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Leben mit angezogener Handbremse - woher noch Kraft nehmen?

E:hemaWlige}r Nputz:er (#n458871x)


@ This Twilight Garden:

Ich verstehe, dass es zermürbend ist, dauernd krank zu sein. Du bist aber, wenn auch oft, AKUT krank. Ich habe keine Minute (!), in der ich mich nicht krank fühle und das Leben wirklich geniessen kann. Die starke Erschöpfung und die Schmerzen sind IMMER da. Tagsüber, nachts, und die restlichen Symptome sind auch kein Zuckerschlecken. Ich finde nicht, dass man akute Krankheit mit chronischer Krankheit vergleichen kann.

Das Verdrängen von Symptomen führt bei mir dazu, dass es mir emotional besser geht, körperlich aber noch schlechter, und irgendwann sind die Symptome dann so stark, dass sie sich auch gedanklich nicht mehr verdrängen lassen.

Davon abgesehen, hast Du mal Deine IgG-Subklassen abchecken lassen? Falls dort ein Mangel vorliegt, könnten Dir Immunglobuline - intravenös, intramuskulär oder subkutan - evtl. helfen.

CfaSramalaA x2


Hallo julejule81,

mir fallen da ein paar Sachen ein. Hast du einmal einen Vitamin- und Mineralstoffstatus im Vollblut messen lassen z.B. Vit. D, Vit. B12, Zink, Selen, Kupfer, Mangan, Folsäure, Ferretin, Eisen ect.

Man kann das auch im Serum messen lassen, aber die meisten Ärzte können die Ergebnisse nicht richtig interpretieren. Als Anhaltspunkt kann man festhalten, dass man gut versorgt ist mit den entsprechenden Stoffen, wenn der Wert im Blut etwas über dem Mittelwert liegt und nicht am unteren Ende, wobei Vit. D und auch anderes sowieso eine Sonderstellung einnehmen und Kupfer hier auch mehrere Messwerte braucht, um klar sagen zu können ob ein Mangel vorliegt oder nicht. Am besten sucht man sich einen Arzt, der sich hier weitergebildet hat.

Das andere, was ich kenne, ist ein Training, welches die Zellprogrammierungen verändern kann.

Es gibt Studien, die beweisen, dass der Körper ein Zellgedächtnis hat, dass durch Traumatas oder Überlastung immer wieder abrufbar ist. Phantomschmerzen sind auf diese Weise möglich, aber auch Erschöpfungszustände, Allergien ect.

Es gibt ein Training, dass an diesem Punkte ansetzt. Man kann es selbst erlernen. Ich kenne zwei Personen in meiner näheren Umgebung, die dies erlernt haben, einer nach Anleitung, und die andere aus sich sich selbst heraus. Beide haben die Erkrankung MCS und CFS gehabt. Es war so eine Mischung aus beidem. Ohne Erschöpfungszustände ist kein Alltag mehr möglich gewesen. Der eine war Lehrer, die andere war Fremdsprachenkorrespondentin. Die Frau konnte auch über zwei Jahre nicht mehr arbeiten gehen.

Ich will hier keine allzugroßen Hoffnungen wecken, denn jeder ist individuell und auch ein Programm wie das Cupta-Retraining, dass sich auf die Umpragrammierung der Zellen, spezialisiert hat, sollte man immer individuell sehen und schauen was passt für einen und was nicht.

Man findet dazu auch Erfahrungsberichte im Internet.

Vielleicht wäre das ein Ansatz für dich. Ich würde aber auch die Vitamine und Mineralien checken lassen, denn wenn etwas körperlich/seelisch aus dem Gleichgewicht ist, dann greift ein Rädchen ins andere. Ein Bekannter von mir konnte z.B. wegen starkem Vit. D Mangel keine 50 Meter mehr laufen.

C#aramalXa x2


Uups, zu früh auf die falsche Taste gekommen.

Diesen Abschnitt schreibe ich nochmal neu.

