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Leben mit angezogener Handbremse - woher noch Kraft nehmen?

THhis bTwinlight Gaxrden


Medikament gegen/für Mastzellen

Kannst du das näher beschreiben? Wobei hilft es dir?

Bei Dir hört sich dieses "ich muss" trotzdem nicht so an, als wäre es eine Einstellung, mit der Du Dich herunterziehst. Irgendwie lese ich da ein: Ich will funktionieren, weil ich das alles will und mir die Mühe Wert ist, da es Dinge sind, die mir Freude machen. Das wäre Grundeinstellung, die ich da in Deinem Beitrag herauslese auch wenn es manchmal in dieses Negative "ich muss" hineingeht.

Ja, stimmt. Das hast du 100%ig zusammengefasst. Ich WILL und ich MUSS :-D

Aber es hat auch etwas Gutes: Es lenkt mich ab und ich habe was anderes im Kopf. Mein Leben ist nicht nur von Krankheit bestimmt.

So ist es :)z

Aber es ist trotz allem gut, noch etwas anderes im Leben zu haben, auf das man sich konzentrieren kann oder muss. Etwas, was absolut notwendig oder wirklich sinnvoll ist.

:)^

K@lexio


tatua

Aber ich kann eben nur mit den Blatt spielen, das mir ausgeteilt wurde.

Gutes Bild. Ich sage immer, ich kann nur das vom Tablett nehmen, das mir angeboten wird. Es nützt überhaupt nichts nach den Dingen zu lechzen, die da irgendwo hinter einer Vitrine schön ausgestellt sind, ich aber keinen Zugang habe. Damit mache ich mich nur unglücklich.

A8py,renxa


Kannst du das näher beschreiben? Wobei hilft es dir?

Es ist antiallergisch und entzündungshemmend und wirkt auf Mastzellen. Mastzellen sind Immunzellen und beinhalten 200 fach Informationen und Botenstoffe für den Körper. Sie setzen sich an jedes Organ. Wenn diese Mastzellen unkontrolliert durch viele viele Auslöser platzen (es reicht schon z.B. schon Kälte oder Stress), dann wird der Körper überall mit Fehlinformationen überschwemmt. Das Medikament dämmt das unkontrollierte Platzen etwas ein.

LhichTtAmHolrizont


@ uvg41

es gibt nunmal nichts positives in Dingen wie CFS.

Das hat doch hier auch niemand geschrieben. ":/

u@vg4x1


@ kleio

Du schreibst diese Dinge (" Ich sage immer, ich kann nur das vom Tablett nehmen, das mir angeboten wird. Es nützt überhaupt nichts nach den Dingen zu lechzen, die da irgendwo hinter einer Vitrine schön ausgestellt sind, ich aber keinen Zugang habe. Damit mache ich mich nur unglücklich." usw) immer so, als würde man ganz entspannt, gemütlich zurückgelehnt, mit klarem Kopf und gelassenem Gemüt die Lage sichten und dann besonnen und souverän entscheiden, was nun wohl das beste ist.

So ist das aber nicht, an diesen Dingen hängen viele Gefühle, Verzweiflung, Wut, Aggression und ein gehöriger Leidensdruck, und als Betroffener empfindet man diese Zeilen von Dir dann hin und wieder als bloße Provokation. Bist Du selber wirklich so gelassen und kopfgesteuert wie es rüberkommt oder ist das ein Missverständnis?

Ich empfinde das des öfteren als Tritt in die Magengrube. Jemand leidet erheblich, bekommt null mitgefühl sondern sachlich und ein klein wenig von oben herab diese Dinge mitgeteilt. Es ist so kalt. Rational gesehen stimmt es natürlich, aber auf emotionaler Ebene kommt da irgendwie nix bei rüber.

p.elz tier8x6


Und womit kannst du der TE dienen? Mitgefühl alleine hat noch nie jemanden weitergebracht, geschweige denn eine Situation erträglicher gemacht.

