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Somatisierungsstörung

pYelztKiexr86


...ist für mich Epilepsie nicht ausgeschlossen...

A<pyrexna


Eigentlich müsstest du mal eine ganze Woche ins KH, damit sie die Anfälle sehen und aufzeichnen können. Aber da würde ich mir eine andere Stelle suchen als die letzte. Vermutlich ist dann erst eine gute Diagnose möglich. Wie oft kommen die denn? Bist du überhaupt arbeitsfähig?

p_elzt/ierG8x6


hast du weitere neurologische Probleme wie Schwindel, Gleichgewichtsstörungen etc?

evtl. könnte es auch eine atypische Form von myotoner Dystrophie mit Epilepsie-artigen Beschwerden als Ausdruck der Involvierung des ZNS, welche in seltenen Fällen bei MD auftreten kann.

Ansonsten könnte es auch eine der vielen unspezifischen Formen einer mitochondrialen Enzephalomyopathie sein (MRT kann hierbei moprhologisch normal erscheinen).

Wurden mal Laktat und Pyruvat gemessen?

LPaurRa[1;4%78


Ja also meist nach den Anfällen da war ich meist unterzuckert beim letzten Mal kh wurde er 8 h später dann auf Station gemessen da war er bei 60 der im Laufe der Nacht weitere 4 mal gemessen wurden und nach traubenzuckertees ganz langsamm wieder hoch ist.

L0aura1x478


Ja beim zweiten Mal war ich eine Woche im kh und da hatte ich mittels topiramat Erhöhung nur noch einen leichten also Schmerzen zittern beim ersten Mal war ich 3 Tage im kh das lactat war beim 2 mal erhöt. Das Pyromat wurde bisher noch nich gemessen . Ich bin 3 Monate krank geschrieben bis zum 1.09 noch . Das ganze ist schon mal in der Schule passiert wo ich wieder in der zna gelandet bin und ich nach 6 h am Monitor entlassen wurde mit nem Blutdruck von 160/100 in der Schule und Schwachem puls.

Und ja es gibt dann noch doppelt sehen , bzw manchmal Flecken , bewegungsschwierigkeiten manchmal vorallem Rechte Seite meist , zittern manchmal Müdigkeit danach , kopfweh , Dreh schwindel .

Sons hab ich generell Probleme mit dem gleich Gewicht und seit dem letzten anfall was mich in das kh brachte die Kraft minderung der rechten Hand.

L7aura1G478


Und sie kommen unterschiedlich oft jetzt seit das topiramAt abgesetzt wurde wieder öfter

Aupyrxena


Hm Mist, hört sich alles nicht gut an. Ich würde die Krankschreibungsmonate intensiv zur weiteren Abklärung nutzen. So ein Zustand ist ja nicht tragbar, vielleicht sogar gefährlich. Und ich würde bald gehen und nicht warten. Das muss nochmal jemand genauer anschauen. Hast du schon etwas geplant? Was sagen deine Eltern dazu? Hast du Kontakt mit ihnen?

L=auAra1x478


Ja nicht tragbar und gefährlich das stimmt deshalb wegen der symptome bin ich ja überhaupt erst zu meiner Therapeutin . Meine Eltern sind auch besorgt als das im kh war mit jetzt doch vlt keine basilarismigräne hatte meine Mama meine neurologin dann gefragt beim nächsten Termin obs nich besser wäre mich mal vom neurochirurgen durchchecken zu lassen wo die auf die somatisierungsstörung teils beharrt und meinte das das nichts bringt . Sons wohn ich noch zuhause , mein Papa ist mo-fr immer in Stuttgart aber wir verstehen uns auch gut:) und geplant hab ich mit meiner therapeutin morgen nochmal drüber zu reden und am 6.7 mit meiner hausärztin , zu denen beiden hab ich mittlerweile auch gutes Vertrauen . Mit meiner neurologin zu reden überhaupt Wage ich zu bezweifeln das das was bringt . Mir gings nicht gut bei dem Medikament absetzen und die Frau an der Rezeption ne sie haben doch ein Termin in 3 Monate sie brauchen nich ein Termin dazwischen ...... Das epilesie Zentrum hört sich nicht schlecht an , es gibt im Taunus auch eine migräne Klinik vlt geht's demnächst mal da hin.

paelztMierx86


okay, also nach isolierter Epilepsie klingt das wiederum nicht.

Warum wurde bisher auf deine Unterzuckerungszustände nicht eingegangen? Klar, es kann einfach sein, dass du aufgrund des hohen Zuckerverbrauchs in Folge der Krampfzustände in den Unterzucker rutschst. Trotzdem sollte man auch hier meiner Meinung nach genauer hinsehen.

Z.b. könnte ein 72-h Hungerversuch gemacht werden um auszuschließen, dass die Anfälle nicht durch eine Unterzuckerung ausgelöst werden.

Zudem sollten c-Peptid und Proinsulin bestimmt werden -eben die "Standard-Diagnostik" bei Abklärung einer (möglichen) Hypoglykämie.

Wenn außerdem noch kein 24h EEG gelaufen ist, sollte man das imho nachholen - manchmal sieht man beim 24h EEG Auffälligkeiten, die dem normalen EEG entgangen sind.

Wurden mal deine Cortisolspiegel untersucht? es wäre auch sinnvoll, einen Morbus Addison auszuschließen

Du bräuchtest eine Neurologie, sie sich umfassend mit deinem Fall beschäftigt, und eine solche ist sehr schwer zu finden.

