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Leben mit angezogener Handbremse - woher noch Kraft nehmen?

m s9x2


Es tut mir leid , aber ich verstehe dich auch nicht. Ich nehme im Elektrorollstuhl an ganz vielen Aktivitäten teil. Ich hab einen mit großen Rädern, da mache ich Urlaub in den Bergen. Klar, Hüttentouren gehen nicht aber lange Wanderungen schon.

Ich kann nicht verstehen, dass du so unendlich traurig bist, aber keine Konsequenzen ziehst. Als man mir das vorschlug (ich habe MS)habe ich keine Sekunde überlegt. Und ich kann sicher noch mehr laufen als du.

Ich habe im Rolli mein Kind großgezogen

Adoptionsantrag hatten wir auch gestellt, aber das ist aussichtslos. Schon gesunde Leute, die nicht mindestens eine gutgehende Firma haben, haben kaum eine Chance.

Man muss das Beste aus seiner Situation machen. Ich glaube nicht, dass du das machst.

TMhis8 Twili%ghty Gaxrden


Dein Blick ist voll darauf konzentriert, was Du alles nicht kannst.

Man muss das Beste aus seiner Situation machen. Ich glaube nicht, dass du das machst.

Kann ich beides 100% unterstreichen.

Ich "leide" an etwas ähnlichem:

hohe Infektanfälligkeit und idiopathische Hypersomnie. Kein Arzt konnte bisher helfen.

Auch mein Leben fühlt sich an, wie mit angezogener Handbremse, deswegen bin ich sofort auf dein Posting aufmerksam geworden...

Klar ist ein Leben scheisse, wo man nicht (wie vermeintlich alle Anderen ;-) ) 100% Energie hat, wo man nie planen kann, weil man nicht weiß, wann es einen wieder erwischt (ich war bis zu 12 mal im Jahr krank und zwar so richtig mit Gliederschmerzen etc. wie eine Grippe... und das alle 2 Wochen...)... Ja und? Soll ich mich deswegen erschießen? Dann kann ich eben keinen Sport machen...

Ich habe mich dennoch für meinen Kinderwunsch entschieden. Klar ist es sau- anstrengend. Ich habe zwar einen Mann, der aber auch wenig Zeit hat mich zu Unterstützen und kein soziales Netz, was mich und die Kinder auffängt.

Und hier liegt der Knackpunkt: ICH MUSS funktionieren, egal wie es mir geht... ich kann nicht tagelang auf dem Sofa liegen, ich muss raus umdie Kinder wegzubringen/abzuholen. Ich muss einkaufen, Kinder versorgen udnmit ihnne spielen...

Ich kann mir nicht leisten, mein Leiden auszuleben. Nur wenn es ganz schlimm kommt... dann kann ich eben meine Kinder nicht wegbringen (Schule/Kita). Aber das kam sehr selten vor, da ich MUSS. Und es wird ganz langsam besser. Ich bin, aufgrund meines Leidensdruckes, nach wie vor auf der Suche nach Linderung, Verbesserung und Ursachenforschung.

Vielleicht hilft es dir von meinen Erfahrungen zu lesen, vlt auch nicht.

Ztw:a.ck44


Ja, und beim Segeln könntest Du doch ans Ruder gehen. Gleichzeitig die Großschot zu bedienen, ist doch nicht obligatorisch!

AKpyrxena


Und hier liegt der Knackpunkt: ICH MUSS funktionieren, egal wie es mir geht.

Das kann ich nur unterstreichen. Ich muss arbeiten, weil wir das Geld brauchen und ich quäle mich sehr sehr damit. Ich muss mich um meine Kinder kümmern, was viel Anstrengung erfordert. Ich muss mir meine Zeit sehr gut einteilen, sonst geht gar nichts mehr. Und wenn es zu lange zu viel ist und das passiert 4-5 von 7 Tagen in der Woche, dann ist es schlimm. Wenn ich das alles nicht machen müsste, würde es mir körperlich viel besser gehen. Aber es hat auch etwas Gutes: Es lenkt mich ab und ich habe was anderes im Kopf. Mein Leben ist nicht nur von Krankheit bestimmt.

Und wenn du einen Placebo bekommen hast, dann bekommst du doch nach zwei das richtige Medikament, oder nicht? Es gibt also durchaus noch einen Lichtblick. Wenn du jetzt schon das Medikament hattest, dann ist es scheiße... ja, denn dann hat es wohl nicht gewirkt. Aber vielleicht erkennen die Ärzte aufgrund der Studie, dass etwas anderes wirken könnte? Ich denke, es ist noch nicht verloren.