Angesichts deiner, von LichtAmHorizont zitierten Aussagen kann ich mich zudem nicht des Eindrucks erwehren, dass es dir bei deinem "Mitgefühl" mindestens ebenso so sehr um dich selbst geht, um eine Bestätigung und Rechtfertigung deiner negativen Lebenseinstellung.

Im Endeffekt sage ich damit auch nix anderes als alle andere - AKzeptieren und nicht an Hoffnungen klammern.

Wenn du das meinst, dann hast du hier ( - zumindest was meine Beiträge angeht - ), nur sehr wenig verstanden.

Ich bin wahrlich kein Optimist, und mir ist schon sehr viele Scheiße im Leben widerfahren. Aber ich weiß: Das Leben an sich ist nichts von dem, was du zu wissen glaubst. Wenn man das Leben nach menschlichen Maßstäben bewerten und es mit menschliche Begrifflichkeiten charakterisieren will, dann (und nur dann!) ist es weder per se gut noch schlecht, sondern immer nur eins: ungerecht. Und wie heißt es so schön im Film "Precious": "Life ain't fair; kill yourself - or get over it."

es gibt nunmal nichts positives in Dingen wie CFS. Die sind totale scheisse, beeinträchtigen eine auf voller Bandbreite und sind vermutlich nicht heilbar. Genau wie Diagnose Krebs im finalen Stadium, keinerlei Hoffnung mehr.

CFS in der Ausprägung der TE wie viele andere chronischen Erkrankungen mit ähnlich schweren Einschränkungen haben per se nichts Gutes, aber das schließt nicht aus, dass man darin etwas Gutes finden kann. Schon gar nicht schließt es kategorisch ein lebenswertes Leben aus.

Willst du all diesen Menschen, die etwas Gutes in ihrer Situation gefunden haben, die Berechtigung ihrer Empfindung absprechen und, vermeintlich in Besitz der alleinigen Wahrheit, weismachen, dass sie sich selbst etwas vormachen?

Du bist es hier, der reichlich anmaßend und selbstgerecht ist, freilich unter dem Deckmäntelchen des Mitgefühls. Bist du also tatsächlich berechtigt derartige Vorwürfe an die User hier zu richten? Was qualifiziert dich besonders und mehr als die User hier die Situation de TE nachvollziehen, ja (vermeintlich) mitfühlen zu können?

E[mot[ionhalxe


Willst du all diesen Menschen, die etwas Gutes in ihrer Situation gefunden haben, die Berechtigung ihrer Empfindung absprechen

Ich glaube, das ist Deine Interpretation. Ich sehe das bei uvg41 jedenfalls nicht. - Stattdessen habe ich eher den Eindruck, dass jule nicht zugestanden wird, einfach mal zu sagen "mir geht's scheiße und es ist einfach alles wirklich schwer :°( ". Dafür ist das Forum nämlich auch da.

Gruß,

L[ichtAwmHkorizxont


Die TE hat doch hier auch verständnisvollen Zuspruch erhalten. Aber nur davon ändert sich nichts. Manchmal muss man den Verstand bemühen, um das Gefühl zu ändern.

Die TE fragt am Anfang:

Hat jemand eine Sichtweise, die mir helfen könnte?

Sie bekommt Ansichten von anderen dazu. Die wollte sie doch haben. Wenn ihr das nicht gefällt, kann sie sich ja vielleicht auch selbst dazu äußern… Glaube nicht, dass sie dazu einen selbsternannten Anwalt benötigt.

pZelztAierz86


Wenn man das einfach nur mal loswerden, einfach nur mal ein bisschen ausheulen will, damit man dann wieder befreiter weitermachen kann, dann ist man aber prinzipiell nicht derart unglücklich wie die TE. Das, was sie und wie sie es beschreibt, deutet schon darauf hin, dass es sich um ein grundsätzliches Problem handelt.

T~his Tw>il]ightk GaNrden


CFS in der Ausprägung der TE wie viele andere chronischen Erkrankungen mit ähnlich schweren Einschränkungen haben per se nichts Gutes, aber das schließt nicht aus, dass man darin etwas Gutes finden kann.