Man kann das auch im Serum messen lassen, aber die meisten Ärzte können die Ergebnisse nicht richtig interpretieren. Als Anhaltspunkt kann man festhalten, dass man gut versorgt ist mit den entsprechenden Stoffen, wenn der Wert im Blut etwas über dem Mittelwert liegt und nicht am unteren Ende, wobei Vit. D und auch anderes sowieso eine Sonderstellung einnehmen und Kupfer hier auch mehrere Messwerte braucht, um klar sagen zu können ob ein Mangel vorliegt oder nicht. Am besten sucht man sich einen Arzt, der sich hier weitergebildet hat.

Soll heißen:

Man kann das auch im Serum messen lassen, aber die meisten Ärzte können die Ergebnisse nicht richtig interpretieren. Als grober Anhaltspunkt kann man festhalten, dass man gut versorgt ist mit den entsprechenden Stoffen, wenn der Wert im Serum etwas über dem Mittelwert liegt und nicht am unteren Ende. Wobei Vit. D und eine Sonderstellung einnimmt und auch Kupfer hier mehrere Messwerte braucht, um klar sagen zu können, ob ein Mangel vorliegt oder nicht. Am besten sucht man sich einen Arzt, der sich hier weitergebildet hat.

EFhemPal&igerY Nutyzer (#45x8871)


@ Caramala:

Ich bin vier Jahre lang zu allen möglichen Ärzten und Unikliniken gerannt, und es sind alle Nährstoffmängel abgecheckt, ich nehme auch täglich einen Cocktail aus etlichen z.T. sündhaft teuren NEMs. Ich habe über 10000 Euro für Arztbesuche und Medizin ausgegeben. Ausser Kortison und LDN habe ich alles ausprobiert. Jetzt kann ich sowieso zwei Jahre lang nichts an meiner Medikamenteneinnahme ändern (wegen der Studienteilnahme).

Gupta (Umprogrammierung der Zellen durch NLP? Was für ein Schwachsinn!), Lightning Process und ähnliche Abzockereien haben keinerlei wissenschaftlichen Hintergrund. Unsere Regierung (!) hat mittlerweile Werbung für den Lightning Prozess (90% identisch mit dem Gupta-Programm) untersagt, nachdem sich ein 13jähriger Junge nach dem Kurs versucht hat, das Leben zu nehmen, da ihm gesagt wurde, er sei selbst daran schuld, dass ihn der Kurs nicht wieder gesund gemacht habe. (Und ja, ich habe in meiner Verzweiflung selbst so einen Schrott wie Gupta versucht - selbst ICH habe mehr wissenschaftliche Papers als dieser selbsternannte Forscher.)

Dass NLP-Techniken in anderen Zusammenhängen ihre Berechtigung haben, steht ausser Frage, aber es gibt keinerlei wissenschaftlichen Hintergrund für die Wirksamkeit von NLP bei CFS.

Die Berliner Forscher von der Charité haben vor einem halben Jahr ein Paper veröffentlicht, wo man bestimmte Autoantikörper bei einigen CFS-Patienten (ca. 30%) gefunden hat - deutlich erhöht. Bei denjenigen, die auf Rituximab ansprachen, gingen diese Autoantikörper zurück. Man hat also womöglich einen Anhaltspunkt für einen Biomarker. Bei (vermutlich) artverwandten Krankheiten (POTS) hat man Autoantikörper gegen die Adrenalin-Rezeptoren gefunden. Die Indizien verdichten sich, dass es sich bei CFS um eine Autoimmunkrankheit handelt, zumal mehrere Krebsmedikamente (Rituximab = CD20-Antikörper - tötet B-Zellen ab; Cyclophosphamid = Chemotherapie) sich in Pilotstudien (Rituximab und Cyclophosphamid) und Phase 1- und Phase 2-Studien (Rituximab) als äußerst effektiv erwiesen haben - bei über 50% der Patienten. Von Gesundung ist leider nur bei den wenigsten die Rede.

Davon abgesehen: Nicht jeder Erschöpfungszustand ist CFS. CFS ist eine Ausschlussdiagnose nach strengen Kriterien (in der seriösen Forschung werden mittlerweile nur noch die kanadischen Kriterien verwendet).