Hast du schon mal ein Medikament gegen/für Mastzellen probiert? Ich bin gerade dabei und ich habe den Eindruck, dass es mich etwas fitter macht. Jedenfalls fühle ich mich nicht mehr grundsätzlich völlig vom Laster überfahren.

ARpyrexna


Ich wollte jetzt damit nicht sagen, dass du mehr tun sollst, als deine Leistungsgrenze ist. Dass das nach hinten los geht, ist klar. Bei mir ist es ja das gleiche. Aber es ist trotz allem gut, noch etwas anderes im Leben zu haben, auf das man sich konzentrieren kann oder muss. Etwas, was absolut notwendig oder wirklich sinnvoll ist. Weißt du, wie ich es meine?

A8py@renxa


Mir ist noch was eingefallen:

Vielleicht ist der Grund für deine jetzige Krise der, dass du merkst, dass sich dein Zustand trotz der so positiv erhofften Behandlung nicht verbessert? Oder ist dein Zustand schlechter geworden?

Denn du hast mir damals so viele gute Tipps gegeben, die du ja selbst auch umgesetzt hast.

K\leixo


This Twilight Garden

Und hier liegt der Knackpunkt: ICH MUSS funktionieren, egal wie es mir geht... ich kann nicht tagelang auf dem Sofa liegen, ich muss raus umdie Kinder wegzubringen/abzuholen. Ich muss einkaufen, Kinder versorgen udnmit ihnne spielen...

Bei Dir hört sich dieses "ich muss" trotzdem nicht so an, als wäre es eine Einstellung, mit der Du Dich herunterziehst. Irgendwie lese ich da ein: Ich will funktionieren, weil ich das alles will und mir die Mühe Wert ist, da es Dinge sind, die mir Freude machen. Das wäre Grundeinstellung, die ich da in Deinem Beitrag herauslese auch wenn es manchmal in dieses Negative "ich muss" hineingeht.

u|vg4x1


ich muss ja sagen, bei den letzten beiträgen hab ich gedacht, "ihr habt wirklich keine vorstellung davon wie das leben mit cfs wirklich ist". wenn man nach JEDER noch so kleinen aktivität schmerzen und krankheitsgefühle hat.. also verstehen kann ich jule schon.

p\el*ztixer86


Es gibt in deiner Situation prinzipiell zwei Möglichkeiten: 1. sich bedauern und (weiterhin) dem Selbstmitleid zu fröhnen 2. sich damit zu befassen, was noch geht, und was man mit ein wenig Hilfestellung (z.b. Benutzung von Rolli) machbar machen kann.

Das, was du momentan immer noch tust, ist Möglichkeit Nummer 1. Damit man für die 2. Möglichkeit bereit ist, muss man sich von den einstigen Vorstellungen verabschieden, und zwar ganz bewusst. Man muss sich klarmachen, dass das Leben vielleicht anders verläuft als geplant, aber dass es das nicht unbedingt schlechter macht. Dafür muss man aber auch etwas tun; diese Perspektive fällt nicht einfach vom Himmel. Ein wichtiger Schritt dabei ist, diese Fragen a la "habe ich das verdient" abzustellen.

Sie sind nicht zielführend, und je nach Perspektive müssen sie unterschiedlich beantwortet werden.

Natürlich könnte man es so sehen, wenn man den Verlauf deines Lebens mit denen vieler Gleichaltriger vergleicht, dass du dieses "Schicksal" nicht verdient hast, im Sinne von: den meisten anderen geht's besser, und sie haben dafür vielleicht weniger getan als du. Aber: Man könnte genauso gut dieselbe Aussage tätigen, aber meinen: vielen anderen jungen Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen geht's viel schlechter, sie können gar nicht mehr am "normalen" Leben teilhaben, sind vereinsamt, und das, obwohl sie vielleicht mehr gekämpft haben, bereiter waren ihre Perspektive zu ändern als du. Und nun?

Du hast bisher die Entscheidung getroffen dich immer nur "nach oben hin" zu vergleichen. Auch wenn du sagst, dass du dankbar seist und durchaus wahrnehmest, dass es anderen bedeutend schlechter gehe - das ist das, was dein Verstand dir sagt. So empfindest du aber nicht wirklich, das spricht aus deinem Beitrag.

Entweder solltest du die ganze Vergleicherei hinter dir lassen, oder aber du nutzt sie zu deinem Vorteil, in dem du dich nach "unten hin" vergleichst, und das nicht nur verstandesmäßig, sondern vor allem auf der emotionalen Ebene.