Eben.

Natürlich ist man verzweifelt und fühlt sich vom Leben/Schicksal/lieben Gott verarscht... solange man noch nicht die Gegebenheiten (das Angebot auf dem Tablett) akzeptiert hat.

Ich bin auch immer wieder auf's Neue enttäuscht, wenn es mich schon wieder erwischt hat: 1 "guter" Tag und danch folgen etliche Scheisstage mit Grippe/erkältungssymptomen etc...

Aber natürlich hat auch eine Krankheit, die einem im Alltag/Leben schwer beeinträchtigt, auch seine andere (positive?) Seite... du bist viel mehr auf dich zurückgeschmissen, bist gezwungen dich mit dir sehr stark auseinander zu setzen... du wirst vlt tiefgründiger werden, da du dir mehr Gedanken machst als andere, körperlich Gesunde und aktive Menschen... auch dieses wird für irgendetwas gut sein... da glaube ich dran :)z

EIhemaligeIr Nutzer u(3#45J88x71)


Ihr habt SO viel geschrieben.. ich picke mir erstmal nur ein paar Punkte raus und gehe auf den Rest später noch ein..

Es gibt drei Beiträge, die mir sehr aus der Seele sprechen. Und ja, ich fühle mich schon, als würde hier noch auf mir herumgeprügelt (zum Teil). Mir ging da wie auch uvg41 die Hutschnur hoch. Beim zweiten Lesen habe ich etwas mehr auf die konstruktiven Teile Eurer Posts geachtet, und da las sich das schon anders.

Also, ich zitiere mal:

Wenn ich mir sagte: Ist jetzt eben so, kannst du nichts machen, sei doch mal hier und jetzt und nicht irgendwo, wo ich eben gerade nicht sein kann, fühlte ich mich - jedenfalls psychisch - besser.

Ja, mir geht das auch so. Ist JETZT eben so. Aber dieses Fehlen einer wirklichen Perspektive finde ich so schwierig. Wenn man sich ein Bein bricht, dann weiss man, der Winter ist im Eimer, schauen wir mal, wie es nächsten Winter aussieht. Aber mir fehlt diese Perspektive. Egal in welcher Richtung!

Anders ausgedrückt: Ihr geht es zu schlecht um voll Teilhabe am normalen Leben haben zu können. Und ihr geht es wiederum "zu gut" um mit dem Wunsch nach einem normalen Leben und ihre Konzentration darauf einfach abschließen zu können, weil ihre Situation nicht derart extrem und außerhalb jedweder Normalität ist, als dass sie quasi gezwungen wäre diesen Prozess zu durchlaufen um (mental wie physisch) zu überleben. Insofern muss sie sich unter Alternativen entscheiden.

Nach meinem ersten Unfall war mir klar, dass ich eine meiner geliebten Sportarten nie wieder würde ausüben koennen. Ich habe mich innerhalb von zwei Wochen damit abgefunden. Ich hatte ja keine Wahl! (Letztenendes habe ich es letzten Sommer noch einmal probiert, aber schnell eingesehen, dass es Schwachsinn ist und die Konsequenzen zu ernsthaft).

Trotzdem halte ich die Wahlmöglichkeit im Fall der TE für eine Illusion. Ich finde die beiden Situationen auch nicht ganz vergleichbar.

Nein, es ist keine Illusion. Ich war letztes WE mit Freunden in den Bergen. Ich habe etwas Wintersport gemacht. Ja, mit CFS und Gips. Mental war ich ganz oben. Aber wie es mir am Samstag ging, nachdem der Körper wieder runtergefahren war.. zum Kotzen. Ich bin tatsächlich im Schnee fast umgekippt, weil ich so komplett erschöpft war und plötzlich anfing zu hyperventilieren (hatte ich seit drei Jahren nicht mehr). Ich wäre fast umgekippt, gottseidank war mein Freund da. Fieber, geschwollene Lymphknoten, das volle Programm. Und das bis heute, Tendenz nicht zu erkennen. Spass ist was anderes, da die Symptome schon nach wenigen Minuten kommen, aber doch, de facto habe ich (manchmal) die Wahl. Auf eine Tour von Hütte zu Hütte waere ich natürlich nicht erst mitgegangen, das ist völlig utopisch.

