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Leben mit angezogener Handbremse - woher noch Kraft nehmen?

E.hemaliXger NSutzer Z(#458871x) hat die Diskussion gestartet


Woher noch Kraft nehmen? Ich sehe zu, wie alle meine Freunde das Leben leben, das ich mir so sehr wünsche. Gesund und munter. Sie bekommen ein Kind nach dem anderen, sind jedes Wochenende in den Bergen skilaufen/-fahren und im Sommer segeln, reisen nach Herzenslust und arbeite Vollzeit in tollen Jobs.

Ich habe seit sechs Jahren CFS (18% Funktionsfähigkeit, also moderat). Und ich hatte zwei schwere Unfälle in den letzten drei Jahren. Meine Beziehung leidet darunter, natürlich, sowohl unter der Gesamtsituation als auch unter meinem Umgang damit.

Ein Jahr lang habe ich meinen Job komplett auf Eis gelegt, in der Hoffnung, dass es mir körperlich besser geht, wenn ich mich mehr schone. Es hat nur minimal geholfen. Mein AG ist super, lässt mich von zu Hause aus arbeiten, so viel oder wenig wie ich möchte. Den teilweisen Gehaltsverlust fängt der Staat mit EU-Rente auf. Momentan arbeite ich fast jeden Tag ein bis zwei Stunden, und hinterher geht es mir schlechter. Auch das super Feedback von Chef und Kollegen ist es nicht wert, dass die Kopfschmerzen immer stechender werden.

Ich bin bei den momentan weltweit führenden CFS-Forschern in Behandlung und nehme an einer klinischen Studie teil. Im Vergleich zu anderen CFS-Patienten darf ich mich wahrscheinlich glücklich schätzen. Aber die emotionale Seite der Studienteilnahme ist den wenigsten bewusst... bekomme ich wirklich Krebsmedizin - oder Placebo? - Das erfahre ich erst nach 24 langen Monaten... Und dann? Wenn ich erfahre, dass ich Placebo bekommen habe, sind wieder zwei Jahre meines Lebens verschenkt. Und wenn ich erfahre, dass ich Medizin bekommen habe, ist noch die letzte Hoffnung auf Besserung zerstört...

Die Ungewissheit frisst mich auf. Wie lange noch in diesem Zustand... oder werde ich überhaupt irgendwann wieder gesund? Gesünder? Als jetzt?

Ich habe mich, nachdem ich im übertragenen Sinne fünf Jahre lang geheult und mit dem Fuss aufgestampft habe, ein Stück weit an meine Situation gewöhnt.. mir Sachen gesucht, die mir Freude machen, und die nicht zu viel Energie kosten. Ich habe handwerklich ein bisschen was von meinem Freund gelernt, auch wenn es meist viel zu anstrengend ist. Ich habe mir stricken beigebracht und klebe Mosaike. Ich habe gelernt, mit einer Spiegelreflexkamera und Lightroom umzugehen.

Aber all das ersetzt nicht diese tiefe Sehnsucht nach Outdoor-Aktivitäten und einer eigenen Familie.

Nicht im Meer schwimmen, ohne hinterher fiebrig auf der Couch zu liegen. Nicht mit Skiern losziehen, ohne schon nach wenigen Minuten völlig erschöpft und fiebrig zu sein. Nicht mal leichte Spaziergänge, weil jeder kleine Hügel den Puls nach oben treibt und somit eine Symptomlawine lostritt.

Wenn ich mich eine Handvoll Male im Jahr tatsächlich an eine sportliche Aktivität heranwage, bezahle ich sofort mit Grippegefühl, so dass es nur bedingt Spass macht - und dann verbringe ich den Rest des Tages - und meist auch den Tag danach - im Bett.

Sozial sein? Ja gern, aber höchstens einmal pro Woche, nur bei mir zu Hause, oder an einem Ort, wo ich direkt vor der Tür parken kann. Und bitte ohne schreiende Kleinkinder - Grippegefühl. Dabei liebe ich Kinder. Und alle unsere Freunde haben welche. Alle.

Ist das ein Leben?

