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Fehlendes Engagement der Krankheit zu trotzen

E7hemMalimger Nyutzner (T#57379x7)


Inselwölfin

Weiß auch nicht, erst dieses Jahr setzt mir das Wetter so extrem zu, war die letzen Jahre nicht so. ":/

Nicht so unter Druck setzen. Ja, ich versuch's. Es hat ja auch keinen Sinn, wenn die Kraft gerade fehlt. Tut mir leid für dich. Wann kannst du wieder heim :-(


Apyrena

Das klingt furchtbar, auch mit der Verschlechterung :-(. Ich bewundere dich, dass du so überhaupt noch arbeiten kannst. Ich bin leider schon sehr lange dauerhaft arbeitsunfähig und komme mir dabei so wertlos vor.

Irgendwie bist du jetzt der fünfte User hier, der mir erzählt, dass er mit seiner seltenen Erkrankung keine Hilfe findet. Das ist doch furchtbar! Es kann doch nicht sein, dass man nur dann Hilfe erwarten kann, wenn man eine Erkrankung nach Schema F hat. Ich finde das alles total frustrierend!

Ich wünsche dir sehr, dass die jetzige Behandlung doch noch positiv anschlägt, toi toi toi! @:)

AJpyr@ena


Ich persönlich glaube mittlerweile, dass die Schulmedizin für ganz viele Probleme keine Antworten hat. Das sieht man bei vielen, die hier im Forum schreiben. Zusätzlich ist unser Gesundheitswesen bei komplizierten Krankheiten überfordert.

Frustrierend ist das sehr, wenn einem keiner helfen kann, da hast du Recht. Ich quäle mich SEHR damit, arbeitsfähig zu bleiben und mir würde es gesundheitlich viel besser gehen (das hängt auch noch mit meiner zweiten chron. Krankheit zusammen), wenn ich nicht mehr arbeiten müsste. Aber finanziell wäre das der Supergau, deshalb versuche ich es zu schaffen.

Das Thema mit der Wertlosigkeit kann ich gut verstehen.

Da du nicht schreiben möchtest, um was es sich handelt (kann ich auch verstehen), kann dir halt leider auch keiner eine Anregung geben. Ich kann dich nur ermuntern, immer wieder aus der Frustration heraus zu kommen und einen neuen Versuch zu wagen.

Agpyraenxa


Wie habt ihr euch nach vielen Tiefschlägen motivieren können, die Dinge wieder in Angriff zu nehmen, nach Hilfe zu suchen, Termine zu vereinbaren?

Auf die Frage möchte ich doch noch genauer antworten:

Wenn meine Verzweiflung über meinen Zustand zu groß wird und ich ihn überhaupt nicht mehr aushalten kann, dann mache ich wieder einen Behandlungsversuch. Es ist sozusagen das Maß der Verzweiflung, dass mich dazu bringt, meinen Zustand auszuhalten oder wieder etwas in Angriff zu nehmen. Ich pendle immer hin und her.

AcpyrEena


Ich bin einfach von vielen Ärzten sehr enttäuscht und habe derzeit keine Energie, mir neue zu suchen, die mich dann wieder mit ihrer Allwissenheit und Arroganz abkanzeln, weil es ja nicht sein kann, dass ein Patient auch mal Recht haben könnte.

Das habe ich auch schon erlebt. Ich bin mit meiner ersten chron. Krankheit mittlerweile fachlich DEUTLICH informierter als fast alle Ärzte und mich kotzt es auch an, wenn sie mir nicht glauben, aber selbst nichts wissen.

Und dann ist es bei mir auch so, dass sich Krankheit 1 mit Krankheit 2 dauernd ping-pong-Spiele liefert und das eine das andere verschlimmert usw. Aber die Zusammenhänge kennt kaum einer und fachübergreifend konnten sie nicht mal am Uniklinikum arbeiten. Am Ende ist man der doofe, denn der Arzt hat immer Recht. Mich kotzt es auch mittlerweile richtig an.

