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die Frau in mir schrumpft und versteinert

E@hemalig4er Nut9zer (6#573012x) hat die Diskussion gestartet


Hallo

eigentlich weiß ich nicht mal, ob es richtig ist hier zu schreiben.

Es geht um einen Befund , den ich kürzlich erhalten habe und so langsam registriere was er bedeutet .

Bin verwirrt und die Angst kratzt in meinem Hals .

Ich muß es einfach hier ins Forum schreiben, da ich nicht darüber reden kann, es kommt nicht einmal ein Krächzen .

Lichen sclerosus


irgendwie ist es ,als müßte ich meine Weiblichkeit begraben .

Ich möchte kein Mitleid , ich bitte auch um Verständnis, dass ich irgendwie so wortarm bin, ich brauche nur ein kleines Ventil, damit dieses Pochende in mir vielleicht etwas aufhört und ich wieder denken kann.

Antworten
e|xpectmation


Liebe Porzellanseele,

ich kann nicht wirklich etwas Tröstendes sagen. Gibt es so etwas wie eine Selbsthilfegruppe oder ein Forum, in dem sich Betroffene austauschen können? Manchmal kann so ein Erfahrungsaustausch gut tun.

Alles Gute für dich.

E"h;emalig#er NutXzer (#52730x12)


Hallo expectation

manchmal ist das Zuhören -lesen mehr Trost als irgendwelche gut gemeinten Phrasen. Danke dafür :-)

Zu Deiner Frage

Ich weiß es nicht, hab nur über die Erkrankung selber nachgelesen . Scheinbar ist sie auch eher selten und die Ärztin, die mir nach der Biopsie den Befund erklärte hatte auch nicht Zeit im Überfluss, naja...ehrlich gesagt hab ich auch nicht wirklich nachgefragt, da ich in dem Moment nur über den Auschluss von Krebs - der vor der Biopsie im Raum stand, erleichtert war und mir diese Diagnose nicht wirklich viel sagte.

Erst jetzt , nach dem ich mich damit beschäftige , bekomme ich Angst und es ist wie so eine große, schwarze Wolke , die so langsam auf mich zukommt .

eCxpectCation


Wie wirst du behandelt - mit Cortison?

eGx3peActatxion


Welcher Fachrichtung gehörte die Ärztin an? War das eine niedergelassene Ärztin oder eine Klinikärztin?

EKhemalQiger Nu/tzer{ (#57x3012)


ich hab eine Creme mitbekommen, sollte ich einen akuten Schub bekommen , scheinbar verbunden mit starkem Juckreiz. Hatte ich bisher noch nie so heftig , aber vielleicht kommt es ja noch.

Es ist alles noch so unwirklich für mich , so unfassbar. Zur Zeit juckt es mehr in der Seele.

ELheymaliger NZutzeOr (#573x012)


Ich mußte die Biopsie im KH machen lassen, ambulant.

Bei meiner Gynäkologin war ich noch nicht.

AUlou?etxte


Hallo Porzellanseele,

es tut mir leid, dass es Dir gerade so schlecht geht mit Deiner Diagnose. Mir wurde die auch mal gestellt (an den Kopf geknallt sollte ich eher schreiben), allerdings nur aufgrund des "typischen Erscheinungsbildes", nicht anhand einer Biopsie. Andere Ärzte, die ich danach aufgesucht habe, haben sie dann auch nicht bestätigt, und ich habe inzwischen auch keine Beschwerden mehr. Da auch mir nichts erklärt wurde bei dem ersten Arztbesuch, habe ich natürlich gegoogelt und fand diesen Artikel ganz informativ (viele Informationen fand ich damals nicht, und wenn, dann meist auf englisch):

[[https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/s-2004-830415.pdf]]

Es gab mal ein deutschsprachiges yahoo-group-Forum zu dieser Erkrankung, allerdings finde ich jetzt nur noch die englischsprachige Version. Ansonsten findest Du viele Erfahrungsberichte in anderen (Gesundheits-)Foren, z. B. hier:

[[http://community.netdoktor.at/forum/seltene-erkrankungen/lichen-sclerosus-608,577011.html]]

Ich habe damals festgestellt, dass viele der betroffenen Frauen (mangels passender ärztlicher Therapie oder auch ärztlichen Wissens über diese Krankheit) sehr viel auf eigene Faust mit Ölen und Cremes herumexperimentiert haben und dank ihrer "Alternativtherapien" oft wirklich gut mit der Krankheit leben konnten.