E-hemali;ger lNutz-er (#t45d8871x)


Übrigens, Vitamin D nehme ich in recht hoher Dosierung (3000 IE), schon seit Jahren, ein Mangel lag nie vor.

ERhemali/ger N>utze7r (#x458871)


Ein Zusammenhang zwischen MCS und CFS ist übrigens alles andere als gesichert, und da Du nur von Erschöpfungszuständen schreibst, vermute ich, dass Deine Bekannten kein CFS hatten.

Siehe auch Wikipedia:

Although the symptoms themselves are real, and can be disabling, MCS is not recognized as an organic, chemical-caused illness by the World Health Organization, American Medical Association, and other organizations.[1][2] Blinded clinical trials have shown MCS patients react as often and as strongly to placebos as they do to chemical stimuli; the existence and severity of symptoms is related to perception that a chemical stimulus is present. Depression, anxiety, somatoform disorder, and similar mental health conditions are commonly associated with reports of MCS.

CFS hingegen ist als neurologische Erkrankung klassifiziert.

CqarDaJmalax 2


Da weist du mehr als ich, was die neuesten wissenschaftlichen Fakten angeht. :-)

Viele MCSler sagen ihre Krankheit ist rein körperlich und nicht heilbar. Die zwei, die ich kenne, können wieder arbeiten gehen. Die Frau hat es wie gesagt alleine probiert und der Mann hat das Cupta-Retraining gemacht.

Erschrocken bin ich über ein solches Vorgehen, einem Kind für die Nichtheilung eine Schuld zu geben. Das ist ja ähnlich wie in einer Sekte oder in bestimmten Glaubensrichtungen, die das genauso handhaben. Danke für die Info.

Aber leider findet man bei schulmedizinischen Ärzten ja auch solche schwarzen Schafe und nicht nur im alternativen, noch nicht ganz erforschten Lager.

Exhemali ger Nxutzer 1(#458x871)


Im Übrigen wurde mir angeboten, an der Cyclophosphamid-Studie teilzunehmen. Ich hätte wohl kaum einer Chemotherapie (!) zugesagt, mit dem erheblichen Risiko einer vorzeitigen Menopause oder Unfruchtbarkeit und einem erhöhten Risiko für Blasenkrebs, wenn auch nur die geringste Chance bestünde, durch sog. Mind-Body-Techniken wieder gesund zu werden. Ich habe das Glück, bei den zur Zeit erfolgreichsten CFS-Forschern der Welt in Behandlung zu sein.

@ Antportas:

Gibt es denn Chancen auf eine vollständige Genesung?

Man hat bisher den Krankheitsmechanismus nicht vollständig verstanden und daher auch kein Heilmittel.

Denkst du, dass du und dein Partner (auch im Falle einer Trennung) ausreichend für euer eigenes Kind sorgen könntet?

Er ja, ich nein.

@ ms92:

Adoptionsantrag hatten wir auch gestellt, aber das ist aussichtslos. Schon gesunde Leute, die nicht mindestens eine gutgehende Firma haben, haben kaum eine Chance.

Ich hatte es befürchtet :-( Also ist das Thema Kinder auch gestorben.. zumindest, wenn es mir mit 40 nicht deutlich besser geht..

@ Kleio:

Ich kenne mich mit der Krankheit nicht aus, aber das, was ich beim schnellen nachlesen gesehen habe ist, dass es da eine Heilung in dem Sinne gibt, oder welche Diagnose hast Du bekommen?

Äh, ich weiss nicht, wo Du das gelesen hast, aber ich habe die Diagnose CFS von zwei Unikliniken, und Heilung gibt es bisher keine. Der Anteil derer, die wieder gesund werden, liegt bei ca. 5-15%, und die meisten, die wieder gesund werden, werden nach weniger als fünf Jahren wieder gesund. Ich habe so ziemlich alle Off-label-Behandlungen durchprobiert, 10 000 Euro dafür hingeblättert. Für Schulmedizin und NEMs.

Gibt es irgend etwas, das Dich begeistert und das Du mit Leidenschaft machst? Gibt es etwas, woran Du Freude hast, wenn Du es machst, so lange Du es machst?