Selbst, wenn ich mich brav aufs Sofa beschränke und nichts Anstrengendes mache, bin ich keinen Tag schmerzfrei. Keinen. Nacken völlig verspannt, Kopfschmerzen, selbst Kodein hilft nur bedingt. Yoga wäre toll - aber schon nach wenigen Minuten: Fiebergefühl, totale Erschöpfung. Und da sprechen wir nicht von anstrengenden Übungen, sondern nur ein bisschen was im Sitzen, Schultern rollen etc.

Ich wünsche mir so sehr, mit meinem Freund und meinen Freunden Skilaufen zu können, auf Mehrtagestouren von Hütte zu Hütte mitzukommen. Stattdessen sehe ich mir deren Fotos auf Facebook an.. Ich wohne im hohen Norden, wo der Winter im Dezember beginnt und bis Mitte Mai dauert. Ein halbes Jahr. Das ist am Schlimmsten, im Sommer kann ich zumindest draussen sitzen...

Ich wünsche mir so sehr ein Kind. Bei allen um mich herum, auch denen, die schon in meinem Alter sind, klappt es auf Anhieb. Ich "darf" nicht mal, es könnte zu Missbildungen kommen. Wenn ich denn Medizin bekomme. Wenn nicht, würde mir danach wahrscheinlich die Medizin angeboten, das wären dann noch mal 2.5 Jahre Kinderlosheit. Danach bin ich fast 40...

Und wie ein Kind grossziehen, mit CFS? Ja, mein Freund hat Energie für zwei, braucht dauerhaft nur sechs Stunden Schlaf, schläft innerhalb weniger Minuten ein, er könnte vermutlich sogar HomeOffice arbeiten, ausserdem ein ganzes Jahr Elternzeit nehmen, und seine Eltern wohnen nur zehn Autominuten entfernt. Aber ich bin extrem lärmempfindlich und bin zu rein gar nichts zu gebrauchen, wenn ich nicht 9-10 Stunden Nachtschlaf am Stück bekomme. Nächtliches Stillen fällt schon mal aus,... nur Zeit, Zeit habe ich im Überfluss.

Ich weiss, das Leben ist kein Wunschkonzert. Aber womit habe ich verdient, dass ich seit meinem 28. Lebensjahr lebe wie eine 80jährige?

Hat jemand eine Sichtweise, die mir helfen könnte?

Dankbarkeit bringt mich nicht weiter. Ich BIN dankbar, dass ich in einem der reichsten Länder der Welt lebe, ich BIN dankbar, dass ich trotz meiner Krankheit einen relativ hohen Lebensstandard halten kann, ich BIN dankbar, dass ich bei den besten Ärzten in Behandlung bin - bringt mir aber nichts, wenn es bisher keine wirkliche Heilung gibt. Ich BIN dankbar, dass ich nicht ganz allein bin und mein Freund immer noch zu mir steht. Ich BIN dankbar, dass ich mich weder meinem AG noch meinen Freunden gegenüber rechtfertigen muss, wenn ich wieder mal zu krank für alles bin. Trotzdem geht es mir beschissen.

Sorry fürs Rumgeheule, musste mal raus.

Antworten
EXhemaligerY NutzerI (#57x8069)


Hallo liebe Jule! Wenn jemand rumheulen darf, dann du!

Ich schätze, du wirst schon alle möglichen Behandlungsmöglichkeiten probiert haben - trotzdem: Ich habe mal gelesen, dass eine Psychotherapie helfen kann, die Symptome deiner Krankheit zu lindern. Hast du es schon auf diesem Weg versucht?

Ist das ein Leben?

Ja, natürlich! Aber es ist anders als das der meisten Menschen. Deswegen muss es nicht weniger schön sein und durch deine Krankheit wird es auch nicht weniger wert. Vielleicht kann dir deine Erkrankung sogar völlig neue Blickwinkel auf dein Leben eröffnen. Es gibt kaum eine negative Entwicklung, die nicht auch gute Seiten hat.

Gibt es eine Möglichkeit, dass du an Outdoor-Aktivitäten teilnimmst, ohne dass es dich so erschöpft? Und sei es nur, dass du in einem Rollstuhl mitgeschoben wirst, wenn deine Familie einen Spaziergang unternehmen?

