr schlecht, sie war auf dem Bett fixiert weil sie verwirrt war und sich gegen die Dialyse gewehrt hatte.

Samstags und Sonntags besuchte ich sie Nachmittags. Sie schlief an beiden Tagen, ich wollte sie nicht wecken und dachte auch das ihr der schlaf gut tun würde, sie hatte wegen der Brüche starke Schmerzen gehabt.

Am Montag, dem Nachmittag des 28. Juni 2010 wollte ich sie wieder an der Dialye besuchen. Ich war noch 5km entfernt als mein Telefon klingelte.

Es war der Dialysearzt, sie war an der Dialyse gestorben.

Meine Mutter war der erste tote Mensch den ich gesehen habe. Ich konnte noch etwas bei ihr bleiben.

Der Bestatter wurde gerufen.

Der Dialysearzt fragte mich ob ich möchte das sie obduziert wird, riet mir aber davon ab – im ersten Schock wollte ich das auch nicht.

Ich saß nachdem der Bestatter gefahren war noch lange vor der Dialysepraxis, bis ich mich wegen des Verdachts das sie an einer Überdosierung ihrer Medikamente gestorben war doch dazu entschloß Anzeige zu erstatten.

Bei der späteren Obduktion stellte sich heraus – wie mir einige Tage später telefonisch mitgeteilt wurde – das sie an einer nicht erkannten Verletzung innerlich verblutet war.

Das ist jetzt über 3 1/2 Jahre her und es kommt mir immer noch vor als wäre es erst gerade eben gewesen.

Was habe ich seitdem mit dem Rest meines Lebens angefangen?

Im September 2010 bot mir ein Bekannter meines Vaters an eine Wochendhütte die er kurz zuvor gekauft hatte gegen ein weitgehendes Nutzungsrecht aufzuräumen und herzurichten.

Dort habe ich mich seitdem über längere Zeiträume (Monate) in den letzten 3 Jahren immer wieder wie ein Einsiedler aufgehalten, oft im ständigen Hadern mit mir selbst wie und wo ich mich vor dem Tod meiner Mutter falsch verhalten hatte.

Ich habe es zeitweise kaum ertragen unter Menschen zu gehen.

Zu Kontrolluntersuchungen wg. meiner Nieren war ich ab Herbst 2010 wieder in halb regelmäßigen Abständen.

2010 und 2011 unaufällig, trotz anhaltenden Beschwerden auf der operierten Seite.

Im September 2011 hatte ich dann auch noch einen Bandscheibenvorfall, nach dem Schultern eines zu schweren Balkens. Konnte Monatelang kaum laufen, oder länger sitzen, das zog sich bis ins Frühjahr 2012 und wurde dann zum Sommer immer besser.

Im Sommer 2012 ging es mir das letzte mal gut. Ich war fast schmerzfrei und konnte zusammen mit 2 Freunden eine lange Radtour machen, die leider nach 5 Tagen im Streit endete.

Im November 2012 ergab sich bei einem Kontroll-MRT die Diagnose auf eine Zyste an der noch nicht operierten Niere mit unklarem Befund, da war schon das erste mal davon die Rede das dies evtl. operativ abgeklärt werden sollte.

Ich hatte während der Zeit aber wieder fast permanent Schmerzen an der operierten Niere.

Im Mai 2013 verschrieb mir ein Urologe zu dem ich vertretungsweise ging dann ein Antibiotikum, das die wohl schon seit Jahren bestehende Infektion an der Niere endlich erfolgreich bekämpfte – ich war so froh, das erste mal seit Jahren wirklich schmerzfrei!

Wegen der unklaren Beschwerden hatte ich aber am gleichen Tag auch wieder einen Termin für ein Kontroll-MRT.

Der Radiologe diagnostizierte die gleiche Zyste wie im vorherigen Befund, aber auch noch das sich etwas in der Leber befindet das sich rückblickend auch schon auf den Bildern vom November 2012 erkennen liess.

Anfang Juli 2013 war ich deswegen in der Klinik wo ich auch damals operiert worden war.

Die meldeten sich Anfang August und wollten mich direkt operieren.

Ich war geschockt.

Seither habe ich versucht noch etwas Ordnung in mein Leben zu bringen, eigentlich sollte das nur ein paar Wochen dauern, aber die Zeit verging und ich wurde nicht fertig.

Ab September gab es die Möglichkeit meinen Vater mit dem Schuldenerlaß der Krankenversicherungen endlich wieder in die Krankenversicherung zu bringen.