Ja, natürlich. Einiges hatte ich ja oben schon geschrieben. Alles Kreative (Mosaik, Basteln), ich schaue schon immer sehr gern Programmkinofilme, und ich lese gern. Reisen planen, wobei das jetzt einen faden Beigeschmack hat, da es mir auf Reisen wegen der zusätzlichen körperlichen Belastung immer superschlecht geht. Im letzten Jahr habe ich auch Holz für mich entdeckt, als wir unseren Bulli ausgebaut haben. Ich würde soo gerne einen Wohnzimmertisch für uns bauen, aber es ist utopisch, dass ich auch nur mehr als 10% der Arbeit machen kann. Letzten Sommer hatte ich erstmal richtig Spass an der Gartenarbeit, aber an den meisten Tagen ist das viel zu anstrengend. Es sind also immer nur zehn Minuten oder so...

Vor meiner Krankheit waren meine drei wirklich grossen Leidenschaften: Reisen, Outdooraktivitäten (Winter- und Wassersport), Kochen. Mir ist nur noch das Kochen geblieben..

@ Zwack:

Dein Pessimismus setzt ja voraus, dass die Medizin unwirksam ist. Wenn ich keinen Denkfehler mache, ist der Vorteil der "Medizingruppe", dass sie bei positivem Abschluß der Studie bereits jahrelang behandelt worden ist, wobei das Ausblenden der Möglichkeit eines positiven Abschlusses "verboten" ist. Die Forscher hoffen doch auch alle auf einen Erfolg der Studie; steckt das nicht an?

Ich fürchte, ich habe zu viel Insiderwissen. Ich kenne etliche Leute (sowohl Bekannte/Kollegen als auch Ärzte/Physiotherapeuten), die Patienten aus den früheren Studien kennen, und da geht es kaum einem besser, eher schlechter. Es ist eine ziemliche Diskrepanz zwischen dem, was man so hört, und dem, was in den Studien steht. Ich kann mir das nicht wirklich erklären, da ich nicht an der Seriosität der Ärzte zweifle, es sind ziemliche Koryphäen. Doch, einen habe ich früher mal zufällig getroffen, der ist dank Rituximab wieder komplett gesund. Ausserdem bin ich schon weit über der durchschnittlichen Responsezeit. Bis vor Weihnachten hatte ich noch viel Hoffnung, die ist jetzt komplett futsch.

@ Apyrena:

Vielleicht ist der Grund für deine jetzige Krise der, dass du merkst, dass sich dein Zustand trotz der so positiv erhofften Behandlung nicht verbessert? Oder ist dein Zustand schlechter geworden?

Tendenziell geht es mir etwas besser als vor einem Jahr, aber die Unterschiede sind nicht bedeutend. Und die Zeit nach dem Unfall war hart.

@ pelztier86:

Außerdem fällt mir auf: du lebst viel zu viel in der Zukunft, und zwar in einer Zukunft des "best case" scenarios.

Ach ja? Schön wär's, wenn ich so positiv denken könnte,... Ich sehe für mich nur eine Zukunft,… eine mit CFS, ohne Kinder, und wenn vielleicht irgendwann ein Medikament gefunden wird, bin ich 50, da stelle ich mich wohl auch nicht mehr aufs Snowboard mit meiner kaputten Schulter.

E<hemJaliger wNutzer E(#45887x1)


@ Caramala:

Da weist du mehr als ich, was die neuesten wissenschaftlichen Fakten angeht. :-)

Ich habe halt UNENDLICH viel Zeit... und da mein Kopf noch einigermassen funktioniert und ich im Rahmen meiner Diss viele wissenschaftliche Artikel gelesen habe, fällt mir das relativ leicht, solange es nicht ganz tief in medizinische/biologische Zusammenhänge abdriftet.

Viele MCSler sagen ihre Krankheit ist rein körperlich und nicht heilbar. Die zwei, die ich kenne, können wieder arbeiten gehen. Die Frau hat es wie gesagt alleine probiert und der Mann hat das Cupta-Retraining gemacht.

