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Familie kann mich und meine Krankheit einfach nicht verstehen

H3umpelxfuss hat die Diskussion gestartet


Ich möchte heute über ein bestimmtes Problem reden,

seit Jahren geht es mir von Jahr zu Jahr schlechter. Vieles ist auch psychisch, ich gebe es gerne zu aber ich bin in den Jahren bei vielen Ärzten gewesen aber ohne Erfolge. Erst jetzt mit 32 wurde ich mit einer seltenen Erbkrankheit diagnostiziert. Occipital Horn Syndrom (auch Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 9 und X-linked Cutis Laxa) gennant. Sie gilt als extrem seltene milde Verlaufsform der Menkes Krankheit die im Kleinkindalter früh zum Tod führt.

Es ist eine angeborenen Störung des Kupferstoffwechsels die zu einer Unterversorgung von kupferabhängigen Enzymen führt. Dadurch ist das Skelettsystem und das Bindegewebe bei mir fehlentwickelt. Ich leide an Cutis Laxa, Nahrungsintoleranzen, Dysautonomie, Skoliose und degenerativen Bandscheibenveränderungen) Hiatushernie, Missbildungen des Skelettsystems (insbesondere der Hände) Instabilität der Gelenke, Teils hypermobile und eingeschrenkte Gelenke. Und weitere Untersuchungen stehen noch an. Die Diagnose bekam ich aufgrund einer Fehlbildung des Okzipitalschädel. Dort ist mir ein "Horn" gewachsen woher auch der Name der Erkrankung kommt.

Was mich aber fertig macht ...

Meine Familie kann mich nicht verstehen. Ich bin aufgrund einer komplizierten Fußoperation seit März krankgeschrieben und wurde von der Reha als nicht arbeitsfähig entlassen und mir wurde von meinem Job dringend abgeraten. Erst dort stellten sich diverse Probleme heraus. Meine Familie denkt aber ich denke mir die Sachen aus. Trotz deutlicher Merkmale die man äußerlich erkennt meint insbesondere meine Mutter ich soll meine Zähne zusammen beißen und wieder arbeiten gehen obwohl es mir von der Kasse gar nicht gestattet ist. Mir macht der Verlust meines Jobs selber zu schaffen aber mich macht es meisten zu schaffen dass meine Mutter mir seit Jahren so intolerant gegenüber tritt. Sie hat mir und meinen Symptomen nie geglaubt. Auch jetzt nicht. Ich bin deswegen sehr fertig. Desweiteren habe ich starke psychische Probleme aufgrund meiner äußerlichen Missbildungen.

Ich weiß momentan nicht weiter. :(

Antworten
J{a+kobsy


Das hört sich echt übel an...

Sich krank fühlen bzw. krank /arbeitsunfähig sein ist oftmals für andere Menschen schwer zu beurteilen.

Ich bin ein Mensch, der selbst mit Fieber und Schmerzen zur Arbeit rennt, andere bleiben bei Unwohlsein zu Hause.

Das du in deiner Familie keine Unterstützung hast, finde ich sehr traurig.

Die Chancen auf Heilung werden dadurch nicht besser.

Ich würde mit den Leuten reden und ihnen klarmachen, das du nicht nur unter deiner Krankheit leidest, sondern auch, weil deine Familie dir kein Verständnis entgegen bringt.

Du selber solltest deine Einstellung objektiv überprüfen: ist an den Vorwürfen deiner Familie etwas dran? Willst du bedauert werden?

Das soll nicht unsensibel klingen.

Mein ältester Sohn (20 Jahre) ist so ein Typ. Er leidet immer schrecklich, wenn er etwas hat.

In regelmäßigen Abständen haben wir dann ein Gespräch mit dem Ergebnis, das er selber einsieht, das er sich oftmals doch etwas mimosenhaft anstellt.

Vielleicht ist es bei dir ähnlich?

Wenn du merkst, das die Kritik und mangelnde Unterstützung dich zu sehr runter zieht, würde ich den Kontakt mit deinen Leuten runterfahren und mein Lebensumfeld ändern.

Alles Gute für dich!

Steldoxm


Du musst sie zur Empathie zwingen.

Das geht nicht?

Manche Menschen können manche Leistungen (wie Verständins für die Lebenssituation der Anderen) schlicht nicht erbringen. Unabhängig vom Verwandtschaftsgrad. Es fehlt Ihnen das Empathie-Gen.

Befreie dich selbst und erwarte nicht, was deine Mutter (LEIDER) nicht leisten KANN oder WILL. Ihr Empathieverhalten liegt nicht in deinem Einflussbreich.

Du kannst ihr jedoch kommunizieren, dass du den Eindruck hast, dass ihr die Grundlagen fehlen, deine Situation zu verstehen und du deshalb keine "guten" Ratschläge mehr wünschst. Dabei solltest du nach Möglichkeit konsequent bleiben.

Befreie dich davon.

Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, könnte sich deine Mutter unter Umständen auch schuldig fühlen. Ihr Verhalten wäre dann eine Form der Verdrängung/Kompensation. Der Effekt ist derselbe.

Erwarte nicht, was sie (aus welchen Gründen auch immer) nicht leisten kann.

H5u6mpezlKfusxs


Hallo, also mimosenhaft stelle ich mich sicher nicht an. Ich bin oft mit starken Schmerzen auf Arbeit gewesen. Es geht mir auch nicht darum bedauert zu werden sondern einfach Verständnis zu erfahren dass ich eben nicht so kann wie ich gerne wollte. Fast über 2 Jahre bin ich mit einem kaputten Fuß auf Arbeit gewesen weil mich mein Chirurg erst sehr spät ins MRT schickte und da zeigt sich dass der Muskel sowie die Sehne kaputt waren. Leider hat man äußerlich nicht viel gesehen. Also mimosenhaft war ich nicht. Ich habe selber gedacht, dass sich das irgendwann wieder legt.

