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Fehlendes Engagement der Krankheit zu trotzen

JRan7x4


Deine Intention ist auch nicht ganz klar. Du beschreibst einen Ist-Zustand, Du hast es satt, keine Motivation mehr, auch wenn dies einige Leute stört. Ja, wird zur Kenntnis genommen. Und nun? Worauf willst Du hinaus?

EehemalAi^ger Ngutzer@ (#538908x)


@ feeri

Boah kacke, fast zwei Jahrzehnte und so ganz ohne Besserung? Bei mir werden es jetzt bald 9 Jahre und das finde ich schon viel. Heilige Scheiße, wenn ich mir vorstelle, das geht alles nochmal so lang. Nee, will ich nicht.

9 Jahre sind ja auch eine Ewigkeit und ich wünsche dir, dass es nicht nochmal so lange dauert, bis du wieder "gesund" bist.

Nein nein, ganz ohne Besserung war's bei mir nicht.

Ich habe insg. 3 Erkrankungen und noch 2 weitere kleine Baustellen. Mit Krankheit 1+2 komme ich gut zurecht, könnte damit gut leben, aber wegen Nr. 3 ist das leider nicht möglich. Wäre die also nicht dazugekommen, wäre ich längst wieder "gesund" und könnte annähernd normal leben.

Eine andere Behandlungsmethode wünsche ich mir auch, komme so im Moment nicht weiter, daher verstehe ich dich sehr, sehr gut.

Hingehen, sagen, dass alles so Scheiße ist wie immer, Schulterzucken und mitleidiger Blick vom Arzt + die Hoffnung in seinen Augen, dass ich bald aufstehen und gehen möge, was ich dann auch mache und zack wieder daheim.

Besser hätte ich es auch nicht ausdrücken können. So empfinde ich das leider auch sehr oft, deshalb gehe ich nur noch selten, nur wenn's absolut nötig ist, so halb vorm Umfallen.

Bei mir ist es eine Sache, die ich gerne noch erleben möchte.

Halte daran fest und gib dich bitte nicht auf! Träume sind so wichtig, besonders wenn man krank ist!

Ich bin von den meisten Ärzten auch maßlos enttäuscht, aber es gibt auch andere, wir müssen sie nur finden.

Alles andere schreibe ich dir in einer PN. *:)

EAh(em$aligerE Nut]zer t(#5(73797)


1. Plüschbiest

Selbsthilfegruppen sind dazu da sich gegenseitig zu stützen und auszutauschen.

Nicht um sich runterzuziehen, da kann man durchaus Spaß haben.

Das mag sein, hab ja auch gesagt, ich überleg es mir, aber richtig weiterhelfen würde mir das auch nicht, daher ist mein Enthusiasmus dafür nicht sonderlich groß. Ob es hier in der Nähe eine gäbe, bezweifle ich sowieso.

2. Jan

Deine Intention ist auch nicht ganz klar. Du beschreibst einen Ist-Zustand, Du hast es satt, keine Motivation mehr, auch wenn dies einige Leute stört. Ja, wird zur Kenntnis genommen. Und nun? Worauf willst Du hinaus?

":/ Das schrieb ich eigentlich schon in meinem ersten Beitrag

Ging's jemandem schon mal ähnlich? Wie habt ihr euch nach vielen Tiefschlägen motivieren können, die Dinge wieder in Angriff zu nehmen, nach Hilfe zu suchen, Termine zu vereinbaren?

feeri

3. Inselwölfin

Ich habe insg. 3 Erkrankungen und noch 2 weitere kleine Baustellen. Mit Krankheit 1+2 komme ich gut zurecht, könnte damit gut leben, aber wegen Nr. 3 ist das leider nicht möglich. Wäre die also nicht dazugekommen, wäre ich längst wieder "gesund" und könnte annähernd normal leben.

Schöner Mist, tut mir echt leid für dich! Schon mal aus dem Gröbsten raus gewesen zu sein und dann wieder krank zu werden, ist einfach beschissen.

Eine andere Behandlungsmethode wünsche ich mir auch, komme so im Moment nicht weiter, daher verstehe ich dich sehr, sehr gut.