@ Zwack:

Ich freue mich sehr, hier von Dir zu lesen! Ja, ich kann beim Segeln am Ruder stehen, und das tue ich auch, wenn sich alle paar Jahre mal die Gelegenheit ergibt! Aber die kleineren Boote, zu denen ich günstig Zugang haette, sind fuer mich zu anstrengend. Das ist schon fast wie Jollen- oder Katsegeln. Also ja, ich hoffe, ich kann mal wieder auf einen Segeltörn - möglichst nicht im Mittelmeer, wo es so affenheiss wird.. :-/

Das Tauchgerät klingt ziemlich cool, wir haben mal ähnliche Versuche gemacht, schreibe ich Dir mal in einer PN, das sprengt hier den Thread. Kann man das von Dir beschriebene Geraet auch zum Schnorcheln nehmen? Ich bekomme unter Wasser Panik (bzw ohne Atemluft), tauchen ist mein Horror, schnorcheln mag ich aber!

Schick mir gern mal einen Link zu dem Elektrodreirad! Kann man das kleiner packen als ein E-Fahrrad?

Kurz zu den praktischen Vorschlägen:

Bei uns sind es schon zum Keller drei Etagen mit Treppen. Hoch. Von der Strasse. Sonst haette ich mir schon lange ein elektrisches Fahrrad gekauft (ein Freund von mir verkauft die!), aber bei uns wird so viel geklaut, dass es nach 24 Stunden weg waere, wenn ich es an der Strasse anschliesse. Das gleiche gilt fuer einen Rollstuhl.

Praktisch könnte das mit diversen Hilfsmitteln also nur gehen, wenn ich den Kram im (groesseren) Auto lagere, was nicht immer wirklich praktisch ist, da mein Freund und ich fast taeglich die Autos tauschen, und das hat wiederum seine (finanziellen) Gründe.

E>hema|liger hNu0tzer: (#45x8871)


@ ms92:

Ich hoffe, dass '92 nicht Dein Jahrgang ist, aber so oder so ist die Diagnose MS natuerlich hart. Warum meinst Du, dass ich nicht das Beste aus meinem Leben mache?

Ich nehme ganz viel Hilfestellung an! Auch wenn ich nicht im Rollstuhl sitze. Mein Freund traegt mir alles und kauft 7 von 10 Malen Lebensmittel ein. Ich arbeite von zu Hause aus, weil mir mein AG das ermoeglicht. Ich habe seit fuenf Jahren einen Bulli, weil ich damit reisen kann. Im Sommer habe ich eine 7-staendige Autofahrt (alleine, war doof, hat sich aber so ergeben) auf drei Tage aufgeteilt und die Naechte auf tollen kostenlosen Stellplaetzen am Meer verbracht. Im Bulli, den wir gemeinsam ausgebaut haben, auch wenn ich nur 2% der Schrauben reingedreht habe und nur zwei von zwanzig Brettern zurechtgesaegt habe. DAS bedeutet mir was!

@ This Twilight Garden:

Erstmal Respekt, dass Du Dich mit Deiner Krankheit fuer ein Kind entschieden hast (wobei meine Entscheidung ja auch steht, ich kann sie nur nicht ausleben, ohne die Studie abzubrechen). Aber wenn Du schreibst "Ich kann mir nicht leisten, mein Leiden auszuleben", da hast Du glaube ich keine Ahnung davon, wie der Alltag mit CFS aussieht. Ich empfinde das als blanken Hohn. Wenn ich mich pushe, funktioniere, ohne auf den Koerper zu hoeren, dann komme ich irgendwann nicht mehr vom Sofa hoch. Sorry, aber Du hast offensichtlich keine Ahnung, was es bedeutet, mit dieser Krankheit zu leben. Das Problem bei CFS ist, dass das lange "Funktionieren" oft zu einer dauerhaften VerSCHLECHTERUNG der Krankheit fuehrt, also zum Gegenteil von dem, was Du (gottseidank!) erleben darfst. Ich habe mich noch vier Jahre lang durch meine Dissertation durchgeprügelt, plus Fernstudium nebenbei, ich "musste ja”. Typisch deutsches Leistungsdenken. Was für ein Bullshit, ich bereue es zutiefst. Und von "funktionieren" allein erreiche ich keine Zufriedenheit.