Seit Ende Dezember ist er endlich wieder krankenversichert.

Am Freitag habe ich erfahren das ich wahrscheinlich eine große Metastase im Kleinhirn habe und daran sterben werde. Niemand mit dem ich darüber reden kann.

Antworten
M4emphis_ul-tralmighxt


:°(

SZchoirf


Ich bin selbst schuld, wenn ich mich letztes Jahr sofort in Behandlung begeben hätte wäre es vielleicht nicht soweit gekommen – ich dachte ich hätte noch etwas Zeit, wollte es ja eigentlich auch nicht so lang rauszögern, bei der Ersterkrankung vor 6 Jahren dauerte es vom ersten Symptom, dem ersten leichten Schmerz an der betroffenenen Niere bis zur Diagnose/OP fast ein Jahr.

Und es ging mir in den letzten Monaten allgemein noch relativ gut... bis vor kurzem war ich weitestgehend schmerzfrei, besser als in den 5 Jahren davor.

Ich hatte Angst davor das mein Vater wenn ich mich in Behandlung begebe nichts mehr geregelt bekommt und die Chance auf die Krankenversicherung verstreichen lässt.

Das ich dann im Krankenhaus liege, er unter Umständen auch noch krank wird und ihn niemand pflegt.

Das er nicht krankenversichert war hat mich so lang belastet, schon als ich 2007 mein Studium abgebrochen hatte wollte ich das er sich nach Einführung der Krankenversicherungspflicht wieder versichert und hatte ihm als ich damals Anfang 2008 ins Krankenhaus musste alle nötigen Unterlagen besorgt und vorgelegt, und ihn immer wieder darum gebeten das er sich darum kümmert, aber er machte nichts, während sein Beitragsrückstand bei der Krankenkasse immer größer wurde, schließlich so groß das an ein abbezahlen kaum noch zu denken war.

Erst dieser Schuldenerlaß hat es möglich gemacht, und jetzt sterbe ich wahrscheinlich selbst weil ich zu lang gebraucht habe um alles zu regeln.

Wie soll ich ihm das nur beibringen...

MXemphiOs_ult'ral&ight


Du hast etwas großes erreicht. Indem du geschafft hast dass dein Vater Versichert ist, kannst du sicher gehen, dass der Staat für ihn sorgend wird egal was passiert. Diese Sorge bist du los. Es tut mir schrecklich Leid dein Schicksal.

Am Freitag habe ich erfahren das ich wahrscheinlich eine große Metastase im Kleinhirn habe und daran sterben werde.

Da du es erst Freitag (?!) erfahren hast, würde ich auch jetzt noch nichts überstürzen. Du schreibst "wahrscheinlich eine Metastase" – sind weitere Termine geplant um das abzusichern bzw. eine zweite Meinung einzuholen?

jetzt sterbe ich wahrscheinlich selbst

Wie hat es der Arzt konkret gesagt und darüber in diesem Falle, wie viel Zeit dir dann bleiben würde.

s{chneck6e1985


Lieber Schorf!

Ich kann und möchte nicht viele Worte zu deiner Geschichte hinterlassen. Ich wollte dir nur sagen, dass ich dir zugehört habe, dass es mir so leid tut, wie deine letzten Jahre verlaufen sind und wie es aktuell bei dir ausschaut. :°_ :°_ :°_ :°_ :)* :)* :)* :)*

Ich weiß, wie sehr so eine Diagnose den Boden unter den Füßen wegreißt, aber ich kann es mir nicht vorstellen, wie es mit deiner Vorgeschichte und dem aktuellen Befund in dir ausschaut. Ich wünsche dir Kraft, Glück und Mut für deinen Weg - wie er auch immer aussehen mag. :)* :)* :)* :)* :)* :°_ :°_ :°_

Liebe Grüße

schnecke

S5choerf


@ Memphis_ultralight

Da du es erst Freitag (?!) erfahren hast, würde ich auch jetzt noch nichts überstürzen. Du schreibst "wahrscheinlich eine Metastase" – sind weitere Termine geplant um das abzusichern bzw. eine zweite Meinung einzuholen?

Das "wahrscheinlich" war ein falscher Rest Hoffnung, es ist so gut wie sicher.

Am späten Freitag nachmittag war ich auf dem weg nachhause und hatte auf einmal auf dem rechten Auge eine Sehstörung, wie Adern von oben nach unten, die sich mit den Augenbewegungen mitbewegte. Ich befürchtete eine Netzhautablösung, versuchte zuerst zu einem Augenarzt zu gehen, der aber schon geschlossen hatte, anschliessend in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses.