Meine jetzige Internistin ist wegen mir auch völlig verzweifelt, ABER sie ist an der Uniklinik in Mailand ausgebildet worden und sie hat eine andere Sichtweise als die deutschen Ärzte (microimmunologisch und microbiologisch), die immerhin einiges erklärt, was bisher keiner erklären konnte - wenn sie es bis jetzt auch nicht erfolgreich behandeln kann. Was ich ihr hoch anrechne ist, dass sie bisher nicht aufgegeben hat, sondern weiter sucht. Das ist aber sehr selten.

S7hieegCo85


Ging's jemandem schon mal ähnlich?

Ja mir. Ich bin krankheitsbedingt dienstunfähig geworden und sitze nun auf einem Haufen Schulden aus dem Studium. Ich habe keine Motivation mehr gesund zu werden, denn dann müsste ich für den Rest meines Lebens für 8,50 Euro irgendeinen Aushilfsjob machen um dann meine Schulden zurückzuzahlen, denn in meinen alten Beruf kann ich nie wieder zurück. Im Endeffekt hätte ich nicht mehr als mit Sozialhilfe/Hartz IV, müsste aber dafür 40 Stunden die Woche einem Job nachgehen, der mir keinen Spaß macht. De facto geht es mir krank also besser als gesund.

Folglich habe ich auch kein Interesse mehr daran einen Arzt aufzusuchen, auch wenn ich damit die Sozialkassen belaste.

Ich verstehe auch nicht, wieso du weiter sinnlos zu Ärzten rennen willst.

E:hemali(ger Nutzer\ (#x573797)


Apyrena

Ja, die Schulmedizin hilft einem oft nicht weiter, allerdings habe ich mit Heilpraktikern auch nichts Hilfreicheres erlebt. Einmal sah es vielversprechend aus, aber dieser bessere Zustand hielt leider nicht lange an, war immer nur von kurzer Dauer, daher bin ich inzwischen von beiden Seiten enttäuscht, Alternativ- und Schulmedizin.

Dass du finanziell nicht komplett abrutschen willst, kann ich verstehen. Es ist grauenhaft! Ich beziehe allerdings keine staatlichen Gelder, damit hätte ich sogar deutlich mehr als jetzt, will ich aber nicht. Daher verstehe ich dich sehr, sehr gut!

Wenn meine Verzweiflung über meinen Zustand zu groß wird und ich ihn überhaupt nicht mehr aushalten kann, dann mache ich wieder einen Behandlungsversuch.

DAS bewundere ich so sehr, denn bei mir ist das genau andersherum. Je schlechter es mir geht, desto mehr resigniere ich und ziehe mich zurück, sage Termine ab und mache keine neuen. Erst wenn's mir wieder etwas besser geht, kommen meine Lebensgeister zurück und ich werde aktiv.

Ich bin mit meiner ersten chron. Krankheit mittlerweile fachlich DEUTLICH informierter als fast alle Ärzte und mich kotzt es auch an, wenn sie mir nicht glauben, aber selbst nichts wissen.

Ha, das ist bei mir genauso und wir sind damit nicht allein, per PN habe ich das noch von zwei weiteren Leuten erzählt bekommen. Ich denke, der Punkt ist, dass informierte Patienten an deren fachlicher Eitelkeit kratzen und das passt den Herren und Damen Doktoren natürlich nicht in den Kram, denn immerhin haben sie ja Medizin studiert und nicht wir. Richtig wütend macht es mich, wenn sich so ein Weißkittel süffisant einen abgrinst, womit er mir natürlich sagen will, dass ich Null Ahnung habe. >:( (Nur komisch, dass ich schon zweimal mit meiner Diagnose richtig lag!)

Und dann ist es bei mir auch so, dass sich Krankheit 1 mit Krankheit 2 dauernd ping-pong-Spiele liefert und das eine das andere verschlimmert usw. 