Tut mir leid, dass ich Dir nicht mehr sagen kann; ich hoffe, dass das Lesen von Erfahrungsberichten Dir weiterhelfen kann.

E3hemalig[er hNutzer c(#5x73012)


Hallo Alouette,

das freut mich für Dich , dass sich der Verdacht bei Dir nicht bestätigt hat.

Danke für die Links, bei netdoktor fand ich wirklich interessante Berichte, werde einen Termin mit meiner Frauenärztin ausmachen und ihr ein paar Löcher in den Bauch fragen, ich bin so verunsichert bezüglich der Behandlung.

Naja... auch das wird irgendwie zu meistern sein. :-)

EJhema+ligewr NutzerK (#573012x)


vielleicht sehe ich es derzeit zu drastisch, aber für mich sind nicht die körperlichen Symptome schlimm wie Juckreiz Brennen etca, sondern das Bewußtsein-- dass alles schrumpfen kann, keine Sexualität mehr möglich ist und somit auch keine Beziehung.

Juanx74


keine Sexualität mehr möglich ist und somit auch keine Beziehung.

Also gerade letzteres ist ja eher ein Trugschluss und ein psychologisches Problem. Solche Gedanken und Gefühle sind verständlich, aber nicht wirklich realistisch.

Bsamyb,iene


Hallo Porzellanseele @:)

eigentlich wollte ich hier nichts schreiben, weil ich von dieser Krankheit noch nie gehört hatte. Dann hab ich die Links angeklickt und bei den Erfahrungsberichten von Netdoktor.at hab ich das gefunden.

Es gibt eine Lösung für alle Betroffenen nämlich Protopic Salbe.

Bei mir wurde vor einem Jahr Lichen festgestellt und da war die Fleckenbildung schon sehr ausgebildet.

Meine Frauenärztin hat mir nachdem Östrogen Zäpfchen und Cortisonsalbe ein Schuß in den Ofen war eben diese verschrieben. Privatrezept € 52,00 hält etwa ein halbes Jahr bei 30g.

Besserung nach einer Woche, kein Jucken, Flecken verschwinden. nach gut einem halben Jahr kein Befund mehr, Geschlechtsverkehr, zärtlich, wie vorher. Creme nur noch 2 x wöchentlich.

Übrigens gibt es bereits seit 1982 eine Studie der Universität Münster, in Englisch, die Behandlungs Erfolge mit Protopic belegt.

Die Pharma Branche hat kein Interesse das breit zu treten da man mit Östrogen Zäpfchen und Cortison viel mehr Geld verdient und nutzen tut es nix also ein Goldesel.

An alle Betroffen, bitte lasst Euch diese salbe verschreiben und das Leben wird wieder lebenswert.

Lieb Grüße

Gabriele

Alles gute und gute Besserung :)* @:)

EMhenmalige4r NYutz-er (#573x012)


Jan74

nein, ist kein Trugschluss, ich war frisch verliebt und da ist es sehr wohl ein Problem und auch für beide in der Situation nicht zumutbar . Es ist beendet - da nützt die schönste Psychologie nichts mehr.

ExhemJa<ligerx Nut,zer (#57g3012)


Bambiene

Danke dafür :)_

Jdan7x4


Ja, aber das bedeutet doch nicht, dass auf immer und ewig niemals eine Beziehung möglich sein wird.. dass es schwierig ist, ist verständlich, aber doch nicht kategorisch nie wieder denkbar.

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