Würdest du danach wieder einigermaßen leben können? Warum lehnen es die Ärzte ab?

Ich hätte für meine Grunderkrankung gerne eine andere Behandlung, aber die Ärzte halten ihre alte Methode für sinnvoller, auch wenn das weitere Operationen nach sich ziehen wird, was mich eben total ankotzt.

Außerdem hätte ich meine andere Folgeerkrankung gerne konkret diagnostiziert, aber dafür müsste ich noch den richtigen Spezialisten finden. Alles extrem mühsam.

Halte daran fest und gib dich bitte nicht auf! Träume sind so wichtig, besonders wenn man krank ist!

Schwierig, aber solange ich nicht komplett aufgebe, halte ich daran fest. ;-)

Exhemaliger Nu`tzer (%#538908)


@ feeri

Würdest du danach wieder einigermaßen leben können?

Meine Lebensqualität würde sich verbessern, ja, und womöglich wäre ich dann auch bald wieder fähig, ein relativ normales Leben zu führen.

Warum lehnen es die Ärzte ab?

Weil es ein beträchtlicher Eingriff ist und bislang wollten sie nichts unversucht lassen, es anders in den Griff zu bekommen. Gerade versuchen wir wieder noch etwas, das läuft bis Januar und dann erhoffe ich mir eine klare Entscheidung, so oder so.


Bei dir ist das Ganze wohl etwas schwieriger. Neuen Methoden stehen weiß Gott nicht alle Ärzte offen gegenüber, aber ich denke doch, dass sich einer finden lassen müsste, ich wünsche es dir jedenfalls sehr.

Es ist alles sehr mühsam, das stimmt, und ich würde auch alles tun, um den ganzen Kram endlich mal los zu sein, aber dafür müssen wir dranbleiben, anders kann sich leider nichts verändern. Das heißt jetzt aber nicht, dass du dir die Pause nicht gönnen sollst ;-). Ich hab mir aus Verzweiflung, Wut und Traurigkeit auch schon Auszeiten genommen und finde das völlig ok.


Übrigens was Selbsthilfegruppen betrifft, das kann schon eine ganz gute Unterstützung sein, zumal man dort auf Leute treffen kann, die einem Tipps geben können, sowohl im Umgang mit der Krankheit, als auch bei der Suche nach einem geeigneten Arzt. :)*

S%oromxan


Keinem Arzt mehr trauen, würd ich nicht sagen, nur finde ich keinen, der den Biss hat, sich mal richtig um meine Erkrankungen zu kümmern und was mich eben ankotzt, sind diese ganzen arroganten Halbgötter.

Ich habe den Eindruck, auch deine Einstellung spielt da eine Rolle. Vielleicht schaffst du es ja, diese Verbitterung etwas einzudämmen.

Selbsthilfegruppen wären nur bedingt mein Fall. Ich bin niemand, der sich dauernd mit seiner Krankheit beschäftigt, nur zwangsläufig immer wieder daran erinnert wird, sobald sie mich im Täglichen einschränkt, beeinträchtigt und behindert. Aber Jammern in jeglicher Form wäre nicht wirklich hilfreich für mich. Durch den Kopf gehen, lasse ich mir das aber mal.

Die Selbsthilfegruppe wo ich war, hatte 1x die Woche ein Treffen. Und es gab Patienten in allen Stadien, manche gerade erkrankt, andere mittendrin, andere gerade aus der Klinik, andere nahe der Genesung. Zu sehen, dass das genesen gelingen kann, hat mich motiviert. Und ja: es gibt auch mal klagende Stimmen. Wem sie zuviel sind oder die SHG nicht hilft, kann ja nicht mehr hingehen. Oder aber einen Gegenpol bilden mit Optimismus.

Bei zwei sog. Spezialisten war ich schon. Was soll ich sagen, die kochen auch nur mit Wasser, ich hatte mir mehr davon versprochen. Werde aber natürlich nochmal zu einem müssen, das ist mir schon klar. Einen Dr. House gibt's halt im wirklichen Leben nicht.