Ich halte MCS für zu wenig erforscht, als dass man sagen könnte, es ist "rein körperlich" oder "rein psychisch". Momentan gibt es aber keinen Anhaltspunkt dafür, dass es mit CFS zusammenhängt, ausser anekdotischen Erzählungen. Von den >70 Patienten, die an den bisherigen Rituximab-Studien teilgenommen haben, hatte keiner MCS.

Erschrocken bin ich über ein solches Vorgehen, einem Kind für die Nichtheilung eine Schuld zu geben. Das ist ja ähnlich wie in einer Sekte oder in bestimmten Glaubensrichtungen, die das genauso handhaben. Danke für die Info.

Ich halte die Lightning-Prozess-Leute tatsächlich für eine Art Sekte. Gupta war so schlau, diesen "Schuld"-Aspekt aus seinem Programm herauszuhalten. Unternehmerisches Geschick hat der Typ, das muss man ihm lassen, aber Quacksalberei ist es dennoch, solange er das Programm als CFS-Heilung verkauft.

Aber leider findet man bei schulmedizinischen Ärzten ja auch solche schwarzen Schafe und nicht nur im alternativen, noch nicht ganz erforschten Lager.

Ja, ich war auch bei dem einen oder anderen völlig inkompetenten Schulmediziner,.. mittlerweile halte ich mich größtenteils an Unikliniken. "Alternativ" habe ich neben dem o.g. Gupta-Programm nur einige Besuche beim Kinesiologen durch, der immerhin so fair war, mir nach drei Sitzungen mitzuteilen, dass er mir nicht helfen könne. Interessanterweise hatte er auch ziemlich was durch, sass jahrelang im Rollstuhl, bis man herausfand, dass er eine Virusinfektion hatte. Bei CFS ist auch in 80% der Fälle ein Virus der Auslöser (oft Herpesviren wie EBV, CMV, HHV-6), in einigen Fällen Bakterien, in einigen Parasiten (Giardia), in einigen wenigen Fällen kommt die Krankheit schleichend. Bei mir war's Pfeiffersches Drüsenfieber (nachweislich) und vermutlich ein Magen-Darm-Virus obendrauf.

C_vB


Das klingt jetzt vielleicht erstmal seltsam... aber bist du jemals auf Morbus Hashimoto untersucht worden, nach den neuen Behandlungsstandards wohlgemerkt, und komplett, also mit ft-Werten und Sonographie?

Exhemaliger( Nutzer 0(#45887x1)


@ Caramala:

Hier ein Artikel zu der Geschichte mit dem Jungen (die Übersetzung ist leider grottig):

[[http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/01/22/jugendlicher-unternahm-suizidversuch-nachdem-therapie-fehlschlug/]]

Wie gesagt, Lightning Process und Gupta-Programm sind zu 90% identisch. Die zwei fundamentalen Unterschiede sind:

- Gupta gibt dem Patienten nicht die Schuld, wenn er durch das Programm nicht gesund wird

- Gupta fordert den Patienten nicht dazu auf, sich über seine Grenzen hinaus körperlich und psychisch zu betätigen (was bei CFS zu einer oft langanhaltenden Zustandsverschlechterung führt)

Und hier die legendäre Entschuldigung unserer Regierung, nicht mehr für CFS-Patienten zu tun:

"I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."

([[http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm)]]

Schön, aber sind nur Worte.. während mein Leben an mir vorbeizieht.

Tqh=is TswiliHght G`arde]n


Ich finde nicht, dass man akute Krankheit mit chronischer Krankheit vergleichen kann.

Stimmt. Beimir ist es ja ne Mischung. Aktuell bin ich akut erkältet und die restliche Zeit Dauermüde, bleiernd abgeschlagen, Energielos... etc.

Das Verdrängen von Symptomen führt bei mir dazu, dass es mir emotional besser geht, körperlich aber noch schlechter,

Ist bei mir auch so. Ich mache dann was Schönes, gebe zuviel und bin danach tagelang im Eimer. Das ist auch das Problem mit meinen Tabletten (Vigil).