Dein Schicksal ist wirklich hart. Aber was bleibt dir übrig, als das beste aus der Situation zu machen? Und ja ich weiß, dass ist einfacher gesagt, als getan.

Mit 28 hast du übrigens noch Zeit für Kinder. Aber warum müssen es unbedingt eigene sein? Käme eine Adoption in Frage? Oder eine Pflegeelternschaft? Das könnte euch auch ev. auf ein Leben mit einem Kind vorbereiten.

E5hemaLligerJ NutzeXr (#+5780690)


Oh, tut mir leid. Ich sehe gerade, dass es "seit meinem 28. Lebensjahr" heißt; nicht "mit".

EUhemzaeliger "Nutzer. (#458x871)


Hm ja, genau. 34 bin ich :-( Und bis September 2017 ist schwanger werden tabu - habe ich sogar unterschrieben :°(

Lieben Dank für Dein Verständnis!

Und ja, Adoption käme für mich in Frage. Für meinen Freund vermutlich auch, aber er ist neun Jahre älter als ich... Pflegeeltern ohne eigene Kinder fände ich nicht so gut, da man das Kind ja wieder "abgeben" muss - abgesehen davon würde uns ja, solange ich krank bin, ohnehin niemand ein Kind anvertrauen, nicht ganz zu unrecht.

Ich habe mal gelesen, dass eine Psychotherapie helfen kann, die Symptome deiner Krankheit zu lindern. Hast du es schon auf diesem Weg versucht?

Aber ja, ich habe ALLES versucht. 2010 das erste Mal, über ein Jahr, hat nichts geholfen, für die Psyche vielleicht, aber meine körperlichen Symptome wurden NULL besser. Im Gegenteil, sie wurden schlimmer, da mich der Typ immer wieder dazu aufgefordert hat, mehr aktiv zu sein. Ich hätte jemanden gebraucht, der mir das Gegenteil erzählt,... Dass Psychotherapie gegen CFS hilft, ist - leider - Forschung von gestern. Bin jetzt wieder bei einer Psychotherapeutin, wieder seit über einem Jahr, aber sie hilft mir halt eben "nur" bei der Krankheitsbewältigung.

Rollstuhl kam für mich nie in Frage, obwohl nach Aussage meiner Cfs-Physiotherapeutin so einige Leute im Rollstuhl sitzen, denen es weniger schlecht geht als mir. Ich war mal kurz davor, einen Behindertenausweis fürs Auto zu beantragen. Aber ich kann gehen. Hundert Meter ohne Probleme; wenn es absolut flach ist (bin mittlerweile ein Fan von Seeufern...) auch ein Kilometer. Nur muss eben der Puls unten bleiben... also ist der kleinste Hügel schon Mist :-(

Vielleicht kann dir deine Erkrankung sogar völlig neue Blickwinkel auf dein Leben eröffnen. Es gibt kaum eine negative Entwicklung, die nicht auch gute Seiten hat.

Klar. Aber ich habe meine Lektion gelernt, glaube ich. Ich weiss jetzt, dass ich nicht weniger wert bin, wenn ich zu krank bin, um zu arbeiten. Das könnte ich sogar für den Rest meines Lebens akzeptieren, selbst wenn dann die ins. 11 Jahre Uni/Forschung fürn Ar*** wären. Könnte ich alles akzeptieren - aber nicht den Verlust meiner körperlichen "Leistungsfähigkeit", wobei ich nicht vorhabe, den Mount Everest zu erklimmen, nur ganz normal in der Natur Spass haben. Darf ich nicht :-(

Afpyrexna


Oh je, julejule, das klingt schrecklich! Du tust mir leid. Sehr leid. Ich habe schon befürchtet, dass es dir nicht gut geht, weil du nicht mehr geantwortet hast.

Ich habe keine Sichtweise, die dir helfen kann, das weißt du. Du hast es nicht verdient. Definitiv nicht. Niemand hat das verdient.

Ein Leben mit einer Behinderung ist (fast immer) schwierig. Mindestens wenn nicht mehr.