Aber ich gebe dir Recht. Ich muss mein Umfeld wohl ändern.

T%atjanax6472


Bist du in Therapie?

JJakQoby


Ich habe eben mal deine Krankheiten durchgegoogelt:

Sorry, aber du bist ein kleiner Jammerlappen ;-)

Die meisten Sachen lassen sich therapieren und du wirst die ja nicht seit gestern alle auf einmal haben.

Eine gute Freundin von mir wurde mit 30 multi-allergen.

Sie hat eine miese Geburt hinter sich, kann nicht mehr heben, nicht mehr in ihrem Beruf arbeiten. Sie geht für andere Leute putzen.

Durch ihre Allergien kann sie sich nur aus dem Reformhaus ernähren, was sie finanziell echt beutelt. Essen gehen geht gar nicht, weil sie auch gegen Öle allergisch ist, die dort zum kochen verwendet werden.

Bis zu ihrem 30sten Lebensjahr hat sie kampfsport gemacht und war eine begeisterte Reiterin.

Das geht alles nicht mehr.

Ganz selten mal erzählt sie mir, das sie traurig ist, weil ihr Leben so scher zu händeln ist.

Ansonsten ist sie ein absolut positiver Mensch mit Freude am Leben.

Diese Einstellung macht ihr Schicksal erträglich.

Denk mal drüber nach :)z

HBumpel@fuss


Psychologisch? Nein noch nicht

Aufgrund meiner Erbkrankheit? Dort wird noch gesucht. Leider ist Occipital Horn Syndrom extrem selten und es gibt keine wirkliche Therapie dafür. Man ist im Kontakt mit einem amerikanischen Arzt der auf die Menkes Krankheit spezialisiert ist. Wie es weiter geht werden sich die nächsten Wochen zeigen.

HLumRpePlfzuss


@ Jakoby

Meine Probleme haben sich über die Jahre schleichend entwickelt. Natürlich kam das nicht aufeinmal. Therapieren kann man die Symptome und folgen der Erkrankung. Aber leider auch nicht alles.

S1eldxom


Ich möchte noch zu bedenken geben, dass Nichtbetroffnenen oft auch das Verständnis fehlt. Man kann nicht mal eben ein so komplexes Syndrom in zwei Minuten durchgoogeln. Zudem gibt es zu jeder Erkrankung eine Variation an Schweregraden.

In deinem Beitrag klingt leise Schuld mit. Dich macht es selbst betroffen, nicht so zu können, wie du gerne wolltest.

Für eine Erbkrankheit bzw. deren Folgen sollte sich NIEMAND rechtfertigen müssen, schließlich hat man nicht darum gebettelt, mit Syndrom geboren zu werden. Es ist NICHT deine Schuld! Unabhängig davon, ob dich irgendjemand versteht oder nicht.

SyonnenstMer$n123


@ Jacoby

Sehr unsensibel von dir und nicht angebracht eine Erbkrankheit, fuer die es keine Therapien gibt (kann man schnell durch googeln rausfinden..), mit etwas anderem zu vergleichen. Leidensgrad kann niemand beurteilen.

Ein positiver Lebensausblick ist immer gut, aber dass man erst mal down ist nach so einer Diagnose und ohne Verstaendnis der Familie kann ich gut nachvollziehen.

Hzumpelfxuss


Es gibt manchmal bessere Tage, wo ich das Leben genieße aber ich habe oft sehr starke Beeinträchtigungen. Mal von den Schmerzen abgesehen ... psyschich belastet es mich vorallem sehr dass ich durch diese Krankheit deutlich älter aussehe als ich bin und die Fehlbildung meiner Hände belastet mich auch extrem weil sich oft drüber lustig gemacht. Ich traue es mir gar nicht Frauen anzusprechen, schon gar nicht Frauen in meinen Alter. Ich fühle mich auch sehr "verunstaltet"

knleine9r_drache~nsterxn


Leider ist das oft so, dass gerade Nahestehende mit Erkrankungen nicht zurecht kommen.

Tut mir wirklich leid für dich.

Vielleicht solltest du dich mal bei deiner Mutter bedanken: dafür, dass sie und dein Vater dir so einen Scheiß vererbt haben :=o . So mit einer Karte für jedes Symptom. Manchmal nützt sowas Wunder. :=o

Oft wollen nämlich gerade Eltern vererbte Krankheiten nicht anerkennen, weil sie das Gefühl "Schuld zu sein" nicht haben wollen und es daher ganz weit weg schieben. Was nicht sein darf, ist nicht. Mit so einer Aktion kann man sie da sehr gut darauf hinweisen.

SOeldoxm


Psychologische Unterstützung könnte dir dabei helfen, deine Lebenssituation einzuordnen. Ich würde empfehlen, darüber mit den behandelnden Ärzten rasch zu sprechen. Gerade wenn der Rückhalt innerhalb der Familie fehlt und es viele Aspekte einzuordnen gilt.

PllüsBchbiexst


Ich vermute, deine Mutter zeigt nur deshalb keine Empathie, weil sie die ganze Sache nicht so an sich ranlassen kann, weil es ihr zu weh tun würde.

H9umpel,fusxs


@ Seidom

In der Reha habe ich mit einer Psychologin gesprochen. Es hat mir wirklich sehr geholfen und ich will das unbedingt weiter führen. Ich möchte mich vorallem lernen selbst so zu akzeptieren wie ich bin. Die Diagnose hat mir schon viel von meiner Selbstschuld genommen die ich über Jahre hatte aber dennoch fällt es mir schwer mich so zu akteptieren wie ich bin.

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