Es gibt ca. 20 Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland. Viele noch relativ neu, meist in Städten mit großen Unikliniken. Hier drin ist eine Karte auf Seite 2:

[[http://www.hsp-verein.de/fileadmin/user_upload/startseite/zse_dresden_uwe_lange.pdf]]

Diee Zentren sind relativ neu und integrieren viele Fachrichtungen. Manche diagnostizieren nach Aktenlage, andere wollen die Leute sehen. Auf jeden Fall kann man mit einer stark vertieften Diagnose rechnen.

Ich habe dir mal ein paar Links zusammengestellt:

[[http://www.aerztezeitung.de/panorama/article/852101/seltene-krankheiten-deutscher-dr-house-jetzt-zentrumsleiter.html]]

[[http://www.mh-hannover.de/zse.html]]

[[http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Willkommen.119114.0.html]]

[[http://www.spiegel.de/unispiegel/jobundberuf/seltene-krankheiten-medizinstudenten-fahnden-nach-diagnose-a-955944.html]]

[[http://www.faz.net/aktuell/beruf-chance/arbeitswelt/aerzte-und-kliniken/neues-zentrum-in-marburg-deutscher-dr-house-sucht-seltene-erkrankungen-12628609.html]]

[[http://www.achse-online.de/]]

[[http://www.namse.de/]]

Womit glaubst du denn, Recht zu haben?

Mit der eigenen Diagnose einer der Folgeerkrankungen und deren Ursache. Stoße damit aber nur auf taube Ohren und als doofer Patient hat man eben einfach die Klappe zu halten. >:( (so meine Erfahrung)

Ärzte denken in Ursache-Wirkungs-Ketten. Wenn du so eine skizzierst mit deinem med. Verstand, der sich ergeben hat, dann kann die geprüft werden. Z.B. mit Messungen oder bildgebenden Verfahren.

Ich hätte für meine Grunderkrankung gerne eine andere Behandlung, aber die Ärzte halten ihre alte Methode für sinnvoller, auch wenn das weitere Operationen nach sich ziehen wird, was mich eben total ankotzt.

Außerdem hätte ich meine andere Folgeerkrankung gerne konkret diagnostiziert, aber dafür müsste ich noch den richtigen Spezialisten finden. Alles extrem mühsam.

Wenn du deine Unterlagen ordentlich hast: schau mal oben rein.

Manchmal denke ich mir ja: einige kranke Menschen brauchen so eine Art "GesundungsmanagerIn", die/der Termine macht, Unterlagen ordnet, Befunde verschickt, Ärzte sucht, nachhakt, die Medikamente angeben kann mit Dosierungen im zeitlichen Verlauf, all sowas. Eine(n), der über Jahre immer gleich bleibt, auch wenn man Ärzte wechselt, umzieht, etc.

Und der die Krankheitschronik führt: Symptome, Diagnosen, Therapien. Dann muss man nämlich genau nicht immer alles wieder erzählen, sondern hat einen Hefter und darin eine Zusammenfassung auf 2-4 DIN A4-Seiten. Hast du sowas? Nicht nur als Lose-Blatt-Sammlung, sondern in übersichtlicher Form? Ansonsten wäre das sicherlich eine lohnende Arbeit, das mal zusammenzustellen. Vorne als Übersicht, hinten die Details. Chronologisch geordnet.

E:hemaligerP Nutzere (#573x797)


Schon mal danke für eure Antworten, ich schreibe euch später, habe schlechte Stunden hinter mir und lege mich jetzt etwas hin.

EOhe#malikger Nu*tzer5 (#573V79x7)


1. Inselwölfin

Meine Lebensqualität würde sich verbessern, ja, und womöglich wäre ich dann auch bald wieder fähig, ein relativ normales Leben zu führen.

Dann musst du unbedingt versuchen, es durchzusetzen!! Verstehe nicht, wie die Ärzte da noch zögern können. Aber die müssen mit der ganzen Kacke ja auch nicht leben >:(. Manchmal wüsste ich gerne, wie weit ein Herr Doktor gehen würde, wenn's ihm selbst so beschissen ginge, der würde bei sich selbst doch auch nichts unversucht lassen. Aber Ärzte untereinander behandeln sich ja auch mit Respekt und Mitspracherecht wird ihnen bestimmt auch eingeräumt.gt

Ich wünsch dir echt, dass du einen Arzt findest, der den Schritt wagt und den Weg mit dir geht!