E0hemalige:r NutzTer 0(#458871x)


Danke, Apyrena, ich schäme mich schon fast, weil es Dir wahrscheinlich schlechter geht als mir. Tut mir leid, dass ich nicht mehr geantwortet habe! Meinen zweiten Unfall hattest Du wahrscheinlich nicht mehr mitbekommen.. Zumindest sind die äusseren Umstände (z.B. das Finanzielle) bei mir etwas entspannter als bei Dir, ich hätte rein theoretisch "Zeit und Geld" zum Gesundwerden, wenn ich denn wüsste, wie. Du hast das Glück, Kinder zu haben.. Es ist scheisse. So oder so. Schicke Dir eine feste Umarmung und hoffe, dass es Dir etwas besser geht als zuletzt. :)_ Scheisskrankheit ist das, was wir da haben, echt.

A&pyreNna


Ich weiß nicht, ob es mir schlechter geht als dir, jedenfalls immer noch schlecht. Scheiße ist es ganz sicher!

Nein den zweiten Unfall kenne ich nicht, den dritten schon gleich zweimal nicht

E"hemali#ger Nyutzer v(#5780x69)


Hm ja, genau. 34 bin ich :-( Und bis September 2017 ist schwanger werden tabu - habe ich sogar unterschrieben :°(

Es gibt Frauen, die werden auch noch mit über 40 Mutter. Die Zeit bis dorthin kannst du doch als Bedenkzeit nutzen, z. B. inwiefern du für ein Kind bereit wärst.

Und ja, Adoption käme für mich in Frage. Für meinen Freund vermutlich auch, aber er ist neun Jahre älter als ich...

Pflegeeltern ohne eigene Kinder fände ich nicht so gut, da man das Kind ja wieder "abgeben" muss - abgesehen davon würde uns ja, solange ich krank bin, ohnehin niemand ein Kind anvertrauen, nicht ganz zu unrecht.

Genau das sollte auch der Sinn sein - zuerst zu schauen, ob es mit einem Kind klappen könnte. Dann gibt es natürlich auch Kinder, die dauerhaft bei Pflegefamilien untergebracht werden. Und ev. gibt es auch etwas ältere Kinder, die nicht mehr so viel Lärm machen würden.

Gibt es denn Chancen auf eine vollständige Genesung?

Denkst du, dass du und dein Partner (auch im Falle einer Trennung) ausreichend für euer eigenes Kind sorgen könntet?

Rollstuhl kam für mich nie in Frage, obwohl nach Aussage meiner Cfs-Physiotherapeutin so einige Leute im Rollstuhl sitzen, denen es weniger schlecht geht als mir. Ich war mal kurz davor, einen Behindertenausweis fürs Auto zu beantragen. Aber ich kann gehen. Hundert Meter ohne Probleme; wenn es absolut flach ist (bin mittlerweile ein Fan von Seeufern...) auch ein Kilometer. Nur muss eben der Puls unten bleiben... also ist der kleinste Hügel schon Mist :-(

Was spricht gegen einen Rollstuhl? Du musst ihn ja nicht ständig benutzen. Aber gerade für Ausflüge wäre das doch ideal.

So lange es ohne Anstrengung geht, könntest du selber laufen. Wenn du eine Pause brauchst, wirst du eben wieder ein Stück geschoben. Vielleicht könnten dir Ausflüge, die nach diesem Prinzip ablaufen, sehr viel geben. Natürlich ist es nicht dasselbe, aber vielleicht reicht dir das.

Könnte ich alles akzeptieren - aber nicht den Verlust meiner körperlichen "Leistungsfähigkeit", wobei ich nicht vorhabe, den Mount Everest zu erklimmen, nur ganz normal in der Natur Spass haben. Darf ich nicht :-(

Wer sagt, dass man körperlich belastbar sein muss, um in der Natur Spaß zu haben?

Abgesehen von körperlicher Betätigung; was erfüllt dich? Was tust du gerne? Was gibt dir Lebensfreude?

Stehen diese Unfälle im Zusammenhang mit der Erkrankung bzw. beeinflussen sie den Verlauf? Ich hoffe es ist in Ordnung danach zu fragen.

