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Leben mit angezogener Handbremse - woher noch Kraft nehmen?

K'l%exio


julejule81

Was ist jetzt der Stand der Dinge? Suchst Du nach einer Lösung für Dich (so hätte ich den Sinn Deines Fadens verstanden) und willst etwas ändern oder bist Du doch noch in der Findungsphase, in der Du haderst und vergleichst und der Wut Raum gibst?

Evhemaliger eNutze{r (#4M588x71)


Ich habe keine wirkliche Antwort auf Deine Frage, Kleio. Ich muss noch mal nachdenken. Mein Freund hat das vor ein paar Jahren mal ganz gut auf den Punkt gebracht, was das Ungleichgewicht zwischen Hoffnung und Akzeptanz bei mir angeht, aber ich habe den Wortlaut nicht mehr parat.

E#hemaliyger Nbutzer& (#45N8871)


Fakt ist, ich kann nicht warten. Weder darauf, dass es mir in einem Jahr oder in fünf Jahren immer noch so geht, noch darauf, dass ich eines Tages die richtige Medizin bekomme. Ich muss doch irgendwie jetzt schon leben.

Bitte nicht lachen: Wir haben einen Skiurlaub gebucht! In einem riesigen Skigebiet, sündhaft teuer inkl. der Flüge, und wir werden es beim besten Willen nicht richtig "ausnutzen" können. Aber vielleicht sollte ich mich von diesem Gedanken ohnehin verabschieden. Wenn es mir so geht wie an meinen besten Tagen, dann werde ich vielleicht jeden Tag eine Handvoll Abfahrten geniessen können - mit Symptomen, aber im Rahmen. Eben so, als hätte man eine dicke fette Erkältung mit Fieber. Wenn es mir so geht wie an meinen schlechtesten Tagen, dann werden mir nach einer Abfahrt schon die Beine wegsacken und den Rest des Tages der ganze Körper glühen. Eben so, als hätte man eine echte Grippe. Glücklicherweise sind wir beide nicht so die Après-Ski und Nightlife-Typen, insofern brauche ich kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn ich schon ab 14 Uhr nur noch auf dem Sofa in unserer Ferienwohnung liege. Mein Freund ist so jemand, der ganz intensiv im Hier und Jetzt lebt, ihm reichen auch fünf oder zehn Abfahrten zum Glücklichsein, er braucht sich nichts zu beweisen und bekommt keine schlechte Laune, wenn unser Skitag kurz ist (und klar könnte er auch alleine los, bzw. ich könnte stundenlange Pausen auf diversen Skihütten machen - solange ich an der frischen Luft sitzen bzw. mich zurücklehnen/hinlegen kann, geht es mir recht gut). Und mein Freund nimmt mir ja alles ab, was zusätzlich anstrengend ist - Skier tragen, Rucksack tragen, Skipässe kaufen, Lebensmittel kaufen,... ich brauche mir nur noch vor der Tür die Skier unterzuschnallen (eine Unterkunft, wo man erst ein paar hundert Meter zum Lift laufen müsste, wäre für mich völlig undenkbar - da hätte ich schon mit der Lauferei die Energie für drei Abfahrten "verbraucht"). Wir haben extra ein Skigebiet ohne Gondeln gewählt, damit ich keine Treppen steigen muss...

Wir haben diesen Urlaub seit Jahren vor uns hergeschoben, in der Hoffnung, dass es mir "nächsten Winter" besser geht, nur ist das nie eingetreten (von minimalen positiven Tendenzen mal abgesehen - aber momentan geht es mir eher wieder schlechter als vor einem Jahr). Ich mag nicht mehr ausschliesslich in Zukunftshoffnungen leben... Und klar ist es bitter, dass der Urlaub einfach nur sauanstrengend wird (der Grossteil meines Freundeskreises wird mich für komplett verrückt erklären) und ich ihn wahrscheinlich erst im Nachhinein geniessen kann, wenn mein Körper sich wieder erholt hat und ich mir die Fotos anschaue.. aber ich freue mich trotzdem :-) Und mein Freund war noch nie in den Alpen - die würde ich ihm schon gerne zeigen, zumal ich das Skigebiet von besseren Zeiten gut kenne :-)

Thhis Twibligh@t Gardxen


:-)

Du scheinst ja einen tollen Freund zu haben, dass der das alles so mitträgt (auch imÜbertragenem Sinne ;-) ).

Wie bist du denn eigentlich aus dem Arbeitsleben rausgekommen?