Dort untersuchte mich erst eine Augenärztin fast 2 Stunden lang, mit dazwischenliegender Pause für die Pupillenerweiterung, aber ohne eindeutigen Befund, es gibt da einen Defekt im Glaskörper bei dem sie sich aber nicht sicher war wie sehr er für meinen Sehfehler verantwortlich sein könne.

Während der Untersuchung hatte ich ihr auch meine Krankheitsvorgeschichte geschildert. Auf der Netzhaut des betroffenen Auges befindet sich etwas das sie nicht zuordnen konnte, möglicherweise auch ein kleiner Tumor, sie wollte sich nicht festlegen da sie dafür keine Spezialistin sei.

Wie hat es der Arzt konkret gesagt und darüber in diesem Falle, wie viel Zeit dir dann bleiben würde.

Im folgenden gab die Augenärztin mich auch noch an eine Neurologin weiter, die diverse Tests mit mir machte, die unauffällig waren, anschliessend kam dann das CT – dessen Ergebnis so eindeutig war das sie einen Neurochirurgen dazu rief der mit mir sprach und sofort anfing vom sterben zu sprechen, eben das manche Menschen länger und andere kürzer haben und er sich ob des Befunds sehr sicher ist. Er zeigte mir die Bilder.

Er beurteilte das Wachstum auf einige Monate bis ein halbes Jahr. Ausserdem habe ich neben dem Tumor ein kleines Ödem.

Er hat von sich aus keinen konkreten Restzeitraum genannt, ich habe ihn nicht danach gefragt, war zu geschockt, musste in dem Moment nervös lachen über diese Wendung.

Eigentlich wollten die mich an dem Abend gleich für mindestens 2 Tage zur Kontrolle dabehalten, der Neurochirurg sah aber kein unmittelbar erhöhtes Risiko wenn ich nicht dableiben wolle, ich musste aber trotzdem unterschreiben das ich auf eigenes Risiko gehe.

Der Sehfehler hatte ziemlich sicher nichts mit dem Hirntumor zu tun (Aussage des Neurochirurgen) und war schon während der Untersuchungen der Augenärztin weniger geworden, ist in den letzten 2 Tagen bis auf eine deutliche Restwahrnehmung fast verschwunden – hängt vielleicht mit diesem evtl. Tumor auf der Netzhaut zusammen.

Die Angst ist jetzt schlimmer.

Seit Freitag habe ich nur wenig geschlafen, trotz großer Müdigkeit.

@ Schnecke1985

Danke

g&elb EundC rgxut


Lieber Schorf,

ich möchte mich schnecke1985 anschließen und dir auch sagen, dass mich dein Schicksal tief getroffen hat und fassungslos macht.

Bitte schreibe hier weiter, wenn dir das hilft – ich werde es lesen.

Viel Kraft und Glück für die nächste Zeit!

Liebe Grüße

t<ulwips


:°( :[] :[] :[]

sZchJneck"e198x5


:)* :)* :)* :)* :)*

Alle Daumen sind gedrückt für dich :)_ :)_ :)_

D%schut-D1scxhu


Mir tut es auch sehr leid, und du hast mein Mitgefühl; mehr lässt sich kaum sagen ….

OVchomto*nia


Ich weiß nicht was ich sagen soll, aber ich bin auch tief berührt von deinem Schicksal :°( Das ist wirklich schlimm. Hast du jemandem dem du dich anvertrauen kannst?

~?TGraumk4ristaxll~


Hey Schorf!

Es wäre nicht das erste Mal, daß eine Prognose der Ärzte nicht stimmt.

Mein Partner hat seit 2 Jahren Leberzirrhose und laut Ärzten, hat er damals nur noch 3 Jahre. Aber es geht ihm immer noch sehr gut.

An Deiner Stelle würde ich unbedingt eine 2. Meinung einholen.

Wenn einem gesagt wird, daß man bald sterben muß, ist man natürlich geschockt und es gehen einem 1000 Sachen durch den Kopf.

Gerade weil die letzte Zeit in Deinem Leben sehr schlimm für Dich war und Du es schwer gehabt hast, wünsche ich Dir, daß Du jetzt nicht bald sterben mußt.

Der jetzt folgende Text soll jetzt nicht makaber wirken.