Ist bei mir auch so :-(. Das ist richtig beschissen! Mir geht das so auf den Keks. Wenn Krankheit 1 mal Ruhe gibt und ich zum Durchschnaufen komme, dann denkt sich Krankheit 2 "ach, ich könnt ihn ja auch mal wieder ärgern" und so geht das in guten Phasen von Krankheit 1 immer, aber auch durchaus umgekehrt. Verstehe das deshalb total und das macht einen zusätzlich so fertig, nicht? Mit einer der Erkrankungen käme ich sicher zurecht, aber die drei in Kombination sind die Hölle.

Mit deiner tollen Internistin, das freut mich für dich, klingt ganz toll und wenn sie dran bleibt, nicht müde wird, vielleicht kann sie dir ja doch noch helfen. Solche Ärzte sind goldwert! Wie ich in irgendeinem Beitrag schon mal erwähnte, hatte ich mal einen Arzt, der richtig toll war, menschlich und fachlich und er war engagiert und wollte mir unbedingt helfen, aber er stieß leider an seine Grenzen, deshalb musste er mich weiterschicken. Daran knabbere ich heute noch, weil er alles getan hätte, wenn er gekonnt hätte und ich fühlte mich wohl bei ihm, da ich dort gut aufgehoben war, ernst genommen wurde und totales Vertrauen vorhanden war.

Wirklich von Herzen viel Erfolg, Apyrena, mit deiner Ärztin @:)! Wer weiß, vielleicht schafft sie es ja doch noch, ich würd's dir sehr wünschen!


Sheegoo85

Oh je. Also erstmal tut's mir auch für dich sehr leid! Da ackert man sich durchs Studium, freut sich auf seinen Traumjob, wird dann aber krank und was bleibt, sind Schulden! Das ist einfach beschissen und ich kann verstehen, dass du allein wegen der Schulden alles so hoffnungslos siehst, aber bist du denn sicher, dass mit deiner Qualifikation kein Quereinstieg in einen anderen gut bezahlten Beruf möglich wäre?

Könntest du denn überhaupt wieder annähernd gesund werden oder steht das auch eher auf der Kippe?

Ich verstehe auch nicht, wieso du weiter sinnlos zu Ärzten rennen willst.

Das ist ganz leicht zu beantworten.

Dieses Leben, das ich jetzt führe, ist keines und ich will so nicht weiterleben. Also bleibt mir nur, weiter zu Ärzten zu gehen oder mir die Kugel zu geben.

Ich würde so gerne wieder arbeiten können. Bevor ich krank wurde, hatte ich zwei Aushilfsjobs (mit denen hatte ich mir mein Studium finanziert, das ich dann krankheitsbedingt nicht beenden konnte). Ich würde mir jetzt sofort, wenn ich könnte, wieder zwei Jobs in diesen Branchen suchen und diese sogar bis an mein Lebensende machen (sollte nichts anderes mehr möglich sein), denn mir fehlt es, was zu tun zu haben und es hat mir immer wahnsinnig viel Spaß gemacht.

Vielleicht kann ich in dem Punkt deine Resignation nicht so gut nachvollziehen, denn Schulden habe ich keine, aber super wenig Geld zum Leben, das ich mir gut einteilen muss (staatliche Gelder beziehe ich nicht). Das klappt so einigermaßen. Der Anreiz wieder arbeiten zu können, wäre für mich auch in erster Linie nicht das Geld (auch wenn's natürlich schön wäre, wieder sorgenfreier leben zu können), sondern der Spaß, die Menschen, jeden Tag etwas Sinnvolles zu tun zu haben - das ist es, was mir so fehlt und von dem ich leider meilenweit entfernt bin, es wieder tun zu können.

S+heegxo85


Nein mit meiner "Qualifikation" ist kein Quereinstieg in einen anderen gut bezahlten Job möglich. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich jemals wieder gesund werde. Bislang habe ich es mit ach und krach geschafft eine Zeitlang in Teilzeit zu arbeiten.