E9hemaPligeXr Nu&tzeBr (#45887x1)


Wie bist du denn eigentlich aus dem Arbeitsleben rausgekommen?

Was meinst Du damit?

Ich arbeite ja noch ein paar Stunden am Tag, HomeOffice. War aber fast ein Jahr lang komplett krankgeschrieben, und davor die fünf Jahre habe ich auch nur kurzzeitig voll arbeiten können..

T=hi1s Twilfight Garden


Oh, ich dachte, du arbeitest nicht mehr.

Aber die Jahre davor hast du dich krankschreiben lassen? Ich frage nur, weil, wenn es keine Diagnose gibt, der Mensch aber nicht leistungsfähig ist wegen ständiger Infekte und Erschöpfung... dann wird man ja oft nicht ernst gennommen, als faul etc. hingestellt und nicht wochenlang krankgeschrieben... es ist ja viel schweriger, als wenn jemand z.b. Bandscheibe hat.

E4hemasliger -Nutzer (#H45s887x1)


Ich hab' doch ne Diagnose?

EPhemalige"r .Nutzer <(#458871y)


Das erste halbe Jahr war ich wegen Pfeifferschen Drüsenfiebers krankgeschrieben. Dann ein halbes Jahr wegen des schweren Unfalls. Im gleichen Jahr habe ich die CFS-Diagnose bekommen. Damit wurde mir dann sogar 100% EU-Rente eingewilligt, immer nur für ein Jahr, maximal vier Jahre lang, dann muss ich eine lebenslange Rente beantragen.

Aopyrxena


Ich muss doch irgendwie jetzt schon leben.

Das ist ein zentraler Punkt in einem Leben mit einer Beeinträchtigung. Du brauchst dringend etwas "für Herz", etwas was dich freut, worauf du dich freust usw.

Ich mache das mit meiner Familie auch so... also in kleinen Portionen. Wir waren letztes Jahr in Kroatien. Die Fahrt war die Hölle (12 Stunden richtige Qualen). Dort bin ich dann morgens mit an den Strand, die anderen sind geblieben, ich bin in unseren Container. Nachmittags eine Stadt anschauen, nach einer Stunde setze ich mich in ein Cafe, die anderen laufen eine zeitlang alleine weiter. Wir sind damit alle gut zurecht gekommen. Für mich war der Urlaub immer noch sauanstrengend, o.k., das stimmt, aber ich habe es ausgehalten. Für meine Familie war es gut, sie konnten ihr Ding trotzdem durchziehen.

Und so machen wir es mittlerweile auch, wenn wir einkaufen gehen. Wenn es länger dauert als ein bis zwei Stunden, dann parke ich mich irgendwo.

Ich habe lange immer sagen müssen, "nein, das geht nicht und das auch nicht und so auch nicht". Und alle waren angefressen. Aber mittlerweile planen wir Aktivitäten zusammen, sie wissen jetzt, dass es nicht mehr geht wie früher. Aber das ist ein Prozess. Für dich und für die anderen, wobei dein Freund ja in dieser Hinsicht sowieso mehr als Gold wert ist.

E&heCmal;iger eNutzer% 3(#458#8>71)


Ach so, mit Infekten hab' ich eigentlich keine grossen Probleme. Bin halt permanent krank, es gibt keine "gesunden" Phasen. Fühlt sich an wie eine Dauergrippe, obwohl kein Pathogen vorhanden ist. Und wenn's mal "nur" Erschöpfung wäre...

Emhemaligetr NutzeIr (,#/45=8871x)


Aber das ist ein Prozess. Für dich und für die anderen, wobei dein Freund ja in dieser Hinsicht sowieso mehr als Gold wert ist.

:)^

Aber - wie Du weisst - ist eine Beziehung, wo einer chronisch krank ist, auch kein Zuckerschlecken. Dass wir immer noch durchhalten, wundert mich selbst, aber ich lasse ihn einfach nicht gehen ;-) Wir haben, gerade im letzten Jahr, auch richtig schwere Zeiten durch.

A/pyrexna


Nein, es ist alles andere als ein Zuckerschlecken. Aber du kennst ja meine Berichte von meinem Mann auch ganz gut. Zu deinem sind das INTERGALAKTISCHE WELTEN. Krank sein gibt's für den nicht.

