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Leben mit angezogener Handbremse - woher noch Kraft nehmen?

CAin@derNella6x8


@ pelztier86

:)^ Respekt! Und danke für deine beiden Einträge weiter oben ... ich bin auch chronisch krank mit einer drastischen Verschlechterung im letzten Jahr, und seitdem starre ich fassungslos auf all das, was ich nun NICHT mehr kann. Deine Worte haben mir den Kopf irgendwie zurechtgerückt, und irgendwas ist in mir in Bewegung geraten. Danke dafür!

L&ichtAmHJorizxont


Mir gefällt vor allem dieser Teil:

Aber es ist mit Sicherheit ein Prozess, und nicht etwas, das von heute auf morgen gelingen kann. Vielleicht ist es sogar in ihrer Situation, in der sie noch partiell Teilhabe am normalen Leben hat, schwieriger diesen Prozess zu durchlaufen, weil sie mit einem Bein immer noch in der Welt der "Normalität" steht und somit diese Verankerung mental erst lösen muss, um gedanklich frei für Alternativen zu werden.

Ich kann bei dem Thema nicht wirklich mitreden. Mich haben nur vorübergehende Erkrankungen hin und wieder, auch mal länger, lahmgelegt, und je sehnsüchtiger ich dabei auf die gesunde Zeit zurückblickte und auf alles, was ich in der gesunden Zeit tun konnte und in der kranken Zeit nicht, aber so gern getan hätte, desto schlechter ging es mir. Wenn ich mir sagte: Ist jetzt eben so, kannst du nichts machen, sei doch mal hier und jetzt und nicht irgendwo, wo ich eben gerade nicht sein kann, fühlte ich mich - jedenfalls psychisch - besser.

pEelztxi*er86


@ LichtAmHorizont

Aber es ist mit Sicherheit ein Prozess, und nicht etwas, das von heute auf morgen gelingen kann. Vielleicht ist es sogar in ihrer Situation, in der sie noch partiell Teilhabe am normalen Leben hat, schwieriger diesen Prozess zu durchlaufen, weil sie mit einem Bein immer noch in der Welt der "Normalität" steht und somit diese Verankerung mental erst lösen muss, um gedanklich frei für Alternativen zu werden.

Anders ausgedrückt: Ihr geht es zu schlecht um voll Teilhabe am normalen Leben haben zu können. Und ihr geht es wiederum "zu gut" um mit dem Wunsch nach einem normalen Leben und ihre Konzentration darauf einfach abschließen zu können, weil ihre Situation nicht derart extrem und außerhalb jedweder Normalität ist, als dass sie quasi gezwungen wäre diesen Prozess zu durchlaufen um (mental wie physisch) zu überleben. Insofern muss sie sich unter Alternativen entscheiden. Wer nur eine Alternative überhaupt (und im Grunde keine wirkliche Alternative hat, denn die Alternative wäre nur das Aufgeben und damit der Tod), der kann sich nicht, aber muss sich auch nicht entscheiden. Sie dagegen hat die Qual der Wahl.

L:i7chtAmBHori"zonxt


Ja, ich verstehe.

Aber die Möglichkeit der Wahl halte ich eher für eine scheinbare, denn was sie wirklich tun will, kann sie so, wie sie es will, ja doch nicht. Der jetzige Zustand fühlt sich zwar an wie ein Zwischenzustand ("zum leben zu wenig, zum sterben zu viel"), aber es ist eben der aktuelle Zustand mit den aktuellen Möglichkeiten, an dem man auch durch eine Entscheidung nicht viel ändern kann. Sie kann sich ja faktisch nicht einfach entscheiden, dasselbe zu tun wie alle anderen. Geht nicht.

pAelzti\er86


Aber die Möglichkeit der Wahl halte ich eher für eine scheinbare, denn was sie wirklich tun will, kann sie so, wie sie es will,

Aber sie hat die Wahl zwischen an ihrem alten Bild des lebenswerten Lebens festzuhalten (und weiterhin unglücklich zu sein) oder ihre Perspektive zu verändern und tatsächlich gegebene, noch nicht ausgeschöpfte Möglichkeiten wahrzunehmen ihr Leben als wieder lebenswerter zu empfinden. Wenn die Situation dagegen tatsächlich extrem und außerhalb jedweder Normalität ist, dann gibt es schlichtweg nicht die Möglichkeit, an den alten Vorstellungen festzuhalten. Sie ist aber in letztgenannter Situation nicht, und daher mag es für sie eine gößere Überwindung sein ihre alten Vorstellungen von einem lebenswerten Leben zu begraben als für jemanden, der in dieser absoluten Ausnahmesituation ist.

uovg41


Hat jemand auch den goldenen Tipp für die TE parat, wie man mit all den WÜnschen und Hoffnungen auf ein normales Leben "einfach so" abschließen kann?