EWhemalNige4r/ Nut?zerC (#458x871)


Klar ist es ok, danach zu fragen. Der erste (schwerere) Unfall war - Ironie des Schicksals - ein Sportunfall. Naturgewalt - ich hatte keine Chance. Bei einer der paar Gelegenheiten im Jahr, wo ich wochenlang Energie spare und mich nur ausruhe, um mal einen Tag etwas aktiv sein zu können.

Der zweite war ein Autounfall - ich sass nicht am Steuer, weil ich vernünftig sein wollte und viel zu erschöpft zum Fahren war. Trotzdem wäre der Unfall nicht passiert, wenn ich gefahren wäre - pure Unachtsamkeit meines Kumpels. Leider wieder an der gleichen Stelle verletzt, wobei die Folgen des ersten Unfalls lebenslang sind.

Mein CFS ist davon nicht besser geworden, vom ersten Unfall eher schlimmer, es hat zwei Jahre gedauert, bis ich vom Energielevel ungefähr da war, wo ich vor dem Unfall war. Der zweite hat mich - hoffentlich - nicht so weit zurueckgeworfen, von dem nicht heilenden Knochenbruch mal abgesehen.

Apyrena, ich hatte gottseidank keinen dritten ;-)

Der Gedanke an einen Rollstuhl zieht mich nur noch weiter runter.. Und im Schnee oder auf dem Meer bringt der mir eh nichts :-( Und Berge hoch schiebt mich auch keiner. Mein Freund trägt mir schon ALLES..

Schreibe die Tage mehr..

E|hemAaOlhigeTr Nultzer (#57x8069)


Das bedeutet, dass diese Unfälle durchaus Einfluss auf deinen Gesundheitszustand haben - richtig? ":/

Gibt es eine Möglichkeit, wie du zu mehr Energie kommen kannst?

Mit einem elektrischen Rollstuhl könntest du auch Berge hochfahren.

Bzw. was hältst du von diesen langsamen Elektro-Fahrzeugen, die gerne von älteren/ adipösen Menschen benutzt werden? Damit könntest du doch z. B. in einem Park durch die Gegend fahren.

EIhemaligerF NutzMer (#578x069)


Ich kann dir leider keine besseren Ideen anbieten. Tut mir leid.

q$uacksa6lberexi


Hast Du mal ein E-Bike oder Pedelec ausprobiert?

K;leixo


julejule81

Sorry fürs Rumgeheule, musste mal raus.

Das ist auch legitim und Rumheulen muss auch mal sein. Die Frage ist, seit wann heulst Du denn herum bzw. wie oft?

Aber ja, ich habe ALLES versucht. 2010 das erste Mal, über ein Jahr, hat nichts geholfen, für die Psyche vielleicht, aber meine körperlichen Symptome wurden NULL besser.

Es klingt für mich nicht so, als hättest Du Deine Krankheit jemals akzeptiert. Ich kenne mich mit der Krankheit nicht aus, aber das, was ich beim schnellen nachlesen gesehen habe ist, dass es da eine Heilung in dem Sinne gibt, oder welche Diagnose hast Du bekommen?

Dein Blick ist voll darauf konzentriert, was Du alles nicht kannst.

Bin jetzt wieder bei einer Psychotherapeutin, wieder seit über einem Jahr, aber sie hilft mir halt eben "nur" bei der Krankheitsbewältigung.

Da scheinst Du zu hängen, denn Du landest immer beim aber – ich bin dankbar, aber.... Gibt es irgend etwas, das Dich begeistert und das Du mit Leidenschaft machst? Gibt es etwas, woran Du Freude hast, wenn Du es machst, so lange Du es machst?

Es ist scheisse. So oder so. Schicke Dir eine feste Umarmung und hoffe, dass es Dir etwas besser geht als zuletzt. Scheisskrankheit ist das, was wir da haben, echt.

Hast Du immer diese Einstellung?

Der Gedanke an einen Rollstuhl zieht mich nur noch weiter runter..

Wieso denkst Du Gedanken, mit denen Du Dich herunterziehst?

u#vQg4O1


Das klingt jetzt vielleicht nicht so optimistisch, aber ich schreibs trotzdem mal..

In der Tat ist das einzige was hilft möglicherweise wirklich nur AKzeptanz.