Davon abgesehen, hast Du mal Deine IgG-Subklassen abchecken lassen? Falls dort ein Mangel vorliegt, könnten Dir Immunglobuline - intravenös, intramuskulär oder subkutan - evtl. helfen.

Habe ich tatsächlich und ich habe einen leichten IgG Mangel (7,66g/l (8-18))

A"pyrxena


Ich halte MCS für zu wenig erforscht, als dass man sagen könnte, es ist "rein körperlich" oder "rein psychisch". Momentan gibt es aber keinen Anhaltspunkt dafür, dass es mit CFS zusammenhängt, ausser anekdotischen Erzählungen.

Ich habe eine multiple chemische sensivity und da gibt es zumindest bei mir einen ganz einfachen immunologischen Zusammenhang. Durch die Reizstoffen egal welcher Art platzen die Mastzellen. Mastzellen sind Immunzellen, die 200 fach Informationen für den Körper beinhalten. Wenn diese unkontrolliert platzen, dann überschwemmen sie den Körper mit Falschinformationen und das gibt einen sehr sehr kranken Körperzustand. Und wenn so viele Mastzellen unkontrolliert platzen, ist man MASSIV erschöpft. Das ist der körperliche Zusammenhang.

Wenn ich eine Stunde in einem Möbelhaus bin, wo es nach Formaldehyd und chemischen Mitteln von den Stoffen etc. massiv riecht, bräuchte ich einen Rollstuhl, weil ich am Ende bin und nichts mehr kann. Nicht mal mehr stehen, geschweige denn laufen.

Tkhis 'Twi0lightg Gardxen


Wenn ich eine Stunde in einem Möbelhaus bin, wo es nach Formaldehyd und chemischen Mitteln von den Stoffen etc. massiv riecht, bräuchte ich einen Rollstuhl, weil ich am Ende bin und nichts mehr kann. Nicht mal mehr stehen, geschweige denn laufen.

Gutes Beispiel, das kenn ich :)z ... nur in abgeschwächter Form mit Kopfdröhnen und völliger Mattigkeit %:|

Enhem@aligner wNutzer K(#I45887x1)


@ Apyrena:

Ich habe eine multiple chemische sensivity und da gibt es zumindest bei mir einen ganz einfachen immunologischen Zusammenhang.

Ich bezweifle keineswegs, dass Du eine immunologische Krankheit hast und Mastzellen bei Dir eine Rolle spielen, das liegt nach dem, was Du erzählst, auf der Hand. Aber du verträgst ja so gut wie kein Essen und auch sonst nichts, insofern finde ich eine (Mode?)diagnose wie MCS da ohnehin bei Dir ziemlich fraglich.. siehe auch auf Wikipedia:

Several mechanisms for psychological etiology have been proposed, including theories based on misdiagnoses of an underlying mental illness, stress, or classical conditioning. Many people with MCS meet the criteria for major depressive disorder or anxiety disorder. Other proposed explanations include somatoform disorder, panic disorder, migraine, chronic fatigue syndrome, or fibromyalgia, where symptoms such as brain fog and headaches can be triggered by chemicals or inhalants.

Dass Du an der vom ICD als "F40-F48 Neurotic, stress-related and somatoform disorders" klassifizierten MCS leidest, glaube ich nicht. Aber das kann Dir egal sein, was ich glaube ;-)

Bei CFS ist es ja so, dass man generell auf äußere Reize jeder Art überreagiert. Licht, Geräusche, Gerüche etc. Deswegen ist man aber nicht auf Licht oder Geräusche oder Gerüche allergisch. Ich konnte monatelang nicht von Porzellangeschirr essen. Wenn ich am Flughafen durch den Duty Free Shop gehe, bekomme ich Kopfschmerzen von dem ganzen Parfümkram. Bei CFS ist eben eine Überreaktion des Körpers auf Reize nicht selten.

Aber können wir vielleicht wieder zum eigentlichen Thema des Threads zurückkommen? Bitte auch keine Therapieempfehlungen, ich habe so gut wie alles versucht. Ja, auch selbstgemachten Kefir %-|

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