Ich find den Tenor hier echt abartig.. der übliche kranke med1-Mist. Statt sowas wie Hilfe und Mitegefühl wird auf jemandem dem es eh schon schlecht geht noch weiter rumgetrampelt und vorgeworfen, dass der es nicht hinbekommt, mal eben so alle Wünsche und Hoffnungen auf Glück im Leben dauerhaft in Rente zu schicken.

Mir fehlen echt die Worte. Abartig. Was seid ihr alle nur für Menschen.

L^ichtAWmHorizoxnt


??? ":/

Ljic*htAmvHorizGont


@ pelztier86

Ich verstehe Dich schon. Wenn man buchstäblich ums Überleben kämpft, ist natürlich kein Platz mehr für Gedanken an etwas anderes. Trotzdem halte ich die Wahlmöglichkeit im Fall der TE für eine Illusion. Ich finde die beiden Situationen auch nicht ganz vergleichbar.

Kplexio


Hat jemand auch den goldenen Tipp für die TE parat, wie man mit all den WÜnschen und Hoffnungen auf ein normales Leben "einfach so" abschließen kann?

Was konkret hast Du nicht verstanden?

Ich find den Tenor hier echt abartig.. der übliche kranke med1-Mist. Statt sowas wie Hilfe und Mitegefühl wird auf jemandem dem es eh schon schlecht geht noch weiter rumgetrampelt und vorgeworfen, dass der es nicht hinbekommt, mal eben so alle Wünsche und Hoffnungen auf Glück im Leben dauerhaft in Rente zu schicken.

Ich lese die Beiträge anders. Wenn irgendjemand nicht nachempfinden könnte, wie es der TE geht, würde er doch gar nicht hier mitschreiben. Sogar wenn der eine oder andere es nicht im Detail nachfühlen kann, wie sie sich mit dieser Krankheit fühlt, so haben die meisten Menschen sich Dinge gewünscht, die sie nie erreichen, eine Normalität gehabt, die sie nicht mehr haben. Ich habe gerade letztens ein Interview mit einer Sportlerin gesehen, die durch einen Unfall Querschnittgelähmt war. Das passierte ihr, als sie um die 20 war. Sie erzählte, dass es nicht lange dauerte und sie sich auf ihre neue Situation eingestellt hat, im Rollstuhl zu sitzen. Das ist natürlich auch eher selten, aber das sind doch die Menschen, die man sich als Vorbilder nimmt, wie sie mit einem einschneidenden Erlebnis zurecht kommen. Umgekehrt gibt es genug Menschen, die alles haben, was sie für ein zufriedenes Leben brauchen und trotzdem ihr Leben lang hadern und unzufrieden sind. Auch die können sich eben von Wünschen und Hoffnungen nicht befreien und setzen sich schlichtweg unrealistische Ziele. Denn genau anders wird ein Schuh daraus. Denn, wenn sie diese falschen Hoffnungen und Wünsche in Rente schicken würden und sich solche setzten, die sie auch erreichen können, wären sie glücklich.

Mir fehlen echt die Worte. Abartig. Was seid ihr alle nur für Menschen.

Jene, wie die TE sie gesucht hat:

Hat jemand eine Sichtweise, die mir helfen könnte?

Was hätte die TE, wenn sie in ihrer negativen Denkweise bestärkt werden würde?

LQichdtAmHoYrizxont


Ich frage mich, inwiefern Aussagen wie diese dazu geeignet sind, Mut zu machen und Akzeptanz zu fördern:

Ich befürchte, es ist eine Tatsache, dass das menschliche Leben einfach, platt gesagt, scheisse ist.

(uvg41)

Vielleicht ist das einzige, was hilft, sich nicht mehr an den Wunsch oder die Illusion eines glücklichen Lebens zu klammern sondern zu akzeptieren dass es ein qualvoller Mist ist.

(uvg41)

Mich würde das eher zum Sprung vom Hochhausdach treiben.

p]elztFier8x6


@ TE

nochmals kurz zu den Outdoor-Aktivitäten, an denen dein Herz zu hängen scheint.

Gibt es da wirklich gar keine, die mit Einschränkung und ein wenig Anpassung an deine Möglichkeiten machbar sind?

Das bereits von einem User vorgeschlagene Segeln dürfte vermutlich etwas schwierig sein, wenn eine Dysfunktion des Gleichgewichtorgans zu deinen CFS-Beschwerden zählen sollte.