Bei mir weiß ich zwar nicht, welchen Erfolg die andere Methode genau hätte, würde es aber eben gerne versuchen, da ich von anderen Patienten aus dem Ausland schon viel Positives darüber gehört habe.

Ja, leider stehen sie neuen Methoden meist skeptisch gegenüber, zumindest dann, wenn sie nicht selbst daran beteiligt sind. Sind sie es, sieht's anders aus, dann wird man gerne als Versuchskaninchen missbraucht.

Danke für deine netten Worte. @:)

_______________________________________________________________________________________________

2. Soroman

Ich habe den Eindruck, auch deine Einstellung spielt da eine Rolle. Vielleicht schaffst du es ja, diese Verbitterung etwas einzudämmen.

Ja, müsste ich dringend, ist aber schwierig, weil ich mittlerweile wirklich einen Hass auf (manche) Ärzte habe. :-|

Was du (und auch Inselwölfin) zu SHGen schreibst, hört sich schon ganz gut an. Ich hab mal geschaut und es gibt für meine Grunderkrankung eine 45 Minuten (mit dem Auto) von hier entfernt. Leider bisschen weit, alleine schaffe ich das zurzeit nicht, dorthin zu kommen, werde aber mal in der Familie fragen, ob mich jemand fahren würde. Auf jeden Fall werde ich dort am Montag mal anrufen. Danke, dass du diesen Tipp überhaupt in den Raum geworfen hattest. @:)

Ach, Zentren für seltene Erkrankungen, ok, das wäre eine Möglichkeit zur Diagnostik meiner zweiten Folgeerkrankung und womöglich auch wegen der von mir gewünschten anderen Behandlung meiner Grunderkrankung. Im Moment überfordern mich die ganzen Seiten etwas, aber ich werde sie mir alle in Ruhe anschauen. Ich danke dir! @:)

Ärzte denken in Ursache-Wirkungs-Ketten. Wenn du so eine skizzierst mit deinem med. Verstand, der sich ergeben hat, dann kann die geprüft werden. Z.B. mit Messungen oder bildgebenden Verfahren.

Mhm, das klingt logisch, könnte ich mich mal dran setzen, hoffe nur, ich bekomme das auch gut hin. Aber fühlen sich die Herren Doktoren dann nicht gleich wieder auf den Schlips getreten, wenn ich als dummer Laie mit so etwas ankomme? Hab ich so oft schon erlebt, da wurde dann gesagt, >überlassen Sie das mal lieber uns< %-|

Manchmal denke ich mir ja: einige kranke Menschen brauchen so eine Art "GesundungsmanagerIn", die/der Termine macht, Unterlagen ordnet, Befunde verschickt, Ärzte sucht, nachhakt, die Medikamente angeben kann mit Dosierungen im zeitlichen Verlauf, all sowas. Eine(n), der über Jahre immer gleich bleibt, auch wenn man Ärzte wechselt, umzieht, etc. Und der die Krankheitschronik führt: Symptome, Diagnosen, Therapien. Dann muss man nämlich genau nicht immer alles wieder erzählen, sondern hat einen Hefter und darin eine Zusammenfassung auf 2-4 DIN A4-Seiten. 

So jemanden würde ich sofort mit großer Begeisterung und Dankbarkeit nehmen, denn ja, ich fühl mich mit dem ganzen Kram manchmal überfordert, würde gerne mal etwas Verantwortung abgeben, aber zu den Ärzten habe ich nicht mehr das nötige Vertrauen. So eine Art vermittelnde Person mit medizinischen und organisatorischen Kenntnissen wäre eine riesige Erleichterung.

Dann muss man nämlich genau nicht immer alles wieder erzählen, sondern hat einen Hefter und darin eine Zusammenfassung auf 2-4 DIN A4-Seiten.