Wenn du also meinst, dass deine Reaktion "legitim" ist, dann gibt es darauf nur zwei logische Antworten. 1. Es ist natürlich prinzipiell "legitim" in dieser Situation so zu empfinden. Ist es aber hilfreich? Ist diese Empfindung nicht etwas, was die verbliebene Lebensqualität erheblich einschränkt und dich Möglichkeiten nicht wahrnehmen bzw. ausschöpfen lässt? 2. Die Frage nach der Legitimität ist im Grunde genommen auch unsinnig, denn sie muss je nach Perspektive anders beantwortet werden. Für viele wäre deine Situation schlimn, für viele andere jedoch wäre sie erstrebenswert, da sie eine "objektiv gesehen" schlechtere Lebensqualität mit weniger verbliebenen Möglichkeiten haben.

Und um konkreter zu werden: ich kann auch nicht verstehen, dass du ein Rollstuhl kategorisch für dich ablehnst. Es gibt spezielle Aktivrollstühle, mit denen kann man sogar über stark unebenen Waldboden etc fahren, kurzum: mit denen man richtig draußen sportlich aktiv sein kann. Natürlich behindert dich bei der Ausübung von sportlichen Aktivitäten deine reduzierte Lesitungsfähigkeit, aber es ist mit Sicherheit besser bei sportlichen Akivitäten der Freunde dabei zu sein und das, was geht, mitzumachen, als deprimiert zu Hause herumzusitzen, nur weil man einen Rolli ablehnt.

Du müsstest dich eben informieren. Vor allem aber müsstest du deine unsinnige Aversion gegen Rollstühle ablehnen und bereit sein neue Möglichkeiten für dich zu entdecken, indem du bisherige gedankliche Grenzen überschreitest. Wenn du das nicht willst (was dein gutes Recht ist), kannst du dich wiederum nicht beklagen, dass deine Möglichkeiten so eingeschränkt seien.

paelztVier86


Außerdem fällt mir auf: du lebst viel zu viel in der Zukunft, und zwar in einer Zukunft des "best case" scenarios. Allen anderen Szenarien, die vielleicht mit einer wenig Adaption ebenso ein lebenswertes Leben böten, gibst du überhaupt keine Chance, dürfen noch nichteinmal gedacht werden. Entweder das Medikament hilft und dein Zustand wird besser, was bedeutet, dass du die Dinge, die du usprünglich in deinem Leben gesehen hast, verwirklichen kannst. Oder aber es hilft nicht und alles ist scheiße.

Das sind deine Optionen, die du für dich momentan empfindest. Und damit machst du dich abhängig von einem Ereignis in der Zukunft, das vielleicht eintreten wird, vielleicht aber auch nicht. Und damit verspielst du die Möglichkeiten, die in der Gegenwart liegen, von dir aber nicht wahrgenommen werden in deiner Konzentration auf die Zukunft.

Gerade bei einem Leben mit einer chronischen Erkrankung is wichtig in kleineren Schritten zu denken, sich mehr auf die Gegenwart denn die Zukunft zu konzentrieren, insbesondere, wenn die Gegenwart durchaus noch Möglichkeiten bietet, die man noch nicht ausgeschöpft hat.

mWs9x2


Du sprichst mir aus der Seele, pelztier86 ;-) :)^

m|s9x2


Und gerade du weißt, was täglicher Kampf um das kleine Lebensglück bedeutet und was es heißt, niemals aufzugeben.

A^pyr6enxa


ich muss ja sagen, bei den letzten beiträgen hab ich gedacht, "ihr habt wirklich keine vorstellung davon wie das leben mit cfs wirklich ist". wenn man nach JEDER noch so kleinen aktivität schmerzen und krankheitsgefühle hat.. also verstehen kann ich jule schon.

Ich habe selber CFS plus eine andere schwere Krankheit mit Schwerbehinderung von 50%. Ich weiß genau, wovon julejule redet und ich kann das sowohl nachvollziehen als auch verstehen.

p.e1lztiuer86


ihr habt wirklich keine vorstellung davon wie das leben mit cfs wirklich ist". wenn man nach JEDER noch so kleinen aktivität schmerzen und krankheitsgefühle hat

Ich kenne schwere CFS-Fälle, und damit meine ich fast vollständige Bettlägerigkeit bzw. ein Leben zwischen Toilette und Bett.

Ich selbst habe seit nunmehr drei Jahren ein Leben, das weniger als minimale selbstständige Tätigkeiten zulässt und größtenteils aus starken, nicht behandelbaren Schmerzen besteht. Ich kann nicht einmal mehr selbsttändig Essen zu mir nehmen, und leide selbst dabei unter starken Schmerzen. Wenn sich mir mögliche Hilfestellungen geboten haben (künstlicher Darmausgang, Rolli, Blasenkatheter, künstliche Ernährung/Sondenernährung) habe ich das immer sofort als Hilfe akzeptiert. Und das war keine heroische Tat, für die man mich bewundern müsste, sondern die Situationen, in denen ich war, waren so extrem, dass mir jede Hilfe recht war, um diese auch nur ein Stück weit zu verbessern.