Mir gehts selber nicht allzu gut und ich habe einige Leute im Freundeskreis, denen es noch viel schlechter geht als mir, von daher haben wir ausgiebig über schlechte Laune diskutiert.

Ich befürchte, es ist eine Tatsache, dass das menschliche Leben einfach, platt gesagt, scheisse ist. Ein permanenter anstrengender Kampf bei dem etliche Leute völlig ungerecht unter die Räder kommen (z.B. vom IS grausam und unschuldig hingerichtet werden). Menschheitsgeschichtlich betrachtet hast DU es vermutlich sogar in Deinem Zustand noch überdurchschnittlich gut.

Vielleicht ist das einzige, was hilft, sich nicht mehr an den Wunsch oder die Illusion eines glücklichen Lebens zu klammern sondern zu akzeptieren dass es ein qualvoller Mist ist. Dadurch wirds zwar nicht gut, aber ist dann evtl wenigstens etwas streßfreier und das beste, was da noch rauszuholen ist.

Z*wackx44


Hallo julejule81 *:) Schön, Dich wiedergefunden zu haben!

Und wenn ich erfahre, dass ich Medizin bekommen habe, ist noch die letzte Hoffnung auf Besserung zerstört...

Da verstehe ich Deine Betrachtungsweise nicht. Dein Pessimismus setzt ja voraus, dass die Medizin unwirksam ist. Wenn ich keinen Denkfehler mache, ist der Vorteil der "Medizingruppe", dass sie bei positivem Abschluß der Studie bereits jahrelang behandelt worden ist, wobei das Ausblenden der Möglichkeit eines positiven Abschlusses "verboten" ist. Die Forscher hoffen doch auch alle auf einen Erfolg der Studie; steckt das nicht an?

Weil ich ein Gedächtnis wie ein Sieb habe, weiß ich nicht mehr, ob ich Dir von meinem faltbaren Elektrodreirad berichtet habe: 6 km/h, Radius des Li-Akkus 16 km, Gewicht ca. 12 kg, für Bergtouren nicht geeignet, aber für hügelige Seeufer schon. Großer Vorteil: Es vermittelt kein Rollstuhlgefühl, und ich ernte damit nur amüsierte, neugierige, manchmal auch neidische Blicke. Da mein Radius auf etwa 300 m geschrumpft ist, habe ich es ständig im Kofferraum; die nötigen Handgriffe umfassen lediglich das Abnehmen des Sitzes (werkzeuglos) und das Arretieren der Handbremsen.

In jüngeren Jahren habe ich getaucht. Deswegen haben mich immer die "Zugmaschinen" interessiert, die grob gesagt aus Elektromotor, Akku und Propeller (Schiffsschraube) bestehen. Als ich einmal über den Gardasee segelte, begegnete ich in der Seemitte einem schwer identifizierbaren Objekt. Beim Näherkommen erkannte ich: Es war ein Schnorchel, an dem (unter Wasser) ein Mensch an einer der erwähnten Zugmaschinen hing. Falls Dir Dein Freund das Gerät ans Wasser trägt, sollte es Dich im Wasser beweglich machen, ohne dass Du Kraft zur Fortbewegung aufwenden mußt. Wenn Du Dir eine kleine Preßluftflasche mit Automat zulegst, kannst Du damit sogar ein bißchen tauchen. Falls Du Dich wegen der Plackerei in keinen Neopren-Anzug quetschen willst, täte es auch ein Segel-Trockenanzug.

Warum für Dich Segeln tabu ist, verstehe ich nicht ganz. Laß die Mitsegler die Schoten dichtholen - auch wenn Du danebensitzt, sollte sich das Segelerlebnis einstellen. Kannst Du eine Angel halten? Wenn Du einen Biß hast, könnte Dein Freund Dir helfen und Ihr könntet Euch das Erfolgserlebnis teilen. Ich habe Dir erzählt, dass ich wegen verschiedener Implantate nicht mehr Katamaran segeln kann, aber auf französischen Kanälen mit Motoryachten großen Spaß habe. Gibt es diese Möglichkeit in der Nähe Deines Wohnorts nicht vielleicht auch?

Liebe Grüße :)* :)* :)*

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