Für mich hört es sich nach einer Systemerkrankung an.

Mitsamt den anderen Symptomen, die du nun erwähnt hast, und unter Berücksichtgung der negativen Standard- Untersuchungen, würde ich in Richtung Systemerkrankung bzw Stoffwechselstörung tendieren.

Was mir spontan zu all diesen Informationen einfällt:

- mitochondriale Enzephalomyopathie (hier wäre Laktat und Pyruvat als primäre Screening-Tests zu bestimmen, auch als Fastentest); Mitochondriopathien können verschiedenen Formen von neurologischen Ausfällen verursachen, die sowohl das ZNS wie auch das perhipere Nervensystem und die Muskeln betreffen können. Zudem sind Störungen der Funktion der Bauchspeicheldrüse bekannt, was zu episodischen Unterzuckerungs-Zuständen führen kann

- Friedreich Ataxie, eine hereditäre Erkrankung, bei der auch Epilepsie-artige Beschwerden auftreten können

- Glykogen-Speicher-Erkrankungen, die ein sehr heterogenes Krankheitbild haben

- x linked Adrenoleukodystrophie: wegen des zusätzliches (gesunden) X Chromosoms kommt es bei Frauen zu einem wesentlich milderen Verlauf und einer milderer Ausprägung der Symptome; neurologische Ausfallerscheinungen, Krampfanfälle, und Hypoglykämie infolge der Beteiligung der Nebennieren im Sinne eines Morbus Addison/Nebennieren-Insuffizienz können aber ebenfalls in abegschwächter Form auftreten

Wenn es für dich nicht allzu weit ist: vielleicht wäre das Friedrich Baur Institut in München eine mögliche Adresse für dich...

Ich habe persönlich keine Erfahrungen, jedoch gehört, dass einige mit seltenen Erkrankungen dort schon nach Jahren diagnostiziert wurden.

ACpyreRnxa


Was mich auch irritiert, sind die zusätzlichen Lähmungen, Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen usw. Die sind ja bei Epilepsie auch nicht Standard. So blöd wie sich das anhört, Laura, aber nur ein Neurologe reicht da nicht. Zu deiner jetzigen Neurologin würde ich sowieso nicht mehr gehen. Und auch nicht mehr in dieses KH.

Sagst du uns Bescheid, was die Hausärztin und die Therapeutin gesagt haben?

ADpyraena


6.7. erst bei der Hausärztin, das finde ich viel zu lange. Da ist ja ein ganzer Monat verschwendet!!! Kannst du nicht früher hingehen?

APpy2rexna


Wie gehts dir denn mit dem Ganzen? Hast du Angst, schon oder?

Laau(ra:1478


Mir geht's Phasen weise psychich schlecht damit ich mach mir meine Sorgen manchmal drüber , will eig ja auch arbeiten gehen statt blöd krankgeschrieben zu sein ;ebenso würd ich gerne nicht nur eine verdachtsdiagnose haben ich würde jetzt gerne ein nicht vlt oder Verdacht auf sondern das haben sie also eine eindeutige diagnoSe mit therapie Vorschlag . Ich mein ich schlag mich seit 2 Jahren jetzt damit fast rum . Ich hatte ebenso bei starken kopfweh die wirklich mehr weh tun als ein doppelter Armbruch schon blöde Gedanken , wobei ich jetzt ja meine therapeutin habe und ich darüber auch mit ihr reden kann . Statt zu draußen immer nur sagen zu müssen mit geht's gut darf ich da auch sagen das es mir schlecht geht und Angst hab ich nur wenn mein Bein nicht funktioniert . Man entwickelt mit der Zeit so seine Strategien wenn irgentwas ist . Und ja ist zwar noch Mega lange hin aber ich will nicht mehr meine ganze Zeit in blöden Wartezimmer zu verbringen . Man hat auch andere Wünsche als Leute in meinem Alter . Ich wünsch mir nur das das ganze ein Ende nimmt vorallem die Schmerzen andere Wünschen sich fernseh Laptops etc. ;aber dafür lebt man gute Tage bewusster und ist dankbarer für manche Dinge .ich probiere mir immer Zusagen ich bin eine sonder Edition und sag mir alles halb so wild , lass dich net hängen Kopf hoch;)

L8aura|1478


Und ja ich sag dann Bescheid aber die symptome passen wie gesagt auch zur basilaris migräne ; das ist echt alles kompliziert wenn irgentwas man haben bzw nicht haben soll wos. VorAllem auch nicht so viel drüber gibt.

AFpyrxena


Das es schon zwei Jahre so geht, ist wirklich schlimm und dann kommt es auf 4 Wochen vielleicht auch nicht an. Das mit der Diagnose kann ich verstehen, vor allem weil man ohne Diagnose nicht behandeln kann. Deine Beschwerden sind leider so komplex und vielschichtig, dass es sicher nicht einfach ist, aber du musst dranbleiben und darfst nicht aufgeben. Gerade in der Neurologie dauert es bei solchen Phänomenen lange, bis Klarheit da ist. Das mit dem Bein ist wirklich sehr blöd, denn dann kannst du für eine Weile nicht laufen, oder?

Ich kenne das auch, dass man sich dem immer niedriger werdenden Leistungsniveau anpasst, das muss man unweigerlich, aber schön ist das nicht und du bist noch sehr jung. Dass du dich nicht hängen lässt ist super, das ist das Wichtigste. Und dass man eine Familie und Freunde hat, die einen unterstützen.

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