Aber wie wäre es mit Quadfahren? Mit Fahrten mit dem Pferdeschlitten im Winter oder mit dem Hundeschlitten? Letzteres wird sogar schon recht häufig für Menschen im Rollstuhl angeboten.

Bist du tierlieb und könntest du dir einen Hund als "Quasi-Ersatz" für ein Kind vorstellen? Wenn ja, dann böte es sich gerade in Skandinavien zwei Schlittenhunde zu halten und selbst Fahrten zu machen. Natürlich müsste dabei dein Freund mitmachen, um den Tieren gerecht werden zu können.

Außerdem wie bereits erwähnt ganz normale Spasziergänge mit dem E-Rolli...

tUa'tuxa


Statt sowas wie Hilfe und Mitegefühl wird auf jemandem dem es eh schon schlecht geht noch weiter rumgetrampelt und vorgeworfen, dass der es nicht hinbekommt, mal eben so alle Wünsche und Hoffnungen auf Glück im Leben dauerhaft in Rente

Also ich lese hier viele Hilfsangebote und auch konkrete Tipps.

Vielleicht ist es dir , liebe TE auch ein bisschen Hoffnung, dass hier viele schreiben die selber in einer ähnlichen Situation waren wie du. Die ihr bisheriges Leben wie Schmierpapier zerreissen mussten und mit dem was übrig blieb irgend ein neues Leben aufbauen.

Ich kann nur für mich sprechen, aber diese Phasen von Mutlosigkeit und Verzweiflung und Frustration die habe ich auch und zwar nicht nur einmal sondern immer wieder zwischendurch.

Eine schwere Krankheit nimmt einem Dinge weg, Dinge die man mochte, Dinge die einem wichtig waren, Dinge über die man sich vielleicht sogar definiert hat.

Niemand möchte das gerne und freiwillig erleben, dass man auf lieb gewordene Bestandteil des Lebens verzichten muss.

Ich habe vor ca. 8 Jahren MS bekommen. Meine Hobbys waren Reisen, Sport machen, Bergwandern, Fotografieren, und Lesen. Innerhalb eines Jahres war die Liste auf lesen zusammengestrichen. Ich sass im Rolli und war so erschöpft, dass ich zwischen Frühstück machen und frühstücken erst einmal schlafen musste. War sehr uncool. Ich hab mir inzwischen kleine Teile meines früheren Lebens zurückgeholt. Ich bin nicht mehr so erschöpft, und im vergangenen Jahr bin ich mit zum Beispiel meinem Rolli auf Wanderpfaden durchs Elbsandsteingebirge.

Es ist immer noch nicht wirklich cool. Ich wäre lieber gesund. Aber ich kann eben nur mit den Blatt spielen, das mir ausgeteilt wurde. Passen komme ich ja immer noch, wenn es mal richtig hart wird.

AUp*yrexna


Also ich lese hier viele Hilfsangebote und auch konkrete Tipps.

Ich kann das auch nicht nachempfinden. Wie ist es für dich, julejule?

AYnt8igoxne


Leben mit angezogener Handbremse

So bezeichne ich es auch. ;-)

Etwas anderes, als mit den Kräften sinnvoll zu haushalten, fällt mir nicht ein. :-(

u{vg4x1


@ LichtAmHorizont

es gibt nunmal nichts positives in Dingen wie CFS. Die sind totale scheisse, beeinträchtigen eine auf voller Bandbreite und sind vermutlich nicht heilbar. Genau wie Diagnose Krebs im finalen Stadium, keinerlei Hoffnung mehr.

Im Endeffekt sage ich damit auch nix anderes als alle andere - AKzeptieren und nicht an Hoffnungen klammern.

Was mir allerdings bei fast allen Beiträgen fehlt, ist das Mitgefühl. Der Tonfall ist (wie fast immer in diesem wunderbaren Forum) vorwurfsvoll und von oben herab. Selber schuld, die Jule, wenn sie ihre Krankheit nicht akzeptieren kann.

Dabei ist das ein gewaltiges Leid und kann auch berechtigerweise als arge Ungerechtigkeit empfunden werden. Da ist nix gutes dran.

Nur sowas auf derartige Art zu missbrauchen wie einige Gestalten hier tun, um sich selber noch an ihrem Geschreibe hochziehen zu können, ist nun völlig daneben (aber halt typisch für dieses Forum hier). Eine Selbstbeweihräucherungsstätte für Leute wie die Schreiber in diesem Faden, die ja ach so geil mit ihrem schweren Schicksal klarkommen, im Gegensatz zum verwerflichen Verhalten von jule, die so, zu recht, da sie nicht so toll souverän mit ihrem Leid klarkommt, wohl auch nix anderes verrdient hat.

Es ist, wirklich, einfach nur noch zum Kotzen.

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