Ich bin seit mehr als 10 Jahren (ausgenommen von einem Jahr) nicht mehr außer Haus gekommen mit Ausnahme der Arztbesuche, die ich mit noch mehr Schmerzen erkaufen muss. Ich lebe im Grund zwischen Stuhl, Toilette, und Bett seit mehr als 3 Jahren und kann nicht viel mehr machen als mich mit dem Laptop zu beschäftigen, wenn überhaupt. Und mehr geht etwa nicht, weil ich einen Rollstuhl ablehnen würde. Wenn ich nur einen Rollstuhl benutzen müsste um herauszukommen, hätte ich das schon längst gemacht und wäre aktiv. Ich habe alles ausprobiert, und alles blieb ohne Verbesserung, zum Teil kam es sogar zu drastischen, nicht von mir verschuldeteten, sondern ärztlich induzierten Verschlechterungen. Mir wurde schon zigfach Unrecht angetan, sei es mit der Verweigerung einer Behandlung, dem Abstreiten von Verantwortung bei Behandlungsfehlern oder aber mit den unzähligen Fehldiagnosen mit zum Teil fatalen Konsequenzen.

Bei mir ist die Situation also derart, dass ich langfristig auf ein Wunder hoffen muss, wenn ich ein Leben haben möchte, das auch nur die minimalsten Ansprüche eines Menschen (ein wenig sozialer Kontakt, ein wenig Selbstständigkeit, keine ständigen extremen Schmerzen, adäquate medizinische Betreuung, die Möglichkeit eine sinnvolle Tätigkeit auszuüben, ganz toll wäre schon eine Partnerschaft) befriedigt. Ich versuche jeden Tag das Beste aus dem Beschissenen zu machen, so gut es eben geht. Das klappt nicht immer, letztlich ist es aber alternativlos. Irgendwann werde auch ich keine Kraft mehr haben, um nicht zu sagen: ich bin am absoluten Limit. Aber ich bin der Meinung, dass das Leben einen Wert hat, ganz gleich, wie es verläuft, ob es nach unseren Vorstellungen geht oder nicht. Und dass man diesem Wert Respekt zollen sollte. Im Übrigen heißt das nicht, dass ich Suizid bei schweren chronischen Erkrankungen ablehne, ganz im Gegenteil.

P.s.: Nein, das soll jetzt kein: "Mir geht's schlechter"-Beweis sein. Ich meine nur, dass ich durchaus dazu "berechtigt" bin die Aussagen zu tätigen, die ich hier getätigt habe.

pFelztJi~erA8x6


Bei mir ist die Situation also derart, dass ich langfristig auf ein Wunder hoffen muss, wenn ich ein Leben haben möchte, das auch nur die minimalsten Ansprüche eines Menschen (ein wenig sozialer Kontakt, ein wenig Selbstständigkeit, keine ständigen extremen Schmerzen, adäquate medizinische Betreuung, die Möglichkeit eine sinnvolle Tätigkeit auszuüben, ganz toll wäre schon eine Partnerschaft) befriedigt.

Achja: Dabei weiß ich genau, dass ich eine progressive Systemerkrankung habe, und dass die Prognose aller meiner Erkrankungen mehr als mau ist. Aber ich will (noch) versuchen diesem ein bisschen Lebensqualität zurück zu erlangen. Und ich bin bereit dazu alle Chancen, die sich vielleicht doch nocht auftun könnten, wahrzunehmen. Und diese Bereitschaft sehe ich bei der TE nicht, ich sehe noch nicht einmal die Bereitschaft tatsächlich bereits bestehende Möglichkeiten auszuschöpfen (wobei diese mangelnde Bereitschaft zum großen Teil dadurch bedingt zu sein scheint, dass sie sie schlichtweg nicht sehen kann. Es scheint also mehr ein Nicht-Können als ein Nicht-Wollen zu sein, aber es ist in dem Sinne auch ein Nicht-Wollen, als dass es immer einer aktiven, bewussten und verstandesmäßig getroffenen Entscheidung bedarf sich auf ein alternatives Leben überhaupt auch nur gedanklich einzulassen). Aber es ist mit Sicherheit ein Prozess, und nicht etwas, das von heute auf morgen gelingen kann. Vielleicht ist es sogar in ihrer Situation, in der sie noch partiell Teilhabe am normalen Leben hat, schwieriger diesen Prozess zu durchlaufen, weil sie mit einem Bein immer noch in der Welt der "Normalität" steht und somit diese Verankerung mental erst lösen muss, um gedanklich frei für Alternativen zu werden.

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