@ pelztier86:

auch wenn wir uns in vielem sicherlich nicht einig werden, nehme ich mir Deine Ausfuehrungen zum Thema "Vergleichen" durchaus zu Herzen, da das ein schwacher Punkt von mir ist (und immer war, auch, als ich noch gesund war). Ich bewundere Deine Stärke, das aber schon seit dem (Deinem?) alten Thread. Und ich wuensche Dir sehr, dass ein Wunder geschieht. Denn die gibt es ja.

nochmals kurz zu den Outdoor-Aktivitäten, an denen dein Herz zu hängen scheint.

Gibt es da wirklich gar keine, die mit Einschränkung und ein wenig Anpassung an deine Möglichkeiten machbar sind?

Das bereits von einem User vorgeschlagene Segeln dürfte vermutlich etwas schwierig sein, wenn eine Dysfunktion des Gleichgewichtorgans zu deinen CFS-Beschwerden zählen sollte.

Aber wie wäre es mit Quadfahren? Mit Fahrten mit dem Pferdeschlitten im Winter oder mit dem Hundeschlitten? Letzteres wird sogar schon recht häufig für Menschen im Rollstuhl angeboten.

Bist du tierlieb und könntest du dir einen Hund als "Quasi-Ersatz" für ein Kind vorstellen? Wenn ja, dann böte es sich gerade in Skandinavien zwei Schlittenhunde zu halten und selbst Fahrten zu machen. Natürlich müsste dabei dein Freund mitmachen, um den Tieren gerecht werden zu können.

Ich weiss das sehr zu schaetzen, dass Du versuchst, mir hier Moeglichkeiten aufzuzeigen und Verstaendnis dafuer zeigst, dass meine Sehnsucht nach Outdooraktivitaeten nicht durch andere schoene Dinge (von denen ich ja einige habe - Bulli, Boot, Meer, Mosaik, Kochen & Backen) gestillt werden kann. Ich weiss das noch mehr zu schaetzen, da Du diese Moeglichkeiten nicht hast und deutlich eingeschraenkter bist als ich.

Zum Segeln habe ich ja oben was geschrieben. Gluecklicherweise habe ich keine grosse Probleme mit Schwindel, aber es ist anstrengend, lange zu stehen. Als Rudergaenger bin ich mit einer halben Stunde am Stueck sehr zufrieden, und das gibt mir wirklich viel! Bin leider zuletzt 2014 gesegelt, aber es kommen sicher wieder Moeglichkeiten, da ich viele Segler kenne.

Zum Quad - witzig, dass Du das schreibst! - mein Freund hat eins! Mir macht das nicht so sehr viel Spass, und wir fahren nicht auf Strassen, nur in den Bergen, und das sehr selten. Die letzten Jahre ging es wegen den Unfaellen nicht, aber es waere schon mal wieder nett, hinten drauf zu sitzen. Wenn die Teile nicht so schweineteuer 3000 Euro - gebraucht waeren, wuerden wir uns die Ketten fuer den Schnee dazu kaufen..

Selbst Schlittenhunde zu halten waere mein absoluter Traum. Deshalb (s.o.) wollen wir ja auch einen Berner Sennenhund haben, mein Freund moechte einen Zughund fuer den Schnee, und ich finde Huskies nicht soo toll. Aber ich liebe Hundeschlitten - und das ist auch einer meiner grossen Traeume - mit meinem Freund eine knappe Woche mit dem Hundeschlitten unterwegs zu sein, jeder mit seinem eigenen Gespann, plus Guide, und im Zelt zu schlafen. Da das aus naheliegenden Gruenden nicht geht, werde ich im Maerz mit einer Freundin eine dreistuendige Tour machen, mit EINEM Gespann, so dass wir uns jederzeit abwechseln koennen. Habe das schon mal gemacht, als ich gerade akut Pfeiffersches Druesenfieber hatte, also zu Beginn meiner CFS-Historie und das war sehr cool. Klar, super anstrengend, aber es geht.