Hast du sowas? 

Nein, so kurz zusammengefasst nicht.

Ich habe einen großen Ordner mit allen ärztlichen Unterlagen von Untersuchungsergebnissen und Diagnosen + medikamentösen Empfehlungen bis hin zu OP-Berichten und sonstigen stationären Klinikberichten-/befunden. Das alles ist fein säuberlich geordnet, aber natürlich ein Batzen an Papierkram.

2-4 DIN A4-Seiten wäre gut, das stimmt. :-/ Da müsste ich mich dann wohl mal an die Arbeit machen. Aber da Relevantes von weniger Relevantem zu trennen, wird sicher schwierig, weil die Ärzte selbst das auch so unterschiedlich bewerten. Für den einen ist Punkt A wichtiger als B, für den anderen ist es gerade umgekehrt. Aber ich mach mich Stück für Stück mal dran.

Vielen Dank Soroman für die vielen guten und hilfreichen Tipps! :)^ @:) (da hab ich ja nun ordentlich was zu tun :-D ;-))

E]hem_aliger oNutz`er (x#573797)


Ach Mann Mist, was hab ich denn da gemacht, der lange Strich %-|!?!

Wollte einen sichtbaren Absatz machen, dass es übersichtlicher wird. Ja toll! Setzen, 6! :-/

Pplüs0cahbiexst


@ Inselwölfin

Alles eine Kostenfrage!

Die neue Behandlung die dir vorschwebt ist sicher deutlich teurer als die alte.

Die Krankenkassen spekulieren darauf dass du deinen Arsch zukneifst. Ganz krass ausgedrückt

E?hemali}ger lNutzer x(#538908)


@ feeri

Du kannst Absätze z B. mit 4 Bindestrichen hintereinander (ohne Leerzeichen) machen. ;-)

Dann musst du unbedingt versuchen, es durchzusetzen!!

Werde ich. Bis Ende des Jahres läuft jetzt noch ein letzter anderer Versuch und im Januar wollen wir uns dann sowieso zusammensetzen. Sie sind auch nicht abgeneigt, wollen mir den Eingriff nur eigentlich ersparen und haben daher jetzt erstmal alles andere versucht, was im Grunde auch vernünftig war, nur möchte ich dann im Januar eine klare Entscheidung, weil es so einfach nicht weitergehen kann. Bin nur noch ein Schatten meiner selbst. :-|

Manchmal wüsste ich gerne, wie weit ein Herr Doktor gehen würde, wenn's ihm selbst so beschissen ginge, der würde bei sich selbst doch auch nichts unversucht lassen.

Sicherlich nicht. Na ja, ist eine andere Kategorie Mensch :=o (sehe ich inzwischen wirklich so)

Bei mir weiß ich zwar nicht, welchen Erfolg die andere Methode genau hätte, würde es aber eben gerne versuchen, da ich von anderen Patienten aus dem Ausland schon viel Positives darüber gehört habe.

Kann ich verstehen! Vielleicht findest du dahingehend wirklich Hilfe und Unterstützung im Zentrum für seltene Erkrankungen, einen Versuch ist es zumindest wert. :)* Termine sind oft schwierig zu bekommen, am besten deinen behandelnden Arzt vorschicken! ;-)

Ja, leider stehen sie neuen Methoden meist skeptisch gegenüber, zumindest dann, wenn sie nicht selbst daran beteiligt sind. Sind sie es, sieht's anders aus, dann wird man gerne als Versuchskaninchen missbraucht.

:=o Selbst erlebt, daher volle Zustimmung!


@ Plüschbiest

Hat mit den Kosten nichts zu tun bin außerdem privat versichert,, nein es liegt ausschließlich hieran:

Weil es ein beträchtlicher Eingriff ist und bislang wollten sie nichts unversucht lassen, es anders in den Griff zu bekommen.

E>hemali3ger Nutzaer (#5737x97)


Inselwölfin, danke für die Erklärung, wie man Absätze macht, probiere ich gleich mal aus. @:)


Bis Ende des Jahres läuft jetzt noch ein letzter anderer Versuch und im Januar wollen wir uns dann sowieso zusammensetzen. 