Heayuleyr M.


dann müsste ich für den Rest meines Lebens für 8,50 Euro irgendeinen Aushilfsjob machen um dann meine Schulden zurückzuzahlen, denn in meinen alten Beruf kann ich nie wieder zurück. Im Endeffekt hätte ich nicht mehr als mit Sozialhilfe/Hartz IV, müsste aber dafür 40 Stunden die Woche einem Job nachgehen, der mir keinen Spaß macht. De facto geht es mir krank also besser als gesund.

Folglich habe ich auch kein Interesse mehr daran einen Arzt aufzusuchen,

Klingt zunächst logisch, dann aber doch sehr entmutigt und total resigniert. Die Frage ist: Setzt du dich mit diesen Gedanken nicht selbst fest? Wenn man mit solch einem Zirkelschlussdenken weder vorwärts noch rückwärts kann - eröffnet man sich dann noch in irgendeiner Form eine Zukunft?

E/hemalikger NuXtzer (<#53890q8)


@ feeri

Weiß auch nicht, erst dieses Jahr setzt mir das Wetter so extrem zu, war die letzen Jahre nicht so. ":/

Mir wurde vom Doc gesagt, dass es normal sei, dass chronisch Kranke auf Hitze genauso empfindlich reagieren, wie z.B. alte Menschen. Ich merk's so heftig auch erst seit diesem Jahr. Ich denke, je länger man krank ist und die Krankheit fortschreitet, desto schlechter steckt man solch ein Wetter auch weg.

Nicht so unter Druck setzen. Ja, ich versuch's. Es hat ja auch keinen Sinn, wenn die Kraft gerade fehlt.

Ja, eben. Gönn dir deine Auszeit ohne schlechtes Gewissen. ;-)

Steht noch nicht fest, eventuell am Freitag, kommt drauf an, wie es mir bis dahin geht. Hier bekomme ich halt Infusionen zum Stabilisieren, was mir sehr gut tut. Die würden dann daheim natürlich wieder wegfallen. Also mal schauen.

*:)

EQhtemali>ger Niutzexr (#573797)


Inselwölfin

Mir wurde vom Doc gesagt, dass es normal sei, dass chronisch Kranke auf Hitze genauso empfindlich reagieren, wie z.B. alte Menschen.

Danke für den Hinweis @:), hat mir bisher natürlich keiner gesagt :-/. Auch dein weiterer Gedankengang dazu klingt plausibel.

Ja, eben. Gönn dir deine Auszeit ohne schlechtes Gewissen. ;-)

Mach ich seit heute (gestern) wirklich, da es mir einfach richtig bescheiden geht. Ich gönne mir gerade auch viel Schlaf, was mir sehr gut tut und nachts kühlt es auch gut ab, dass es bis jetzt sogar auch tagsüber erträglich ist in der Wohnung. :)^

Wenn dir die Infusionen gut tun und du länger bleiben darfst, dann mach das ruhig! Ja, Krankenhaus ist beschissen, ich weiß, aber Hauptsache dir geht's ein bisschen besser. Hat ja keinen Sinn, wenn's daheim gleich wieder bergab geht. Wünsche dir alles Gute! @:) :)*

HCimbeeOrkekxs


Hallo feeri und @all,

Kann ich mich bei euch anschliessen?Ich hab auch mehrere,chronische Erkrankungen und Baustellen.Bin deshalb bereits berentet( dauerhafteErwerbsunfähigkeit).Ich kenne das Gefühl, wert-und nutzlos zu sein nur zu gut. :°(

Auch ich hab kein Vertrauen mehr in Ärzte, die zucken doch eh nur mit den Schultern und wissen nicht weiter....

Mag gerade nicht mehr schreiben,muss ins Bett....kann nicht mehr klar denken zzz

E1hemali8ger wNutzer (W#57379x7)


Tut mir leid für dich, dass du schon berentet bist, Himbeerkeks.

Ich habe die Hoffnung ja noch nicht aufgegeben, wieder arbeiten zu können, das ist mein großes Ziel.