Aber sollte es so sein, daß Du bald stirbst, dann würde ich versuchen von den Ärzten so genau, wie möglich zu erfahren, wieviel Zeit es noch sein wird. Und würde mir echt überlegen, was ich noch machen möchte und wie mein Sterben aussehen wird, ob ich noch lange ins KH muß, viel leiden werde etc. allein wegen einer Patientenverfügung.

Dann würde ich überlegen, wen Du ins Vertrauen ziehst. Würde Dein Vater nicht vielleicht doch mit der Wahrheit umgehen können?

Hast Du sonst noch Familie, die Du kontaktieren könntest?

Finde es sehr traurig, daß der Kontakt zu Deinen Freunden abgerissen ist, aber würden sie nicht Verständnis haben, wenn Du erklärst, daß Du familiäre und noch gesundheitliche Probleme hattest?

Du hast schon so viel geholfen und nicht auf Dich geachtet, das ist irgendwie ungerecht.

Bitte schreib weiter, ich hoffe echt, diese Neurochirug hat sich geirrt.

Auch komisch, jemanden zu verkünden, ja Sie werden dann sterben...auf eine Art würde ich natürlich die Wahrheit hören wollen, aber dann trägt man auch die Verantwortung dafür, daß derjenige nicht direkt vor den nächsten Baum fährt. Find ich jedenfalls.

Alles Gute Dir! @:) :)*

TFhyjla77


Hallo Schorf,

mir tut es ebenso sehr leid, hört sich ja wirklich nach einem Riesenschock an und ich möchte dir hiermit mein Mitgefühl ausdrücken.

Ist jetzt zwar sicher unheimlich schwer, sich auf irgendetwas zu konzentrieren aber ich würde dir auch raten, eine Zweitmeinung einzuholen, evtl. bei [[http://www.wtz-essen.de/fuer-patienten/leistungsspektrum.html]] wobei man dort auch innovative Therapieversuche unterbreitet – > falls es regional für dich machbar erscheint…

Hat sich denn der Neurochirurg überhaupt zu irgendwelchen Behandlungsoptionen geäußert? Also auch bei Metastasen gibt es ja in diesem Bereich erfolgversprechende OP-Techniken, Bestrahlungen etc.

Vllt. könnten dir zum jetzigen Zeitpunkt auch erst einmal eine begleitende Therapie oder zumindest dabei erlernbare Entspannungstechniken ein stückweit helfen, wieder etwas mehr zu dir selbst zu finden und mit den Ängsten umzugehen lernen?

Ich wünsche dir jedenfalls erst einmal Mut uns Kraft für deine nächsten Schritte! :)*

t&u1lipxs


Lieber Schorf,

wir haben seit Sonntagnacht nichts mehr gehört – ich hoffe das bedeutet, daß Du weitere Diagnostik und Therapiebeginn gleich in Angriff genommen hast.

Im Augenblick geht vorallem erstmal vom Ödem am Kleinhirn eine erhebliche Gefahr aus. Warum die Ödemreduzierung (Glukokortikoid) am Freitag nicht gleich unmittelbar angesetzt wurde entzieht sich meinem Verständnis.

Gleichfalls entzieht es sich meinem Verständnis, daß bei einem suspekten Leberbefund nach einem Nierenzellkarzinom nicht unmittelbar eine (MRT-)Abklärung von Gehirn und Lunge bezüglich Metastasen erfolgte. (und das hast nicht Du oder Dein Vater "verbockt"). Du scheinst mir bisher auch sehr schlecht informiert worden zu sein.

Ich kann Dir nur nahelegen, Dich schnellst möglich an eine Klinik mit ausgewiesener Nierenzellkarzinomsprechstunde und interdisziplinärer Tumorkonferenz zu wenden.

Hier wirst Du sicherlich für diese Suche weitere Hilfe finden (und auf eine Reihe Mitbetroffener stoßen, die nach Aussage des Freitagarztes schon lange nicht mehr leben dürften ;-) ):

[[http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=22]]

Gehe es wirklich zügist an – für Dich und Deinen Vater. :)*

M1emphuis_ult-ral>ighxt


hast du es deinem Vater bereits gesagt? Ich würde die wichtigsten noch anstehenden Arzt Termine zu erleidigen, ihn paar Tage besuchen und dann es sagen. Besser er erfährt es früh, dann bist du die Zeit auch nicht alleine. Er ist immer noch dein Vater und soll es besser wissen. Wenn er dann halbwegs für dich da ist, kannst du auch die Zeit für ihn da sein. Mit da sein meine ich nicht etwas bestimmtes zu tun oder zu machen. Sondern einfach das sein. Für die Zeit die allen noch bleibt.

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