Eshema'lige3r ANutzer (F#45x8871)


@ Apyrena:

Ich kann nur erahnen, wie viel Kraft es Dich kostet, an so einer Beziehung festzuhalten. Ich glaube, da wäre für mich die Grenze erreicht. Ich toleriere bei meinem Freund mittlerweile auch sehr viel, was andere in "gesund-gesund-Beziehungen" wahrscheinlich nicht tolerieren würden und in jedem Beziehungs-Thread hier zerrissen würde - aber damit versuche ich zu honorieren, was er alles für mich tut, wie er sich einschränkt, mich emotionell und praktisch unterstützt, mich mit Optimismus und Hoffnung füttert und, obwohl ich lange meine Frustration an ihm ausgelassen habe, immer noch zu mir hält. Wahrscheinlich sind sowohl mein Freund und ich als auch Du mit einer weit überdurchschnittlichen Kampfbereitschaft und Durchhaltevermögen ausgestattet.

Bei uns brechen aber gerade wieder bessere Zeiten an, hoffe ich. Der Winter ist für mich halt immer irre schwer.

Ich finde solche Geschichten wie mit der Kroatien-Reise gut. Wir "trotzen" ja seit Jahren meiner Krankheit und verreisen trotzdem, irgendwie, und es sind schöne Touren gewesen, auch wenn wir ein ganz anderes Aktivitätsniveau hatten als andere Menschen. Madeira kann ich in diesem Zusammenhang sehr empfehlen! Mildes Klima das ganze Jahr und tolle Natur!

Leider reist mein Freund nicht gerne,.. da sind wir grundverschieden.

Ich habe entdeckt, dass man in "unserem" Skigebiet in einem Iglu abendessen kann :-) Muss jetzt nur noch meinen Freund überreden, dass wir uns das am letzten Abend gönnen - denn am nächsten Tag ist es ja schliesslich egal, wie schlecht es mir geht, es wird eh einige Tage bis Wochen dauern, bis ich wieder auf den Beinen bin.

Ach so, wo oben ganz oft angesprochen wurde, dass ich mich gegen einen Rollstuhl wehre: Mir ist gerade eingefallen, dass ich auf dem Heimtransport nach meinem zweiten Unfall irgendwann echt nicht mehr konnte,.. es war eh ein Rollstuhl am Flughafen für mich bestellt, und da habe ich dann auch nicht mehr nein gesagt, weil ich völlig fiebrig und am Ende war... war ein doofes Gefühl irgendwie - halt ein Novum -, aber nach ein paar Minuten war's mir egal.

AkpyrIenxa


Ich habe entdeckt, dass man in "unserem" Skigebiet in einem Iglu abendessen kann :-) Muss jetzt nur noch meinen Freund überreden, dass wir uns das am letzten Abend gönnen - denn am nächsten Tag ist es ja schliesslich egal, wie schlecht es mir geht, es wird eh einige Tage bis Wochen dauern, bis ich wieder auf den Beinen bin.

Ui, das hört sich sehr spannend an!

Ja, alles schöne ist leider mit sehr sehr viel "Nebenwirkungen" verbunden, das ist das tragische an der Sache und vielleicht auch daher nicht ganz vergleichbar mit jemandem, dessen Behinderungszustand gleichmäßig oder gleichmäßiger verläuft.

Ach so, wo oben ganz oft angesprochen wurde, dass ich mich gegen einen Rollstuhl wehre: Mir ist gerade eingefallen, dass ich auf dem Heimtransport nach meinem zweiten Unfall irgendwann echt nicht mehr konnte,.. es war eh ein Rollstuhl am Flughafen für mich bestellt, und da habe ich dann auch nicht mehr nein gesagt, weil ich völlig fiebrig und am Ende war... war ein doofes Gefühl irgendwie - halt ein Novum -, aber nach ein paar Minuten war's mir egal.

Ich habe das Thema auch immer wieder im Kopf. Ich kann maximal 2-3 Stunden etwas machen, dann ist Schluss. Für längere Unternehmungen bräuchte ich nach wie vor einen Rolli. Momentan hoffe ich, dass mir die Basismedikation für die MCAS etwas bringt, aber der H1Blocker macht mir brutal zu schaffen. Mir geht es gerade viel schlechter. Es ist halt immer so ein Pendeln zwischen Hoffen und Resignation, was neues probieren, wieder hoffen, war wieder nichts usw. Das ist sehr energieaufreibend.

Körperlich und emotional ist es immer ein Hin und Her, ein wenig gleichförmiger Zustand. Das macht es für mich schwer, mich wirklich gut damit zu arrangieren. Dir geht es vielleicht genauso.

Eehemal`iger HNutzer ?(#43x1499)


jule -wo fährt ihr denn hin? gern auch per PN :)

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