Schlaf gut *:)

EHhemaligerU vNutze8r (#53|8908)


Moin feeri ;-) ;-D *:)

Hoffe, du hattest eine bessere Nacht als ich? War ständig wach zzz und nun ist die Nacht sowieso vorbei. :-/

Danke für den Hinweis  @:), hat mir bisher natürlich keiner gesagt  :-/.

Ich hatte meinen Lieblingsarzt vor einigen Wochen mal darauf angesprochen, weil es zu dem Zeitpunkt mit dieser Hitze anfing und ich gleich merkte, dass es körperlich bergab ging. Daraufhin sagte er mir das dann. Also ohne Nachfrage wäre ich darüber auch nicht informiert worden. ;-)

Mach ich seit heute (gestern) wirklich, da es mir einfach richtig bescheiden geht. Ich gönne mir gerade auch viel Schlaf, was mir sehr gut tut und nachts kühlt es auch gut ab, dass es bis jetzt sogar auch tagsüber erträglich ist in der Wohnung.  :)^

Dass es dir so schlecht geht, tut mir sehr leid. Geht's denn noch daheim?

Aber ansonsten :)^. Schlaf tut mir auch immer am besten :)z und der fehlt mir hier leider, dauernd Störungen, tagsüber und nachts. %-|

Wünsche dir, dass es dir heute den Umständen entsprechend ganz gut gehen wird! :)*

E|hemaqligerM NutzeKr T(#573x797)


Inselwölfin

Moin feeri  ;-) ;-D *:)

;-D Hat zu gut gepasst um die Uhrzeit, um es sich entgehen zu lassen, was ;-D ? So gibt's wenigstens endlich richtig Sinn. @:) ;-)

Also ohne Nachfrage wäre ich darüber auch nicht informiert worden.

Ach ok, verstehe. Gut, explizit nachgefragt, habe ich nie. Doppelt danke, dass du es gepostet hast, denn ich hab mir in letzter Zeit echt Sorgen gemacht, dass ich das Wetter so schlecht wegstecke. Bin froh über die Info! @:)

Dass es dir so schlecht geht, tut mir sehr leid. Geht's denn noch daheim?

Danke! Ja, ich möchte auf keinen Fall ins Krankenhaus. Versuche es daheim. :-/

Schlaf tut mir auch immer am besten und der fehlt mir hier leider, dauernd Störungen, tagsüber und nachts.

Das ist mit ein Punkt! Ich hasse diese nicht vorhandene Privatsphäre im Krankenhaus und ewige Störungen durch Mitpatienten, Ärzte und Schwestern/Pfleger. Kotzt mich immer maßlos an, komme dort nie zur Ruhe und kann fast gar nicht schlafen. Deshalb, solange es geht, bleib ich daheim.

Danke, wünsch dir auch einen guten Tag! @:)

EChemalig>er? Nutzer (z#538908x)


@ feeri

;-D Hat zu gut gepasst um die Uhrzeit, um es sich entgehen zu lassen, was ;-D ? So gibt's wenigstens endlich richtig Sinn. @:) ;-)

;-D Konnte es mir tatsächlich nicht verkneifen.

Ja, ich möchte auf keinen Fall ins Krankenhaus. Versuche es daheim.

Dann viel, viel Glück, dass es klappt! :)*

komme dort nie zur Ruhe und kann fast gar nicht schlafen.

Ja, geht mir auch so. Hier (kleines Krankenhaus) ist das zwar alles auch tatsächlich etwas ruhiger und ich hab ein Einzelzimmer, so fällt das ganze Drama um eine Mitpatientin schon mal weg :)^. Aber vergleichbar mit daheim ist es halt nicht und besonders die unruhigen Nächte und das frühe Wecken gehen mir total auf die Nerven, deshalb werde ich jetzt gleich noch eine Runde schlafen. ;-)

Alles Gute für dich! @:) :)* *:)

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