Selbst solche Hunde zu halten und zu trainieren ist aber ein Mammutprojekt, und wir wohnen in der Stadt. Dazu muesste ich schon fitter sein..

Ich schrieb ja schon, dass der Winter fuer mich sehr schwer ist, weil das ein langes halbes Jahr ist und ich und mein gesamten Freundeskreis sehr Wintersport-begeistert sind. Im Sommer bin ich nicht halb so frustriert, da wir am Meer wohnen und dort viel Zeit verbringen. Angeln geht in der Tat, ich habe mir auch einen Fisch-Räucherofen zugelegt :-) Wir haben auch ein uraltes Motorboot, wobei ich bei zu viel Welle voellig erschoepft werde, wegen der Schlaege auf die Wirbelsaeule, und mein Kopf schreit.. Besser waere es, wenn ich es selbst fahren und die Schlaege antizipieren koennte, aber dazu ist die Lenkung viel zu schwergaengig (ist wirklich ein altes Schätzchen), und es ist irre anstrengend.

Ich bin hundelieb, sonst liegt mir an Haustieren nicht so viel. Ein Kindersatz waere es fuer mich aber nicht.

Ihr seht, ich mache viel mehr, als die meisten in meiner Situation noch machen wuerden. Ich habe einen einernen Willen.. Im Guten wie im Schlechten. Ich sitze nicht jeden Tag zehn Stunden regungslos auf dem Sofa und bin frustriert. Ich arbeite, ich mache Sachen fuer und mit Freunden, ich koche meist Abendessen, ich mache sehr viel Kreativarbeit. Das gibt mir auch alles sehr viel, keine Frage. Hatte ich ja alles schon erlaeutert. Aber wirkliche tiefe Zufriedenheit kommt nur auf, wenn ich etwas koerperlich getan habe.

Ja, wenn ich jetzt Placebo bekomme, wuerde ich ab ca Weihnachten 2017 Medizin bekommen. Wenn ich damit fertig bin, ist es fuer Kinder eigentlich zu spaet.. Und fuer mehrere sowieso.

A=pyVrexna


Wenn ich damit fertig bin, ist es fuer Kinder eigentlich zu spaet.

Nein jule, ist es nicht. Lass deinen Wunsch nicht los! Meine Freundin hat mit 40 ihr erstes und mit 45 ihr zweites Kind bekommen. Mit dem heutigen Stand der Medizin ist das machbar. Wirklich!!!

A?ntigxone


spät Kinder mit CFS

Ich bin jetzt 46 Jahre jung und froh, dass meine Kinder volljährig sind. Ich hätte JETZT gar nicht mehr die Kraft, den anstrengenden Alltag mit Kindern durchzustehen. Es war vor gut 10 Jahren auch nicht einfach, aber der Körper baut doch im Laufe der Jahre ab und die Erholungsphasen dauern länger. Und Erholungsphasen hat man mit Kindern nicht.

wuerde ich ab ca Weihnachten 2017 Medizin bekommen. Wenn ich damit fertig bin

Wenn es denn wirkungsvoll wäre, könnte es auch spät mit Kindern etwas werden. @:)

T{his `Twili,ght Gar`dexn


Ja es ist echt anstrengend wenn man gerade wieder am Boden ist... bin auch seit 9 Tagen akut wieder krank und schleppe mich durch den Tag. Null Energie... aber ich genieße die schönen, kleinen Momente mit meinen Kindern dafür auch seeehr intensiv und versuche mir genau zu überlegen, worüber ich mich aufrege oder wo ich mein bisschen Energie spare...

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