Meine Daumen sind gedrückt, dass es so wird, wie du es dir wünschst!

Sicherlich nicht. Na ja, ist eine andere Kategorie Mensch  :=o  (sehe ich inzwischen wirklich so)

Schon schlimm, dass man dieses Empfinden überhaupt hat/bekommt, oder? Ich sehe es leider ähnlich.

einen Versuch ist es zumindest wert. 

Ja, das stimmt, werde es wohl versuchen müssen und danke für den Tipp in den Sternen!! @:)

:=o Selbst erlebt, daher volle Zustimmung!

Echt? Und ging schief? Magste erzählen?

EUhemalieger Nu+tzer (x#538908)


feeri, wie sieht's bei dir aus, wie geht's dir?

Sorry, dass ich mich noch nicht wieder ausführlicher gemeldet habe bin momentan im Krankenhaus..

Echt? Und ging schief? Magste erzählen?

Na ja, es brachte zumindest nichts. DAS hätte dem Doc bei meinem Befund aber klar sein müssen, trotzdem wollte er diese neue Methode gerne (auch an mir) testen und ich war damals noch so blöd und sagte zu allem "ja und Amen". Gut, es hat mir zumindest nicht geschadet, aber eben auch nicht geholfen.

E*hem1aliger NuTtzer (^#5H7379x7)


Inselwölfin

Nicht so gut {:(, das Wetter macht alles noch schlimmer. Tut mir leid, dass du im Krankenhaus bist. War das geplant oder musste es notfallmäßig sein

DAS hätte dem Doc bei meinem Befund aber klar sein müssen, trotzdem wollte er diese neue Methode gerne (auch an mir) testen

Da sind wir wieder an dem Punkt. Obwohl er wissen musste, dass es bei dir nichts bringen würde, hat er's gemacht. Und da soll man Ärzten noch vertrauen!? Ist doch alles zum Kotzen!

Ich krieg nach wie vor nichts auf die Reihe. Mag nicht und bei diesem Wetter schon gar nicht. :|N

Wünsche dir gute Besserung @:)

E?hemalig)erw Nutfz6er ((#538x908)


@ feeri

Ja, mich schafft das Wetter gerade auch zusätzlich. Hatte so gehofft, es wird nicht nochmal so heiß.

Ich krieg nach wie vor nichts auf die Reihe. 

Setz dich nicht so unter Druck! Wenn's im Moment nicht geht, geht's eben nicht. Warte ab, bis es draußen dauerhaft kühler ist und vielleicht kannst du dich dann wieder mehr motivieren. Mir fällt's zurzeit ebenfalls wieder schwerer, auch nur an weitere ärztliche Termine zu denken. Bin leider notfallmäßig im Krankenhaus.

Danke und dir auch gute Besserung! :)* PN kommt noch. @:)

Aypyrxena


Hallo feeri,

ich kenne dein Problem gut. Ich habe zwei chron. Krankheiten, eine davon (ernährungsbedingt) seit 7,5 Jahren und bis jetzt hat mir niemand helfen können, weil es so selten und so kompliziert ist. Ich pendle in diesen 7,5 Jahren immer wieder zwischen Frustration und Hoffnung hin und her und habe bisher erfolglos alles ausprobiert, was es gibt. Letzten Oktober habe ich wieder eine Behandlung angefangen, nachdem ich zwei Jahre Pause wegen Frustration gemacht habe. Diese Behandlung ist auch so schwierig und bis jetzt ohne Ergebnis, d.h. sogar erst mal mit deutlicher Verschlechterung meines Gesamtzustands, dass ich auch noch nicht weiß, wie das ausgeht. Ich ziehe immer dann die Bremse, wenn ich arbeitsunfähig werde, weil ich mir so viele Krankheitszeiten nicht leisten kann.

Allerdings befinde ich mich in psychologischer Behandlung, was mir sehr hilft.

Mein Tipp: Nach Pausen mit Frustration und Verzweiflung immer wieder einen neuen Versuch wagen. Zu verlieren gibt es nichts.

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